Gefühle

[Michaela und Rene]

Ich würde gerne mal erfahren wie es euch mit Verwanden ergangen ist.
Meine Mutter zb.ist ein perfektionist.
Sie kamm mit meinem sohn überhaupt nicht klar.
Sie hat uns kaum noch besucht und wenn sie kamm hat sie nur geweihnt.
Für mich war das eine ziemliche belastung.
Seit der 1 OP geht es nun etwas besser.
Aber irgendwie hasse ich meine Mutter dafür das sie Ihren Enkel so abgestossen hat.
Ich kann das nicht verstehen.
Petry73

[Petra und Emelie]

Schau mal hier: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=1916&highlight=reaktionen

Vielleicht findest Du in dem Thread ja ein paar Antworten.
Ansonsten kann ich gut verstehen, daß Dich das Verhalten Deiner Mutter sehr gekränkt hat. Emelie hat ja "nur" eine Gaumenspalte, aber die Reaktion meines Vaters war " das gabs ja noch nie in unserer Familie, das hätte ja nicht sein müssen!". Das tat damals sehr, im ersten Moment. Da ich meinen Vater gut genug kenne, weiß ich, daß es eben manchmal einfach nur seine holprige Art war. Hast Du schon mal versucht, mit Deiner Mutter darüber zu sprechen? Würde mich echt interessieren, was sie zu solch einer Reaktion veranlaßt:confused:.

[Nicole und Julia]

bei uns gabs keine Probs. Als wir in der SS davon erzählten war mein Papa auch drauf und dran zu sagen, "treibt doch ab" aber es war unsere Sache und so sagte er auch, "ihr müßt es wissen"... jetzt wo Jule da ist und auch wo sie noch die Spalte hatte.... hatte er eigendlich keine Berührungsängste und jetzt wo sie opieriert ist geht ihm ihr Schicksal schon nahe und er fragt nach was zu machen ist und was noch kommt... er ist schwer begeistert von ihr, weil sie so ganz anders ist wie die großen. Sie hat ein gewinnendes Wesen, sie traut sich viel zu, sie merkt super gut auf, sie behält unheimlich schnell... ich glaube sie ist die klügste der Kinder.... und sie hat Charme... er ist von dieser direkten und spontanen Art sehr angetan....

Ansonsten gabs nur noch meine Stiefmama, die am Telefon sehr krass sagte ich sollte "es" doch wegmachen lassen. Aber da ich mit der eh so gut wie keinen Kontakt mehr habe war das für mich nicht soooo tragisch!

[mama von dennis]

hallo

ich hatte angst vor der reaktion meiner großen tochter..ich hab mit ihr vorher lange gesprochen und ihr versucht zu erklären damit ihr bruder nicht so aussieht wie andere kinder..wie erklärt man es einem kind?es war echt sehr schwer..aber als sie ins krankenhaus kam um endlich ihren bruder zu sehen..sie beobachtete ihn sehr lang..kam dann zu mir..nahm mich in den arm und sagt..mama dennis sieht zwar bisschen komisch aus aber lieb hab ich ihn trotzdem..jetzt sind sie unzertrennlich..sie liebt ihn sehr..er ist das wichtigste für sie..meine ganze verwandtschaft hat gut drauf reagiert..es ist nun mal so und es stehen alle hinter uns und behandeln ihn auch als ob gar nichts wäre..halt ganz normal..und das ist und wichtig...wir haben es erst bei der geburt erfahren...

[Nicole und Julia]

Hallo Mama von Dennis...

wie alt ist denn deine Große Tochter. Meine war 5 als Jule zur Welt kam, und sie wollte Julia die ersten 4 Monate halt nicht anschauen, weil wir gesagt haben das dann die LIppen OP wäre.

Dann hab ich ihr Bilder aus dem Inet gezeigt, extra auch ganz krasse. Und als sie Jule dann im KH besucht hat, da war alles anders... sie meinte das sähe ja gar nicht so schlimm aus und wehe eine Ihrer Freundinen würde was sagen, da würde sie der schon mal ihre Meinung sagen und Julia beschützten!!!!

Als dann doch erst mit 8 Monaten die LippenOP anstand, meinten sie dann warum die überhaupt geschlossen werden müßte, sie hätte sich so dran gewöhnt und fände Julia auch so super Süß!

[Michaela und Rene]

Da hab ich woll ein interessantes Tema ins leben gerufen.
ich habe ja selber noch 2 Kinder(3 und 5 Jahre)
Denen haben wir das natürlich probiert ziemlich einfach zu erklären.
Wir haben ihnen dann einfach gesagt das Renes Lippe kaputt ist und der Doktor es wieder heile macht.
Damit war es gut.
Sie hatten auch keinerlei ängste.
Sie haben ihn geküsst und geknudelt als würde er nichts haben.
seitdem habe ich grossen Respekt vor vielen Kindern.
Es sind halt oft die Erwachsenen die mit sowas nicht klar kommen.
Die welt ist nunmal nicht perfekt und ich finde es gibt viel schlimmeres auf der Welt als eine LKGS.
Michaela

[Mathias]

Hallo,
ein interessantes Thema. Was mich mal interessieren würde:
Wie sieht´s mit den Vätern der Spaltkinder aus, die Mütter akzeptieren das Kind früher oder später ganz bestimmt, den sie haben am meisten damit zu tun.
Sie gehen mit dem Kind zu den verschiedenen Ärzten usw., aber akzeptieren die Väter das Kind immer?!
mathias

[Michaela und Rene]

Also mein Mann geht damit prima um.Er ist wenn möglich auch bei den Arzt besuchen dabei.
Er wird den kleinen auch ins Krankenhaus begleiten da ja noch 2 kleine Kinder zuhause sind.
Michaela

[mama von dennis]

hallo nicole

meine tochter war zu der zeit fast 6...sie beschützt ihn wo sie nur kann..er ist ihr ein und alles..sie möchte auch nicht das er op wird..er soll so bleiben..sie hat auch vor jeder op angst..sie hat besonders angst das er nicht mehr aufwacht...es ist echt schwer einem kind diese angst zu nehmen..aber sie weiß halt das es ihm mit jeder op besser geht und er immer besser lernen kann zu essen..was er zur zeit noch nicht so kann...

liebe grüße nici mit klein dennis großer schwester sarah und papa basti

[mama von dennis]

hallo mathias...
der papa von meinem sohn ging zum anfang besser damit um wie ich..er hat gleich gesagt es muß klappen also klappt es auch..ich hab länger gebraucht um mich daran zu gewöhnen..da ich es ja auch erst erfahren hab als ich aus der narkose erwacht bin..sehen durfte ich ihn nur auf foto da er auf der kinderstation war und ich nicht aufstehen durfte..mein freund fütterte ihn..wickelte ihn...ich brauchte meine zeit dafür..heute kann ich es nicht verstehen aber zu der zeit war es ein ganz schöner schock..es hat aber nicht lange gedauert bis ich ihn so geliebt hab wie er war..
liebe grüße nici.

[maria]

Hallo miteinander,

also bei unserem näheren Verwandtenkreis gab es auch keine Probleme, ich habe von der Spalte gewusst und es auch jedem erzählt. Nur die älteren Tanten die weinten als ich mit Florian dort war, sind aber ganz ganz stolz auf uns da wir das alles so gut schaffen!
Ich denke es ist ein großer Unterschied ob man die Welt auf die Spalte vorbereiten kann oder nicht!

[martin mit marek]

Hallo,

Wie sieht´s mit den Vätern der Spaltkinder aus, die Mütter akzeptieren das Kind früher oder später ganz bestimmt, den sie haben am meisten damit zu tun.
Sie gehen mit dem Kind zu den verschiedenen Ärzten usw., aber akzeptieren die Väter das Kind immer?!
mathias

hallo mathias

"immer" ist ein großes wort. das hieße ja ausnahmslos. nein - das ganz bestimmt nicht.
ich denke das es bei den vätern nicht anders ist als bei den müttern. ich für mich kann behaupten das ich meinen kleinen sohn voll und ganz akzeptiere und sehr lieb habe. die spalte spielt für mich da überhaupt keine rolle.
im übrigen haben wir in den nun fast zwei jahren mit marek noch keinerlei negative erfahrungen hinsichtlich der spalte erfahren müssen. ich kann mich nicht einmal an einen "schiefen blick" entsinnen.

gruß martin

[Mary/Kiko]

Hallo Petra!
Ich kann so etwas nicht berichten. Mein Sohn Christoph fast 11 J. wurde so von der Verwandschaft aufgenommen, wie er war. Mit seiner einseitigen re LK Spalte hatte er auch noch so ein bezauberndes Lächeln, das ihm keiner widerstehen konnte.
Christoph hat gerade besondern Bezug zu meinen Eltern, da wir direkt nebeneinander wohnen. Eher haben wir das andere Problem, das durch die damalige Trennung vom Vater, eher kein tiefer Bezug zum Vater besteht.
Eher hat er andere männliche Vorbilder aus der Verwandschaft u. Nachbarschaft.
Warum gerade deine Mutter so reagiert - kann ich nicht so nachvollziehen? Aber vielleicht kommt ja noch die Zeit, das sie ihren Enkel so annimmt wie er ist .

LG
Mary u.Sohn

[mama von dennis]

hallo..
ich möchte auch nochmal schnell was los werden..ich hatte mehr probleme mit der aussenwelt..gerade die älteren..man sagt immer kinder sind grausam..das kann ich nicht bestätigen..die kids haben meistens gefragt was hat denn das baby da..die älteren haben nur getuschelt und teilweise richtig gestarrt..eine ältere frau hat sich regelrecht geekelt vor dennis..da hab ich ganz schön mit mir zu kämpfen gehabt damit ich nich austicke...gerade die älteren müssten soviel verstand haben...mir wäre es lieber wenn die menschen so offen wären und uns ansprechen würden..dann kann man es erklären...naja soviel dazu..

liebe grüße nici und familie

[Michaela und Rene]

Es ist irgendwie klar das die Leute oft gucken.
Wenn ich ganz erlich bin hatte ich vorher auch nichts von einer LKGS Spalte gehört.
Wir als Mütter fühlen uns dann angegriffen aber ich glaube die Leute haben keine Ahnung was das überhaupt ist.
Ok,es gibt Foren im Internet,auch mal einen Beitrag im WDR.
Aber seien wir mal erlich,es schauen nicht so viele WDR.
Auch beim Frauenartzt bekommt man in der Schwangerschaft keine Infos über LKGS.
Es müsste alles viel öffendlicher gemacht werden.
Jedes 500 Baby kommt so auf die Welt.
Das ist den Medizinern woll nicht klar.
Man wird über viele Sachen aufgeklärt.Z:B offener Rücken.
Es gibt sachen die viel seltener sind.
Viele Eltern verstecken ihre Kinder in den ersten Monaten bis zur OP.
Mir ist selber so ein Fall bekannt.
Sie denken nach den OP ist alles wieder gut.
Aber ein LKGS Kind bleibt immer ein LKGS KInd.
Deshalb ist es gut das wir wenigstens offen sind und darüber reden.

[Nicole und Julia]

Ich hab ein Bild von Jule mit Spalte bei meiner FA aufhängen lassen, gleich neben dem von Floh (ihrem Bruder) und von daher kennen uns wohl viele die wir gar nicht kennen, weil sie das Bild genau angeschaut haben, denn solche Bilder sieht man hier auf dem Land halt auch nicht oft. Werde, wenn ich mit wem ins Gespräch komme auch von einigen Mammis auf das Foto von Jule bei der FA angesprochen.... aber noch nie was negatives oder blödes... einfach nur Interesse und Achtung vor einem Leben das bestimmt um einiges Aufregender/Aufreibender ist, als wenn dem Kind so nichts gefehlt hätte!

[Mathias]

hallo..
ich möchte auch nochmal schnell was los werden..ich hatte mehr probleme mit der aussenwelt..gerade die älteren..man sagt immer kinder sind grausam..das kann ich nicht bestätigen..die kids haben meistens gefragt was hat denn das baby da..die älteren haben nur getuschelt und teilweise richtig gestarrt..eine ältere frau hat sich regelrecht geekelt vor dennis..da hab ich ganz schön mit mir zu kämpfen gehabt damit ich nich austicke...gerade die älteren müssten soviel verstand haben...mir wäre es lieber wenn die menschen so offen wären und uns ansprechen würden..dann kann man es erklären...naja soviel dazu..

liebe grüße nici und familie
@nici
Ich denke auch, dass Erwachsene und auch Jugendliche oft grausamer sind als kleine Kinder. Kleine Kinder die im Kindergarten schon lernen, dass es andere Kinder gibt, die "anders" sind, können als Erwachsene wahrscheinlich auch besser mit behinderten Menschen umgehen. Die meisten haben bisher, dass als Kind nicht gelernt.
Deshalb sollten wenn es möglich alle Kinder integriert werden und es normal sein, dass behinderte Kinder in "normale" Kindergärten u. Schulen gehen, wenn es machbar ist.

[mama von dennis]

hallo mathias...
genauso seh ich das auch..unsere kinder sind ja auch "normale" kinder..leider sehen es die meisten nicht so..teilweise werden sie wie aussetzige behandelt..wenn sie nicht aussehen wie andere und nicht in die norm passen...mit den kindergärten ist das so eine sache..ich habe selber in einem gearbeitet vor der geburt von dennis..es kommt auch auf die ausbildung der erzieher an..leider werden nicht alle drauf geschult..aber ich finde es sehr wichtig das alle kinder die gleiche chance bekommen und nicht einige anders behandelt werden nur weil sie etwas anders sind..sie haben doch die gleichen rechte das leben zu geniessen wie andere..aber leider scheuen "normale" kindergärten den mehraufwand..behinderte kinder brauchen halt mal mehr aufmerksamkeit usw...naja leider können wir daran nichts ändern..

liebe grüße nici