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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Warum haben unsere Kinder keine Lobby ?



alex
07.02.2005, 20:34
Hallo Ihr Lieben -

ich möchte mal Eure Gedanken und Meinungen dazu hören :

Ich hab mir Gedanken gemacht .... , wie es sein kann , dass bei der nachweislich 2. Häufigsten angeborenen Fehlbildung so wenig Kenntnis in der Öffentlichkeit zu Tage tritt ?

Bei einer geplanten oder laufenden Schwangerschaft kommt man(n) irgendwann zu dem Thema : "Das Kind könnte auch eine Behinderung haben ?!" - nun ja - an was habe ich gedacht .... Herzfehler ( hatte Pia ) oder Downsyndrom und an geistige Behinderung - aber nicht an eine
LKGS ! - Ehrlich - an das habe ich nicht im entferntesten gedacht !

Auch ist darüber sehr wenig in der Presse odgl. - über neue Methoden und Fortschritte der Herzchirurgie ist alle Daumen lang in der Presse zu lesen , aber LKGS ? Nie gehört ! Das kann auch ein Grund dafür sein , dass man immer noch die veralteten Ausdrücke Ha... und Wo... - Ihr wißt schon was ich meine - verwendet ?

Seit wir selbst betroffen sind habe ich festgestellt , dass man den Menschen anders ins Gesicht schaut .....,dass man erstaunt über die
Op - möglichkeiten und erfolge ist.....,dass die Menschen meist ablehnend
gegenüber Betroffenen sind - es eigentlich aber Unbeholfenheit / Unsicherheit ist mit dem Gegenüber umzugehen . . . . . . . aber das kennen anderweitig Behinderte sicher auch zu genüge !

Was meint Ihr - sollen wir mehr Öffentlichkeitsarbeit anregen ?

Laßt was hören !

Liebe Grüsse aus dem verschneiten Hausham

Alex

katha mit ben
07.02.2005, 21:17
hi alex..

ich glaube wir kennen uns noch nich, aber mal zum thema..

in meiner schwangerschaft fragte mich mein F.arzt ob ich den dreifachtest (offenen rücken usw) machen möchte..
jetzt wo du es sagst, leuchtet mir ein, das kein mensch (frauenarzt) jemals was von der lkgs sagte. komisch nich???
dafür das es immer häufiger auftritt, wird man sehr sehr wenig drauf hin gewiesen, als er mir sagte das ben eine lkgs hat, musste ich mich auch erstmal durch ,,googlen" da es mir nicht bekannt war.

also ich wär dafür mal ein bissel auf die lkgs aufmerksam zumachen.


ich hoffe die anderen teilen diese meinung.

liebe grüße katha

Nicole und Julia
07.02.2005, 22:31
Klar wäre Öffentlichkeitsarbeit nicht schlecht, aber wie sollte die Aussehen ? An was hast du gedacht, einige hier aus dem Forum sind ja schon Kontaktperson und stehen Neulingen in der WRG mit Rat und Tat zur Seite, sofern die das wollen....

Geb doch mal an was du dir da so vorstellt Alex....

alex
07.02.2005, 22:48
Hey Nicole

... na es war auch schon mal im Gespräch : zb. Fernsehen - Klar ist vielleicht`ne Grosse Nummer , aber ich hätte da kein Problem damit.

Bei Günther Jauch in Spiegel TV oder etwas kleiner bei Jürgen Fliege.
Auch könnte ich mir evtl. ein Radiobeitrag zb. bei Antenne Bayern in
" Parisius" am Samstagmittag vorstellen - Beitrag nicht nur über LKGS sondern Behinderung allgemein.

Ich weis auch nicht genau - aber evtl. könnte man da auch bei der WRG mal nachfragen ob Interesse da ist und dann eine gezielte Anfrage bei den Sendeanstalten machen .

Ich bin für alles offen . . .

cu Alex

Nicole und Julia
07.02.2005, 22:55
Wow... das hört sich ja nach guten Ideen an!

Aber ich weiß nicht ob das nicht Sache von Fachleuten ist, nicht das wir da was falschen zusammentragen und andere sich später darauf hin Hoffnung machen oder so?

Wir sind ja hier nur zum Erfahrungsaustausch und ich würde mir so eine Sache nicht so recht zutrauen, dann schon eher einigen anderen hier die sich echt mehr wie schlau machen und schon richte kleine Fachleutchen sind. Aber vielleicht fühlen die sich ja angesprochen....

alex
07.02.2005, 23:09
Hey

Man wird von den Sendeanstalten sicher eigene Recherchen anstellen, Hieb - und Stichfestes Material aufspühren und um Fachleute bemüht sein -die wollen auch keine Schlappe eingehen !

