Studie/Dr.Reutter

[Annika]

Hallo an alle,

von einem Nachbarn hat meine Mutter mal den Tip bekommen, dass ein Herr dr. Heuter eine Studie macht, mit der er die Ursachen einer Spalte herausfinden möchte. Zudem versucht er durch diese Studie mehr über die Spalten herauszufinden.
Ich finde das ist eine klasse Idee, ich hab auch schon direkt mitgemacht, es wird einem nur Blut abgenommen und an Hand des Blutes will er und noch ein paar andere mehr herausfinden.
Vielleicht interessiert es euch ja.

Seine Tel. Nummer: 02282872601
Sekreteriat: 02282872346

Er wohnt zwar in Bonn, fährt aber für diese Studie auch quer durch Deutschland oder beauftragt andere Ärzte.

Gruß Annika

[bettina u paul]

Finde ich eine tolle Idee. Schade nur, dass wir nicht mitmachen können- wohnen ja in Wien. Aber halte uns bitte am Laufenden.

[Annika]

Da kann jeder mitmachen,egal wie alt; es gibt also folgende möglichkeiten:

-ein elternteil hat en Spalte, die Kinder nicht
-kein elternteil hat ne spalte, aber ein Kind
-es gab in der Familie schonmal Fälle.

@ bettina: ruf doch einfach mal an und dann kann man sehen, ob das nicht doch geht....einfach mal probieren

[Tina & Andy]

Halli Hallo
Super Idee ich glaub ich werde mir die Nummer mal raus schreiben und mal anrufen.Klingt jedenfalls interessant

[Anonymous]

Hallo Annika,

finde ich auch klasse, denn die wirklichen Ursachen sind ja noch immer nicht erforscht!
Ja, wenns geht das da Österreicher auch mitmachen, bin ich auch dabei!

[Gigi und Leon]

So liebe Gemeinde! :D
Jetzt steht darüber ja auch ein Artikel in der Gesichterzeitung.
Also ich denke, dass wir da mitmachen werden. Trotzdem werde ich es mit Leon noch besprechen, schließlich wird er ja gepiekst :D

Für die, die ´die Zeitung nicht bekommen, aber Interesse haben, hier die Adresse:
Dr. Heiko Reutter
Institut für Humangenetik
Wilhelmstraße 31
53111 Bonn
Tel.: 0228 287 2601
Email:
reutter@uni-bonn.de

Dann stehen noch 2 Namen drunter, da bin ich aber jetzt zu faul :D

Wer den Artikel haben möchte, meldet sich vielleicht per PN bei mir, dann kopier ich es und schick es zu . OK???

Bis dann GIgi

[sweetcandy84]

ich finde die idee auch super, wir haben uns dafür auch schon blut abnehmen lassen. als katrharina operiert wurde haben die in der bonner uniklinik uns das angeboten...

[bene]

so... ich hab mal Kontakt mit dem Dr. Reutter Kontakt, per Email, aufgenommen und überleg mir zur Zeit, ob ich mitmachen will oder nicht. Muss ich halt sehn, da er auch nicht quer durch Deutschland fährt, wie Annika meint. Er hat mir geschrieben, dass er nur bis zu 100km fährt, da die finanziellen Mittel auch nicht unbegrenzt sind.
Dann wart ich nun 'ne Mail ab...
Bin mal gespannt, ob ich dann nach Bonn fahrn muss, was schon Streß bedeutet, in meinem vollen Terminkalender, oder ob der Dr.Reutter teilweise mit der Uni Mainz kooperieren kann und die Blutabnahme dorthin geschickt werden kann.
Also: Ich bin auf 'ne weiter Mail gespannt und dann überleg ichs mir mal, aber interessieren tut es mich auf alle Fälle.
Nur das Problem ist, dass es ja 150km von Mainz bis nach Bonn sind (die kürzeste Strecke und nicht die schnellste) und das geht auch nicht so ganz schnell an einem Nachmittag. Naja, mal sehn....

[Gigi und Leon]

Ich hab heut morgen ne Mail an ihn geschrieben und er hat sich eben schon telefonisch gemeldet.
Er kommt jetzt am 22. Juni zu uns (Aachen - Bonn sind genau 100 km :) ).
Er klang sehr sympathisch am Telefon und sehr engagiert.
Mal abwarten.
Leon hab ich übrigens ja gefragt, ob das für ihn in Ordnung wäre, da er ja gepiekt wird . Es war gar kein Thema, er meinte nur, wenn vielleicht was Neues dadurch rauskommt, wär das doch ne prima Sache. :freude:
und dann ging die Fragerei los :lupe: .....
Boaaaaa : warum denn eigentlich das Blut, welcher Bestandteil genau bis wir dann bei den Gene angelangt waren und dann aber noch weiter... :gruebel:
Puuuuh, da musste ich mein ganzes Restwissen rauskramen. Aber irgendwann war die Neugier, fürs Erste :D , befriedigt.

