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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lippenfisteln



Gabi und Lukas
02.02.2005, 12:13
Hallo Peter!
Herzlich willkommen in diesem Forum!
Irgendwo habe ich neulich etwas über das Van der Woude-Syndrom gelesen, aber wo war das nur??? Ich werde mal meine grauen Zellen anstrengen, vielleicht komme ich dann wieder drauf. Muss bei Deiner Tochter wegen der Fisteln denn etwas genmacht werden?
Liebe Grüße von Gabi

florian
02.02.2005, 13:49
Hallo Gabi,
das ist eine rein optische Geschichte, und wir sammeln momentan noch Info um uns eine Meinung zu bilden. Wir hatten einen Termin in der LKGS Sprechstunde von Prof. Farmandt hier in Nürnberg und seiner Meinung nach sollten wir die Sache angehen. Aufwand wäre eine Operation mit Vollnarkose und ein Klinikaufenthalt von ca. 3 Tagen.
Fisteln sind, sollte es jemand nicht wissen, Kanäle die zu Hohlräumen führen oder unter Umständen auch im Nichts enden. Fisten in Verbindung mit einer LKGS sind unter dem Begriff Van der Woude Syndrom bekannt.
So wie uns der Professor das erklärt hat würde er diese Fisteln endoskopieren und herausziehen. Sollten Sie besonders tief führen könnte man evtl auch an der Innenseite der Unterlippe zwei kleine Schnitte machen und die Kanäle auf diesem Weg entfernen. Sein Argument für eine baldige OP war die Tatsache das wenn Franziska in den Kindergarten kommt sie sicher öfter angesprochen wird was das denn ist. Zum Zweiten meinte er das Kinder in diesem Alter solche Dinge schneller vergessen. Für uns zählen diese Argumente bisher nur bedingt. Die Fisteln sehen übrigens so aus als hätte sich Franziska fest auf die Unterlippe gebissen. Ich denke wir müssen uns hier noch ein bisschen mehr informieren.

Viele Grüße

Peter

Nicole und Julia
02.02.2005, 14:37
So wie uns der Professor das erklärt hat würde er diese Fisteln endoskopieren und herausziehen. Sollten Sie besonders tief führen könnte man evtl auch an der Innenseite der Unterlippe zwei kleine Schnitte machen und die Kanäle auf diesem Weg entfernen. Sein Argument für eine baldige OP war die Tatsache das wenn Franziska in den Kindergarten kommt sie sicher öfter angesprochen wird was das denn ist. Zum Zweiten meinte er das Kinder in diesem Alter solche Dinge schneller vergessen. Für uns zählen diese Argumente bisher nur bedingt. Die Fisteln sehen übrigens so aus als hätte sich Franziska fest auf die Unterlippe gebissen. Ich denke wir müssen uns hier noch ein bisschen mehr informieren.

Viele Grüße

Peter
Hallo Peter...
Wie kann man sich das Vorstellen... sind da hubbel in der Lippe oder kleine Löcherchen???

florian
02.02.2005, 15:48
Hallo,
unter diesem link habe ich noch ein Foto von einem Kind mit Lippenfisteln im web gefunden.
http://www.lkg-zentrum.de/vander.htm

Gruß,

Peter

Nicole und Julia
02.02.2005, 16:00
Wow... das war aber vorher mal eine Doppelte LKGS und die ist sehr gut operiert worden, hätte ich so gar nicht erkannt wenn der Nasensteg nicht so klein geworden wäre!!! Dise Fisteln sehen ja echt aus als hätte an sich ganz arg auf die Lippe gebissen.... so schlimm ist es aber bei deiner Tochter nicht!

