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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Apnoen nach Gaumenspalten-OP (Pierre-Robin-Sequenz)



Annette H
14.01.2006, 22:07
Hallo,

wir sind neu hier im Forum und ich hoffe, dass wir hier vielleicht ein paar Probleme loswerden können!

Ich bin 38 Jahre und habe zwei Töchter: Catharina *5/2002 und Caroline *5/2005. Beide Mäuse haben eine Pierre-Robin-Sequenz mit medianer Gaumenspalte, Glossoptose, Mikrognatie,....

Bis vor fast 2 Jahren verlief Catharinas Entwicklung super. Mit einem Jahr wurde die Spalte verschlossen. Es lief alles wunderbar. Der Unterkiefer ist nach wie vor zu klein, aber das soll sich ja mit der Zeit verwachsen. Wir machen auch kräftig KG nach Castillo Morales und hatten wirklich gute Erfolge.

Leider hatten wir auch extreme Rückschläge, denn Catarina bekommt schlecht Luft. Sie schnarcht nachts wie verrückt. Wenn sie einen Schnupfen hat, wirds lebensbedrohlich. Da hilft nur noch das Krankenhaus. Beim ersten Mal vor fast 2 Jahren musste sie sogar intubiert werden, weil sie sonst erstickt wäre. Seitdem haben wir dieses Problem regelmässig. Sie geht deshalb schon nicht mehr in den Kindergarten, weil wir dieses Spielchen innerhalb eines Jahres gleich 4 mal hatten.

Schlaflabor hat auch nicht wirklich etwas gebracht. Wir hatten 2 verschiedene Beatmungsgeräte für nachts. Doch mit diesen Geräten konnte Catharina erst recht nicht schlafen und wir auch nicht, weil wir ständig Alarme hatten oder Catharina nur geweint hat.

Unsere betreuenden Ärzte der Kieferorthopädie und HNO wissen nun auch nicht mehr weiter. Sie meinen, Catharinas Zungengrund wäre einfach zu prägnant und bei einer Erkältung wird es durch das Anschwellen der Schleimhäute und der Rachenmandeln einfach viel zu eng. Operativ können sie da nix machen, die Mandeln entfernen sie auf gar keinen Fall, weil das viel riskanter sei, als die Erstickungsgefahr bei einer Erkältung.

Tja, nun sind wir mit unserem Latein am Ende. Den letzten schweren Schnupfen haben wir zum ersten Mal seit 2 Jahren ohne Krankenhaus überstanden. Aber es waren Horrornächte für alle. Aber immerhin ein Lichtblick.

Nur habe ich natürlich Bammel, dass wir bei der Kleinen ähnliche Probleme bekommen. Ich glaube, dann wären wir alle reif für die Nervenheilanstalt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Und wenn ja, was mach Ihr dagegen.

LG Annette

Nicole und Julia
15.01.2006, 16:15
Hallo und Willkommen

Ich kann dir leider bei so kleinen Zwergen auch nicht groß helfen, wollte nur sagen das mein Mann diese Aussetzer im Schlaf wohl auch hat, aber ohne eine Erkältung. Er hat von der KK eine Maske verordnet bekommen, die Sauerstoff auf Mund und Nase pressen soll und so die richtige Beatmung gewährleistet. Dadruch schnarcht er auch nicht mehr (was gut für meinen Schlaf ist) und fühlte sich auch einige Monate wesentlich ausgeruhter und erholter. Leider ist das wohl nix für so kleine Mäuse... aber mein Mann trägt die Maske nun auch nicht mehr, es ist ihm zu umständlich geworden jeden Abend dieses Gestell anzulegen mit nem Schlauch im Bett einzuschlafen und dann nachts regelrechte Anfälle zu bekommen weil ihn das enge Gummi am Sauerstoffmaskenteil gestört hat...

Also, was man bei so kleinen machen kann, weiß ich nicht, kenne halt nur das Problem beim Erwachsenen aus eigener Erfahrung!

Petra und Emelie
15.01.2006, 21:43
Hallo Annette!
Auch von mir herzlich Willkommen im Forum. Meine Tochter Emelie wurde auch mit PRS geboren, hatte und hat weniger Probleme mit der Atmung. Heute weiß ich, daß es an dem verkürzten Zungenbändchen lag, der die Zunge praktisch vorm zurückfallen geschützt hat.
Daß Ihr regelmäßig durch die Hölle geht, kann ich mir vorstellen. Mein erster Gedanke beim Lesen war, hm liegt es vielleicht an den Rachenmandeln?
Warum ist das damit so schwierig?
Soweit ich weiß, wurden bei Luise (von Doris und Ritschie) die Polypen auch entfernt. Die Ärzte sehen es bei Spaltkindern zwar nicht so gerne, wegen der Hypernasalität, aber in manchen Fällen kann es wirklich notwendig sein.
Habt Ihr Euch schon mal eine Zweitmeinung eingeholt?
Tut mir leid, wenn auch ich Dir nicht wirklich weiterhelfen kann.

Kirstin
16.01.2006, 13:56
Kirsten schrieb:

"erst mal herzlich willkommen hier im Forum, schön,dass Du hergefunden hast! Mensch, und direkt Zwillinge... "


@Kirsten: wieso Zwillinge? Da liegen doch drei Jahre dazwischen? Oder habe ich irgendwas überlesen?

@ Annette: weiterhelfen kann ich leider auch nicht,höchstens den Tipp nochmals eine andere Meinung einzuholen, denn das hört sich ja echt nach wahnsinnigem Stress an! Hut ab! Habe ganz schön Respekt vor Deiner Arbeit!

Annette H
16.01.2006, 21:41
Hallo, zusammen,

erstmal: es gibt keine blöden Fragen, nur blöde Antworten (?)

Catharina hat einen sehr breiten Zungengrund, breiter als bei "normalen" Kindern. Polypen und Rachenmandeln sind ein grosses Problem, aber die schwellen nur bei einer Erkältung an. Sie werden eben aus dem Grunde der Nasalität nicht entfernt, allerdings auch, weil das Risiko bei PRS und intubieren,... bzw. für Nachblutungen zu hoch ist.

Catharinas Zungenbändchen ist allerdings auch viel zu lang, deshalb schnarcht sie halt ganz ordentlich, auch wenn sie nicht erkältet ist.

Tja, die zweite Meinung haben wir auch eingeholt: Das gleiche ..... zu hohes Risiko,...

Jedoch haben wir, weil es eine Ausnahmesituation ist, jetzt von unserem Kinderarzt Infecto-Krupp zum Inhalieren bekommen, dh. Adrenalin zum Abschwellen, eigentlich ja verwendet bei Krupp-Husten-Anfällen. Wird in der Regel auch nicht verschrieben. Die haben sich alle gewunden wie die Aale, bis wir das Zeug gekriegt haben. Aber es hilft uns im Notfall wenigstens für ein oder zwei Tage über die Runden ohne Krankenhaus, bis jetzt .....Problem ist, dass es Herzrasen verursachen kann .....

Doch laut HNO ist dieses Risiko weit geringer, als eine OP der Mandeln oä.. Wir hoffen halt, dass Catharinas Unterkiefer irgendwann mal überproportional mitwächst.

Sie hatte auch schon ein Zahnspange, die den Unterkiefer nachts nach vorne bringen sollte. Aber das Ding ist mehr rausgefallen als alles andere. Und weniger Luft hat Catharina damit auch bekommen. blöd...

Werden demnächst wieder im Spaltzentrum auftauchen. Kann sein, dass sie einen neuen Versuch mit einer anderen Spange versuchen. Das wollten sie jedoch erst in Angriff nehmen, wenn die Maus 3 Jahre + .. alt ist.

Der Arzt im Schlaflabor hat gemeint, dass er jetzt auch nix mehr weiss. Er ist mit seinem Latein am Ende. Die letzte Alternative wäre im Notfall wohl nur noch ein Luftröhrenschnitt .. würg..

Kinder mit PRS gibts ja wohl nicht so häufig. Da überfällt mich schon der Verdacht, dass die Ärzte echt keine Ahnung haben. Und Catharina scheint ein wirklich seltener Extrmfall zu sein.

Aber: Wir machen das beste draus!!!

Und: Die Maus muss wieder in den Kindergarten, sonst könnt ihr mich in die Heilanstalt einweisen. Mann, hat die Feuer .....

LG Annette

Bassmeister
18.01.2006, 13:07
Das versteh ich nicht. Nasalität soll riskanter sein als ersticken? Letzteres ist tödlich, ersteres nicht.
Mir hat man ziemlich früh die Mandeln ohne Bedenken rausgenommen und ich glaube, zu meiner Zeit haben sie das bei fast allen Spaltkindern gemacht.
Ich habe allerdings auch danach noch heftig geschnarcht, bis vor wenigen Jahren.
Und Apnoen hatte ich wohl auch, aber nicht gefährlich.

Irini und Georgios
20.01.2006, 14:41
Hallo Zusammen,
Giorgo ist ja auch mit einer GS und der PRS auf die Welt gekommen. Bei uns war es jedoch der Fall gewesen das er nachts so schlecht Luft bekam, weil sich die Zunge zurückrollte wenn er schlief. Er bekam eine Trinkplatte und mußte 2 Nächte dann im Schlaflabor verbringen einmal ohne und einmal mit Platte: Das ergebniss war das er mit der Platte besser Luft bekam weil an der trinkplatte ein sogenannter Spielknopf dran war woran er mit seiner Zunge tagüber gespielt hat, das den Effekt hatte das er auch nachts trptz schlaf daran mit der Zunge spielte und der Unterkiefer sich langsam aber sich nach vorne kam. Allerdings hatten wir bis zur OP am 30.05.05 einen ApnoeMonitor zuhause, also nachts verkabelt und an den Monitor gehängt. Die Fehlalarme am Anfang waren echt schlimm. Nach ser OP hatte er nachts keine Atemausetzer. Mein Vorschlag wäre ob es nicht sinnvoll ist das ihr vielleicht nachfragt ob so eine Trinkplatte mit spielknopf doch nicht eine bessere Lösung ist als irgendeine OP
Gruß
Irini und Georgios