[Annika]

Hey, das ist ja cool, dass sich wenigstens ein paar mit hernn Reuter in Verbindung gesetzt haben.

@Bene: Ich glaube schon, dass er auch kooperieren kann ;o) *hoff*

[bene]

er wäre auch bereit zu kommen, aber ich bin noch am rumüberlegen...

[Anonymous]

Da kann jeder mitmachen,egal wie alt; es gibt also folgende möglichkeiten:

-ein elternteil hat en Spalte, die Kinder nicht
-kein elternteil hat ne spalte, aber ein Kind
-es gab in der Familie schonmal Fälle.

@ bettina: ruf doch einfach mal an und dann kann man sehen, ob das nicht doch geht....einfach mal probieren


gilt das auch, wenn man selbst betroffen ist aber in der Familie kein Fall bekannt ist?

für ne Studie lasse ich mich sonst auch gerne pieksen ;)

ich müsste alleine dafür knappe 600 km fahren, aber vielleicht läßt sich das auch mit anderen Sachen verbinden, darunter auch ein Treff in NRW ;)

lg,
Ronaldo

[bene]

Da kann jeder mitmachen,egal wie alt; es gibt also folgende möglichkeiten:

-ein elternteil hat en Spalte, die Kinder nicht
-kein elternteil hat ne spalte, aber ein Kind
-es gab in der Familie schonmal Fälle.

@ bettina: ruf doch einfach mal an und dann kann man sehen, ob das nicht doch geht....einfach mal probieren


gilt das auch, wenn man selbst betroffen ist aber in der Familie kein Fall bekannt ist?
Hi Ronaldo!
Ja, du kannst auch als "Alleinbetroffener" an der Studie teilnehmen. Ich bin zur Zeit mit dem Dr.Reutter in einem Email-"Gespräch" und nehmen würd er mich (und jeden andren auch).

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Nimmt er auch "nur" Gaumenspalten?
Gruß, Gabi

[Annika]

Also, er nimmt alle Art von Spalten, dass soll ja mal eine ausgearbeitete Studie im Bereich der Spalten werden, um auch eindeutlich zu klären, qwelche Ursachen es gibt.

@Ronaldo: Es wäre dann natürlich gut, wenn sich ein Nichtbetroffener aus deiner Family auch pieksen lässt.

[Kirstin]

Sehr interessant, ich habe es auch in der Gesichter Zeitung gelesen. Werde wohl mal mailen, obwohl ich ja weiter weg wohne, mal sehen was passiert!
- Bene - nicht zögern, mithelfen! :D

[Annika]

Ja, Kirstin, das ist dir richtige Einstellung, denn ich möchte schon gerne wissen, was alles genau die Spalte auslösen kann und desto mehr Leute mitmachen, desto bessere und genauerer Ergebnisse können erreicht werden.

Annika

[Tina & Andy]

Halli Hallo
Also ich habe denn herrn Reutter nun auch eine mail geschreiben bin mal gespannt :lol:

[Gabi und Lukas]

Ich hab ihm auch gemailt....
Gruß, Gabi

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Ich habe heute schon Antwort erhalten, und oh Wunder: Dr. Reutter arbeitet nur in Bonn, wohnen tut er im Schwarzwald, gar nicht sehr weit von uns, er hat gleich angeboten, uns besuchen zu kommen. Jetzt müssen wir nur noch einen Termin ausmachen.
Liebe Grüße von Gabi

[Gigi und Leon]

Hey Gabi!
Bei mir hat er sich auch an dem Abend noch gemeldet, wo ich doch morgens erst die Email geschickt hatte.
Sehr engagiert :respekt:
Na dann lernt ihr ihn ja auch kennen! :D
Bin schon sehr gespannt.
Gigi

[Tina & Andy]

Halli Hallo
Also der Gute Mann ist wirklich super engagiert den ich schrieb ihm gestern abend eine Mail wo ich schreib das ab um 8 die kinder abends schlafen und um 20 klingelte das tel und er war dran echt lustig..So also wir sind erstmal so verbieben das ich warte was am 12mai bei dieser Othopädin raus kommt und ob Andy operiert(schiefhals)werden muß.Wenn ja wird das gleich verbunden so das wir ihn nicht doppelt stechen müßen.Und bei uns eltern na das wird dann halt noch ausgemacht.Ich bin aber schon ganz schön gespannt.

[Petra und Emelie]

Hallo,
habe ihm auch gerade eine Mail zukommen lassen. Bin gespannt, wann er sich meldet, bzw. ob er uns wg der Entfernung überhaupt in Erwägung zieht.