Wenn natürlich Fachleute im Forum sind , wär das natürlich auch Klasse .

Aber ich denke unsere Fachleute melden sich noch zu Wort . . .

Gute Nacht Ihr Lieben

Alex

bene
08.02.2005, 01:07
dazu will ich nur sagen, dass ne freundin und ich verschiedene, ca. 10, fernsehsender angeschrieben haben, wegen LKGS und wie wärs mal mit einer reportage, um die öffentlichkeit zu informieren.
das ist jetzt 2 monate her und ich habe keine antwort bekommen. noch nicht einmal eine bestätigung, dass sie den text erhalten haben und es sich überlegen werden.
naja... kann man halt nichts dran machen. :(

Gabi und Lukas
08.02.2005, 08:25
Ich glaube, es ist nicht allein das Problem von LKGS, sondern grundsätzlich setzt man sich in der Öffentlichkeit nicht gerne mit Menschen auseinander, die von der Norm abweichen. Kirsten, wenn man in der breiten Öffentlichkeit vom DS redet, wird auch deutlich, dass die Leute im Grunde nichts darüber wissen ("Ach, das sind doch die Kinder mit den Schlitzaugen...").
Grundsätzlich finde ich es wichtig, dass diese Dinge an die Öffentlichkeit gelangen, aber wer setzt sich schon gerne vor die Glotze, um dann über Krankheiten und Fehlbildungen informiert zu werden? Es soll ja auch nicht total sensationsmäßig aufgemacht sein, dann wäre das Interesse in der Öffentlichkeit sicher größer, aber das ist ja auch nicht in unserem Sinne.
Ich kann mal meinen Bruder fragen, der ist Redakteur bei SWR contra. Das ist allerdings ein Sender mit soviel Niveau, dass den kaum einer zur Zerstreuung anschaltet, aber es wäre zumindest mal ein Anfang.
Ich habe übrigens in der Kinderklinik so viele Kinder mit ganz seltsamen, unbekannten Krankheiten und Fehlbildungen kennengelernt...man kann einfach nicht über alles informieren, ich denke, da geht es uns LKGS-Eltern noch vergleichsweise gut. Immerhin gibt es eine Selbsthilfevereinigung, die auch schon einiges bewirkt hat, wenn ich an den Behindertenausweis denke. Da gibt es so viele Krankheiten, wo der Pflegeaufwand viel höher ist, denen aber keine finanzielle Hilfe zusteht. Naja, das heißt aber nicht, dass ich gegen diese Idee bin, an die Öffentlichkeit zu gehen.
Liebe Grüße von Gabi

bettina u paul
08.02.2005, 10:51
Hallo :lol: !

Mir ist auch schon aufgefallen, dass in der Öffentlichkeit wenig über LKGS gesprochen wird. Mir sind nur vor zwei Tagen wieder die Haare zu Berge gestanden, als ich auf ´ner HP das Wort "W....." gelesen habe. Wer aber an den Betreiber dieser HP noch ´ne Mail schicken.

Ja, seitdem ich selbst Mutter eines betroffenen Kindes bin, sammle ich jeden Artikel über LKGS. Ich muss sagen- die Ausbeute ist sehr spärlich.

Im TV habe ich bisher nichts darüber gesehen, muss aber zugeben, dass ich auch wenig fernsehe.

Auch wenn ich denke, dass z.B. die Rosenthal-Stiftung als deutsche LKGS-Selbsthilfegruppe für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist/wäre, kann jeder als Selbst-/Betroffener einen Teil dazu betragen, dass er allein schon mal den Leute erklärt, was LGKS eigentlich ist,...

Und sollte wirklich mal ein Beitrag über LKGS irgendwo kommen, sollte meiner Meinung nach sowohl ein Fachmann als auch ein Betroffener zu Wort kommen.

LG
Bettina

Gerda mit Luca
08.02.2005, 13:54
Hallo zusammen,

warum über Spaltkinder und deren Behandlung so wenig in der Öffentlichkeit zu hören ist ?! Na, ist doch logisch ; Herzspezialisten : Boah !! *anerkennung-ohne-Grenzen* Hirnchirug ; Wow!!**überschlag*
Kieferchirug; achso *kann-doch-jeder*

Nee, Spaß beiseite, ich denke daß auch eine ganze Menge Prestige-Denken dabei ist.
Sicherlich sind Herzspezialisten wichtig und ihre Arbeit verdient Anerkennung. . . .aber die Leute, die Spalten schließen, Gesichter nach Krebs-Ops wieder herstellen finde ich genauso wichtig.

