PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Andere Fehlbildungen neben der LKG-Spalte ?



Claudia und Jonas
26.06.2005, 22:05
Hallo,

weiß zwar nicht ob ich die Richtige Sparte gewählt habe - aber mich würde sehr interessieren ob bei anderen Kindern neben der Spalte auch andere Fehlbildungen festgestellt wurden.

Denn uns wurde gesagt, daß Kolobome (Spalten) in den Augen auch keine Seltenheit sind. Hat das auch jemand von Euch ?

LG
claudia + Jonas (LKG-links)

Nicole und Julia
26.06.2005, 22:18
huhu... bei uns ist zum Glück sonst nichts auffällliges außer der LKGS aber meine FA hatte eine Sprechstundenhilfe deren Kinder hatten diese Augenspalte, da war die Puppille ganz schmal und im Auge sah die Iris auch nicht ganz alltäglich aus. Allerdings hatter der Bub sonst nichts, also keine LKGS oder so...

Gigi und Leon
26.06.2005, 22:28
Also zu den Kolobomen kann ich auch nichts sagen, leider. Ich kenne auch keinen solchen Fall. Allerdings meinte Herr Dr. Reutter ja, dass die Syndrome ja häufiger vorkommen als angenommen.

Ich schieb die Frage mal zum Lkgs Treffpunkt, da ich denke, dass es nicht viel mit den Op´s zu tun hat. Außerdem lesen es dann vielleicht auch mehr . Einverstanden?

Babette und Laurin
26.06.2005, 22:29
Hallo,
bei uns wurde auführlich gesucht (Herz und Gehir-Echo) Gott sei Dank nichts gefunden.
Es gibt wohl schon einige Fehlbildungen, die mit einer LKGS einher gehen. Allerdings sind das wohl meist Syndrome, alse Erkrankungen die mehrere Auffälligkeiten vereinigen.

Anonymous
26.06.2005, 23:43
Hi,

Neben der LKGS links bin ich mit einem Herzfehler, einer sog. Fallot'schen Tetralogie auf die Welt gekommen und ist mit 1 1/2 Jahren optimal korrigiert worden. Mit Leistungsport is nix aber im Alltag habe ich bei gutem Allgemeinzustand so gut wie keine Einschränkungen und bin auch generell nicht auf Medikamente angewiesen, muss nur bei Infektionen vorsichtig sein. OP's sind auch kein Problem.

lg,
Ronaldo

katha mit ben
26.06.2005, 23:49
huhu,
also bei ben sind zum glück keine anderen fehlbildung, ich musste damals eine fruchtwasseruntersuchung machen, da die ärztin meinte lkgs kinder kommen (meistens) mit einem herzfehler..und da wir ja sicher gehen wollten das kein downsyndrom ect. vorliegt habe ich mich dafür entschieden, aber toi toi toi..das war ja nicht der fall..
aber das es häufig auch eine gesichts-augenspalte gibt habe ich auch mal wo gelesen. liebe grüße katha

Annika
27.06.2005, 09:34
Hey,

also bei mir wurde noch zusätzlich ein Loch in einer Herzkammer festgestellt, das ist aber wohl von alleine zugewachsen und ich hab auch keine Probleme mehr damit. Man kann aber nicht direkt sagen, dass das Loch im Herzen was mit der LKGS zu tun hat, weil jeder 3.(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) Mensch ein Loch in einer Herzkammer hat.

Gruß Annika

Ulrike & Rebecca
27.06.2005, 19:29
Hallo,
Rebecca hatte eine Gaumenspalte (Lippe und Kiefer waren in Ordnung), dafür hat sie noch eine Pierre-Robin-Sequenz (zu kleiner, zurückliegender Unterkiefer). Bei Rebecca wurde in Tübingen auch alles untersucht, Herz, Gehirn, Augen (ich weiß schon gar nicht mehr alles). Ich weiß auch, daß es Kinder gibt die keine "isolierte" lkgs haben, sondern ein Syndrom mit lkgs und eben auch noch andere Fehlbildungen. Was anscheinend aber selten sein soll.

Gruß Ulrike.

Tina & Andy
29.06.2005, 17:26
Halli Hallo
Also Andy hat neben der Spalte einen Schiefhals(kiss-syndrom) das soll wohl wärend der Op von der Lippe passiert sein.Aber sonst ist alles Io mit ihm.

