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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mirkos Besonderheiten



Andrea und Lukas
14.02.2005, 14:21
Hallo Nicole,

freut mich das ihr zu uns gefunden habt! Heisse euch herzlich Willkommen. Das mit deinem Sohn hört sich sehr dramatisch an. Was wurde den genau bei Mirko diagnostiziert? Würde mich interessieren. Hoffen auf viele infos von deiner Seite
Mein Sohn wird jetzt ein Jahr alt und wurde mit einer doppelten LKGS geboren. Mitlerweile hat er den Weichgaumen verschlossen und die Lippe wieder hersgestellt.

Corinna
14.02.2005, 14:23
Hallo Nicole,

schön, daß Du hierher gefunden hast. Kann es sein, daß Du meinem Hinweis bei den REHA-Kids gefolgt bist? Herzlich Willkommen!

Nicole
14.02.2005, 21:15
Hallo Andrea,
Mirko`s letzte Diagnose war folgende :
-Z.n. Frühgeburt
-Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (beids.)
-Z.n. kompliziertem Fieberkrampf,prolongiert
-Mentale Retardierung
-Sprachentwicklungsstörung
-Psychomotorische Retardierung
-geistige Behinderung
-Tiefgreifende Entwicklungsstörung mit autistisch gefärbten Verhaltensweisen
Vielleicht kannst du ja was damit anfangen ?! :lol:

@ Corinna : das kann gut sein, das ich durch dich hier gelandet bin.Danke dafür; ist echt klasse hier :D
Ich war nämlich bei den Reha Kids um das aktuellste über die kleine Melissa zu erfahren.Und irgendwie bin ich dann wohl auf dich gestossen. :lol:

Andrea und Lukas
14.02.2005, 21:35
Hallo Nicole,

danke dir für die promte Antwort.

Nicole und Julia
14.02.2005, 22:33
NIcole... was bedeuten diese Fachwörter im Alltag mit deinem Sohn, wie verhält er sich und was ist anders zu gleichaltrigen??? Sind diese Behinderungen für immer oder kann man sie noch heilen und therapieren???

Wünsche Euch für den weiteren Weg viel Kraft, mit noch 4 Kids ist das bestimmt nicht immer so einfach!

Nicole
15.02.2005, 08:16
Hallo Nicole.......tja der Alltag, manchmal wirklich stressig ! :oops:
Was am meisten zu beachten ist, Mirko ist zwar schon fast 5 Jahre aber von der Entwicklung her mit einem ca. 2 bis 2 1/2jährigem Kind zu vergleichen.
Die Entwicklungsverzögerung welche er damals nach den OPs hatte , wurde im Laufe der Jahre durch immer größer werdende Lücken auffälliger.
Mirko besucht nun den Sonderkindergarten in Iserlohn.In seiner Gruppe sind 5 besondere Kinde sowie 5 gesunde Kinder.Das ist für mich schon mal eine große Erleichterung, da er bis 14.30 Uhr dort ist, und ich so mittags wenigstens eine ganze Stunde habe, den 4 anderen bei den Hausaufgaben zu helfen.
Ansonsten kann Mirko manchmal richtig stressen, da er immer die volle Aufmerksamkeit verlangt.Nachts schläft er auch nicht durch ! Er fängt an zu singen, spielen u.ä..(wenigstens schreit er nicht, wir lassen ihn auch einfach im Bett; er schläft dann auch wieder ein :lol: )
Man beobachtet halt mehr, da er halt immer mal wieder krampfen könnte.

Die geistige behinderung wird also immer bleiben, man kann halt nur sämtliche sich anbietende Förderungen wahrnehmen.
Z.Zt. bekommt Mirko Krankengymnastik (Bobath Art);Frühförderung ; Logopädie ; Ergotherapie und einmal die Woche noch Wassergymnastik. Gegen die Krämpfe ist er auf Orfiril eingestellt.

