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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Spalte vererbt bekommen? Angst vor weiterer Vererbung?



Kirstin
28.01.2005, 21:30
Hallo,

mich würde mal interessieren, ob ihr in der Verwandtschaft jemanden mit Spalte habt und ob ihr Angst habt die Spalte zu vererben. Ich habe jetzt schon ein paar mal gehört, dass Selbstbetroffene gesagt haben, lieber keine Kinder, ich will nicht, dass sie das gleiche durchmachen müssen. Ich persönlich würde auf mein Leben nicht verzichten wollen, und hätte da kein Problem. In der Verwandtschaft hatte wohl der Bruder meines Opas auch ein Spalte (ich glaube nur eine Lippenspalte). Man sagte mir mal, dass sei "zu weit" verwandt, da bestehe kein Zusammenhang.

Anonymous
28.01.2005, 22:00
Hi Kirstin!

Meine Eltern haben sich irgendwann mal damit beschäftigt, konnten aber nach langer Suche weder auf väterlicher noch auf mütterlicher Seite nachvollziehen, ob schonmal eine LKGS aufgetreten ist.

Was mich betrifft, ich selber bin vorbereitet, kann aber jetzt nicht für meine Zukünftige (die es noch nicht gibt ;)) sprechen. Ich kann sie aber zumindest mit meinem Wissen und meiner Erfahrung ein klein wenig vorbereiten. Ein Vorteil, was meine Eltern, die davon vollkommen überrascht wurden, nicht hatten.

lg,
Ronaldo

Gregor
29.01.2005, 20:22
Hi Ihr beide ;-)

Also ich habe keine Angst und sogar selbst wenn meine zukunftige Frau auch Spalte hätte wäre ich normal damit umgegangen also ohne "verrückt" zu werden.
Ich hab viel erlebt und will das beste was ich habe an Erfahrung und Liebe an mein Kind weitergeben ob Gefahr besteht oder nicht(das es mit Spalte geboren wird).
Sicherlich ist es ein Thema mehr wer einer der Partner nicht betroffen ist da ist immer eine Ungewissheit aber Liebe schaft alles oder?
CIAO LG Gregor :-)

Backi
29.01.2005, 22:35
Hi

Keine Spalte in der Verwandschaft , aber Angst Hatte ich schon ein Wenig .
Nicht die Op´s sind schlimm . Aber das Inner hat schon Gelitten .....
Und die Geselschaft wird ja nicht Besser ...... :!:


Gruss

Backi

Kerstin mit Killian
30.01.2005, 15:16
Hallo,

Also mein Vaters Cousin hatte eine Spalte was ich aber erst nach der geburt von Killian erfahren habe. :?
Natürlich habe ich Angst wenn wir mal ein zweites bekommen möchten das dieses Kind auch wieder eine Lkgs haben wird und auch für Killian s Zukunft hoffe ich das meine Enkelkinder( falls ich welche bek.) ohne Lkgs Geboren werden. :razz:
Aber wer kann einen das schon genau sagen ob es Vererbt worden ist oder nicht!? :?
Liebe Grüße von Kerstin mit killian

Peter Ecker
31.01.2005, 23:08
Hallo,
ich habe neulich mal so eine Tabelle gepostet, ich wiederhole sie nochmal:



Verwandschaftsgrad zu Betroffenem LippenKieferGaumen Gaumenspalte
Geschwister (Risiko insgesamt) 4.00% 1.80%
Geschwister (kein anderes betroffen) 2.20% -
Geschwister (2 betroffen) 10.00% 8.00%
Geschwister & Eltern betroffen 10.00% -
Kinder 4.30% 6.20%
Verwandte zweiten Grades 0.60% -
Verwandte dritten Grades 0.30% -
Bevölkerung allgemein 0.10% 0.04%