Irini und Georgios
29.06.2005, 20:50
Hallo,
Giorgo hatte eine Gaumenspalte und das Pierre-Robin-Syndrom(zurückliegender Kiefer). Er wurde nach der Geburt von oben bis unten Untersucht sprich Herz Augen etc. Gott sei dank fand man nichts

tiger
30.06.2005, 17:01
Hi,

also Max wurde mit einer rechtseitigen LKGS und teilzugewachsenen linksseitigen LGS geboren. Er hatte außerdem ein Loch zwischen der linken und rechten Herzscheidewand (wurde mit 6 Monaten operiert). In der Humangenetik wurde festgestellt, dass bei seinem 3. Chromosom das zweite falsch herum liegt. Das ist aber bei seinem Papa auch so und mit dem ist alles o.k. deshalb haben wir da nicht weiter forschen lassen.

sandra dirscherl
01.07.2005, 07:41
Annabell hatte außer der GS ein zu kurzes Zungenbändchen. Die Zunge war am Unterkiefer fast wie festgeklebt. Das wurde letztes Jahr operiert (Zungenbändchen durchtrennt).

LG
Sandra und Annabell

Lea@Jana
05.07.2005, 21:43
Hallöchen

Lea hat neben der LK-Spalte einen Herzfehler (AVSD) ein Ader Netzhautkolobom eine Hörschwäsche und eine Entwicklungsverzögerung! Laut Ärzte hat Lea ein Syndrom aber welches das wissen Sie noch nicht! Das ist schon ziemlich beunruhigent wenn man nicht weiß was nun ist!

Anonymous
14.07.2005, 00:17
Bei unserer Elisa 3 1/2 Monate, LKGS links, besteht der Verdacht auf eine Schädelfehlbildung. Ihr Gesicht ist asymetrisch, die linke Gesichtshälfte ist flacher und liegt etwas zurück. Die Schädelnaht scheint verhärtet zu sein.
Die letzten Wochen schien es als ob sich die Asymmetrie auswächst. Sollte aber doch eine Verhärtung vorliegen ist es - laut Prof. Farmand hier in Nürnberg - dringender zu operieren als die Spalte.
Das macht uns doch ziemlich nervös.
Unsere Kinderärztin ist trotz Us gar nicht auf das Thema gekommen. Hält es auch, nachdem Sie von uns drauf angesprochen wurde eher für abwegig.

berk
14.07.2005, 00:20
Wieso Gast?
Hab mich doch eingeloggt.....
Im übrigen bin ich gespannt wer von den Ärzten recht behält...

maike
16.07.2005, 17:50
ben hat zusätzlich zu seiner beidseitigen lkgs spalte auch eine hypospadie (harnröhre kommt nicht an eichelspitze raus...). mittlerweile geht leider unserer neurologe auch von einem syndrom aus, da ben motorisch immernoch hinterherhinkt und angeblich einige andere anzeichen besitzt, die auf ein syndrom hinweisen würden (man merkt, ich will es immernoch nicht wahr haben, dass nicht alles in ordnung ist, ben ist jetzt ein jahr alt) mittlerweile sperre ich mich aber nicht mehr gegen weitere untersuchungen, ben und ich gehen nächste woche in die uniklinik und dort werden einige untersuchungen gemacht. bluttests, chromosomenanalyse, sono herz, und leider auch eine kernspintomografie, weil ein sog. "mittelliniendefekt" vermutet wird.

danach werde ich mich bestimmt noch mal einloggen um mehr über diesen mittelliniendefekt zu erfahren. mein neurologe schilderte mir dazu nur sehr negative aspekte: fisteln im gehirn, mentale und motorische entwicklungsdefizite, behinderungen, epileptische anfälle...

bin im moment sehr beunruhigt.

Corinna
17.07.2005, 07:20
Hallo Maike,

ich kann gut verstehen, daß Du im Moment beunruhigt bist. Am Schlimmsten ist wohl diese Ungewissheit. Ich drücke Dir und Ben fest die Daumen, daß die Untersuchungen den Verdacht nicht bestätigen.