Im Vergleich zu anderen (gleichaltrigen) Kindern merkt man natürlich ganz intensiv die Unterschiede;aber wir konzentrieren uns einfach immer auf alles positive; :D

Ohhh........jetzt ist es schon fast ein Roman geworden :lol:

Nicole
15.02.2005, 08:25
Hallo Nicole, auch von mir ein herzlichen Willkommen im Forum. Wir kommen aus Cottbus in Brandenburg und sind in Berlin in behandlung, auch nicht gerade der nächste Weg, aber was tut man nicht alles für seine Kids. Wir haben übrigens 4. :D
Hoffe, Du kriegst hier alle Deine Fragen beantwortet.

Hallo Doreen, sorry das ich dir jetzt erst antworte :oops:
4 sind ja auch schon viel, aber wem sag ich das :D Klar....wir suchen uns meist auch Ärzte aus, die meistens weiter weg liegen, aber man will ja auch eigentlich immer das BESTE.Vielleicht bin ich manchmal zu pingelig mit der Arztwahl :roll: , ich bin der Meinung wenn mir ein Arzt nicht sofort sympatisch ist, dann kann ich da nie vertrauen zu aufbauen, und ohne Vertrauen kann ich halt mein Kind nicht da hin lassen. Oder was meinst du / Ihr dazu?

Doreen mit Elisei
15.02.2005, 12:54
Ja, Nicole, da gebe ich Dir voll recht. das ist auch der Grund, warum wir in Berlin sind. Unser Bauchgefühl stimmt da einfach. Und Vertrauen muß man haben können in den Arzt, sonst läuft gar nichts, finde ich.
Mensch, da habt Ihr ja volles Programm die Woche über mit Eurem Kleinen oder wird einiges an Therapie im Kiga gemacht? Unsere Tochter (4 mit DS) hat auch mal Bobath gemacht, danach Vojta, was wir effektiver fanden und sie hat auch gut mitgemacht. Sie ist übrigens auf einem ähnlichen Stand, wie Dein Sohn. Man muß das Alter halbieren, dann kommt man auf den ungefähren Entwicklungsstand.
Hat seine Entwicklungsverzögerung was mit dem ZUfrühgeborensein zu tun oder konnte das nicht geklärt werden?

Nicole
15.02.2005, 17:26
Hallo Doreen,
zuerst hieß es die Entwicklungsverzögerung liegt an der Frühgeburt, dann wurde es auf die einzelnen Operationen geschoben und nun, zu guter Letzt ,wissen wir das es tatsächlich daran gelegen hat, das das Krankenhaus nicht eher reagiert hat !
Leider gibt mir das keiner schriftlich! :evil:
Bei mir hat sich nämlich ca. in der 32. SSW die Plazenta vorzeitig abgelöst und dahinter war ein Hämatom.Daraufhin hat mich meine Ärztin direkt nach Iserlohn bringen lassen (das Kind sollte sofort raus und hier in Hemer gibt es keine Neugeborenenintensiv bzw.Frühchenstation)
In Iserlohn wurde mir dann täglich von insgesamt 6 verschiedenen Ärzten was anderes gesagt. Nach 10 Tagen! hatte ich die Nase voll ( keiner wollte mir glauben das mit meinem Kind was nicht stimmt)Eine Ärztin meinte sogar ich könne das nicht beurteilen, da ich ein Laie wäre und dem Kind würde es gutgehen.
Dabei war Mirko meine 9. Schwangerschaft!Mein Gefühl, das etwas nicht in Ordnung ist wurde stärker, und so ließ ich mich auf eigene Verantwortung entlassen und begab mich direkt zu meiner Ärztin. Diese konnte es nicht verstehen das noch nicht gehandelt worden war und nach einer nochmaligen Untersuchung meinte sie, das auch sie ein mulmiges Gefühl hätte. Also : ab in den OP......Kaiserschnitt
Mirko war zwar soweit gesund ( bis auf die LKGS- davon wussten wir vorher nichts) aber die Untersuchungen 2004 haben ergeben, das er zuletzt in der SS keine Versorgung mehr bekommen hatte.Wäre er nur ein Tag länger dringeblieben........möchte gar nicht dran denken :roll:

