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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hart-/Weichgaumen-OP zusammen oder getrennt??



bene
16.04.2005, 12:00
Meine Tochter EMMA wurde am 15.04.2004(hatte gestern ihren 1. Geb.) in der 26.SSW mit einer LKGS re geboren. Da die Ärzte nicht wirklich glaubten, daß Emma überleben wird, war die Spalte für uns als Eltern nur zweitrangig. Aber als sich unsere Tochter als wahre Kämpferin entpuppte, mußten wir uns über die weitere Versorgung der Spalte Gedanken machen. Im Nov.2004 wurde als die Lippe verschlossen und nun steht der Gaumenverschluß an. Wir haben nun folgendes großes Problem: Der Plast. Chirurg verschließt den harten und den weichen Gaumen in einer OP. Der Kieferchirurg macht jetzt den weichen und erst mit ca 6-7Jahren den harten Gaumen. in der zwischenzeit braucht Emma eine Gaumenplatte, die alle6Wo.erneuert werden muß. Welche Methode bringt welche Vorteile,bzw mit welchen Nachteilen muß man rechnen. Eine Entscheidung von den Eltern verllangen, wenn in einem Krankenhaus zwei Ärzt über ein und das selbe Thema so unterschiedlicherö Meinung sind ist einfach zu viel verlangt. Vielleicht könnt Ihr uns weiterhelfen.

Babette und Laurin
16.04.2005, 13:14
Hallo Sabina und Emma,
ihr werdet auch hier im Forum viele Kinder und Eltern mit den unterschiedlichen Konzepten finden. Es gibt so viele unterschiedliche Meinungen und Ansätze, das ist echt schlimm.
Ich kann dir nur sagen wie wir uns entschieden haben.
Unser Sohn ist 10/03 geboren, auch mit einer einseitigen kompletten LKGS.
Ihm wurde im März 04 der komplette Gaumen verschlossen und 12 Wochen später dann die Lippenkorrektur.
Laurin hatte große Probleme mit Luftschlucken, Erbrechen und daraus resultierenden Atemschwierigkeiten (sogar mit Atemstillstand etc.) Unser Chirurg verschließt sehr früh den Gaumen, wegen der ungestörten Sprachentwicklung und weil er wohl die Gefahr der Wachstumshemmung dadurch nicht so gegeben sieht. Die Lippenkorrektur kommt dann erst an zweiter Stelle.
Laurins Probleme waren nach der ersten OP schlagartig weg.
Er plappert vor sich hin (noch in Babysprache), trinkt mit dem Strohhalm, hatte nach der OP einen Standartsauger an der Flasche etc. und entwickelt sich klasse. Wir haben ein Kind im KH kennengelernt, das eine versteckte Spalte (submukös) hat. Die arme Kleine ist erst mit 5 oder 6 Jahren das erste Mal am Gaumen operiert worden. Sie konnte leider fast nicht sprechen, das ist seither meine Angstvorstellung bei säter OP (bitte nicht falsch verstehen)
Ich bin klar der Meinung, dass die Kinder so früh wie möglich ALLES korriegiert bekommen sollten (außer natürlich der Korrekturen), kleine Kinder haben noch eine ganz andere Wundheilung und ich denke die Narbenbildung ist auch nicht so stark wie bei "Großen". Ich habe gelesen, dass es schlechter sei den Gaumen zweimal zu operieren, weil dann ein bereits operiertes Stück bei der zweiten OP nochmal zum Teil aufgeschnitten werden müsse und dass dann eventuell schlecher heilt als wenn es nicht voroperiert ist. Auch halte ich selber das Narbenzug-PRoblem für nicht so groß (habe ich mir auch so angelesen und erklären lassen) Wir haben mehr Gründe für die Wichtigkeit und Richtigkeit des frühen Verschlusses gefunden.
Natürlich ist es aber so, dass wie uns nunmal so entschieden haben, als er noch sehr Klein war. Alles was ich seither gelesen oder gehört habe ist natürlich von dieser Entscheidung geprägt. Daher kann es sein, dass ich mir die Dinge so deute wie sie mir passen, denke zwar nicht, kann aber natürlich sein. Es gibt halt soooooo viele Meinungen, und alle haben irgendwie recht, und (fast) keiner macht was falsch.
Es ist sauschwer zu entscheiden, denn nicht ihr müsst damit leben, sondern vorallem auch eure Tochter. Macht es wie wir alle hier, fragt alle Beteiligten Löcher in den Bauch, informiert euch, und pickt euch dann die Dinge die IHR wichtig findet heraus. Dann bleibt eine Vorgehensweise übrig. Mit der müsst ihr dann leben.
Falls es tröstlich ist, ich glaube nicht, dass man mir irgendeinem seriösen Konzept unveränderliche, schädliche Tatsachen schafft. Die einen brauchen vielleicht länger Logo. die anderen ein Jahr länger eine Zahnspange, einmal mehr Paukenröhrchen, wieder ein anderes Kind braucht noch eine OP.....
Nimm mehrere Kinder, gleiche Ärzte, gleiche OP etc. Es wird bei allen individuelle laufen.
Macht es so, dass ihr damit leben könnt und sagt: so würden wir es wieder machen.
Davon gibt es glaube/hoffe ich viele hier ...... sie werden unterschiedlich entschieden haben.