[Vielleicht hat noch jemand so eine Tabelle aus anderer Quelle und kann sie hier posten?]
Wie man sehen kann, ist für einen Selbstbetroffenen das Risiko ein ebenfalls betroffenes Kind zu bekommen um mehr als das 40fache (oder noch dramatischer: 4000%) erhöht gegenüber der Allgemeinbevölkerung. Jedes zwanzigste Kind wäre statistisch gesehen betroffen. Das ist wie russisch Roulett spielen.
Soweit ich weiss ist man momentan noch weit davon entfernt, die Spalten bestimmten Genen zuordnen zu können. Wenn das möglich ist, kann man vielleicht individuellere Aussagen machen und gegebenenfalls Entwarnung geben.
Viele Grüsse,
Peter

Annika
26.02.2005, 22:58
Also, wenn ich mal irgendwann schwanger bin, werde ich sicherlich keine Folsäure essen oder sonstiges, wenn mein Kind dann eine Lkg Spalte hat, dann hat es sie und wenn nict dann nicht, naja hab auch keine Angst davor, weil heutzutage die Technik der Schönheitsoperationen so weit ist, dass man alles hinbekommt ;)

Nicole und Julia
26.02.2005, 23:12
Warum... Annika...

das mit der Folsäure sollte man ja schon vorher machen, wenn man ss werden möchte. Und wenn es ein wenig mehr dazu beitragen kann das alles OK ist, dann ist es doch ein guter Weg dem Kind einiges was du schon mitmachen mußtest zu ersparen. Noch dazu kommt ja die Vererbung die bei ner Mama mit Spalte noch mehr greift wie bei irgendeinem Verwantschaftsverhältnis.

Das du das Kind wenn auch mit Spalte nehmen würdest ist ja super und spricht für deine Einstellung zu diesem Thema. Aber ich würde doch alles versuchen es erst mal auf ein minimales Restrisko zu verringern, das mein Kind auch eine LKGS bekommen könnte!

Anonymous
27.02.2005, 22:49
ja, meine schwester hat ganz genau die gleiche spaltform wie ich.
und so ein ganz klein wenig bedenken hatte ich auch ganz am anfang meiner "kinderwunschkarriere". mein mann hingegen gar nicht.

es kommt wahrscheinlich drauf an, wie man die ganzen probleme
verarbeitet hat. allerdings bin ich von vielen im bekanntenkreis
angesprochen worden - so nach dem motto - wir dachten immer
ihr wollt gar keine kinder wegen....

die tägliche vitamindosis hat für mich acht jahre lang dazugehört
wie für viele die antibabypille. zum einen wegen spina bifida und
natürlich um das fehlgeburtsrisiko zu mindern.

ob die vitamine geholfen haben. bei unserer tochter sicher, bei
den zwillingen hats wohl nicht ganz gereicht.

wir bereuen unsere entscheidung für unsere kinder keinen augenblick.
lg.

Katja
28.02.2005, 16:25
Ich habe mal gehört, dass in meiner Familie (Schwester des Urgroßvaters oder so?) schon mal eine Spalte auftrat. Aber ob das nun erblich bedingt ist oder eher in die normale Wahrscheinlichkeit fällt? Keine Ahnung.
Kinder möchte ich auf jeden Fall. Und ich denke, als selbstbetroffene Mutter hätte ich für den Fall, dass eines meiner Kinder auch eine Spalte haben sollte, den Vorteil, dass ich weiss, was auf mich/ uns zukäme.

Dennoch werde ich vorher zur genetischen Beratung gehen und mich nochmal "für mich persönlich" informieren lassen, schaden kann es ja nicht.
Thema Folsäre: Ich achte schon jetzt darauf, dass ich zumindest öfters folsäurehltige Sachen esse oder z.B. Brausetabletten mit hohem Folsäregehalt nehme. Schwanger werden kann ja immer mal "passieren" :lol: , und ehrlicherweise, so wenig Probleme ich mit einer LKG-Spalte habe, umso schwieriger stelle ich es mir mit einer mir unbekannten Behinderung - offener Rücken etc., vor. :/
Eine LKG-Spalte kann man, wie wir hier alle wissen, gut behandeln, aber offene Rücken?

