Mein Kinderwunsch! und die Spalte.....

[Cazzydevil]

Hallo

SO! Nun kennt ihr uns ja so ein bisschen (Steckbrief), zumindest unsere Geschichte. Jetzt muss ich direkt noch mal ein Thema anfangen. Wir hätten gerne noch ein Geschwisterchen für Julie. Wie würdet ihr Euch verhalten, würdet ihr es wagen? Habt ihr auch noch einen weiteren Kinderwunsch?Wir hatten ja bisher Glück und die Fehlbildungen sind nicht so gravierend wie bei manch anderm hier. Ich würde gerne Eure Meinung hören!


PS. Termin zur gentischen Beratung steht. Was die wohl sagen werden?

...ich fühle mich übrigens sehr wohl hier, danke!*gg*

.nicky

[Nicole und Julia]

huhu... ist das nicht das gleiche Thema hier...

http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=2160

oder wolltest du noch mal extra die Meinungen der Betroffenen Mamas mit Spalte haben??

Da kann ich dann leider nix zu sagen, nur Jule wenn sie später mal Mama sein will oder wird!*gg* aber das soll noch was dauern!

[Cazzydevil]

irgendwie versteht mich keiner, was ich eigentlich will*heul*gg*

Mir geht es einfach darum, wenn ihr in meiner Situation währed, selbst betroffen, Tochter betroffen...hättet ihr den Mut noch ein Kind zu bekommen? Wie würdet ihr reagieren, welche Gedanken kämen bei Euch auf und darf man das Schicksal nochmal herausfordern?? Wie hoch ist die Gefahr, dass es nicht "nur" bei einer LS bleibt?

Lieben Gruss

.nicky

[Anonymous]

Hallo Nicky,

doch ich versteh dich schon!

Ich selbst bin nicht betroffen, aber ich habe da so eine Ahnung, das die Spalte von Florian von meiner Familie her stammt, bewiesen ist aber leider nichts.
Florian ist mein erstes Kind und mein Kinderwunsch ist auch sehr stark ausgeprägt. Aber man hat ja immer die Bammel das das zweite Kind auch noch eine Spalte haben kann. Uns kanns ja nicht mehr schlimmer erwischen, Florian hat eine beids. LKGS.
Bei meinem Mann ist die Angst so groß, das er sogar sagt, das er gar kein zweites Kind haben will, schade...
Durchstöber doch etwas das Forum, es gab einige Threads zu diesem Thema...

[Nicole und Julia]

irgendwie versteht mich keiner, was ich eigentlich will*heul*gg*

Mir geht es einfach darum, wenn ihr in meiner Situation währed, selbst betroffen, Tochter betroffen...hättet ihr den Mut noch ein Kind zu bekommen? Wie würdet ihr reagieren, welche Gedanken kämen bei Euch auf und darf man das Schicksal nochmal herausfordern?? Wie hoch ist die Gefahr, dass es nicht "nur" bei einer LS bleibt?

Lieben Gruss

.nicky

Kling... Groschen gefallen....

Klar versteh ich dich da voll und ganz, also wenn es nun bei Jule ganz arg schlimm mit Ohren, Ops und dergleichen wäre, sie gar nicht sprechen wollte und vieles nur in Desatern geendet wäre, glaub dann wäre ich demutivert für ein nächstes Kind und mir wäre das Risiko einfach viel zu Hoch, genetische Beratung hin oder her!

Ich denke ich würde es bei dem einen Kind lassen..... aber wenn ihr bisher alles so gut auf die Reihe bekommen habt und zuversichtlich seid, unbedingt noch ein Kind wollt und es MUSS ja nicht wieder so kommen... dann werdet ihr das auch schaffen.

Es bleibt ja jedem Selber überlassen. Meine ersten Kinder sind gesund, so gingen wir auch von Jule erst mal davon aus. Es ist überhaupt nicht soooo tragisch das sie die Spalte hat jetzt , da sie sich super entwickelt, sehr weit ist und auch sprachlich echt top, aber ich glaube wenn ich selber alles durchgemacht hätte und dann mein erstes Kind diese LKSG mit den vielen Problemen gehabt hätte,sähe ich das dann vielleicht doch eher mit Zweifeln für ein weiteres Kind.

Wenn es so wäre das Jule das erste Kind wäre und wie jetzt sich alles abgespielt hätte, dann könnte ich mir ein zweites gut vorstellen. Es hängt also viel mit der Vorgeschichte ab, bei mir jedenfalls.