[Katja]

Auch ich habe neulich mit ihm telefoniert, wirklich ein netter Mensch.
er ist sogar bereit, weitere Strecken zurückzulegen, wenn er dabei "mehrere Fliegen mit einer Klappe" erschlagen kann. Also evtl. sollten sich einige dafür zusammentun?

Viele Grüße
Katja

[Petra und Emelie]

Stimmt Katja.
Habe auch vorgestern auch mit ihm telefoniert.
Leider ist es bei uns etwas komplizierter als erwartet. Um die Studie nicht zu verfälschen, muß es sich um eine reine LKGS handeln. Keine Zusammenhänge mit anderen Syndromen etc..
Er äußerte den Verdacht, daß Emelie vielleicht das Stickler-Syndrom hat, da sie kurzsichtig (wenn auch nur leicht) ist und stark schielt.
Wir sind gerade dabei unsere Familienanamnese zu rekonstuieren um ihm das Ganze mitteilen zu können. Bin gespannt, was dabei rauskommt.

[Anonymous]

Hallo Kirsten,

schon erledigt!

[Doris mit Luise]

Hallihallo Ihr Lieben,

auch wir haben seit ca. 3 Wochen Kontakt mit Dr. Reutter. Ich finde den bisherigen telefonischen und mailmäßigen Kontakt sehr, sehr nett.

Nachdem ich ihm so ein bisschen unsere"genetische Familiensituation" beschrieben habe, kann es nun sein, dass auch wir von einem Syndrom betroffen sind. Deshalb kommt er nun zu meiner Familie (die wohnen alle in der Nähe von Kassel) und danach auch zu uns nach Oldenburg, um Blut abzunehmen. Mensch ist das jetzt spannend. Ich bin sehr gespannt, was da bei uns nun heraus kommt.
Ich werde Euch auf dem laufenden halten
liebe Grüsse
Doris

[Nicole und Julia]

Der gute Mann muß sich doch langsam wundern warum so viele plötzlich bei der Studie mitmachen oder... prima das er so nett ist... vielleicht schließen wir uns ja auch noch an.

Kann er dann später was über die Herkunft der "eigenen" lkgs beim Kind sagen???? Bekommt man dadurch dann Klarheit warum es so gekommen ist???

[Gigi und Leon]

@Doris:
mensch das ist ja echt interessant dann bei euch. Ich dachte, er nimmt nur Spalten ohne zusätzliches Syndrom?? *staun*
Na da seid ihr ja ein interessanter "Fall" zu sein.
Wann schippert er denn in eure Richtung?
Wir haben im Juni glaub ich den Termin.

[Gabi und Lukas]

Hallo Nicole!
Ich glaube eher nicht, dass er den einzelnen Familien etwas über die Herkunft "ihrer" Spalte sagen kann.
Wenn ich ihn richtig verstanden habe, sucht er einfach mit Hilfe der Studie nach genetischen Übereinstimmungen bei Familien mit Spaltträgern.
Liebe Grüße von Gabi

[Doris mit Luise]

Hallöle Ihr Lieben

@ Gigi:
ne,ne,ne Du hast Recht er nimmt Luise nicht in seine "normale" LKG-Studie auf, denn Luise würde diese Studie tatsächlich verfälschen :oops: .

Wir bekommen sozusagen eine extra Wurscht. Es gibt in Amerika einen uns ähnlichen Fall, deshalb vermutet er bei uns nun ein bestimmtes Syndrom, dass er durch das Blutabnehmen nun untersucht haben will. - staun - spannung - spannung - staun

mal sehen, unser termin soll nun der 20. Mai für meine Familie in der Nähe von Kassel sein (da komm ich her und meine ganze Sippe lebt dort) und einen Tag später will er dann nach OL kommen - wir sind echt gespannt :eek: .

liebe Grüsse
Eure Doris

[Gigi und Leon]

Hihihi, na das ist ja ne tolle extra Wurst :D !
Da kocht wohl ein Forscherherz über *ggggg*.
Aber ist doch für euch nicht schlecht - dann wisst ihr genau was los ist.
Mensch, dann seid ihr ja eher dran als wir *quengel* - bestell ihm mal schöne Grüsse und frag, ob er sich nicht über den BOOM gewundert hat *grins*

[Marialuna]

Habe auch mit dem netten Herrn Reutter telefoniert.
Er wird uns in 2 Wochen besuchen.

[Marion]

Jedenfalls war er gestern bei uns, ein total sympathischer Mensch,...ausserdem hat er eine gute Portion Humor

... und ganz niedlich ist er auch!! ;D Er hat zusammen mit Frau Mangoldt beim Seminar in Frankfurt Werbung für besagtes Projekt gemacht.
Muß noch mal fragen, ob ich mit meiner "einfachen" Lippenspalte auch von Interesse bin, hatte beim Seminar eher nicht das Gefühl.