@ Annika: es ist schön, dass Du so ungezwungen mit der Spalte umgehen kannst, aber es geht bei der Einnahme von Folsäure, Vitaminen etc. zu Beginn einer JEDEN Schwangerschaft in erster Linie um das ungeborene Kind,und alleine um diesem evtl. viele Strapazen zu ersparen, ist es mir zumindest den Versuch wert, etwas dagegen zu unternehmen!
:bindafür:

Gruß
Katja

Tina & Andy
28.02.2005, 17:08
Hallo Katja
ich stimme mit allem was du schreibst vollkommen mit dir überein.Ich finde deine Einstellung super.Ich glaube auch das du eine super Mama wärst (es irgenwann mal bist).Ich hoffe nur das du dann wenn es mal sweit ist in der Schwangerschaft nicht die ganze Zeit Angst vor einer Fehlbildung hast.Mach dir einfach keine Kopf.Bzw nicht zu viel.Ich weiß das sagt sich leicht denn als Selbstebetroffene Mama ist man da noch empfindlicher als andere Mamas.Oder?Aber versuche es auf jedenfall.
Mir ging es leider in der SS so das immer Angst hatte es wäre was mit Andy.Ich glaube Gott wollte mich so auf die Spalte vorbereiten.Denn nach der Geburt dachte ich nur "Hm naja wenigstens Lebt er"Und ich fand sowieso das mein kleiner der hübscheste war der zu der zeit bei uns im KH zur Welt kam. :wink: :D (denkt ja jede Mama von seinem Schatz.)

Annika
28.02.2005, 20:07
Also mit der Folsäure wurde mir das mal anders erklärt irgendso ein Uni Facharzt oder so, wollte mir aufzwingen dass ich Folsäure esse und irgendwie hatte ich ab da keine Lust auf die Sache, weil ich mir sowas nicht aufzwingen lasse aber ich denke, dass sich das eh ändern wird, also dass ich folsaüre nehmen werde....

Anonymous
05.04.2005, 22:53
hallo leute
bei uns ist das so. mein vater hat die lkgs und ich auch.nun haben meine beiden kinder es auch.im klinikum in aachen hatten sie mir damals blut abgenommen um mehr darüber zu erfahren . und die haben mir gesagt das es bei uns einfach so ist wir zu starke erbgene haben und das deshalb von generation zu generation vererbt. was soll´s ich wusste es schon vorher das meine beiden kinder es auch haben werden, aber das war kein problem für mich.denn ein leben ohne kinder hätte ich mir nicht vorstellen können.was soll´s, aber iens weiß ich mehr als zwei kinder werde ich auch net haben, weil es mir dann einfach zu viel werden würde mit der ganzen fahrerei in krakenhaus und den ganzen op´s.

Silke
18.04.2005, 20:47
Hallo ihr,


Meine Tante und mein Vetter haben eine Lippen-Spalte und klar hab ich angst das meine nächste generation auch eine haben könnte...

Aber es gibt heutzutage (und in nächster Zukunft) so viele Möglichkeiten und die Ärzte haben an Erfahrungen gesammelt, dass Spaltpatienten so schnell oder bestmöglich eine "normales" Leben leben können.

Ich möchte später gerne Kinder haben und wenn sie es haben, werde ich genau das tun was meine Eltern auch gemacht... und es war immer die richtige entscheidung!

