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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Probleme mit Gaumenplatte/Wo operieren?/Mikrochirurgie?



Monika
15.09.2005, 22:09
Hallo zusammen,
vielen Dank für die Glückwünsche und die Teilnahme an meinem Bericht. Ich hätte gerne ein Foto von Karolina eingestellt, nur weiß ich noch nicht wie das geht. Aber zuerst will ich mal eure Fragen beantworten:
- Karolina liegt seit heute nicht mehr auf der Intensiv- sondern auf der Säuglingsstation. Sie wird sondiert, weil sie aus der Flasche bisher nur max. 10 ml trinken konnte und dann vor Erschöpfung einschlief. Die Menge reichte eben nicht aus um zuzunehmen. Sie trinkt bisher mit einem weißen Kirschsauger. Habermann haben wir ausprobiert, ging aber auch nicht besser. Stillen hat leider nicht geklappt, sie bekommt leider keine Milch aus der Brust. Wir versuchen es aber tapfer weiter und ich pumpe ansonsten Milch ab, vielleicht klappt es, wenn sie sich an die Gaumenplatte gewöhnt hat
- Momentan geht es mir nicht so gut. Karolina sollte ab heute die Gaumenplatte ständig tragen. Sie ißt sehr widerwillig damit und erbricht sich dann. Als wir nach der Mahlzeit die Platte unter viel Geschrei wieder einsetzen wollten, hat sie wieder gebrochen. Jetzt trägt sie sie heute Nacht auch nicht – ich weiß gar nicht was ich machen soll. Hattet ihr diese Problematik auch? Das zieht mich etwas runter. Irgendwie habe ich wohl geglaubt, dass mit der Platte plötzlich alles besser würde. Vor allem tut es mir so weh, wenn sie wegen der unangenehmen Platte weint. Und so wuchtig habe ich sie mir auch nicht vorgestellt. Sie sieht wie ein Boxer mit Mundschutz damit aus.
- Wo wir Karolina operieren lassen weiß ich nicht. Die Platte wurde von der Mund- und Kieferklinik in Mainz gefertigt und eingesetzt. Dort wurden wir sehr nett behandelt und ich glaube die Klinik hat einen guten Ruf – leider konnte mir bisher niemand eigene Erfahrungen aus Mainz schildern. Was mich kritisch sein lässt ist, dass man dort nicht unterm Mikroskop operiert. Wie wichtig ist das?- Karolina musste auf die Intensivstation weil sie sog. Anpassungsschwierigkeiten hatte. Erst bekam sie etwas Sauerstoff und hatte einen Infekt (bekam desh. Antibiotika). Das ist aber mittlerweile alles abgesetzt. Nur ab und zu hat sie bei der Sauerstoffversorgung Abfälle. Warum weiß ich nicht, aber Sorgen macht es mir schon. Sie darf erst nach Hause, wenn sie die für sie vorgesehene Menge mit der Flasche trinkt und keine Sonde mehr braucht. Wann das sein wird, wissen wir leider nicht.

Für weitere Fragen stehe ich euch gerne zur Verfügung.

LG Moni mit Karolina

Corinna mit Pascal
16.09.2005, 10:32
Hallo Monika,
mit der Trinkplatte hatten wir auch das Problem. Die Kinder müssen sich erst mal daran gewöhnen. Mein Sohn Pascal hat auch immer gewürgt wenn ich die Platte rausgeholt habe zum saubermachen und dann wieder rein. Das war immer eine Prozedur. Aber mit der Zeit gibt sich das. Gebrochen hat er auch öfters, da hatte ich auch schon immer die Befürchtung das er vielleicht mal Magenprobleme bekommt. Aber heute ist er 20 Monate und er muß alles probieren was es zu essen gibt. Ist den ganzen Tag nur am futtern. Hoffe das Deine kleine bald mehr trinkt und sie dann nach Hause darf.