[tiger]

Hi Ihr,

find das voll mutig von Euch allen, die so spontan sind dazu.
Neugierig bin ich natürlich auch, ist ja klar aber irgendwie zu dem Thema dann auch echt skeptisch.
Wir wollen vielleicht irgendwann ein zweites Kind und mir reicht die Vorgeschichte so schon, da weiß ich nicht ob ich das auch noch brauche. Versteht Ihr das?

Kurze Vorgeschichte:
Max wurde mit 6 Monaten am Herzen operiert. Dort wurde - ohne unser Wissen - weiße Blutkörperchen abgenommen und ein Gentest durchgeführt. Unser Kinderarzt rief mich dann an einem Abend an, um mir mitzuteilen, dass der Gentest von Max "auffällig" sei. Ganz klasse!!! Da war ich superfrustriert, weil ich dachte: "Menschenskind hört das denn nie auf?!". Max hatte Auffälligkeiten am 3. Chromosom.
Mein Mann und ich haben dann bei unserem Kinderarzt ebenfalls Blut abnehmen lassen und unsere Chormosomen wurden ebenfalls getestet.
Nach endlosen 2-3 Wochen haben wir dann den Bescheid von der Humangenetik in München bekommen (mit der Frau Dr. hätt ich am Telefon nur streiten können, die hat sicher keine Kinder).
Ergebnis ist, dass mein Mann die gleiche Auffälligkeit am 3. Chromosom zeigt. Er ist aber ja gesund. Wir haben das dann dabei belassen.

Mich selbst hat das alles sehr verrückt gemacht.

[Petra und Emelie]

... und ganz niedlich ist er auch!! ;D

...und verheiratet :( .

[Karina]

Oh, das finde ich aber interessant! Aber ich wohne ja so hoch im Norden... Ich werde mich mit ihm in Verbindung setzen, ob man das ganze auch über die Unikliniken laufen lassen kann. Die Blutproben müssten sich ja ohne weiteres an ihn von dort aus versenden lassen. Und ich müsste natürlich abklären ob meine Eltern sich auch pieksen lassen würden.

[Annika]

@ tiger:

Ich kann esnachvollziehen dass du so denkst, denn es ist wirklich unverschämt einfach vom Kind weiße Blutkörperchen zu nehmen einen Gentest durchzuführen und euch dann "verrückt" zu machen, wo dann wirklich nichts bei rumgekommen ist.

[Karina]

Hallo!

Herr Dr. Reutter wird am Samstag zu mir kommen, wenn er bei Doris und Luise war um dann zu seinen Eltern nach Hamburg zu fahren. Musste meinen Eltern das eben erstmal erklären. Nunja er hat geschrieben, dass die Blutproben von den Betroffenen persönlich entnommen werden müssen, während die Eltern ihr Blut auch übersenden können.

[Nisi]

Alles ganz aufregend hier.. hab´mir dann spontan überlegt, da kannste doch auch mitmachen und dann gerade mit dem sympathischen Doktor telefoniert :telefon:

Bin schon ganz gespannt auf nächste Woche, da bekomm ich dann nämlich Besuch vom Onkel Doc, damit er mir Blut zapfen kann :roll:
Der Gute legt sich ja ganz schön ins Zeug für seine Studie (kommt extra zu jedem nach Hause), find ich ja gut so, aber ich glaub ich muss ihn zu diesem Thema noch ein wenig ausfragen ;D Bin doch so neugierig..

[Nicole und Julia]

also wenn er gewußt hätte das fast jeder aus einem LKGS Forum bei seiner Studie mit macht, dann hätte er uns bestimmt zu SICH kommen lassen. Dieser ganze Aufwand, ein Wahnsinn, der muß sich doch echt langsam wundern das der Freiwilligen Strom gar nicht abreißen möchte..... :D :D :lol:

[Anonymous]

Stimmt Nicole,

hat ihm das jemand schon erzählt? Das wir alle uns vom Forum kennen??

[Anonymous]

Hallo!

Herr Dr. Reutter wird am Samstag zu mir kommen, wenn er bei Doris und Luise war um dann zu seinen Eltern nach Hamburg zu fahren. Musste meinen Eltern das eben erstmal erklären. Nunja er hat geschrieben, dass die Blutproben von den Betroffenen persönlich entnommen werden müssen, während die Eltern ihr Blut auch übersenden können.

mist, hab ich nu verpasst ... da hätte ich mich auch noch einklinken können :?

[Karina]

Hallo Ihr!