Vlg sendet Silke

Uli_1972
28.05.2005, 16:37
Hallihallo,
in meiner Familie bin ich die erste mit Spalte (beidseitig LKG)
Bei meinen Spitalsaufenthalten hab ich schon die Erfahrung gemacht, daß die Spalte, in welcher Ausprägung auch immer, immer wieder auftritt, sobald sie "einmal da gewesen ist".
Ich hatte damals ein Mädchen kennengelernt, dessen Eltern hatten beide eine Spalte, von ihren drei Kindern nur die letzten zwei.
Und da gab´s noch ein Mädchen, wo eine Urgroßtante oder so eine Spalte hatte.
Egal, welche Statistiken es dazu gibt, ich bin davon überzeugt, daß ich es weitervererben würde.Und wenn´s nicht in der nächsten Generation auftritt, dann in der übernächsten...?
Ich finde es toll, wenn manche sagen, mir egal, ich weiß, wie das ist, oder wie Annika meint, mit Schönheitsoperationen kann man heutzutage viel machen - und die Medizin entwickelt sich ja auch ständig weiter.
Trotzdem - als Jugendliche hab ich mich entschieden, keine eigenen Kinder zu wollen, weil ich diese Gene nicht weitervererben wollte. Und vor allem weil ich dann "wemauchimmer" die Erfahrungen ersparen wollte, die ich machen mußte.Wenn schon Kinder, dann lieber adoptierte, dachte ich damals, die brauchen auch wen.
Jo und heute will ich immer noch keine eigenen Kinder, auch keine adoptierten, ich find kleine Kinder schon lieb, aber ich bin einfach kein Muttertier.
Bitte ich will damit sämtlichen schon seienden und werdewollenden Mamis nicht vor den Kopf stoßen -sorry, ist mir schon mal passiert, deswegen muß ich das hier schreiben - ob jemand Kinder in die Welt setzen will, muß jede/r für sich selbst entscheiden.
Ich find´s beachtlich, wenn man so locker damit umgehen kann, so " egal, ob´s ne Spalte haben wird oder nicht, ich möchte ein Kind."
Meine Eltern waren anfangs ziemlich geschockt, ich dann ein paar Jahre später :o( .

Liebe Grüße
Uli

Karina
30.05.2005, 17:47
Hey ihr!
Mir ist es egal, ob mein Kind eine LKGS hat oder nicht. Ich will auf jeden Fall Kinder und würde jedes Kind so nehmen wie es ist. Ich weiß, dass eine LKGS kein Weltuntergang ist. Ich sehe das eher von einer anderen Seite, warum sollte ich nicht einem Kind mit LKGS die Chance auf Leben geben? Ich finde, wenn man meint, dass man Kindern diese "Behinderung" nicht zumuten will, dann stellt man sein eigenes Leben in Frage. Ich liebe mein Leben und deswegen werde ich mich jederzeit zu einem Kind mit LKGS entscheiden. Gerade ich als Mutter wüsste, wie ich mit einer LKGS meines Kindes umzugehen hätte. Trotzdem möchte ich natürlich versuchen, das Risiko einer LKGS zu minimieren und dabei ist Folsäure sehr wichtig.(@ Annika) Die wird auch bei werdenden Müttern ohne erhöhtes LKGS Risiko empfolen (wir Kirsten bereits geschrieben hat gegen LKGS und Spina Bifida). Es gibt viele Menschen die eine sogenannte genetische Benachteiligung haben, die den Körper Folsäure schlechter verarbeiten lassen. Ich werde, wie es mir Herr Dr. Reutter (ihr kennt ihn ja mittlerweile fast alle von der Studie) empfohlen hat, die 10 fache Menge der empohlenen Tagesdosis nehmen. Folsäure schadet bei übermäßigen Verzehr nicht und unterstützt das Gehirn und hilft gegen Depressionen. Habe in der Rubrik "Schwangerschaff" schon einen Beitrag zur Folsäure geschrieben.

Anonymous
30.05.2005, 19:42
Trotzdem - als Jugendliche hab ich mich entschieden, keine eigenen Kinder zu wollen, weil ich diese Gene nicht weitervererben wollte.

So ähnlich habe ich auch noch bis vor wenigen Jahren gedacht. Ich dachte daran, dass ich sowas meinen Kind nicht antun möchte - dabei ging es mir nicht nur um die Spalte sondern auch um den Herzfehler. Und meine damalige Weisskittelallergie spielte auch eine gewisse Rolle. Und ich gebe es ganz offen zu: Ich wollte es nicht nur meinem Kind ersparen, sondern letztendlich auch mir selbst.