[löwenmama]

hallo
bei uns gabs noch nie jemand mit einer spalte,ausser jetzt Florian,und er hat "nur" eine Lippenspalte.Ichhab zurzeit einen ziemlich grossen Wunsch,noch ein Kind zu bekommen.Aber noch grösser ist im Moment die Angst,dass es beim 2.Kind eine noch ausgeprägtere Spalte geben könnte...Ich seh zwar hier Eure Geschichten und das man das alles schaffen kann,trotzdem,im Moment würde ich es mir nicht zutrauen.. ;(
manchmal denke ich,ich sollte dankbar sein,dass wir "mit einem blauen Auge " davon gekommen sind und das Glück nicht rausfordern sollten.und so glücklich leben wie wir jetzt sind..
vielleicht ist es bei mir noch zu früh,und ich denk in ein paar monaten anders....
liebe grüsse

[Anonymous]

schönen Samstag Abend!

Genau das war´s was ich meinte. Danke für die Antworten! Ich werde die genetische Bratung abwarten und mir dann mal genauer Gedanken machen.

@löwenmama

du hast genau meine Gedankegänge getroffen, ich hätte es selbst genauso geschrieben...

lieben Gruss aus Düsseldorf

.nicky

....gerne hätte ich noch mehr Meinungen und Ansichten und Gefühle.....

[Petra und Emelie]

Emelie war ja unser zweites Kind. Ich hatte eigentlich immer denn Wunsch nach einem dritten Kind. Bis vor kurzen waren wir davon ausgegangen, daß es sich nicht um eine Vererbungsgeschichte handelt.
Charlotte hat sich dann doch früher angekündigt, als eigentlich geplant :D . In der Schwangerschaft hatte ich doch ziemliche Panik, daß doch etwas ist, mein FA mußte mich ständig beruhigen :D . Erst nach der Geburt und dem o.K. fiel eine ziemliche Last von mir.
Hätte ich damals gewußt, daß sich das ganze auch auf Vererbung bei uns beruht, ich weiß nicht, ob ich mich für ein 3. Kind entschieden hätte.
Auf der andern Seite stellt sich dann die Frage, hätte ich auf ein Leben mit Emelie nur wg. Spalte verzichten wollen?
Es ist nicht einfach, die "richtige" Entscheidung zu treffen, ich hoffe die genetische Beratung bringt Dir mehr Klarheit.

[Marion]

Auf der andern Seite stellt sich dann die Frage, hätte ich auf ein Leben mit Emelie nur wg. Spalte verzichten wollen?


:flower: Das ist ja mal eine schöne Sicht auf die Dinge.

Ich finde übrigens auch: Die diversen Spaltformen sind trotz der ganzen Probleme letztendlich ein Nebenaspekt eines Menschens mit bestimmtem Aussehen, bestimmter Persönlichkeit, Eigenheiten, Schwächen und Stärken. Die Spalte wird auf vieles davon mehr oder weniger Einfluß haben. Aber es wird doch, um es mal etwas provokant auszudrücken, ein Mensch mit Spalte geboren und nicht eine Spalte mit Mensch. :)

[Nicole & Ben]

Hi Nicky!
Bei uns spielt wohl auch die Vererbung eine Rolle, denn Bens Opa wurde auch mit einer linksseitigen Spalte geboren, allerdings nur Lippenspalte seiner Aussage nach (er spricht nicht gerne darüber). Seine Söhne waren nicht betroffen und 2003 kam dann Ben mit einer ziemlich breiten LKGS links auf die Welt. Ich habe auch den Wunsch noch ein Kind zu bekommen, habe aber auch Bammel, daß es wieder eine Spalte haben wird. Dabei geht es mir nicht darum, das ich es dem Kind nicht zumuten würde `(Ben kommt prima klar und ist ein super fröhlicher kleiner Kerl)
Ich habe auch Angst, wie Löwenmama schon schrieb, das mich die Situation überfordert....wieder OP's und Artzttermine ohne Ende :cry: da habe ich kein Bock mehr drauf...hätte dann natürlich gerne eine entspannte SS und ein schnuckeliges Kind was ich stillen könnte...halt so wie ich es mir beim ersten gewünscht habe...ich war noch nicht bei der genetischen Beratung und bin gespannt was du erzählst. Unser Arzt schätzte die Wahrscheinlichkeit noch ein Kind mit Spalte zu bekommen auf 5%, also doppelt so hoch, wie bei jedem anderen :roll: ...
Ich vermute, das Ben wohl unser einziges Kind bleiben wird...

