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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gaumenplatte mit endoskopisch angepasstem velaren Sporn!?



SteNiMa
14.11.2005, 09:27
Hallo zusammen,

wir freuen uns eine Seite wie Eure gefunden zu haben und hoffen hier auf etwas "Erfahrung" von Betroffenen oder deren Angehörigen zurück greifen zu können.

Kurz zu uns:
Steffi (26 Jahre) und ich (31 Jahre) bekammen am 18.10.2005 unseren Sohn Mauritio, welcher per Kaiserschnitt zur Welt kam.

Nach der ersten Woche war die Diagnose sicher, Pierre-Robin-Syndrom.
Unser süßer hat eine isolierte Gaumenspalte und eben diesen zurückversetzten Unterkiefer.

Wir kommen aus dem Raum Offenburg wo Mauritio seit dem auch auf der Intensiv untergebracht ist. Da er starke Sauerstoff Sättigungsabfälle gehabt hat bzw. noch hat und Offenburg eng mit Freiburg zusammen arbeitet, wurde er in der Uniklinik in Freiburg bei Prof. Otten vorgestellt. Prof. Otten begutachtete seine Gaumenspalte welche anscheinend auch gut zu schließen sei, allerdings konnte er zu dem Unterkiefer nur wenig beitragen. Unser Problem ist also, zuminsdest im Moment, weniger die Gaumenspalte, sondern vielmehr sein Unterkiefer. Durch den zurückversetzten Unterkiefer bekommt er nur sehr schwer Luft, da ihm immer wieder die Zunge in den Rachen rutscht bzw. sich dann auch noch in der Spalte verhackt.
Da nun weder Offenburg noch Freiburg wesentliche Erfolgchance hatte, soll er in der Uniklinik in Tübingen bei Frau Dr. Bacher vorgestellt werden. In Tübingen wird eine speziellen Gaumenplatte mit endoskopisch angepasstem velaren Sporn eingesetzt...
http://www.thieme.de/abstracts/zgn/abstracts2001/daten/p27.html

Wir wollten nun eigentlich wissen ob jemand schon Erfahrungen mit dieser Platte gemacht hat?
Da die behandelten Ärzte unseres Sohnes uns schon etwas "Angst" gemacht haben das die häufigen Sauerstoffabfälle zu geistigen Störungen führen oder schon geführt haben, hoffen wir nun sehr auf den Erfolg dieser Platte, so das unser Sohn beruhigt Atmen kann und sich dann vielleicht auch Trinkerfolge zeigen, da er bis dato nur über eine Sonde Nahrung zu sich nehmen vermag.

Auch würde uns interessieren wie/ob oder wann etwas am Unterkiefer gemacht wird? Wir wissen das die Spalte mit ca. 6 Monaten geschlossen wird, aber wie ist das mit dem Unterkiefer?

Wir danken Euch für Euer Antworten!

LG
Steffi & Nick & Mauritio

Andrea mit Sabrina
14.11.2005, 09:52
Hallo und Herzlich willkommen hier,

guck hier mal ganz oben unter Gruppen. Es gibt auch eine Gruppe von Eltern hier, deren Kinder Pierre Robin haben. Es sind ja nicht immer alle da, vielleicht einfach mal anschreiben (Mail falls vorhanden oder sonst halt per PN).

Sonst mal bei der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumenfehlbildungen e.V. anrufen und dort nachfragen: 06403 / 55 75. Meistens ist Regine Tödt dran und die kennt sich mit dem Thema Spalte aus (seit über 20 Jahren dabei). Am besten morgens von 9 - 12 Uhr zu erreichen.

Petra und Emelie
14.11.2005, 10:34
Hallo und herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes.
Meine Tochter Emelie hat ebenfalls PRS, hatte aber die "normale" Trinkplatte, mit der sie gut zurechtkam.
Zu der Sporn-Platte kann ich Euch daher wenig sagen. Vielleicht ruft Ihr aber einfach mal bei Frau Tödt von der WRG an, so Andrea schon schrieb.
Sie kann Euch sicher Tel.nr. von Eltern mit PRS-Kindern geben, die in Tübingen in Behandlung sind.
Von Tübingen habe ich bisher auch nur Gutes gehört.
Schau mal hier
http://www.lkgs.net/viewtopic.php?p=18540&highlight=#18540
Ulrike mit Rebekka sind ebenfalls in Tübingen und haben Erfahrungen mit der Platte.