So war lang, hoffentlich nicht zu wirr, vielleicht hat es sogar was geholfen (wäre ja schon schön :D ) auf jeden Fall ein gutes Bauchgefühl für eure Entscheidung und für Emma noch ganz liebe Burzeltagsgrüße und viel Gesundheit und Glück im neuen Lebensjahr.

Ach ja ich glaube ich habe so eine ähnliche Frage hier auch mal gestellt. Wenn ich es finde stelle ich den Link hier noch rein.
Jetzt aber wirklich ...

Glaube das ist der Link http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=278

Nicole und Julia
16.04.2005, 13:20
Es gibt verschiedene Konzepte wie Babette schon sagte. Wir haben als einige der wenigen hier auch den Gaumen mit 6 Monaten komplett verschließen lassen, weil auch ich die frühe normalen anatomischen Verhältnisse schaffen wollte. Da sich das ganze auch schlecht auf das Kieferwachstum auswirken kann wußte ich... Kirsten wird die da bestimmt bessere und genauer Infos noch zu geben *wink zu Kirsten*....

Ich kann nur sagen das Julia nun bald zwei wird, mit 6 Monaten schon die für sie gängigen Übungen für Gaumensegel und Muskulatur anfangen konnte, eben weil schon alle zu war. Das sie später Zahnspangen braucht für den Oberkiefer, das sehen wir leider allzudeutlich, aber dafür spricht sie wie ein Buch, kann fast jeden Laut nachmachen, spricht in ganzen Sätzen und teilweise schon in Nebensätzen, spricht sehr deutlich und hat eine tolle Gaumenmuskulatur. Röhrchen braucht sie immer noch... mal sehen wie es in drei Jahren so ausschaut.

Ihre rechte Kieferseite ist ok... aber die Linke halt zurück und das hätte uns genauso ohne Gaumen OP ereilen können, das die SPaltseite im Wachstum verzögert ist, darum wird man leider nie wissen was wäre wenn... und ich hoffe das Julia bei der Spangenregulation gut mitmacht, dann soll das alles kein großer Aufwand sein und sie braucht später keine aufwendige Kiefer OP mehr machen lassen....

Andrea und Lukas
16.04.2005, 13:29
Hallo Sabine,

habe schon gelesen, Babette hat schon sehr ausführlich geanwortet. Was ich bei euch interessant finde ist, dass ihr zuerst die Lippe verschloßen bekommen habt! Wäre interessant wieviele das hier auch so als ersen OP- Schritt hatten? Kann mich nämlich nicht daran erinnern! Aber so wie Babette ebend schön erzählt hat, ist jede Spalte individuell und jeder Operateur handhabt das etwas anderes. Ich denke wichtig ist, dass ihr euch bei dem was die Ärzte vorschlagen gut fühlen müßt. Wenn ihr Zweifel habt, dan lieber nochmals eine Meinung einholen! Ich weiß jetzt hier nur die Leute die in Salzburg oder in Wien operieren lassen, vielleicht können die ihre Erfahrungen Kund tun . Wünsche euch Sabine ,dass ihr hier viele wertvolle Tipps für euch findet.