Lea@Jana
17.07.2005, 22:08
Hallo Maike


Ich kann sehr gut verstehen wie es Dir geht! Bei Unserer Lea wird auch ein Syndrom vermutet, Da sie in der Entwicklunkg ca. 1 Jahr zurück ist! Nur leider findet Unser Arzt das Syndrom nicht! Möchte auch wissen ob es was schlimmes ist oder eher doch etwas harmloses! Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe dafür das Lea lles auf hollt und normal leben kann

Gabi und Lukas
18.07.2005, 11:46
Liebe Maike!
Ich wünsche euch für die Untersuchung nächste Woche alles Gute!
Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie es Euch geht, und ich denke, Klarheit zu haben, ist allemal besser, als sich ständig zu sorgen und zu fragen, was mit dem Kind los ist.
Liebe Grüße von Gabi

Nicole und Julia
18.07.2005, 16:57
Von mir auch alles Gute und beste Ergebnise für diese Untersuchungen.... lese es erst jetzt, mensch, das ist ja der Wahnsinn wie die Ärzte einen im Unklaren lassen und dann noch dies und das dazu sagen ohne es richtig abgeklärt zu haben...

Arme Mama.... hoffe das du bald Klarheit hast und nichts von diesen tollen Neuigkeiten auf Ben zutreffen wird!

Nicole und Julia
18.07.2005, 23:11
Hi liebe Nicole,

ist schon sch... nicht bescheid zu wissen, was wirklich mit seinem Kind los ist, aber ich muss doch (ungewohnterweise :wink: ) auch mal den Ärztestand in Schutz nehmen - gerade bei Erkrankungen mit so vielfältigen Symptomen ist es, glaube ich, gar nicht mal so leicht, eine verlässliche und eindeutige Diagnose zu stellen, und man möchte ja auch nichts Falsches oder Voreiliges sagen, bloss um sich festgelegt zu haben. Da hat man ja als Mutter auch nichts davon...

Viele Grüße von

Da hat du vollkommen recht Kirsten.. daran hab ich so gar nicht gedacht... man will den Müttern ja auch nicht den Letzen Funken Hoffnung auf ein ganz normales Kind nehmen bevor man es nicht selber richtig einschätzen kann. Stimmt !!!! Aber es ist bestimmt sehr sehr "zwiespältig" immer nur in der Schwebe zu stehen und sich so gar nichts Richtiges unter den vorliegenden Ergebnissen der Untersuchungen vorstellen zu können.

Anonymous
22.07.2005, 16:43
hallo hier ist die maike mit dem ben,

danke für eure lieben worte!!! ich bin manchmal einfach überfordert von all den infos, die wir von den ärzten bekommen. manchmal sind diese einfach so wiedersprüchlich, dass man garnicht mehr weiss, was man glauben soll. dann glaubt man dann gern das, was man möchte... und verdrängt den negativen rest. aber manche dinge sind einfach zu offensichtlich, z.b. bens entwicklungsrückstand. obwohl ich das nicht will, vergleiche ich zu häufig mit anderen kindern und bin dann doch traurig und irritiert, dass ben einfach nicht so weit ist.


leider sind wir doch nicht im krankenhaus um die kernspin zu machen. also wir waren zwar da, aber die ärzte haben uns wieder nach hause geschickt. ben wäre zu krank für narkose (kernspin erfolgt mit narkose) ben hätte eine bronchitis. mein kinderarzt sagt er hätte keine. naja. irgendwie bin ich froh, mich wieder vor diesen dingen drücken zu können, andererseits ist es ja nur aufgeschoben und am 8. august versuchen wir einen zweiten anlauf mit evtl. gesunden ben. da ben aber eigentlich IMMER krank ist, weiss ich auch nicht, wie das wird. :? wahrscheinlich muss ich ihm vorab wieder antibiotika geben, um überhaupt eine chance zu haben.


liebe grüsse und ein schönes wochenende, ihr mamas, papas und kinder!

maike
11.08.2005, 16:55
hallo,
wollte mich nochmal melden. wir sind jetzt seit zwei tagen wieder zurück aus dem krankenhaus. haben sowohl verschiedene bluttests, sonografie des herzens und die kernspintomografie hinter uns gebracht. sowohl bei der herzuntersuchung als auch bei der kernspintomografie wurden keinerlei auffälligkeiten gefunden. und erst jetzt merke ich , wie erleichtert ich doch bin. diese ganzen horrorgeschichten von evtl fisteln im gehirn, den epileptischen anfällen, den falschen gehirnstrukturen und den schlimmen herzfehlern hatten mich doch zutiefst verunsichert. aber jetzt steht fest, dass ben keinen mittelliniendefekt hat. ich bin sehr viel ruhiger jetzt. es bleibt zwar die annahme, dass ben ein syndrom hat (und die ärzte können nicht sagen welches), aber das kann ich jetzt leichter akzeptieren, denn ben entwickelt sich zwar langsam aber stetig und ist ansonsten ein aufgewecktes, fröhliches kerlchen.

viele liebe grüsse von ben und der beruhigten mama.