Babette und Laurin
14.11.2005, 10:36
Hallo,
noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes.
Ich kann euch da leider nicht aus Erfahrung weiterhelfen, aber ich finde die Zahlen auf der genannten Seite sprechen doch eindeutig FÜR diese Platte, oder ? Aber ich erinnere mich auch noch an die schwierige Anfangszeit und die vielen Entscheidungen, die man da so für das Kind treffen muss. Das ist wirklich schwer. Aber ihr kommt da mit eurem Kleinen und seinen Ärzten sicher gut durch. Wichtig ist dass ihr den Ärzten vertraut, dann klappt das.
Ich glaube dass einige hier schon in Tübingen waren, Nicole und Julia auch wegen einer besonderen Platte, vielleicht gibt es da noch Hilfe und Erfahrungen.
Ansonsten ist wirklich Frau Tödt eine tolle Anlaufstelle, und sie kennt sicher auch betroffene Eltern in der Nähe.
Also ich drück mal die Daumen für euch

Nicole und Julia
14.11.2005, 12:10
Wir waren/sind auch bei Frau Bacher, haben aber ein Kind mit normaler LKGS, weiß nur das diese Platten aus Tübingen einen sehr guten Ruf haben und verhindern soll das die Zunge halt in den hinteren Bereich abdriftet, ruft doch mal in der Zahnklinik an, manchmal bekommt man die Chefin selber ans Telefon und kann dort alle Fragen los werden, nur zu, sie ist sehr sehr nett und hilfsbereit!

Sonia mit Simon
14.11.2005, 21:13
Hallo Steffi und Nick,

erstmal Glückwunsch zur Geburt Eures Mauritio.

Mein Sohn ist im Februar 05 mit einer ausgeprägten PRS geboren und wir hatten ebenfalls erhebliche Atemprobleme. Simon war deswegen ebenfalls die ersten 6 Wochen stationär. Er hat einen Tag nach der Geburt eine "normale" Gaumenplatte ( mit kleinem Sporn hinten) bekommen und leider trotzdem keine deutliche Besserung gezeigt. Hier in Bremen erfolgte dann eine Drahtextension. ( Simon bekam unter Vollnarkose eine Drahtumschlingung um das Kinn, de Draht guckte aus dem Kinn heraus und er wurde 14 Tage am Kinn per Flaschenzug aufgehangen.) Klingt oberfies und es waren auch harte 14 Tage, aber danach konnte er endlich atmen und sehr gut trinken. Der Kieferchirurg hat mich damals mehrfach daraufhingewiesen das die Zeit wirklich für einen arbeitet und sich der Unterkiefer in der Regel von alleine auswächst, durch die Drahtextension wurde dem eben nur ein wenig nachgeholfen. Simons Kinn ist nun (er ist jetzt 9 Monate alt) noch immer klein und gering zurück gelagert, aber er hat keinerlei Beeinträchtigungenn mehr dadurch. Aufgrund der Enge im Nasen-Rachen-Raum wird die Spalte in Bremen erst im Alter von einem Jahr verschlossen. Die Operation steht uns also auch noch bevor.
Dein Sohn wird sicher nie ein Schumi-Kinn haben, aber es wird später höchstwahrscheinlich nicht mehr auffallen. Bei weiteren Fragen, oder Interesse an Fotos oder mehr Information maile mich doch einfach an, bzw. schick mir eine PN.

Gute Besserung für Euren kleinen Mann!!!!!!!!!!


Liebe Grüsse

Sonia mit Simon ( PRS)

blkh
29.11.2005, 13:23
hallo,
herzlichen glückwunsch zur geburt eures söhnchens.

ich bin mit meinem sohn ebenfalls bei frau dr.bacher in behandlung. auch wenn ben keine trinkplatte benötigt hat habe ich dort sehr viele eltern kennengelernt (auch mit kinder mit prs) die allesamt mit den platten sehr zufrieden waren! abgesehen davon ist frau dr. bacher für mich die beste kieferchirurgin und mit einer derart liebevollen art im umgang mit den eltern UND vorallem mit den kindern, dass es genau das ist, was einem auch noch zusätzlich hilft!

ich wünsche euch alles gute!

liebe grüße heike

stefanie66
12.04.2010, 23:34
:blume::roll:hallo ich bin aus Rust und mein sohn hat das PRS er hat die Tübinger -Platte und er hatt eine großen sporn wa sehr zufieden wnn du willst kann du mich erreichen aber nur wenn du willst Gruß stefanie