Doreen mit Elisei
16.02.2005, 09:22
Hallo Nicole, dann liegt es also eher an der Unterversogung während der SS. Aber das ist ja echt der Hammer, dass da keiner von den Weißkitteln reagiert hat. :evil: Gut, dass Du den Mut hattest zu gehen. Ist der Kaiserschnitt dann in einem ganz anderen KH gemacht worden? Bestimmt.
Bei Naima war es auch so, dass sich die Plazenta abgelöst hatte und sie nicht mehr versorgt wurde, aber das haben die Ärzte gleich gemerkt und innerhalb von einer halben Std. einen Kaiserschnitt gemacht, den ich nun wieder nicht wollte. Ich hatte an dem Tag noch so unendlich viel zu tun und habe gar nicht kapiert, dass meine Maus den nächsten Tag nicht mehr erleben würde, wenn nicht gleich gehandelt wird. So blöd kann man sein! Aber sie ließen sich auf keine Diskusion ein und zum Glück waren ja sowieso nur noch 14 Tage bis zum Entbindungstermin.
Du hast schon 9 SS hinter dir? Aber so wie es zwischen den Zeilen klingt, hast Du aber keine 9 Kinder oder?
Wünsch Dir was...

Tina & Andy
16.02.2005, 12:10
Hallo Nicole
Mensch das klingt ja hart.Warum haben den die Ärzte solange gewartet bis es nicht mehr ging.Gut das du auf den Bauchgefühl gehört hast.Ich verstehe die Ärzte nicht.Ich wünsche euch weiterhin alles alles liebe.

Nicole
16.02.2005, 14:44
Hallo Doreen,
nein......auf 9 Kinder habe ich es nicht gebracht :lol:
Hatte auch einige Fehlgeburten.
Es sind "nur" 5 Kinder.
Der Kaiserschnitt wurde dann hier in Hemer von meiner Ärztin gemacht, dadurch musste der kleine Mann dann zwar nach Iserlohn auf die Frühchen - Intensiv verlegt werden, aber ich bin jeden Tag zu ihm gefahren.(Dank der guten Schmerzmittel meine Ärztin)
Tja.....ganz schön unpassend manchmal.Man hat soviel vor......
Mirko kam mitten in unserem Umzug ! Hätte mir kurz vorher auch nicht träumen lassen, das es sooo schnell geht. Aber gefreut hab ich mich dann doch (das der Bauch weg war bevor es richtig heiss wurde) :lol:

Nicole
16.02.2005, 14:55
Hallo Nicole
Mensch das klingt ja hart.Warum haben den die Ärzte solange gewartet bis es nicht mehr ging.Gut das du auf den Bauchgefühl gehört hast.Ich verstehe die Ärzte nicht.Ich wünsche euch weiterhin alles alles liebe.
Die Ärzte in Iserlohn waren halt der Meinung dem Kind würde es gut gehen!Es wäre besser die kleinen so lange wie möglich drinzulassen.
Nur schade, das sie sich geirrt hatten ! :evil:
Manchmal ist es echt besser ganz auf seinen Körper zu hören.
Bei einer Freundin von mir hatte sich auch die Plazenta vorzeitig abgelöst, auch sie wurde als überängstlich von den Ärzten dahingestellt.( Das Kind konnte leider nicht gerettet werden ) :cry:
Mittlerweile hat sie eine gesunde Tochter :D ( natürlich hatte auch sie zuvor das Krankenhaus bzw. den Arzt gewechselt)

Doreen mit Elisei
16.02.2005, 23:44
Ja, Nicole, stimmt, Du hast ja geschrieben, dass Du 5 hast. Stand auf der Leitung.