Aber ich bin mit der Zeit erwachsen geworden :mrgreen: und inzwischen denke ich da ganz anders. Ich erkannte, dass es im Prinzip ein Weglaufen war, genauso wie bei vielen anderen Sachen auch. Wenn es so kommen soll, dass mein Kind eine LKGS und/oder ein Herzproblem und/oder was anderes hat, dann nehme ich auch diese Herausforderung an und möchte (hoffentlich zusammen mit meiner zukünftigen Partnerin) meinen Kind(ern) mit allen Kräften alle erdenklichen Chancen und Möglichkeiten dieser Welt geben - egal was auch passieren mag. Ja, ich wünsche mir Kinder ...... :)

Nisi
31.05.2005, 07:58
Also ich möchte irgendwann auf jeden Fall Kinder bekommen! Klar wird man immer die Angst haben, dass man die Spalte vererbt, aber ich denke nicht, dass die Spalte ein Hinderungsgrund ist.

Bei mir in der Familie kamen bisher noch keine Spaltenarten vor und wenn ich dann irgendwann einmal Schwanger bin, werde ich alles mögliche machen, damit mein Kind gesund und ohne jegliche Fehlbildung zur Welt kommt. Aber ich denke dies versucht doch jede Mama, egal ob mit Spalte oder ohne.

Sollte ich ein Kind mit Spalte bekommen, dann wäre das für mich auch nicht so schlimm, ich sehe das ähnlich wie Annika. Allerdings hätte ich ein wenig bammel davor, dass es mir später vorwirft, dass ich daran Schuld bin etc. Weil ganz so unrecht hätte es ja damit nicht, da ja die Chance doch relativ hoch ist.

Die Einstellung von Ronaldo find ich super und dem schließ ich mich an!

Katja
31.05.2005, 18:13
Ich habe am Wochenende das erste Mal mit meiner Mutter kurz über die Spalte gesprochen, ich hatte ihr vom Forum erzählt.

Was sie mir dann sagte, gab mir ziemlich zu denken, sie macht sich wohl heute noch Vorwürfe, was sie mir "angetan" habe, und erzählte von zwei Szenen (an die ich selber mich nicht erinnern kann), die sie aber noch immer verfolgen:

nach der ersten OP kam ich nach Hause und konnte mit meinen Armen und Händen nichts anfangen (sie waren zwei Wochen lang festgebunden gewesen...)

nach der zweiten OP stand ich wohl tränenüberströmt und durchnässt im Aufenthaltsraum und habe auf meine Eltern gewartet (auch hier war ich zwei Wochen alleine gewesen...)

Sie meinte, bei den nächsten Schwangerschaften habe sie unheimlich Angst gehabt, dass die nächsten Kinder auch betroffen wären, und nun, wo meine ältere Schwester hochschwanger ist, ist die Furcht wohl ihr ständiger Begleiter...

Das hält mich nicht davon ab, selber später Kinder haben zu wollen, aber ich kann die Bedenken meiner "Mitstreiter" hier gut verstehen. Vielleicht dadurch, dass ich selbst (zum Glück) nicht so viele schlechte Erfahrungen hatte bzw. mich nicht daran erinnere, traue ich es meinen evtl. betroffenen Kindern zu, es auch zu schaffen?

Zur Zeit eine recht nachdenkliche Katja...

Peter Ecker
04.06.2005, 16:44
Hallo,
ich bin ein wenig schockiert über die vorherrschende Meinung hier. Ich kann natürlich gut verstehen, dass sich jeder Betroffene ein möglichst normales Leben wünscht, inklusive Kinder. Aber das geht nun mal nicht, weil das Risiko einer Vererbung viel zu hoch ist. Als Betroffener sollte man eigentlich ganz genau wissen, was es bedeutet eine Spalte zu haben. Sollen eure Kinder das vielleicht nochmal durchmachen müssen? Selbst wenn ihr das Glück hattet, einigermaßen glimpflich durch euer Leben gekommen zu sein, heißt das noch lange nicht, dass es euren Kindern genau so geht. Man hat kein Recht, so mit einem fremden Leben zu spielen.
Viele Grüße,
Peter

Anonymous
04.06.2005, 17:48
Hallo Peter,

ich bin meinerseits etwas schockiert über deine recht drastischen Worte. Vorallem für die selbstbetroffenden Väter und Mütter hier im Forum eine derbe Ohrfeige.