Andrea mit Sabrina
11.08.2005, 17:18
Halli Hallo
Also Andy hat neben der Spalte einen Schiefhals(kiss-syndrom) das soll wohl wärend der Op von der Lippe passiert sein.Aber sonst ist alles Io mit ihm.

Sabrina hatte einen Schiefhals, da kam aber davon, dass sie kurz nach der Geburt auf die Intensiv kam (ich hatte unter der Geburt Fieber und bekam Antibiotikum, daher konnten sie bei ihr nicht feststellen was los ist; zudem hatte sie eine starke Gelbsucht), sie wurde über eine Sonde im Kopf ernährt und daher wurde sie nicht gedreht beim Liegen.

Wir bekamen dann aber von der Kinderärztin sofort Krankengymnastik verschrieben (man hat richtig gesehen, dass die Pofalten etc. bei ihr total verschieden waren). Wir waren 1x die Woche bei der Gymnastin und haben zu Hause regelmäßig geturnt (zu Beginn 6x am Tag). Mit einem Jahr war alles in Ordnung.

Was man bei Sabrina noch festgestellt hat ist, das ihre Niere eine etwas andere Form hat.

Doreen mit Elisei
11.08.2005, 21:00
Hallo Maike, mensch da bin ich aber auch gleich etwas erleichtert. gut, dass die ganz schlimmen Sachen nun erst mal vom Tisch sind und Du wieder gelassener vorwärts schauen kannst. Ich wünsche Dir und Ben jedenfalls alles, alles Gute. Laß Dich mal :knuddel: .

Petra und Emelie
11.08.2005, 21:14
Hallo Maike!
Das was Doreen geschrieben hat, kann ich voll unterschreiben.
Ich freue mich für Euch, daß die Ärzte nichts gefunden haben.

Nicole und Julia
11.08.2005, 23:23
Mensch... da bin ich aber mit dir froh das sich vieles relativiert hat und dieser Mittelliniendefekt bei Ben nicht zutrifft. Kann nur zu gut verstehen wie du dich gesorgt hast und das dir nun der Stein vom Herzen plumst!!!!!

Super, dann mal voll Freude auf die Entwicklungen schauen, auch wenn sie was langsamer sind, aber sie kommen und das ist doch die Hauptsache!!!


@Andrea... meine ´Große soll diesen Schiefhals eigendlich (Kiss) auch gehabt haben, aber bei ihr waren die Pofalten oder die an den Oberschenkeln innen, gar nicht verschieden, gemacht wurde dann gar nix! Aber ich habe immer gehört das Kiss von der Geburt kommt, durch Wirlbelverrenkungen bei der Austreibungsphase.

Tina... ich denke nicht das man das nach 4 Monaten durch eine Op bekommen kann, wenn dann hatte Andy das von Anfang an und durch die Stillhaltung ist es vielleicht noch begünstigt worden. Wie geths nun eigendlich bei ihm weiter... hat sich was verändert seit der Einrenkung, oder wann müßt ihr wieder hin.....????

Andrea mit Sabrina
11.08.2005, 23:26
Sabrina lag ca. 10 Tage auf einer Seite, daher kam der Schiefhals. Die KG begann mit ca. 5 - 6 Wochen und die Falten waren am ganzen Körper unterschiedlich.

Anonymous
22.10.2005, 18:09
Hallöchen

Lea hat neben der LK-Spalte einen Herzfehler (AVSD) ein Ader Netzhautkolobom eine Hörschwäsche und eine Entwicklungsverzögerung! Laut Ärzte hat Lea ein Syndrom aber welches das wissen Sie noch nicht! Das ist schon ziemlich beunruhigent wenn man nicht weiß was nun ist!

Irini und Georgios
24.10.2005, 22:38
Hallo Zusammen,
also Giorgo hat außer der Gaumenspalte und der Pierre-Robert-Sequenz keine weiteren Fehlbildungen. Als wir in der Kika lagen wurde Giorgo von Kopf bis Fuß untersucht vorrallen aber das Herz und die Augen. Man sagt mir das die Kinder die mit einer Spalte egal welcher Art häufig auch andere Fehlbildungen haben entweder an Augen oder auch ein Loch im Herzen