unser Zwillinge sind da! (Sohn hat das EEC-Syndrom) - bitte um Hilfe/Infos!

[Online-Girl]

hallo alle zusammen,

vielleicht kennt mich noch jemand, ich hatte mich in meiner ss schon mal gemeldet, als wir heraus gefunden hatten, dass einer unserer zwillinge eine LKGS hat. da es aber geben ende der ss immer anstrengender wurde und ich auch viel zeit im KH verbringen musste, konnte ich nur noch gelegentlich reinlesen, habe aber nichts mehr geschrieben.
inzwischen haben unsere beiden süssen am 26.12.2005 (4 wochen zu früh, da wegen meiner blutwerte eingeleitete werden musste) das licht der welt erblickt und sind nun schon fast 6 wochen alt. die geburt war ein schönes erlebnis, zumal ich beide doch auf natürliche weise gebären konnte, was ja bei zwillis eher selten ist.
unsere tochter helene ist völlig gesund und unser sohn connor hat, wie schon vorher bekannt war eine LKGS (beidseitig). erst nach der geburt konnte festgestellt werden, dass connor auch gespaltene hände und füsse hat, was lt. den ärzten auf das sogenannte EEC-Syndrom hinweist.

da wir wegen den zwillis momentan wirklich nicht viel zeit haben, konnte ich bisher nur kurze recherchen im internet zu EEC machen. und zumindest weiss ich, dass dies seeeeehr selten ist.
daher einfach mal die frage an euch:
wer kennt das EEC-Syndrom? wer kann mir eventuell sagen, wo es eine sehr!! gute handchirugie gibt? wer hat eigene erfahrungen gemacht?
vielleicht gibt es ja hier im forum jemanden, der sich neben LKGS auch mit EEC auskennt, da das EEC-Syndrom, ja fast immer auch eine LKGS mit sich bringt....

vielen dank schon mal für eure antworten!
und viele grüsse, nic + helene & connor

[mama von dennis]

halli hallo

als erstes gratulieren wir zur geburt seiner zwillis...wir wünschen euch viel freude mit ihnen..und vorallem viel kraft und nerven..zwillinge find ich super..solang es nich meine eigenen sind..grins..es ist sicher sehr ansträngend..ich merkt es ja schon bei meinem kleinen racker..er wird in paar tagen ein jahr und wir haben in einer woche die nächste op..leider kann ich dir zu dem anderen nichts sagen..da ich das bis jetzt nicht kannte..aber es gibt hier sicher einige die was darüber wissen...vielleicht könntest du ja auch mal ein bild rein setzen damit wir mal eure zwillinge sehen können lächel

liebe grüße nici mit dennis

[Twinklestar]

Hallo nic!

Erstmal herzlichen Glückwunsch zum doppelten Nachwuchs.

Vielleicht kann dir folgender Link weiterhelfen, dort gibt es eine Selbsthilfegruppe, in der es unter anderem um das EEC-Syndrom geht.

http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Viel Kraft schickt dir
Twinklestar

[Mandy mit Kevin]

Ersteinmal herzlichen Glückwunsch zu deinen Zwillingen . Es klingt schlimm mit deinem Siohn , leider kann ich dir wenig weiterhelfen . Ich hoffe du findest jemanden der euch helfen kann und bei Euch bald ruhe einkehrt !

Kopf hoch , für jedes Tief gibt es ein Hoch !

[maria]

Hallo Nic,

auch ich möchte dir mal alles alles Gute zu den Zwillis wünschen! Ja, ich kann mich an deine Beiträge noch erinnern, wow sooo schnell vergeht die Zeit! Alle Achtung, toll ,das du die Zwillis ohne Kaiserschnitt bekommen hast , Hut ab!
Ich würde mich mal an die Selbsthilfegruppe der EC Kinder wenden, die können dir sicher mit Rat und Tat bei Seite stehen!
Alles alles Gute und starke Nerven!!

[Tabea]

:blume: Herzlichen Glückwunsch auch von uns... und viel Kraft für die Zukunft:hallo: !

[Gabi und Lukas]

Liebe Nic,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner Kinder!
Eine spontane und schöne Geburt - das hört man eher selten bei Zwillingen, freut mich für Euch.
Euer Sohn hat sich da ja ein besonders seltenes Syndrom ausgesucht! Da ist es auch sehr schwierig, an Informationen heranzukommen.
Schaut doch mal auf der HP vom Leona-Verein vorbei (www.leona-ev.de (http://www.leona-ev.de)), dort habe ich zwar nichts über das EEC-Syndrom finden kölnnen, aber wenn man Kontakt mit ihnen aufnimmt, verhelfen sie einem zu Informationen über Syndrome.
Wie geht es denn eurem Sohn? Kommt Ihr beim Füttern gut zurecht?