Aber das geht nun mal nicht, weil das Risiko einer Vererbung viel zu hoch ist.

heisst also ich sollte mich deiner Meinung nach nur alleine wegen der LKGS sterilisieren lassen? :? :roll:

Diese Einstellung ist mir vielleicht nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen nachvollziehbar - wenn ich z.B. andere, schwerste Gendefekte hätte. Dann würde ich sagen ok - bevor man deshalb höchste Gefahr läuft, abtreiben zu müssen. Aber hier ist das imho absolut deplaziert, eine solche Überlegung überhaupt anzustellen.

Ich gehe davon aus, dass mein Kind, mal angenommen unter "gleichen" Bedingungen, es heutzutage besser haben wird als ich damals. Es wird niemals für zwei bis drei Wochen von den Eltern isoliert werden, hinzu kommt der Fortschritt für die Medizin und nicht zu vergessen kann ich aus meinen Erfahrungen heraus das beste machen und mein Kind so gut wie möglich durch Leben führen.


Man hat kein Recht, so mit einem fremden Leben zu spielen.

in diesem Zusammenhang ein klares :nein:

lg,
Ronaldo

Nicole und Julia
04.06.2005, 17:56
Lieber Peter...

ich finde es bleibt jedem selbst überlassen ob er Kinder haben möchte oder nicht, auch wenn er sich darüber klar ist das die Spalte weitervererbt werden könnte. So ist es ja auch bei dir, da redet dir auch keiner rein wenn du sagst, du möchtest auf keinen Fall Kinder wegen der Möglichkeit einer Spaltbildung!


Siehe doch Stefan, er hat einen gesunden Sohn, Hätte er nur wegen seiner Spalte darauf verzichtet... wäre er nie in diese "Vaterfreuden" gekommen und ich denke es würde ihm und seiner Familie viel fehlen.

Ich denke, die Betroffenen die sich Kinder wünschen. die das alles auch auf sich nehmen, denn es ist für Eltern auch wesentlich einfacher ein Kind ohne Spalte oder andere "Fehl/Behinderungen" zu haben....werden schon wissen was sie tun.

Behinderte Kinder haben auch Freude am Leben, ... sie fühlen sich glücklich, sie sind stolz auf sich, sie haben Freude... wie andere auch, denke nicht das viele von ihnen den Eltern jemals einen Vorwurf machen werden, warum es sie gibt. (Klar gibt es das, aber meist wird so was doch in grenzenloser Wut und Enttäuschung/Kummer gesagt...der dann irgendwann auch wieder Relativ erscheint und verflogen ist )

ZB hat Jule die Spalte ohne das ich erblich davon belastet bin. Hatte nie was mit Spaltbildungen in der Familie zu tun. Sie kann mir da selbst wenn sie es wollte noch nicht mal einen Vorwurf machen. Es geht bestimmt vielen so die total damit überrascht wurden.

Ob sie später Kinder haben will, da werde ich ihr bestimmt nicht reinreden, sie zwar beraten und ihr meine Meinung sagen... aber sie nicht versuchen umzustimmen!

Gabi und Lukas
04.06.2005, 20:34
Hallo Peter!
Eine ähnliche Diskussion hatten wir ja schonmal beim Thema Abtreibung.
Ich denke wie Ronaldo und Nicole, dass jeder selbst entscheiden sollte, ob er Kinder haben möchte oder nicht.
Ich kenne einen sehr netten Mann mit doppelseitiger LKGS, der hat vier Kinder, die alle gesund sind und keine Spalte haben. Die seche sind eine sehr glükliche Familie, nicht auszudenken, was wäre, wenn der Familienvater dieselbe Einstellung gehabt hätte wie Du!
Was ich aber noch viel wichtiger finde: Selbst wenn eines der Kinder dieses Mannes eine Spalte hätte, ja sogar wenn alee vier eine hätten, denke ich, sie wären trotzdem eine glückliche Familie, weil ich es den Eltern zutraue, dass sie mit der Situation zurecht gekommen wären.