Doreen mit Elisei
16.09.2005, 12:01
Hallo Monika, versucht bitte mal den Haberman-Sauger etwas aufzuschneiden und knetet ihn durch. Wenn er neu ist, ist er sehr steif und das Loch ist, zumindest für meinen Sohn; viel zu klein. Macht es nur ein ganz klein wenig größer, vielleicht geht es dann. Das Ventil (diesen gelben Ring mit dem weißen Plättchen) hattet Ihr aber richtig drin? Ich muß mal so blöd fragen, sorry, denn das ist das wichtigste Teil am Haberman-System. Elisei konnte mit Haberman auch ohne Platte trinken. Und so wie Du die Platte beschreibst, würde ich auf jeden Fall noch mal nachprüfen lassen, ob das seine Richtigkeit hat. Ich vermute ja fast, dass sie zu groß ist und hinten im Mund anstößt und so einen Brechreiz auslöst. Ich will den Mainzern da nichts schlechtes unterstellen, aber hol Dir einfach noch mal Rat dort oder auch woanders.
Das operieren unter Mikroskop ist nicht der ausschlaggebende Punkt. Du brauchst Dir also keine Sorgen machen, wenn sie das in der Klinik, die Du angeschaut hast, nicht benutzen. Vielleicht sollte ich die Frage aus dem Thread wieder rausnehmen.
Wegen Erfahrungen mit Mainz, frag die Mainzer selber, ruf an und frag nach Adressen von Patienten. Wenn sie gut arbeiten, haben sie auch keine Scheu diese rauszugeben.
Ich wünsch Dir gute Nerven für die nächste Zeit und dass die Wogen sich bald wieder glätten und ihr Eure Karolina geniessen könnt.

Wegen Foto- schick es doch an Maria, die baut es Dir gern ein.

Andrea und Lukas
16.09.2005, 13:14
Hallo Monika,

ich würde auch die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft anrufen. Viellicht gibt es in deiner nähe eine Kontaktperson, die dich etwas anleiten kann ,was das Füttern mit den Saugern angeht. Denke viele von uns mußten sich da durchkämpfen und deshalb gibt es auch die WRG. Hoffe das ihr bald mit dem Trinken zurecht kommt.

Gerda mit Luca
16.09.2005, 15:27
Hallo Monika,

zuersteinmal herzlichen Glückwunsch zu Eurem Kind.

Die besten Tips wurden bereits genannt, Habermann kneten damit er besser läuft, schauen daß das Ventil richtig herum eingebaut ist, Platte nocheinmal prüfenlassen.

Was mir noch aufgefallen ist daß der Plattenservice NACH den Mahlzeiten gemacht wird. Hm, uns wurde gesagt daß das Platte herausnehmen/einsetzen VOR den Mahlzeiten gemacht werden soll, weil´s einen Brechreiz auslösen KANN.

Achja, ich habe gelesen daß Du Bedenken hast daß sie Dir Dein Kind nicht mit nach Hause geben solange es noch eine Sonde hat. . . . ich habe Luca mit Sonde nach Hause bekommen. Das kann aber auch daran liegen daß er PRS hat und viele Kinder mit PRS länger darüber ernährt werden.
Sonde allein ist also kein Kriterium für´s in-der-Klinik-bleiben.
Was die Sättigungsabfälle angeht. . . .es gibt auch Monitore für zuhause :)
. . . nicht daß Du jetzt meinst daß ich Dich drängen will Dein Kind SOFORT heimzuholen. . .nein, ich möchte Dir nur Mut machen für den Fall daß die Sonde noch etwas bleibt oder Ihr einen "Moni" braucht :-)

Viele Grüße
Gerda

Marialuna
16.09.2005, 20:50
Hallo Monika,

Marialuna hatte auch die Probleme mit ihrer Platte als sie nich mehr paßte und sie immer wieder verrutschte.
Als sie die erste Platte angepaßt bekommen hat, habe ich ihr die Platte die ersten 24 std. zum eingewöhnen einfach drin gelassen.
Sie hat die ersten 2 Std. gewürgt und versucht sie auszubrechen, aber danach hat sie sich daran gewöhnt.
Wir sind gut mit Haftgreme ausgekommen.
Das sondieren kannst Du von den Schwestern beigebracht bekommen und gut auch zuhause selber durchführen.
Laß Dich jezt in der Klinik anleiten, Du wirst sehen es ist nicht schwer.
Die Hebamme die Dich zuhause betreut kennt sich auch damit aus.
Du wirst sehen in Deiner gewohnten Umgebung gehen viele Dinge einfacher, schon weil Du dir die Zeit einteilen kannst.

Monika
17.09.2005, 11:21
Hallo!