Nicole und Julia
02.02.2005, 16:30
Hallo Peter.
Unser sohn( nun 2 Jahre) hatte eine fistel auf der Zunge und eine Zyste in der Nasenwurzel und eine lkgs links. Das ist alles schon in 4 op´s gemacht worden. Die Fistel auf der Zunge hat man mir so erklärt, das die zunge im entstehen in der Spalte eingelagert war und so die fistel entstanden ist. die Nasenwurzelzyste war tief bis zur Schädelbasis und war eine extra op. Das wurde mir so erklärt, das dort eine falsche zelle am falschen ort entstanden ist. dieses war eine Haartragende. Aus einem kleinen Loch auf dem Nasenrücken schaute ein Haar heraus. Die op war nicht so einfach und wir waren 1 Woche in der Klinik.Die Fistel auf der Zunge wurde bei der weichgaumen op mit weggemacht. Niemand hat mir gesagt, das alles etwas mit der spalte zu tun hat. Ist schon komisch. Wenn es so ein Syndrom gibt, hat doch vielleicht alles miteinander zu tun. Oder ist das wieder etwas ganz anderes?
Gruß von Antje mit Tim

Gabi und Lukas
02.02.2005, 16:58
Jetzt weiß ich wieder, wo ich über dieses Syndrom gelesen habe: Ich habe neulich zum Thema Erblickeit von LKGS gegoogelt. Auf einer Seite wurde gesagt, dass man ein Gen gefunden habe, dass sehr wahrscheinlich mit LKGS in Verbindung stehe, meist aber in Verbindung mit irgendeinem Syndrom. Das Van-der-Woude-Syndrom wurde namentlich erwähnt, es sei immer erblich und bestehe bei etwa 1 bis % der LKGS-Patienten.
Wenn ich den Text richtig verstanden habe, bewirkt dieses defekte Gen grundsätzlich eine LKGS, aber umgekehrt hat nicht jeder LKGS-Patient automatisch diesen Gendefekt.
Leider finde ich die Seite nicht mehr, hab das jetzt aus dem Gedächtnis geschrieben, deswegen übernehme ich für Fehler keine Haftung.
Gruß, Gabi

florian
03.02.2005, 15:00
Hallo Antje,
das Unterlippenfisteln in Verbindung mit LGKS stehen weiß ich sicher. Ob es zu Fisteln an der Zunge und Zysten in der Nase evtl auch eine Verbindung gibt weiß ich nicht. Ich könnte mir aber gut vorstellen das es da eine Beziehung gibt. Offensichtlich ist das ja auch eine "Geninformation" . Villeicht müßte man hier mal einen Fachmann vom Humangenetisches Institut fragen.

Grüße,

Peter

Steffi
05.10.2006, 09:13
Hallo Peter,
erst spät bin ich auf Deinen Beitrag aufmerksam geworden. Schau mal unter orphanet.de, da gibt es verschiedene Beiträge über seltene Erkrankungen, so auch über das Syndrom. Meine Tochter hat Fisteln, Lippen- und Gaumenspalte. Über die Fistel-OP streiten sich wohl die Experten. Mich würde interessieren, wie es bei Euch weiter gegangen ist. Habt Ihr die OP durchführen lassen? Um ehrlich zu sein, die Begründung des Professors (....was sagen andere Kinder dazu....) ist etwas schwach, wie ich finde. Aber das muss jeder selbst für sich entscheiden.

Viele liebe Grüße,

Steffi.

EasyRider
22.06.2007, 23:25
Habe selbst das van der Woude Syndrom mit doppelseitiger LKG Spalte und auch meine Kinder haben diese beiden Punkte auf der Unterlippe. Witzigerweise hat sich bei meiner kleineren Tochter nur eine einseitige LK Spalte gebildet mit auch nur einer Speicheldrüsenöffnung auf der Unterlippe. Aber nun zu Deiner Frage Peter. Wir haben bei den Kindern davon abgesehen diese "Bläschen" veröden zu lassen, da zumindest bei mir fiese Vernarbungen entstanden sind und die Unterlippe stärker angeschwollen ist, als vorher. Leider ist dieser Zustand auch nie weg gegangen, daher haben wir uns auch nach Rücksprache mit dem operierenden Professor entschieden bei beiden Kindern erst einmal nicht zu operieren solange nicht ein erhöhter Speichelfluss und Entzündungen aus diesen Speicheldrüsenöffnungen zu verzeichnen ist. Bisher ist alles im grünen Bereich :gut: bei beiden (16 und 10J)

EasyRider
22.06.2007, 23:46
Sorry, habe erst jetzt gesehen, dass der Beitrag schon über 6 Monate alt war und Peter schon über die OP berichtet hat. @Mod hab die Editieren Taste nicht gefunden :embarras: