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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Weichgaumenverschluß PRS



Julchie
30.12.2005, 19:04
Hallo an alle Forums PRS Mütter u/o Väter,...

mich würde mal brennend interessieren wann bei euren Mäusen die Spalte verschlossen wurde,... Wie lange die OP war, wie lange die Heilung gedauert hat, gab es danach Schwierigkeiten, usw usw,... Ich habe mal gehört das die OP sehr "blutig" sein soll,... ist das echt so extrem? Zusätzlich habe ich gehört das das Kind mind 10 KG wiegen muss,... Ist da was dran???

Bin halt ein wenig verunsichter, weil man schon so viel verschiedene Sachen drüber gehört hat aber Niemand einem richtig drauf ne Antwort geben kann,...

Liebe Grüße

maria
30.12.2005, 21:05
Hallo Julchie,

sorry, ich habe zwar kein Kind mit PRS kann dir aber auch gerne einige Fragen beantworten:
Florian hatte den Weichgaumenverschluss mit einem dreiviertel Jahr und es war echt die leichteste OP die er hatte, er hat die OP so toll weggesteckt, war echt kein Problem.
Blutig, na ja eigentlich nicht, es kam nur die ersten Stunden Blut aus dem Mund.
Zur Ernährung:
Florian durfte seine Milch nicht saugen sondern wir mussten sie löffeln (ich hatte da so ein Dickungsmittel) und das ging so ca. 2 Wochen so, bis ich wieder langsam angefangen habe, ihm Obst und seine sonstige Nahrung zu geben. Saugen habe ich ihn erst nach 8 Wochen wieder, das die Naht auch wirklich geschlossen bleibt.
Normalerweise muss ein Kind 5kg haben, dann können die Anästisisten die Nakose sehr gut dosieren.
Die Operation hat 2einhalb Stunden gedauert.

Hoffe ich konnte dir etwas helfen!

Petra und Emelie
30.12.2005, 22:14
Hallo!
Emelie war beim Weichgaumenverschluss 6 Mon.. Die OP hat ca. 3 Std. gedauert, und ich fand es für mich als Mutter nicht sonderlich blutig. Klar, Restblutspuren waren noch da, aber das OP-Personal hat sie ganz ordentlich abgeliefert Am Abend konnte Emelie schon wieder ihre Milch mit dem Habermann trinken. So nach 4 Wochen war das Gröbste abgeheilt und die Fäden fingen auch an sich zu verabschieden. Unser Prof. bestand auf ein Mindestgewicht von 6 Kg. Schwierigkeiten hatten wir eigentlich bei der OP nicht, sie brauchte ein paar Tage um ihren Schlafrythmus wiederzufinden. Ansonsten war alles o.k..

Julchie
31.12.2005, 13:01
Hallo Petra,...

sag aus welcher Ecke kommst du bzw wo habt ihr die OP machen lassen? Uns wurde gesagt das es vor April (d.h. miri ist dann 11 monate alt) nicht in die Tüte kommt,... Hatte mich schon gefragt warum die Methoden so unterschiedlich sind,.. bzw das die Angaben zur OP immer so unterschiedlich sind,...

Weil es wär ja schon schöner wenn die OP so schnell wie möglich wär, dann hätte es Miri auch einfacher,...

Petra und Emelie
31.12.2005, 13:41
Wir kommen aus dem Landkreis Oldenburg und sind im Klinikum Oldenburg bei Prof. Petzel in Behandlung. Der Gaumen wurde in zwei Steps operiert. Weichgaumen mit 6 Mon. und der Hartgaumen mit 1, 5 jahren.
Es gibt wirklich viele OP-konzepte, alles mit Vor-und Nachteilen. Als Laie ist es echt schwierig durchzusteigen. Ich für meinen Teil, war wesentlich beruhigter nach der WeichgaumenOP schon wegen der Atem/Zungen-Problematik.
Wo wollt Ihr Eure Tochter operieren lassen?

Irini und Georgios
31.12.2005, 20:40
Hallo Juilchen,
also Giorgo wurde mit 9 Monaten operiert hatte aber den Grund das der erste KFO mit 13. Monaten erst Operieren wollte. Naja der Weichgaumen wird in aller Regel mit 6. Monaten operiert kommt auch auf den Arzt an. Unser Sonnenschein hat auch die PRS aber keinen Heimmonitor mehr. Die OP dauert ca.3,30 weil er auch die Pauckenröhrchen bekommen hat. So blutig war es garnicht wie wir erst annahmen. Der gaumen/segel war ungefähr nach 3 Wochen komplett ausgeheilt ohne Problem. Mit der Nahrung hat es 4 Tage lang nicht so ganz geklappt aber ansonsten ist alles Prima gelaufen

Julchie
02.01.2006, 17:35
Hi,

also Miri wird in der MHH operiert,... Die Erklärung warum erst mit 11 Monaten operiert werden soll ist folgende,...: naja es ist ja ein Eingriff (Wirklich?!) und es bleibt narbengewebe zurück und das könnte sich ja bemerkbar machen bei Wetterwechsel und so,... Also alles in Allem fand ich die erklärung sehr Professionell (ja klar!)

ich bin weniger besorgt wegen der Zunge, weil da hat sie eigentlich null Probleme mehr mit sondern einfach wegen dem Essen,... Wir füttern wieder Brei mit Milch verdünnt in der Flasche,... essen mit dem Löffel will sie nicht,...
naja das gehört aber nicht ganz hierher,...

Liebe Grüsse

tamikarin
04.01.2006, 20:45
Hallo, meine Tochter Tamara wurde schon mit 3 3/4 Monaten operiert, alles in einem Weichgaumen und Hartgaumen. Es war in Tübingen und die haben das sehr gut gemacht, vor fast 9 Jahren. Sie hat nur noch Probleme mit dem Näseln. Es war schon sehr blutig, aber das ist bei so einer OP ja irgendwie auch klar, oder?

Alles Gute und viel Glück
Karin

Sonia mit Simon
05.01.2006, 11:18
Hallo,

mein Sohn Simon hat PRS wird voraussichtlich im März operiert, er ist dann ein Jahr und 1 Monat alt. In Bremen wird der Gaumen erst im Alter von einem Jahr verschlossen. Der behandelnde Arzt erklärte mir das es aufgrund des Narbengewebes, dem Abschluß der massiven Wachstumschübe im Babyalter und vor Spracheinsatz erfolgen sollte. Aber das handhabt wieklich jede Klinik anders. Wichtig ist das man Vertrauen zu der Klinik hat ud hinter deren Konzept steht, denke ich!!!

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon

Corinna mit Pascal
05.01.2006, 12:07
Hallo,
mein Sohn Pascal hatte mit 4 1/1 Monaten den Lippenverschluß und mit 10 Monaten den kompletten Gaumenverschluß. Die OP´s haben jeweils ca. 2 1/2 Stunden gedauert. Er hatte danach auch keine Probleme mit dem essen. Nach dem Gaumenverschluß wollte er keine Flasche mehr trinken, sondern nur noch mit dem Löffel essen.