LG Nicole & Ben

[Kirstin]

Hallo Nicky,

also ich bin ja auch Selbstbetroffene, gut, ich habe kein Kind, aber ich glaube, wenn ich ein Kind mit Spalte hätte wäre es für mich nicht unbedingt sofort ein Grund nicht noch ein Kind zu bekommen. Aber ich glaube ich würde auf jeden Fall zur genetischen Beratung gehen und hören was da raus kommt, ob die was zur Wahrscheinlichkeit sagen können. Und dann kommt es ja auch drauf an, wie man das "selbst packt". Wäre ich mit meinem ersten Kind so beschäftigt wie es meine Eltern bei mir waren und die Wahrscheinlichkeit für nochmals ein Spaltkind sehr hoch, würde ICH MICH PERSÖNLICH vermutlich gegen ein zweites Kind entscheiden. ... da ich aber noch nicht mal eines habe....

[karin]

Hallo Nicky
Wir haben uns auch lange überlegt, ob wir noch ein 2. Kind möchten. Für mich hat es mit einem Kind einfach noch nicht gestimmt. Wir hatten auch Diskussionen. Mein Mann wollte eher kein 2. mehr. Schliesslich konnten wir uns aber einigen, dass wir noch ein 2. Kind möchten, und zwar mit allen Konsequenzen. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es sowieso nicht. Ich bin der Meinung, dass man sich für oder gegen ein weiteres Kind entscheiden soll und nicht für oder gegen ein weiteres Kind mit Spalte. Wer sagt mir, dass es, wenn die Spalte ausgeschlossen werden kann, nichts anderes hat? Wir haben sogar gesagt, dass wenn unser 2. Kind auch etwas haben sollte, das am liebsten wieder eine Spalte wäre. Damit haben wir Erfahrung und können damit umgehen. Mit anderen Fehlbildungen oder Krankheiten haben wir keine Erfahrung. Unser 2. Kind ist heute 2 1/2 Jahre alt und kam völlig gesund auf die Welt.
Liebe Grüsse
Karin

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nicky, bei uns ist genau das eingetreten, wovon Karin gerade schrieb. Wir hatten schon ein Kind (unser 3.) mit Down Syndrom und gingen davon aus unseren Sechser im Lotto zu haben. Nochmal würde das wohl nicht "passieren". Was dann kam, war ein Kind mit doppelter Spalte. Du siehst, das Leben ist nicht so planbar, wie wir das gerne hätten. Aber auch ich sehe es so, dass, wenn ich mich für eine weitere SS entscheide, ich nicht davon ausgehen kann, dass selbstverständlich alles ok ist. ich entscheide mich für ein weiteres Kind mit allen Konsequenzen. Es ist schön wenn es gesund ist und wenn nicht? Wir zumindest können mit unseren beiden besonderen Kindern gut leben. Dabei will ich aber auch nicht verschweigen, dass wir oft gaaaanz viel Rennerei zu versch. Ärzten und Therapeuten haben. Und das schlaucht schon manchmal.

[Gigi und Leon]

Ich stimme, mal wieder :D , Doreen voll und ganz zu.
Und deshalb hake ich jetzt auch ein.
Leon ist unser erstes Kind. Klar es war und ist viel Gerenne und Sorgen und das sollte auch nicht geschmälert aber auch nicht zu überzogen werden.
Für uns war immer!!!! klar, dass Leon kein Einzelkind bleiben sollte - Spalte hin - Spalte her. Klar haben wir uns Gedanken gemacht, wenn nicht, wäre das unverantwortlich, klar hab ich Folsäure dann noch höher dosiert genommen, klar, hatte ich Ängste in den Schwangerschaften, aber wir haben bei ihm immer gesahen und sehen es heute noch, was für ein fröhliches Kind er ist.
Bei dem Gedanken, ob Madita oder Rebecca eine Spalte haben werden, dachte ich hauptsächlich an das Kind, denn bei mir war klar, ich hatte das schon mal durchgezogen und würde es wieder genau so machen, besser soga, jetzt wusste ich ja schon wie es geht.
Ich hoffe ihr versteht meine Gedankengänge -
letztendlich bleibt einem selbst die Entscheidung ob man es nochmal "wagen" sollte oder nicht, ganz klar und es sollte auch niemand für seine Entscheidung "gesteinigt" werden.