Es gibt gute Nachrichten! Karolina hat gestern zwei mal die vorgeschriebene Menge von 50 ml mit der Platte getrunken und weder gespuckt noch gewürgt! Es hat zwar eine Stunde gedauert, aber es ist ein voller Erfolg! Haben es mit dem Habermann-Sauger probiert, scheint doch besser zu sein. Ist es denn normal, dass man die Flasche etwas drücken muss, damit die Milch in den Sauger läuft? Und dass man dabei ganz vorsichtig und langsam sein muss, sonst läuft die Milch am Verschluss des Medela-Behälters raus?
Scheinbar hat sich Karolina an die Platte gewöhnt, nur beim rein- und rausnehmen gibt es viel Geschrei. Denke das ist normal, oder?
Die Platte sieht eben wuchtig aus, weil ja eine Art Rinne für die Zahnleiste da ist und die eben an der Stelle, wo die Lippe offen ist, sichtbar wird. Kann mir gar nicht vorstellen, dass es das grazilere Teile gibt.
Danke für den Tipp mit der Selbsthilfevereinigung. Das ist bestimmt die richtige Adresse, um auch im Umkreis Selbsthilfegruppen zu finden. Bekomme auch die Telefonnummer von einer engagierten, betroffenen Mutter im Umkreis. Von den Hebammen weiß ich, dass die evtl. selbst eine Elterninitiative gründen will. Wenn´s soweit ist werde ich berichten!

Liebe Grüße, Moni

Doreen mit Elisei
17.09.2005, 12:38
Hallo Monika, nochmal zum Haberman. Hast Du eine Beschreibung? Wenn nicht; Du mußt den Sauger zusammendrücken, die Flasche auf den Kopf stellen und den Sauger langsam loslassen. So läuft die Milch in den Sauger und Du mußt nicht an der Flasche drücken. Ist auch gar nicht so geplant von der Erfinderin. Probiers mal mit Wasser. Spritzt am Anfang vielleicht bißchen und es wäre ja blöd, wenn die gute Milch dabei verloren geht. Nach ein bißchen Übung müßte es aber klappen.
Super toll, dass die Kleine nun doch mit Platte und Sauger klarkommt. Dann kann die Sonde bestimmt bald raus und die Süße nach Hause.

Gerda mit Luca
17.09.2005, 14:40
Hallo Monika,

die Idee von Doreen einen Haberman-Probelauf mit Wasser zu machen ist super.
Wenn Du den Sauger aufschraubst einmal fest zudrehen und dann wieder ein wenig lösen, sonst läuft´s nicht so gut nach.
Anfangs haben wir auch ein wenig "geholfen". Dabei haben wir auf den kolbenförmigen Teil des Saugers gedrückt und nicht auf die Flasche. Wie gesagt, wenn die Flüssigkeit nicht in den Sauger nachläuft kann es sein daß der Ring ZU fest geschraubt ist. Achja, wenn Du´s mit kaltem Wasser ausprobierst kann es sein daß etwas am Ring an der Flasche herausläuft. Mit warmer Milch klappt´s besser :-)

Viele Grüße
Gerda

Monika
28.09.2005, 21:15
Hallo,
seit zwei Tagen ist Karolina zu Hause, zwar mit Magensonde, aber immerhin. Ich meine aber, das trinken klappt trozdem besser.
Kann mir übrigens jemand seine Erfahrungen mit dem Stillen schildern? Bei uns klappt es bisher nicht, wir wollen es jetzt mit einem Brusternährungsset probieren, das uns die Hebamme mitbringt.
Karolina hat auch von Geburt an ein Hautanhänsel am Ohr. Ist das bei LKGS öfter der Fall? Ist es auch üblich, dass LKGS-Kinder Krankengymnastik (Vojter-Therapie) bekommen? Wir müssen das jedenfalls täglich machen.
Leider hat Karolina auch einen feinen Riss im Nierenbecken, die Gehirnhälften sind etwas dürftig zusammengewachsen und die inneren Wasserkammern im Hirn sind leicht vergrößert. Steht das vielleicht auch in Zusammenhang mit der LKGS?

Liebe Grüße,
Moni & Karolina

Gabi und Lukas
29.09.2005, 08:53
Liebe Monika!
Ich möchte Dich auf keinen Fall verunsichern oder Dir Angst einjagen, aber wenn bei Karolina mehrere Fehlbildungen zusammen auftreten, könnte es sich um ein Syndrom handeln (muss aber nicht!) Hat man Dir in der Klinik nichts dazu gesagt?
Wenn Du Sicherheit haben willst, kannst Du einen Chromosomentest durchführen lassen. Du kannst Dich auch an den Leona-Verein wenden und dort um Informationen bitten ( www.leona-ev.de ).
Aber vielleicht fühlst Du Dich auch wohler, wenn Du es erst mal auf sich beruhen lässt und die Kleine einfach versuchst, optimal zu fördern und in ihrer Entwicklung zu unterstützen. Manchmal hilft das Wissen über ein Syndrom auch nicht wirklich weiter und Erfahrungsberichte von anderen Eltern schrecken eher ab, als dass sie nützen würden. Diese Entscheidung musst Du selbst treffen. Aber wie gesagt. es muss ja kein Syndrom sein. Ich hatte bei Lukas in der ersten Zeit auch einen solchen Verdacht, der sich dann aber zum Glück nicht bestätigt hat.

Was Deine Frage mit dem Stillen betrifft, lies dir doch mal durch, was Regina und Kirsten in dieser Diskussion über Stillhilfen und optimales Anlegen geschrieben haben: http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=2446
Lass Dich nicht verunsichern dadurch, dass es bei dieser Diskussion heiß herging, Du kannst ja einfach die Informationen herausfiltern. Ansonsten kann ich Dir noch anbieten, Dir die Telefonnummer einer sehr netten und kompetenten Stillberaterin, die sich damit wirklich auskennt, zu geben. Wenn Du Interesse daran hast, schick mir eine pn. Vielleicht könnte sie auch mal mit Deiner Hebamme sprechen. Kirsten ist übrigens auf dem Gebiet inzwischen auch eine wahre Fachfrau, sie hilft Dir sicher auch gerne weiter, wenn Du sie fragst.

Ich freue mich für Euch, dass Eure Tochter nun zu Hause ist und das Trinken inzwischen besser klappt.
Liebe Grüße von Gabi

Monika
30.09.2005, 17:00
Liebe Gabi und Kirsten,
danke für eure Tips.
Du Gabi hattest recht mit Deiner Vermutung. Seit gestern wissen wir durch einen Chromosomentest dass Karolina das cri-du-chat-syndrom hat. Es wurde bei der Fruchtwasseruntersuchung nicht festgestellt. Sind am Boden zerstört und nur am heulen.
Gibt es hier evtl. noch jemand betroffenen? Wäre um Kontakte dankbar!

Traurige Grüße
Moni

Nicole und Julia
30.09.2005, 17:29
Huhu Moni...

das mit dem Syndrom ist ja nicht so toll, aber es war fast ersichtlich da da nun doch einiges zusammen getroffen war bei euch. Konnte man euch sagen was an diesem Syndrom so spiezell ist und an was die Kinder leiden können bzw ob ihr mit euren "Nebenerscheinungen" noch mit mehr zu rechnen haben könntet????

Läßt sich alles heilen oderbehandeln???? Ich hoffe das für euch und das sich die Kleine bestmöglich entwickeln wird, ohne irgenwelche Hinternisse und zur Freude der jungen Eltern!!!! Ihr schafft das schon!

Gabi und Lukas
30.09.2005, 19:20
Liebe Monika,
das tut mir sehr leid!
Ich habe es ja oben schon geschrieben, dass Ihr Kontakt zum Leona e.V. aufnehmen könnt, dort findet man auch einen Link und soviel ich weiß auch Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen mit diesem Syndrom. Allerdings können einen solche Erfahrungsberichte oftmals sehr runterziehen. Bei jedem Syndrom gibt es schwerere und leichtere Formen, so dass es sein kann, dass sich Eure Tochter völlig anders entwickelt als andere Kinder mit dieser Chromosomenanomalie.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld für den Umgang mit Eurem kleinen Spatz! Sicherlich kommt einiges auf Euch zu, aber Ihr werdet Euch gewiss zu wahren "Löweneltern" entwickeln, die ihr Kind optimal fördern und sich für es einsetzen.
Ich denke an Euch und bete für Euch!
Liebe Grüße von Gabi

Marialuna
30.09.2005, 19:33
Hallo Monika,

daß ist eine Diagnose die erstmal verdaut werden muß.
Es ist sicherlich nicht einfach fur Euch es zu verstehen.
Aber durch die vielen Möglichkeiten der Förderung können Kinder vieles erlernen.
Es wird für Euch viel Kraft und Zeit in Anspruch nehmen, aber die kleine wird es dafür mit ihren Fortschritten danken.
Ich wünsche Euch Kraft und Ausdauer.

Doreen mit Elisei
30.09.2005, 20:54
Hallo Monika, das ist ja ein Brocken, der da nun vor Euch liegt. Ich kann gut nachvollziehen wie es Euch nun geht, die ganze Welt gerät aus den Fugen. Helfen kann wohl keiner, aber ich möchte Euch zumindest sagen, dass ich mit Euch fühle und an Euch denke.

maria
02.10.2005, 20:33
Hallo Monika,

auch ich möchte dir und deiner ganzen Familie viel viel Kraft wünschen, es ist sicher nicht einfach, das mal alles zu verdauen, aber Kopf hoch!!