Zu Deiner Frage nach einer guten Handchirurgie: Woher kommt Ihr denn?
Ich habe gehört, in Heidelberg wären die ziemlich gut, allerdings habe ich mich mit dem Thema nie sonderlich beschäftigt, deshalb gebe ich keine Gewähr für diese Angabe.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und viele Mitmenschen, die Euch unterstützen und beistehen.
Liebe Grüße von Gabi

[Miri+Laura]

Auch von uns ganz herzlichen Glückwunsch zu Euren Zwillingen! :-)

Liebe Grüße Miri und Laura (11 J., bds. LKGS)

[Gerda mit Luca]

Hallo Nic,

herzlichen Glückwunsch zu Euren Zwillingen. Schön, daß es mit der natürlichen Geburt geklappt hat. Wie groß/schwer waren die Beiden ?

Zwillis zu haben ist wunderbar.Ich habe geglaubt daß es eine Menge Streß und etwas Spaß ist. . . aber es ist umgekehrt :-) Viel Spaß und ab und an Streß ;-)
Bei uns war/ist es so daß die beiden immer zusammen zu den Arztterminen gehen. . . und anfangs hat´s Arbeitsteilung gegeben. Luca (PRS)wurde beim Kieferortho untersucht und Linus hat geschrieen. Als Luca operiert wurde kam mein Mann mit Linus jeden Tag für einige Stunden zu Besuch und man konnte merken daß es beiden gut getan hat.

Auch wenn man sich teilweise ziemlich gut organisieren muß, macht es doch Spaß zu sehen, wie sie voneinander lernen . . . man könnte auch sagen daß der Quatsch, der dem einen nicht einfällt dem Anderen garantiert in den Sinn kommt ;-)

Achja, wenn Du noch ein Mehrlingsforum suchst, schau doch mal bei www.drillis.de vorbei.

Viele Grüße
Gerda
mit Luca & Linus *3.02.03

[Andrea und Lukas]

Hallo Nic,

auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch zu Geburt der Zwillis!
Wie groß waren den die Beiden und wie schwer? Echt Klasse, das du eine normale Geburt durchführen konntest. Wünsche alles Gute auf euren weiteren Wegen und viel Kraft.

[Doreen mit Elisei]

Hallo, ja ich erinnere mich an Deine Postings.
Herzlichen Glückwunsch zu den Beiden. Wie klappt es mit Trinken? Leider habe ich noch nie was vom EEC-Syndrom gehört. Hast Du es schon mal beim google eingegeben?

Wünsch Dir alles Gute.

[Kirstin]

Hallo,

also erstmal auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Eurem Zwillingspäärchen!
Zu dem Syndrom kann ich gar nichts sagen.
Aber zur Handchirurgie kann ich sagen, dass es einen sehr guten Handchirurgen im Marienhospital in Stuttgart gibt. Prof. Greulich, man hört von ihm auch immer wieder bei Unfällen usw., dass er auch ganze Hände wieder "annäht". Vor ein paar Jahren, war er einer der drei Chefärzte der gemeinsamen Plastischen Chirurgie, inzwischen sind es drei eigenständige Abteilungen, aber sicherlich wäre auch eine Verbindung zu Prof. Wangerin möglich, der sich ja wiederum sehr gut mit LKGS auskennt. Da wäre beides unter einem Dach.

[Corinna mit Pascal]

Herzlichen Glückwunsch zu Eurem doppelten Nachwuchs auch von mir. Ich weiß das 2 Kinder viel Streß bedeutet, meine Brüder sind auch Zwillinge. Zu dem EEC-Syndron kann ich Dir leider nichts sagen, wünsche Euch aber trotzdem viel Kraft und Energie.

[Online-Girl]

danke für die vielen glückwünsche!

da ja mehrfach danach gefragt wurde, hier mal ein (abgespeckter) geburtsbericht:
die geburt musste ca 4 wochen vor ET eingeleitet werden, da meine blutwerte sich in den letzten wochen vor der geburt so drastisch verschlechtert hatten.
die wehen waren natürlich sehr schmerzhaft, aber auszuhalten. und bis zu den presswehen hat es gar nicht lange gedauert. für connor habe ich etwa 4-5 presswehen gebraucht, dann war er auch schon draussen. ich fand die presswehen weniger schlimm, als die vorigen wehen. dann gabs erstmal grosse erleichterung und eine 3-4 minütige wehenpause. -sehr erholsam!-
dann gings eigentlich gleich mit presswehen für helene weiter. das empfand ich aber auch nur noch halb so schlimm, da ich ja nun schon wusste, wie es sich bei connor angefühlt hat. helene kam nicht ganz so schnell, da sie ja in steisslage geboren wurde.
ich kann nur sagen, dass es stimmt, was man sagt; nach der entbindung sind sofort alle schmerzen vergessen und es ging mir wirklich sehr gut!