Nicole und Julia
16.04.2005, 13:30
Andrea... schau mal bei OPs, hab da eine Umfrage gestartet die ja schon älter ist, bei wem was zu erst gemacht wurde!!!! Steht vielleicht das drin was du wissen möchtest.... 8) 8)

bei wem wurde was zu erst gemacht... (http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=1129)

Gerda mit Luca
16.04.2005, 13:38
Hallo Sabina,

toll daß Emma es geschafft hat. . .mensch, 26. SSW was habt Ihr da mitgemacht.
Einer meiner Zwillis (Linus) war unterversorgt, hat trotz 36 SSW nur 1590 Gramm gewogen. . .muß aber ein "Brocken" ;-) gegenüber Emma gewesen sein.

Hat sie die Rückstände schon deutlich aufgeholt ? Macht Ihr noch KG ? Wir haben mit beiden KG bis zum 14. Lebensmonat gemacht. Für Luca war besonders die Therapie nach Castillo-Morales gut, er konnte dadurch wesentlich besser trinken.

Luca hatte die Spalte ab Mitte des harten Gaumen und der weiche Gaumen war komplett gespalten. Die Spalte war auch relativ breit.
Unser Kieferorthopäde hat empfohlen relativ spät zu operieren, eben damit die Narben das Wachstum nicht beeinflussen.
Luca wurde mit 13 Monaten operiert und es konnte in einer OP der harte und weiche Gaumen verschlossen werden.
Was die Sprachentwicklung angeht. . . hm, sein Bruder spricht recht viel Luca nur wenig. . . untereinander reden sie in ihrer eigenen Sprache und da spricht er auch viel.
Das ist eben der Nachteil bei Zwillingen, sie können sich untereinander so gut verstehen daß sie kaum auf die Kommunikation mit Erwachsenen angewiesen sind. Janu, wenn sie mal mit mir reden wollen werden sie´s schon tun ;-)

Viele Grüße
Gerda
mit Luca & Linus *3.02.03

tiger
16.04.2005, 14:48
Hallo Sabina,

auch ich kann dir natürlich kein pauschales grundrezept geben. hier im forum ist mir selbst nochmal und noch deutlicher aufgefallen wie viele unterschiedliche op-methoden es gibt. LEIDER...
Und leider muss auch jeder für sich am schluss mit herz und verstand für sein kind entscheiden. Wichtig ist: du musst ein gutes und sicheres gefühl haben. die kleinen kekse können nun mal noch nicht selbst entscheiden...

auch ich kann dir nur sagen, wie wir uns entschieden haben:
max kam am 23.06.03 mit einer rechtsseitigen LKGS auf die welt. im oktober 03 wurde der weiche gaumen und die lippe provisorisch verschlossen. im februar 04 wurde die lippe schön gemacht, die nase geradegerückt und die haut über dem kiefer zusammen gezogen. und jetzt vor gut einer woche wurde der harte gaumen verschlossen und der nasenboden "zusammengeflickt". wir haben uns für diese methode entschieden weil wir so max einigermaßen zeit und chance für wachstum gaben und auch für eventl. korrekturen (betrifft eher die lippe).
wir haben von frankfurt (prof. bitter) nach ulm (doc cornelius) gewechselt. die gehen ungefähr nach dem gleichen schema vor. dr. cornelius sagt z.B. relativ egal wann der harte gaumen verschlossen wird, eine fehlstellung des kiefers gibt es in fast allen fällen, denn man darf einfach nicht vergessen: es ist eine fehlbildung und die ist es auch noch nach 3 oder 4 operationen. d.h. kieferorthopädisch (spange und so) muss man voraussichtlich sowieso nachhelfen. fand ich schon auch logisch.

[/b]

Corinna mit Pascal
16.04.2005, 16:00
Hallo Sabine,
bei meinem Sohn Pascal wurde mit 4 1/2 Monaten die Lippe verschlossen und mit 10 Monaten wurde der komplette Gaumen verschlossen. Ich kann dazu nicht nachteiliges sagen. Ihn gehts gut, er ißt, trinkt fängt an zu sprechen. Als wenn er nichts gehabt hätte.