Herr Reutter war gestern da. Er ist sehr nett und etwas schüchtern und ruhig. Aber das ist vielleicht normal, wenn man von einer fremden Familie umringt wird. Habe gestern mit ihm darüber gesprochen, warum er zu jeder Familie extra hinfährt, da das doch sehr unwirtschaftlich sei. Er meinte, dass er und seine Kollegun sich nicht aufdringen wollen und daher immer nur dort hin fahren, wo sich freiwillige gemeldet haben. Ausserdem müssen sie jeden Betroffenen persönlich sehen, um sich ein Bild davon machen zu können ob eine isolierte LKGs vorliegt oder evtl. ein Syndrom.
Er benötigt für seine Studie vor allem betroffenen Geschwisterpaare. Es bräuchte mindestens 100 hat aber erst 60. Natürlich ist er auch über alle anderen dankbar, die mitmachen wollen. Da der Etat für diese Studie nur 12.000 € für drei Jahre beträgt, worüber sämtliche Fahrt-, Material-, Verpflegungs- und Übernachtungskosten abgedeckt werden müssen, wäre es eigentlich sinnvoller, wenn alle Freiwilligen sich zusammen schließen und versuchen in ihrer Region ein gemeinsames Treffen mit Hr. Reutter zu organisieren. Vielleicht finden sich hier im Forum ja immer so 2 bis 3 Leute zusammen, das wäre glaube ich ganz gut. Er selbst, würde sich nicht in das Forum einklinken wollen, da er das Forum für einen geschützten Bereich für die Betroffenen ansieht und meint, dass Ärzte da nichts verloren haben. Das finde ich auch so. Deswegen meldet euch was das Zeug hält! :)

[Gigi und Leon]

Hallo Karina!
Na, danke für die Info. Bald ist er auch bei uns :D .
Stutzig macht mich nur die "Geschwister"-Info. Heisst dass, das ein Geschwisterpaar betroffen sein muss, also 2? Oder auch einer betroffen , der andere nicht?
Na, auch egal, er wollte ja eh zu uns kommen, dann scheinen wir ja in die Studie zu passen.
Gruß Gigi

[Karina]

@ Gigi
Es sind Geschwisterpaare gemeint, wo beide betroffen sind. Da lassen sich die Gene nämlich sehr gut miteinander vergleichen. Er hat meine Schwester auch gepiekst, die nicht betroffen ist. Aber auch aus dem Vergleich unserer beider Gene kann man Rückschlüsse ziehen.

[Doris mit Luise]

Hallo Ihr Lieben,

wie Karina schon erzählt hat, war am Freitag Dr. Reutter bei meiner Familie in Wolfhagen (bei Kassel) und am Samstag bei uns in Oldenburg und hat uns allen Blut abgenommen.

@ Gigi: jetzt vielleicht mehr zu unserer besonderen Problematik: ich hatte ja versprochen mehr zu erzählen, wenn es soweit ist. Also: Luise hat eben nicht nur eine Spalte, sondern meine Mutter, mein Opa und meine Uroma können bzw. konnten von Geburt an nichts riechen. Dies nennt man lt. Dr Reutter "Anosmie". Nun vermutet Dr. Reutter, dass dies ein Zusammenhang hat und dies ein bestimmtes Syndrom ist. Zudem hat im März eine Humangenetikerin der Havard- Universität in Boston eine Studie über eine ähnliche Familienkostilation veröffentlicht, sodass Parallelen zu finden sind, die nun überprüft werden. Wir sind also für die normale Studie eher nicht geeignet, bekommen bzgl. des Syndroms eine "extra Wurscht".
Ich halte Euch auf dem Laufenden
schönen Wochenanfang

Doris

[Gigi und Leon]

@ Karina: Aha, dachte ich mir ja schon. Ist aber total selten, dass Geschwisterpaare betroffen sind, oder? Danke für die Info.

@ Doris: Mensch, da werdet ihr ja richtig berühmt :wink: , nein, ich weiß, da kann man auch gern drauf verzichten, aber das finde ich richtig interessant. Bin schon gespannt, wie das mit euch weitergeht!!! *Neugierhaltdichzurück* *grins*

[Annika]

@Gigi: So selten ist dies wohl nicht, denn mein Bruder, etwas über 1 Jahr älter als ich hätte fast auch eine Gaumenspalte bekommen, manche Ärzte meinen wohl, dass das eigentlich ganzoft der Fall wäre.

[Gigi und Leon]

@ Annika:
Echt, Mensch da hast du vielleicht recht, denn einer von Gabis Söhnen, außer lukas, hatte doch auch fast kein Zäpfchen. Mmmhh, bin von uns ausgegangen *grins* , da ja beide Mädels nichts haben.
Ich werd ihn einfach mal fragen, wie die Prozentzahlen denn da so sind und ob wir einfach bei den Mädels jetzt "Glück" hatten.
Danke für den Hinweis. Gruß Gigi

[Gabi und Lukas]

Ja, Gigi, deswegen war er an unserem Fall auch sehr interessiert, wir sind wohl sozusagen die "Musterfamilie" für seine Studie.
Gruß, Gabi

[Karina]

Ich möchte euch gerne eine Mail zeugen, die Herr Reutter mir heute geschrieben hat, ich denke, die ist an alle gedacht:

Liebe Frau Klaas,

vielen Dank nochmals für Ihre Zeit am Samstag Abend.

