SteNiMa
14.11.2005, 08:27
Hallo zusammen,
wir freuen uns eine Seite wie Eure gefunden zu haben und hoffen hier auf etwas "Erfahrung" von Betroffenen oder deren Angehörigen zurück greifen zu können.
Kurz zu uns:
Steffi (26 Jahre) und ich (31 Jahre) bekammen am 18.10.2005 unseren Sohn Mauritio, welcher per Kaiserschnitt zur Welt kam.
Nach der ersten Woche war die Diagnose sicher, Pierre-Robin-Syndrom.
Unser süßer hat eine isolierte Gaumenspalte und eben diesen zurückversetzten Unterkiefer.
Wir kommen aus dem Raum Offenburg wo Mauritio seit dem auch auf der Intensiv untergebracht ist. Da er starke Sauerstoff Sättigungsabfälle gehabt hat bzw. noch hat und Offenburg eng mit Freiburg zusammen arbeitet, wurde er in der Uniklinik in Freiburg bei Prof. Otten vorgestellt. Prof. Otten begutachtete seine Gaumenspalte welche anscheinend auch gut zu schließen sei, allerdings konnte er zu dem Unterkiefer nur wenig beitragen. Unser Problem ist also, zuminsdest im Moment, weniger die Gaumenspalte, sondern vielmehr sein Unterkiefer. Durch den zurückversetzten Unterkiefer bekommt er nur sehr schwer Luft, da ihm immer wieder die Zunge in den Rachen rutscht bzw. sich dann auch noch in der Spalte verhackt.
Da nun weder Offenburg noch Freiburg wesentliche Erfolgchance hatte, soll er in der Uniklinik in Tübingen bei Frau Dr. Bacher vorgestellt werden. In Tübingen wird eine speziellen Gaumenplatte mit endoskopisch angepasstem velaren Sporn eingesetzt...
http://www.thieme.de/abstracts/zgn/abstracts2001/daten/p27.html
Wir wollten nun eigentlich wissen ob jemand schon Erfahrungen mit dieser Platte gemacht hat?
Da die behandelten Ärzte unseres Sohnes uns schon etwas "Angst" gemacht haben das die häufigen Sauerstoffabfälle zu geistigen Störungen führen oder schon geführt haben, hoffen wir nun sehr auf den Erfolg dieser Platte, so das unser Sohn beruhigt Atmen kann und sich dann vielleicht auch Trinkerfolge zeigen, da er bis dato nur über eine Sonde Nahrung zu sich nehmen vermag.
Auch würde uns interessieren wie/ob oder wann etwas am Unterkiefer gemacht wird? Wir wissen das die Spalte mit ca. 6 Monaten geschlossen wird, aber wie ist das mit dem Unterkiefer?
Wir danken Euch für Euer Antworten!
LG
Steffi & Nick & Mauritio
wir freuen uns eine Seite wie Eure gefunden zu haben und hoffen hier auf etwas "Erfahrung" von Betroffenen oder deren Angehörigen zurück greifen zu können.
Kurz zu uns:
Steffi (26 Jahre) und ich (31 Jahre) bekammen am 18.10.2005 unseren Sohn Mauritio, welcher per Kaiserschnitt zur Welt kam.
Nach der ersten Woche war die Diagnose sicher, Pierre-Robin-Syndrom.
Unser süßer hat eine isolierte Gaumenspalte und eben diesen zurückversetzten Unterkiefer.
Wir kommen aus dem Raum Offenburg wo Mauritio seit dem auch auf der Intensiv untergebracht ist. Da er starke Sauerstoff Sättigungsabfälle gehabt hat bzw. noch hat und Offenburg eng mit Freiburg zusammen arbeitet, wurde er in der Uniklinik in Freiburg bei Prof. Otten vorgestellt. Prof. Otten begutachtete seine Gaumenspalte welche anscheinend auch gut zu schließen sei, allerdings konnte er zu dem Unterkiefer nur wenig beitragen. Unser Problem ist also, zuminsdest im Moment, weniger die Gaumenspalte, sondern vielmehr sein Unterkiefer. Durch den zurückversetzten Unterkiefer bekommt er nur sehr schwer Luft, da ihm immer wieder die Zunge in den Rachen rutscht bzw. sich dann auch noch in der Spalte verhackt.
Da nun weder Offenburg noch Freiburg wesentliche Erfolgchance hatte, soll er in der Uniklinik in Tübingen bei Frau Dr. Bacher vorgestellt werden. In Tübingen wird eine speziellen Gaumenplatte mit endoskopisch angepasstem velaren Sporn eingesetzt...
http://www.thieme.de/abstracts/zgn/abstracts2001/daten/p27.html
Wir wollten nun eigentlich wissen ob jemand schon Erfahrungen mit dieser Platte gemacht hat?
Da die behandelten Ärzte unseres Sohnes uns schon etwas "Angst" gemacht haben das die häufigen Sauerstoffabfälle zu geistigen Störungen führen oder schon geführt haben, hoffen wir nun sehr auf den Erfolg dieser Platte, so das unser Sohn beruhigt Atmen kann und sich dann vielleicht auch Trinkerfolge zeigen, da er bis dato nur über eine Sonde Nahrung zu sich nehmen vermag.
Auch würde uns interessieren wie/ob oder wann etwas am Unterkiefer gemacht wird? Wir wissen das die Spalte mit ca. 6 Monaten geschlossen wird, aber wie ist das mit dem Unterkiefer?
Wir danken Euch für Euer Antworten!
LG
Steffi & Nick & Mauritio