Peter Ecker
16.04.2005, 16:16
Hallo Sabina,
der Trend geht ganz klar zu den frühen Operationen. Natürlich gibt es individuelle Unterschiede, bei breiten Spalten wartet man etwas länger. Ich würde ganz klar von der späten Operation mit 7 Jahren abraten. Das macht heute eigentlich keiner mehr.
Viele Grüße,
Peter

Mandy mit Kevin
16.04.2005, 16:18
Hallo, wir kommen aus München und mein Sohn ist nicht wie anderen Fällen mit 3 Monaten das erste Mal operiert. Ihm wurde der harte Gaumen genäht und die Lippe geheftet. Im Februar war dann die 2.OP, da wurde die Lippe genäht und die Nase gerichtet. Ich denke mir mal das es auf dem Operateur ( Profesor ) und auf die Spaltenart an, wie und wie oft man die Spalte operiert wurde. Kevin zum Beispiel hat nächstes Jahr im Herbst die letzte OP.

katha mit ben
16.04.2005, 19:37
huhu,

also bei ben wurde im januar auch der hart/weichgaumen zusammen
geschlossen, nur er bekam dann doch ein restloch im weichengaumen.
also ich würde fast sagen das es besser ist, hart und weichgaumen einzeln zuverschliessen, denn wenn beides zusammen gemacht wird is doch viel spannung und die gefahr des aufgehens bzw. restlöcher größer oder nicht.. vielleicht irre ich mich, aber der arzt muss es am besten wissen, und es gibt soviele unterschiedliche verfahren.
liebe grüße katha

Doreen mit Elisei
16.04.2005, 21:34
Hallo Sabrina, tja, ist ja schon so viel geschrieben worden...

Auch wir haben recht zeitig operiert. Elisei bekam mit 3 monaten den weichen Gaumen genäht und die Lippe geheftet, mit 6 Monaten die Lippe auf Schönheit genäht und die Schleimhäute am Kiefer zusammengezogen und mit 14 Monaten den harten Gaumen geflickt.
Für die Sprachentwicklung ist es sehr wichtig, dass die Löcher zeitig zu sind, für den Kiefer wiederum, soll es nicht so gut sein. Aber mit 7 Jahren den Gaumen zu schließen erscheint mir doch schon seeeeeeehr lang. Aber sicher gibts auch dafür gute Argumente.
Entscheiden müsst am Ende ihr für Eure Kleine. Hört Euch alles an und löchert die Ärzte und auch uns.

Anonymous
16.04.2005, 21:42
Hallo Sabrina,

da schon sooo viel geschrieben wurde, kann ich mich den anderen nur anschliessen!
Also, bei Florian wurde mit dreieinhalb Monaten die erste Lippen OP druchgeführt, nach 6 Wochen nochmals Lippe und mit 9 Monaten der Weiche Gaumen! Der harte Gaumen wird mit drei Jahren verschlossen!
Aber bis 7 Jahre würde ich auf keinen Fall warten, denn das ist wirklich eine sehr veraltete Methode!
Wo seid ihr denn in Behandlung??

@ Nicole,

ja ich werde den Thread verschieben!
Danke fürs Raussuchen der Umfrage!

bettina u paul
18.04.2005, 22:28
Hallo Sabrina!

Mit 7 Jahren erst den harten Gaumen verschließen, finde ich schon lange. Müsste bis dahin die Platte getragen werden?
Das die Meinung zweier Kieferchirurgen der selben Klinik (nehme an Uniklinik Innsbruck? abweichen, kann ich mir schon vorstellen. Wir hatten es in ähnlicher Weise, aber zu Pauls Gunsten. Geplant war der Weichgaumenverschluss mit 1 Jahr, Hartgaumen erst mit 4 Jahren. Bis dahin sollte er mit Trinkplatte auskommen. Letztendlich wurde, da die Gaumenspalte etwas schmäler geworden war, der Gaumen in einer Sitzung verschlossen. Ich würde mir aber auf jeden Fall nochmals eine zweite Meinung einholen.

Andrea mit Fynn
18.04.2005, 23:53
Hallo Sabrina

Fynn hatte vor 10 Tagen seine erste Operation (Lippe, mit 5 1/2 Monaten).
Der weiche Gaumen wird mit ca. 18 Monaten operiert und der harte Gaumen mit ca. 5 Jahren. Wir sind in Zürich, in der Schweiz. Die Lippen-OP ist sehr gut gelaufen, weiter kann ich noch nicht berichten.

Gruss
Andrea