Selbstverständlich freuen wir uns über jede Art und Weise der Unterstützung
durch Sie oder die Selbsthilfegruppe.

Wir sind sehr froh, dass dieses, wie wir denken, sinnvolle Projekt bei Ihrer
Gruppe eine so positive Resonanz findet.


Mit freundlichem Gruß Heiko Reutter

[katha mit ben]

hallöchen,
also ich würde mich da auch anschliessen..
mal sehen ob ich ihn ne mail schreibe, den interessant is das ja..
witwebolte, machst du da mit?? wir wohnen ja fast um die ecke, wäre dann ein abwasch!!meld dich mal bitte

[Katja]

@ Katha: habe bereits mit ihm telefoniert, er wollte sich melden, wenn er in der Nähe (Celle) ist. Du kannst ihn ja auch einfach mal anmailen/ anrufen, und dann vorschlagen, das in einem Abwasch zu machen?
Gruß
Katja

[Nisi]

Gestern war Dr. Reutter nun auch bei mir und hat mir Blut abgenommen. Ich muss sagen er ist wirklich ein netter und geduldiger Mensch. Hat mir alles ganz genau erklärt (über die Studie und LKGS) und mit mir auch über so manche Vorurteile bzgl. seiner Studie gesprochen.

Ich muss sagen, vieles wusste ich auch noch gar nicht und ich bin froh, dass er sich die Zeit genommen hat alles genau zu zu besprechen :)

Ich kann es nur jedem empfehlen, da die Studie ja für einen guten Zweck ist und kann gleichzeitig ein bisschen beruhigen, dass sicherlich nicht mit dem Blut bzw. mit dem Ergebnis so etwas gemacht wird wie bei Tiger. Wenn das Ergebnis feststeht, dann bekommt man im Prinzip nur eine allgemein gehaltenes Studienergebnis (zB. ..von so und so vielen Betroffenen weisen so und so viele dies und das auf..).

Da man ja wirklich nur ganz wenig über die Ursachen (und es sind wohl ganz viele verschiedene die da zusammen wirken) von Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten weiß find ich die Studie wirklich sehr gut :zustimm:

[Carmen und Philipp]

Hallo zusammen.

Wie der zufall es will kommt Dr. Reuter am 08.06 auch zu uns. Dabei hatten wir bis letzter woche noch garnichts von dieser studie gehört.

Carmen ist anfang des jahres von der Uniklinik Köln angeschrieben worden, weil die dort auch eine studie laufen hatten. Carmen wollte da eigentlich mitmachen. Aber da kam ihr die Geburt dazwischen *g*

Als wir einen Tag nach der geburt dann in Köln waren (wegen Philippe's Gaumenplatte) hieß es die studie in köln sei abgeschloßen.

Dann bekamen wir letzte Woche einen Anruf aus Bonn. Köln hat wohl Bonn unsere Nummer weitergegeben wegen der studie.

Da haben wir eben direkt mal den Termin festgemacht.

Sind auch schon gespannt wie es wird.

Lg Daniel

[Carmen und Philipp]

Hallo zusammen.

So geschaft. Dr. Reutter war leider nicht persönlich bei uns. Dafür aber eine Mitarbeiterin von ihm. Fr. Birnbaum. Auch eine sehr nette und freundliche Person. Sie hat uns auch nochmal alles erklärt und stand für alle unsere Fragen zur verfügung.

Wir sind ja mal sehr gespannt was am ende der Studie bei rum kommt.

Dr. Reutter wird wohl am 15.06. bei unserer AIS mit anwesend sein. Dann werden wir ihn wohl auch mal kennenlernen.

gruß Carmen und Co

[Gigi und Leon]

Testfamilie 200 meldet sich zu Wort!!! :D
Gestern war Herr Dr. Reutter nun auch endlich bei uns.
Und durfte unsere Rasselbande gleich in Action bewundern. Er hat sich trotzdem nicht aus der Ruhe bringen lassen und ich hatte das Gefühl, dass es ihm bei uns gut gefallen hat :wink:
Leon war auch eigentlich gnaz cool , hat sich mit ihm unterhalten, dann Fußball gespielt im Wohnzimmer :twisted: , er weiß ganz genau, dass ich das nicht mag, aber er hat seine Chance gewittert *gggg*
Aber als es dann für ihn ins "Eingemachte" ging, hat er DEN AUFSTAND geprobt. Puuuu, so kenn ich meinen Großen gar nicht. Nachher als alles vorbei war, meinte er ganz kleinlaut, er wüsste auch nicht, warum er da so in Panik geraten wäre, denn der Pieks und die Blutabnahme hätten gar nicht weh getan, aber der Stauschlauch :roll: ..
Madita hat sich das angeschaut und meinte dann ganz klar, dass sie sich nicht! pieken lassen wollte - kurz knapp und unwiderruflich :)

Ach ja, und wer noch möchte, soll sich doch ruhig melden. Sie haben so 1000 Familien einkalkuliert und wir sind , wie schon gesagt, 200 !!