Viele Grüße "in die Runde"
Gerda

Nicole und Julia
08.02.2005, 14:48
Ich finde das gerde die Gesichtskünstler Hochachtung verdienen, denn das Gesicht muß für alles herhalten, es ist quasi die Visitenkarte eines Menschen, an ihm wird meist Symathi oder Anitpahie gewertet. Also wenn sich da viel entstellt zeigt ist man fürs Leben gezeichnet und meist auch leider abgestempelt!

Also... schade das nicht noch mehr Leute so denken und sich darüber Gedanken machen!!! (Nicht hier im Forum, sondern draußen in der weiten Welt!)

Kirstin
08.02.2005, 16:55
Hallo,

nun muss ich doch mal meine Meinung dazu sagen:
1. glaube ich, kennt man sich immer dann mit einem Thema aus, wenn es einen betrifft. Wusstet ihr, dass man nicht Downsyndrom sondern Trisomie 21 sagen soll, dass es nicht Wasserkopf sondern Hydrozephalus(bestimmt falsch geschrieben!) heisst? Habe auch schon Leute mit Spalte gehört, die es nicht stört wenn jemand "Hasenscharte" sagt.
2. will man sich nicht mit Krankheiten beschäftigen. Bei uns in der Nähe ist eine grosse Einrichtung für geistig Behinderte Menschen, die nur so errichtet werden durfte, wenn um die "Bewohnerhäuser" nach aussen zur "normalen" Wohngegend die Mitarbeiterhäuser gebaut werden. Hart gell? Andererseits auch positiver Schutz vor blöden Gaffern, die Menschen mit Behinderungen hänseln und ärgern. - Hat alles zwei Seiten.
3. ist eine LKG-Spalte vergleichsweise "harmlos", es wird nicht viel darüber gesprochen, weil sie sehr gut zu beheben ist, und oft auf die weitere Entwicklung gar keinen Einfluss nimmt.
4. im Gespräch mit Freunden über das Thema Schwangerschaft wird oft gesagt, oh ein behindertes Kind ist schwierig, wenn ich dann sage, naja ´ne Spalte wäre für mich kein Problem, werde ich ganz irritiert angesehen, weil die meisten darin kein Behinderung im Sinne von "Hindernis" sehen.
5. spiegelt es für mich auch den Anteil an Selbstbetroffenen hier im Forum wieder. Es ist für sehr viele irgendwann abgeschlossen, und sie haben ihre Spalte und ihre Erfahrungen damit wie andere eine Brille tragen.

Nichts desto trotz ist Aufklärung immer gut und ich würde viel unterstützen.
Von "Birte am Mittag" oder irgendsoeiner Talkshow bin ich mal angerufen worden, da habe ich aber dann doch dankend abgelehnt. Ihn effektiver Sendezeit von 3-5 Min. kann ich kein Leben mit einer L-K-G- Spalte schildern!

Corinna
09.02.2005, 12:28
Hallo alex,

es gab schon im Juli 2001 mal einen Beitrag über ein Spaltbaby
in Stern-TV Günther Jauch!!!!!
Ich hab davon ein Video.

Marion
12.02.2005, 21:28
... na es war auch schon mal im Gespräch : zb. Fernsehen - Klar ist vielleicht`ne Grosse Nummer , aber ich hätte da kein Problem damit.

Bei Günther Jauch in Spiegel TV oder etwas kleiner bei Jürgen Fliege.


NICHT Jürgen FLiege, bitte!! :eek:
Dieser Mann hat eine unerträglich penetrante Art , suggestive Fragen zu stellen , die meist zu Rührseligkeit anstatt zu Information führen. Ganz schlimm.
Ich würde objektive Gesundheits- und Ratgebersendungen , wie Visite bevorzugen oder niveauvolle Dokumentationsreihen wie 37°.
Stern -TV würde ich als zu boulevardesk ansehen, da kann so ein Beitrag schnell zur Voyeurismusbefriedigung verkommen .

Besorgt, Marion :wink:

Anonymous
12.02.2005, 22:57
Sag ich was gegen Fliege, wird meine Oma immer leicht sauer :D :D Übrigens könnt ihr Euch Fliege als Late-Night-Talker vorstellen? Unser Radiosender hat es mal versucht .... :lol:

So zurück zum Thema, konnte es mir nicht verkneifen :) ...... sicher sind wir bzw. eure (vielleicht auch irgendwann meine?) Kinder von der zweithäufigsten Fehlbildung betroffen. Ist ja auch nicht zu verachten.

Ich denke aber dank der ärztlichen Kunst können wir eines Tages (wenn alles optimal läuft schon dann, wenn das Leben ab 20 erst richtig anfängt) mit der ganzen Sache abschliessen und diese wirklich als Selbstverständlichkeit wie das Tragen der Brille (wurde hier angedeutet) betrachten. Ich selber wollte bis vor einiger Zeit selbst nicht so recht daran glauben, aber es ist so, das merke ich ganz aktuell.