[Cazzydevil]

@Giggi, Doreen

Hallo!

Natürlich, ich würde das genauso sehen wie ihr, und stimme Euch da voll zu. Ihr dürft nur nicht aus den Augen verlieren, dass das Risiko bei mir noch ein ganz anderes ist, ich bin selbst betroffen....die Frage ist, würden wir ganz bewusst ein zweites Kind mit LS (im günstigsten Fall) planen? Ich finde das ist schon was anderes?!...oder sehr ihr das nicht so?

Lieben Gruss aus dem sonnigen Düsseldorf
.nicky

[Anonymous]

*meld*

Hallo Nicky!

Ehrlich gesagt, hätte man mich vor der "Zeugung" von Pascal auf dieses schöne Forum aufmerksam gemacht - ich hätte doch ziemliche Zweifel gehabt, ob ich persönlich wirklich ein Kind bekommen möchte. Ich wußte nichts von genetischer Beratung und daß es tatsächlich Wahrscheinlichkeitszahlen gibt.

Zur Zeit steht die Frage "Wollen wir ein 2. Kind" noch nicht im Raum. Aber in 2 Jahren vielleicht, wenn die wohnlichen und finanziellen Rahmenbedingungen stimmen, werden wir nachdenken. Ich täte mich jetzt mit einer Entscheidung pro Kind schwer. Und in Deinem Fall, wo Du und Dein Kind betroffen sind - ich kann gut nachvollziehen, daß eine Entscheidung für ein Baby noch schwieriger ist.
Letztendlich muß man auch den Denktypus sehen. Ich z.B. bin ein Logiker. Wenn etwas so und so ist und die Zahlen das und das sagen, dann ergibt sich eine Wahrscheinlichkeit für eine Spalte von x Prozent. Und über diese zahl würde ich mir Gedanken machen.
Vielleicht bist Du ein "Bauchmensch". Zahlen interessieren Dich nicht, Du hörst auf Dein Inneres, Deinen Bauch, auf Dein Gefühl. Ich könnte das nicht.

So ist es halt sehr schwer, von außen helfende Denkanstöße zu geben.
Vielleicht brachte es trotzdem was.

Für Deine Entscheidung wünsche ich Dir Mut und Glück!

[Doreen mit Elisei]

Hallo nochmal,
mein Mann hat auch eine klitzekleine Spalte (Gaumensegel) und trotzdem haben wir drei Kinder ohne Spalte. Aber wir haben erst nach den vier Kindern die Spalte entdeckt, so dass wir die Kinder noch ganz unbedarft bekommen haben.
Klar ist es für Dich schwierig zu entscheiden. Das verstehe ich voll und ganz und letztendlich zählt nicht, was wir hier alles schreiben, sondern nur Deine eigenen Gedanken und Gefühle.
Ich habs nicht so mit den Wahrscheinlichkeitsrechnungen (winke winke an Stefan) und lasse eher meinen Bauch entscheiden. Außerdem finde ich auch ganz dollen Halt in meinem Glauben. Vor Gott ist eben jeder Mensch wertvoll, egal ob mit Spalte oder sonstwas. Ganz bestimmt resultiert daraus meine "Unbekümmertheit".

[Gerda mit Luca]

Hallo Nicky,

ich habe dieses Thema erst heute beim herumstöbern gesehen:

Also ZU gern hätte ich noch ein weiteres Kind, meinen Mann kann ich noch nicht davon überzeugen.

Von unseren Zwillingen hat einer eine Spalte, der andere nicht. Daß ein weiteres Kind "nur" eine Spalte hätte ist bei uns die kleinste Sorge, daß es "mehr" sein könnte. . . .das ist es. (wir sind nicht mehr so ganz jung :oops: )
Ich war ja nach den Zwillingen wieder schwanger und wir haben uns riesig gefreut, hatten leider eine Fehlgeburt. . . . und so manchesmal streift mich der Gedanke daß es schon heftig sein muß wenn "die Natur" die Schwangerschaft schon beendet. . . . trotzdem würde ich sooooo gern nochmal. . .

Nachdenkliche Grüße
Gerda