Dr. Reutter erklärt wirklich alles genau, dass ist echt interessant, er hat auch von Syndromen erzählt, von denen ich noch nie was gehört habe. Deswegen schaut er sich die Familien halt auch gern an, damit er Syndrome ausschließen kann und wirklich "nur" isolierten Spaltbildungen in die Studie rutschen.
2 Stunden war er bei und und dann war er auch schon wieder weg. Madita und Leon meinten , dass er ruhig nochmal kommen könnte :D . Meine beiden eben.... :D

[Doris mit Luise]

@ Gigi: ich kann deine Eindrücke nur bestätigen - unsere kidies und wir auch finden Dr. Reutter sehr nett und Luise fragte schon, wann er wieder zum Kaffeetrinken kommen würde ( ;D )
Wir gehören übrigens zu den "Syndrom-Familien" - und erwarten in der nächsten Zeit die genaue Beschreibung des Syndroms - wir sind erwartungsvoll gespannt.

liebe Grüsse
Doris

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Habt Ihr eigentlich Eure Kinder vor Dr. Reutters Pieks mit Emla-Pflastern behandelt?
Ich könnte mir vorstellen, dass Lukas nicht so begeistert ist, wenn ein wildfremder Mann ihm in den Arm piekst. Allerdings weiß ich nicht so recht, wo er ihn pieksen wird, und ich kann doch nicht sämtliche mögliche stellen bepflastern.
Grüße von Gabi

[Nicole und Julia]

Gabi... ich hab noch so ne Tube hier und ich denke die kann man bestimmt in der Apotheke kaufen, ist aber ne super Idee....

Die Salbe wirkt schnell, wir haben sie bei der OP 15 min vor dem Einleiten bekommen und ich denke wenn er kommt und du tust die Pflaster dann da hin wo er picksen will, dann kannst du ja noch immer ein wenig Plaudern bevor Lukas dann gepickst wird, oder???

[Gigi und Leon]

Hallo Gabi!
Also er nimmt das Blut aus der Armbeuge, legt nen Butterfly, da es ja max. 3 Röhrchen sind. Es ist zwar ein kleiner Piek, aber Blut wird schon was mehr abgezapft *ggg*. Hält sich aber im Rahmen.
Hast du bei Luki schon mal Emla ausprobiert? Leon hat darauf allergisch reagiert, daher kam es für uns eh nicht infrage und mir schmier ich das dann auch nicht drauf :D .

[Gabi und Lukas]

Hallo Gigi!
Luki verträgt die Pflaster sehr gut, das ist nicht das Problem. Aber als ich sie ihm vor der Pauken-OP anklebte, wurde er plötzlich ganz panisch und wollte nicht mit mir mitkommen. Ich hatte das Gefühl, dass ihn die Pflaster an seine erste OP erinnerten, obwohl das ja eigentlich nicht sein kann, da war er doch erst ein halbes Jahr alt.
Und Gigi - für mich brauch ich die Dinger auch nicht, das halte ich gerade noch so aus *ggg*

Liebe Nicole, ich werd mal nachfrage, ob es das in unserer Apotheke auch als Tube gibt.

Morgen kommt der Herr Reutter zu uns und ich bin schon sehr gespannt.
Liebe Grüße von Gabi

[Annika]

Bei mir hat der in der Armbeuge gepiekst, weißte wo ich meine?

[Gabi und Lukas]

Gestern war er nun da, der Dr. Reutter, ein sehr sympathischer und ganz junger Arzt. Der Ärmste musste nun doch von Bonn zu uns und wieder zurückfahren, er wollte ja ursprünglich aus Calw kommen. Aber er scheint so engagiert zu sein, dass ihm die Fahrerei nicht viel ausmacht.
Er hat uns Blut abgenommen (uns Eltern, Tobias wegen uvula bifida, Lukas wegen Gaumenspalte und Simon, der sich freiwillig meldete, weil nicht betroffene Geschwister wohl auch von Interesse sind) und uns einige Neuigkeiten erzählt, die ich noch nicht kannte. Zum Beispiel sagte er uns, dass es sehr gut möglich ist, dass Lukas eine Kieferkerbe hat, weil er ja einen Schneidezahn zu viel hat. Wir sollen darauf achten, wenn der Kiefer mal geröngt wird, ob wir was erkennen. Das hat mir vorher noch keiner gesagt, obwohl ich schon viele Ärzte auf den doppelten Zahn angesprochen habe.
Leider hatten wir nicht so viel Zeit, weil er eine Stunde später als ausgemacht kam (wegen Stau) und ich abends noch einen anderen Termin hatte.
Aber - Gigi - ich glaube, bei uns hat es ihm auch gefallen *ggg*
Liebe Grüße von Gabi