Auf der anderen Seite kenne ich sehr sehr viele Menschen, die unglücklich sind, obwohl sie völlig gesund und ohne Fehlbildung zur Welt gekommen sind. Ich persönlich glaube einfach nicht, dass die Gleichung aufgeht: Gesundheit = Glück
Natürlich hat man leichtere Startbedingungen, um glücklich zu werden, wenn man gesundheitlich unversehrt ist. Aber eine Garantie auf das Glück hat man deswegen noch lange nicht. Genauso wie es nicht heißen muss, dass man sein Leben lang unglücklich und unzufrieden ist, wenn man mit Spalte geboren wird.

Liebe Grüße von Gabi

Petra und Emelie
04.06.2005, 21:28
Hm, eine wirklich schwieriges Thema.
Grundsätzlich bin ich ja auch der Meinung, jeder soll das tun, was er für richtig hält.
Und ich kann es keinem der Selbstbetroffenen verdenken, wenn er sagt "Ich möchte keine Kinder,weil ich zusehr Angst habe, die Spalte zu vererben. Ich habe viel Schlimmes erlebt, daß möchte ich keinem anderen zumuten:"
Es gibt ja auch Leute die aus anderen Gründen keine Kinder haben möchten.
Ich für meinen Teil sage mir, ohne eigene Kinder wollte ich mein Leben nicht planen. Aber dies ist eben meine persönliche Einstellung.
Ich mache mir schon Gedanken, wie Emelie sich einmal entscheiden wird. Da es ja wohl doch eine Vererbungsgeschichte ist, könnte eine Spalte z.B. auch noch bei den zukünftigen Kinder meiner Schwester oder meiner Cousinen auftreten.
Die, die wir jetzt Kinder bekommen, sind in der Lage, unsere Kinder verantwortungsvoll aufzuziehen (Geundheitssorge miteingeschlossen). Aber die Angst ist manchmal unser größter Feind. Die Bedenken und Ängste während Charlottes Schwangerschaft brauche ich sicher keinem erläutern.
Wenn Peter oder andere keine Kinder wollen, sollten wir das akzeptieren.
Und die, die keine Kinder wollen sollten die andere Einstellung der sich Kinderwünschenden ebenfalls akzeptieren und nicht in Frage stellen.
Wie gesagt, es ist eine persönliche Entscheidung.

Gabi und Lukas
05.06.2005, 11:40
Wenn Peter oder andere keine Kinder wollen, sollten wir das akzeptieren.


Liebe Petra!
Ich denke, dass akzeptiert heir auch jeder, nur sollte Peter es keinem Betroffenen vorschreiben, auch keine Kinder zu wollen.

Liebe Grüße von Gabi

Jasmin
05.06.2005, 15:40
hallo peter

mir bleibt fast die luft weg ,was du da erzählst, ich bin echt schockiert das du sowas schreibst und anderen menschen mit lkgs vorschreibst sie sollen wegen dem hohen risiko einer behinderung keine kinder bekommen, ich bin zwar selbstbetroffen möchte dennoch kinder auch wenn das risiko gross ist, es gibt viel schlimmeres z.b. es gibt kinder die sind schwerstbehindert und sind ein lebenlang auf hilfe angewiesen
können nie ein selbstständiges leben führen, und wenns nach dir ginge dürften nicht einmal die gesunden mütter kinder bekommen. jede schwangerschaft ist ein risiko, ich habe noch ein bruder und der ist gesund
und hier gibt es einige betroffene die gesunde kinder haben,.
hast du eigentlich kinder wenn nein würdest du deiner frau raten abzutreiben wenn ihr wisst das ihr ein kind bekommt das eine lkgs hat.

ich bin stinke sauer !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

P.S. und das sagt ein mann, schließlich tragen die frauen die babys aus, und wenns dem mann nicht passt dann soll er doch gehen



jasmin

Karina
05.06.2005, 18:16
Hallo Peter!
Das Risiko ist nicht viel zu hoch wie du schreibst. Dr. Reutter vom Humangenetischen Instititut hat gesagt, dass Risiko der Weitervererbung liegt kaum höher als beim "normalen" Menschen. Wenn es nach nach dir ginge, dürfte man gar keine Kinder bekommen. LKGS sind ja nicht das einzige Risiko. Da wären noch Trisomie 21, