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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gibt es hier noch Betroffene mit dem "van der Woud-Synd



Miri+Laura
24.08.2005, 12:26
Hallo an Alle!
Wollte mal hören ob es hier noch jemanden mit dem van der Woud-Syndrom gibt?

LG Miri :)

Doreen mit Elisei
24.08.2005, 13:01
Hallo Miri, soweit ich weiß nicht, aber vielleicht kanst Du ja mal kurz erklären, was das ist. Würde mich sehr interessieren.

Miri+Laura
24.08.2005, 17:38
Hallo Doreen,

ich hoffe ich erklär das jetzt richtig... ;)
meine Tochter hat das Syndrom. Dabei ist die LKGS eigentlich nur eine Nebenerscheinung. Die eigentliche Krankheit sind Unterlippenfisteln, d.h. ein Loch oder wie bei meiner Tochter Löcher in der Unterlippenschleimhaut. Und Lippenrot hat sie auch fast keins.
Ist schwer Vorzustellen, aber bei Laura waren die Löcher ca. 3cm tief. Man konnte sie fast bis zum Kinn sondieren.
Mich hätte jetzt mal interessiert wie das bei anderen nach der Op. aussah, daher meine Frage. Ich hoffe du kannst mit meiner Erklärung was anfangen.

LG Miri :)

Gabi und Lukas
24.08.2005, 19:29
Hallo Miri!
Schau mal hier:
http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=1042
Florian hat sich hier allerdings schon lange nicht mehr zu Wort gemeldet.
Liebe Grüße von Gabi

Miri+Laura
25.08.2005, 08:03
Hallo Gabi,

vielen Dank, war schon mal sehr interessant!

LG Miri :)

florian
15.09.2005, 17:14
Hallo Miri,
ich habe gerade schon einmal eine ellenlange Antwort geschrieben, welche aber irgendwie verschwunden ist.
Ich hatte als Kind in Verbindung mit der doppelseitigen LKGS auch diese Fisteln welche bei mr jedoch nach aussen hin ausgepraegt waren. So wie Stempel auf der Unterlippe. Wurden als Baby bereits entfernt. Ich hatte eine relativ dicke Unterlippe und dementsprechend auch das Lippenrot. Von den Fisteln war nichts mehr zu sehen.
Bei meiner kleinen Tochter, die Gott sei Dank nur zwei kleine Fisteln auf der Unterlippe hat ueberlegen wir nun diese am 10 Okt entfernen zu lassen. Einen Termin haben wir schon, sind aber immer noch hin und hergerissen, da wir uns das Ergebniss nicht recht vorstellen koennen.
Habt Ihr Erfahrungen und koennt evtl Tips geben.
Vielen Dank im Vorraus,

Peter Rduch

Grummel
22.09.2005, 18:19
Hallo Florian.. noch nicht.. aber bei unserem Sohn werden sie nächste Woche entfernt.. bin auch schon gespannt, wie das hinterher aussieht.

florian
23.09.2005, 12:25
Hallo Grummel,
waere toll wenn Du mir berichten wuerdest.

Haben termin am 10 Okt. und sind noch immer nicht sicher.

Viele Gruesse

Peter