[Gigi und Leon]

@ Gabi:
Das wundert mich gar nicht :D :D
Ich schätz uns schon ähnlich ein :wink:
Das mit der Kieferkerbe ist ja interessant. Da bin ich ja gespannt, ob sich das bewahrheitet.
Na dann seit ihr ja echt DIE VORZEIGEFAMILIE schlechthin :loldev:
Kein Wunder, dass er da wie weite Fahrt auf sich genommen hat. Ist schon irre, habe selten einen so engagierten Arzt gesehen, außer (m) einem natürlich :D

[Pia und Ellen]

Sodele, auch ich habs jetzt endlich mal auf die Reihe gebracht und habe Dr. Reutter angemailt.

Werde euch natürlich auch auf dem laufenden halten.

[Pia und Ellen]

Hallo alle zusammen,

Termin steht nun fest, Dr. Reutter wird uns am 12.09.2005 besuchen.

[Carmen und Philipp]

Hallo ihr Lieben....
Bei uns war auch schon ein Ärzten in dem Auftrag da und hat uns allen Blut abgenommen...Philippe wird dann bei der ersten Op Blut dafür abgenommen...ich finde das auch Klasse das er sich so viel mühe gibt und extra überall hin fährt dafür...Philippe und ich leben jetzt auch alleine wir haben den Papa in den Wind geschossen...ist zuviel passiert...Liebe Grüße an euch alle!!

[Nicole und Julia]

Oh nee.... nicht wahr, das tut mir leid, das der Papa nun nicht mehr im Bunde ist, aber ihr werdet schon wissen was gut für euch ist. Lass dich mal drücken !!!!

Auf den Fotos vom Treffen sah es noch so harmonisch aus und da wär ich nie drauf gekommen das er nun bald nicht mehr bei euch ist, aber Fotos sind halt nicht die Wirklichkeit!!!!

[Anonymous]

hallo hier schreibt auch eine mama mit +spaltkind+,
habe vor kurzem das forum hier entdeckt und lese mich grad so durch. ich habe einen 6 jährigen sohn mit lippen-kiefer-gaumen spalte links. und ich fand den eintrag von gabi sehr interessant, mit dem doppelten schneidezahn. ist der oben oder unten im kiefer? meine ältere tochter hatte nämlich auch einen schneidezahn zuviel (im unterkiefer).
viele grüße
heli

[Gabi und Lukas]

Hallo Heli!
Nein, bei Lukas ist der überzählige Schneidezahn oben.
Liebe Grüße von Gabi (und herzlich willkommen hier im Forum!)

[Andrea mit Sabrina]

Ich dachte, dass so eine Studio schon längst in der Mache ist. Wir haben vor etlichen Jahren mal von uns 3en Blutproben weggeschickt. Es war ein Aufruf im Gesichter (ich meine von Augsburg). Sabrinas Probe wurde innerhalb einer OP abgenommen und ihr Arzt hat dann auch uns Blut abgenommen. Und wir haben es dann mit einem ausgefüllten Fragebogen gleich losgeschickt.

[Marialuna]

Hallo Andrea,
uns hat Dr. Reutter erzählt es laufen wohl mehrere Studien.
Viele davon sind wohl auch in Italien am laufen.

[Pia und Ellen]

Hallo,

also heut war Dr. Reutter bei uns und hat uns Blut abgenommen. Wir sind Probant Nr. 231. Herr Dr. Reutter braucht noch viele viele viele andere Familien die bereit sind ein wenig Blut für seine Studie zu spenden. Prima für ihn wäre es, wenn z.Bsp. ein paar Betroffene die nicht so weit voneinander entfernt wohnen einen Gemeinschaftstermin ausmachen könnten. Ihr wisst schon, das Buget bei Studien ist nicht besonders hoch.

Schade, hätte ich früher wissen müssen, hätte bestimmt noch ein oder zwei Familien mobil machen können

[Nina mit Leonie]

Hallo!
Wir wohnen in Hamburg und erwägen, an der Studie teilzunehmen.

Habe allerdings noch nicht meinen Bruder und meine Eltern gefragt, ob sie auch teilnehmen würden und habe auch noch keinen Kontakt zu Dr. Reutter aufgenommen. Wollte einfach mal fragen, ob irgendjemand in unserer Nähe wohnt, damit man den Termin zusammen legen könnte.

Mal sehen...

Gruß
Nina mit Leonie[/img]