Gerda mit Luca
20.01.2006, 15:01
Hallo Annette,

viel zur Diskussion beisteuern kann ich nicht, nur daß PRS-Kinder wirklich selten sind. Unsere "alte" Kinderärztin (die inzwischen in Ruhestand ist) hatte ihre Praxis 30 Jahre lang und hat in der Zeit 3 PRS Kinder gesehen (incl. Luca)

"Damals" in der Uni-Klinik wurde Luca auch so einigen Assistenzärten gezeigt, nach dem Motto "Damit sie schon mal ein PRS-Kind gesehen haben" Einerseits doof, aber damit haben die Ki-Docs von Morgen wenigestens schon mal ein Kind gesehen.

Achja, im Sommer findet ein PRS-Treffen von der Rosenthal-Gesellschaft statt. Kommt Ihr auch ?

Viele Grüße
Gerda
mit Lua & Linus *3.02.03

Annette H
21.01.2006, 11:27
Hallo, Irini,

Catharina hatte von Anfang an eine Trinkplatte. Mit einem Jahr wurde der Gaumen verschlossen und dann war es ja für ca. 1 Jahr richtig gut. Dann hatten wir 3 mal Schlaflabor, mit und ohne einer Art Zahnspange (in Anlehnung an die Trinkplatte). Hat alles nix genützt. ... seufz....

@Bassmeister: Heute werden die Mandeln generell nur im alleräussersten Notfall entfernt, weil das Risiko für Nachblutungen viel zu hoch ist. Und an eine OP bei einem PRS-Kind traut sich wahrscheinlich wg. der Intubierung erst recht niemand so richtig dran.

LG Annette

tamikarin
23.04.2006, 19:22
:)
Hallo Annette,

ich habe eine Tochter mit Pierre-Robin-Sequenz. Sie ist mittlerweile schon 9 Jahre alt und hat bis auf ein Näseln alles gut überstanden.

Wir sind damals extra vom Westerwald bis zur Frau Dr. Bacher nach Tübingen gefahren, um uns dort behandeln zu lassen. Ich kann dir nur empfehlen, wenn Ihr unsicher seid, euch dort noch einen Rat einzuholen. Wir haben es nie bereut, so weit gefahren zu sein. Tamara hatte ein halbes Jahr lang einen Monitor und etwa solange auch eine Magensonde. Bis sie die Trinkplatte mit dem langen Steg hatte, hat sie auch sehr viel geröchelt und total schlecht Luft bekommen. Man hatte damals Angst, sich abends schlafen zu legen.

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft und kann euch nur sagen, dass es eigentlich nur aufwärts gehen kann. Die Kinder werden immer kräftiger und haben mit der Zeit immer weniger Probleme.

Tamara hat durch die lange Magensondenzeit nur das Problem, dass sie sehr wenig isst und trinkt und auch mit 9 Jahren erst 21 Kilo wiegt. Sie war im Dezember ins Krankenhaus noch gekommen, weil sie nach einem Magen-Darm-Infekt zu wenig Flüssigkeit im Körper hatte und mit 18,5 Kilo an den Tropf kam. Ansonsten wird das Leben ganz normal.

Ihr Bruder - nächste Woche wird er sechs Jahre alt - hat zwar keine Spalte, aber Ohrenprobleme gehabt. Mit 4 Jahren hatte er auch einen Trommelfellschnitt und geht seitdem zum Logopäden und seit einem Jahr auch zum Ergotherapeuten. Er spricht sehr schlecht und geht aber Sommer in eine Sprachförderschule. Alles Gute, Karin mit Tamara und Christian

Annette H
24.04.2006, 20:54
Danke für Eure Infos. Ich hoffe auch immer noch, dass sich das alles mit der Zeit bessert. Immerhin hat Catharina die letzte grosse Erkältung ohne Krankenhaus geschafft. Es waren zwar wieder schlaflose Nächte für alle und wir haben mit Infecto-Krupp inhaliert und Cortison-Zäpfchen verabreicht, aber wir haben es geschafft!!!! Also: Es ist doch schon besser geworden, oder?

Caroline röchelt seit ihrer Erkältung auch sehr heftig. Aber wir haben jetzt den OP-Termin für den Gaumenverschluss festgelegt: 30. Juni! Uff.

Hat jemand schon mal was mit der Face-Former-Therapie zu tun gehabt??

LG Annette