Connor wurde am 26.12.2005 um 21.02 Uhr geboren, wog 2060 Gramm und war 45 cm gross.
Helene wurde nur 5 Minuten später geboren, wog 2190 Gramm und war 46 cm gross.

unsere beiden mäuse mussten in ihren ersten wochen schon viel zeit in der intentsivstation bzw auch in der normalen kinderklinik verbringen, da sie ja anfangs noch zu klein waren. jetzt haben wir sie aber beide zu hause und der alltag ist entsprechend stressig mit den zwillingen. ab montag werde ich das chaos auch schon alleine stemmen müssen, da der urlaub meines mannes dann vorbei ist. wird schon irgendwie werden.

wegen dem EEC-sydrom sind wir (inzwischen) relativ gefasst. ich denke, es geht allen eltern so, die eine schlimme diagnose erfahren; zunächst ist mann geschockt, dann tieftraurig und voller mitleid für den kleinen. aber irgendwann findet man sich selbst mit der situation ab und sucht bereits nach lösungen/hilfe/informationen. wir können die diagnose nunmal nicht ändern, also versuchen wir, das beste für connor zu recherchieren und zu organisieren. und natürlich werden wir als eltern auch für ihn da sein und ihm unsere liebe geben, damit er kraft hat, die op`s ect durchzustehen.

wenn es neuigkeiten über connor gibt, werde ich mich wieder melden. ansonsten lese ich ab und zu mal bei euch rein (falls es die zwillinge zeitlich zulassen).
wenn sonst noch jemand tipps für uns hat, immer her damit!

viele grüsse an alle, nic

[A.Makdissi]

Auch von mir Grüße und Glückwunsch zum Nachwuchs!

Da ich nicht weiß, wieviel ihr bereits über das Syndrom wisst, denke ich es hilft vielleicht die Adresse der Selbsthilfegruppe:

www.ektodermale-dysplasie.de (http://www.ektodermale-dysplasie.de)

Dort erfahrt ihr mehr über die verschiedenen Erscheinungsformen und es gibr ein Forum zum Austausch. Hoffe, das hilft etwas weiter :)

Liebe Grüße
Aila

[Carmen und Philipp]

Auch von mir alles liebe und gute zu den zwillis...und starke nerven für die zukunft!!

[Nadia]

Herzliche Glueckwuensche zu den Zwillingen!!

Ich auch bin kein experte an EEC aber etwas info habe ich fuer euch.
Cleftadvocate hat 2 kinder mit EEC - Darren in Hawaii und Allyson in California. Du kannst die kinder in der gallery sehen und auf ihre website klicken. Du kannst auch den eltern mit fragen schreiben. Hier ist das link:
http://www.cleftadvocate.org/gallerya.html

Ich bin selber mit 2 Familien befreundet hier in Minneapolis deren kinder spalte+EEC haben. Beide Jungs haben neben der spalte auch hand und fussmisbildungen wie dein Conor und auch probleme mit traenenkanal und schweissdruesenfunktionen. Leider haben sie viele operationen und therapien aber die resultate sind sehr gut. Wenn du auf english schreibst und contact info haben willst, gebe ich dir gerne die e-mail adressen der mama's oder ich kann deine fragen uebersetzen und weitergeben.
Alles Liebe,

[Online-Girl]

hallo nadia,

vielen dank für den link! das eec ist ja wirklich so selten, dass man kaum weitere betroffene ausfindig machen kann. aber dank deiner hilfe kann ich ja nun zu den eltern von darren und allysson kontakt aufnehmen. ich muss aber erst mal die entsprechenden fachbegriffe auf englisch raus suchen und in ruhe ne mail schreiben....
ich bin gern auch an weiteren e-mail-dressen deiner bekannten interessiert. ist zwar auch alles auf englisch und diejenigen werden ja auch keine tipps für gute ärzte in D geben können, aber austauschen kann man sich ja trotzdem.

viele grüsse soweit,
nic

[Heidi und Dominik]

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zum doppeleten Nachwuchs und alles Gute für Euch!

LG
Heidi

[Gert]

Hallo Nicole,
unser Sohn Tom (geb. Juli 2005) ist nur ein halbes Jahr älter als euer Sohn. (Einseitige LKGS, Spalthände, Keine abfließenden Tränenkanäle etc.)
Wir würden gerne mit euch in Kontakt treten und unsere Erfahrungen austauschen. Mailt uns doch mal, wir würden uns sehr freuen.

Viele Grüße aus Nordbayern,
Kathrin und Gert mit Tom