Habe nun meine beiden neuen Zähne bekommen, was wurde ich vorher vorgewarnt, es sei ne grosse Ungewöhnung und so. Ist es aber nicht. Nach jetzt drei Tagen gehören sie einfach dazu - ich hätte wohl Probleme ohne sie. Und abgesehen von einer sprachverbessernen OP habe ich JETZT das Gefühl, mit dem ganzen abgeschlossen zu haben.

Übrigens: Ohne die LKGS abwerten zu wollen, wenn man sich die Stationen in den MKG-Kliniken anschaut, macht die Spaltchirurgie nur ein extrem kleiner Teil der MKG-Chirurgie aus. Man glaubt nicht, wieviele Leute dort wegen Krebserkrankungen behandelt und operativ versorgt werden.

Übrigens zum zweiten: Auf Gesundheitssendungen wie Visite gebe ich auch nichts mehr. Über modernste Erkenntnisse wird im wesentlichen nur bei Herz/Kreislauferkrankungen berichtet, gaaanz selten mal über den Tellerrand geschaut. Einmal hat der derzeitige Kieler OA Prof. Terheyden die Möglichkeiten der Implantatversorgung vorgestellt. Sonst wird nur veraltetes verbreitet, als Beispiel nenne ich die Behandlung der Hepatitis C-Infektion, bei der noch eine veraltete Therapie-Form mit ein Bruchteil der heute möglichen Heilungschancen angeprisen wurde.

Sendungen wie 37°C oder Doku-Formate zeigen auch nur das, was man zeigen will, es sei denn man hat was, was wirklich einen halbwegs seriösen Eindruck vermittelt. Als Beispiel ist mir die ZDF-Doku "OP. Schicksale im Klinikum" (1997/1999) in Erinnerung, das damals für Aufsehen gesorgt hat.

Marion
13.02.2005, 17:31
Übrigens zum zweiten: Auf Gesundheitssendungen wie Visite gebe ich auch nichts mehr. Über modernste Erkenntnisse wird im wesentlichen nur bei Herz/Kreislauferkrankungen berichtet, gaaanz selten mal über den Tellerrand geschaut. Einmal hat der derzeitige Kieler OA Prof. Terheyden die Möglichkeiten der Implantatversorgung vorgestellt. Sonst wird nur veraltetes verbreitet, als Beispiel nenne ich die Behandlung der Hepatitis C-Infektion, bei der noch eine veraltete Therapie-Form mit ein Bruchteil der heute möglichen Heilungschancen angeprisen wurde.

Oh?Ja? Hm...


Sendungen wie 37°C oder Doku-Formate zeigen auch nur das, was man zeigen will, es sei denn man hat was, was wirklich einen halbwegs seriösen Eindruck vermittelt. Als Beispiel ist mir die ZDF-Doku "OP. Schicksale im Klinikum" (1997/1999) in Erinnerung, das damals für Aufsehen gesorgt hat.

Du meinst also nicht objektiv genug? Bis auf die Beiträge über Anuschka Renzi und über Ralf und Cora Schumachers Einsatz für Tiere fand ich die Reihe bisher interessant und die Beiträge für eine recht mündige Zielgruppe gemacht.

Anonymous
13.02.2005, 23:07
Du meinst also nicht objektiv genug? Bis auf die Beiträge über Anuschka Renzi und über Ralf und Cora Schumachers Einsatz für Tiere fand ich die Reihe bisher interessant und die Beiträge für eine recht mündige Zielgruppe gemacht.

Mag ja sein, das solche Themen gut gemacht sind, aber komplexere Themen wie z.B. in der Medizin kann man m.E. in 45 Minuten (37° & Co) bzw. 5 Minuten (Visite) niemals vernünftig darstellen.

Das geht weder mit der Hepatitis C noch mit der LKGS. Und gerade die LKGS muss man aus einem weitem Blickwinkel betrachten, muss man doch bedenken dass man da eine Entwicklung eines betroffenen Kindes von einer Zeitspanne von mind. 20 Jahren betrachtet werden muss. Selbst wenn man es nur von der Geburt bis zum 3. LJ betrachtet - sowas kann man nicht so ratzefatz abhandeln.

Wenn Aufklärung, dann vernünftig aufbereitet. Sehr schlecht gemachte Beiträge, erst recht schlecht gemachte Zeitungsreportagen, nehmen wir mal das Beispiel HepC, können sogar die Öffentlichkeitsarbeit von Selbsthilfegruppen zunichte machen .....

lg,
Ronaldo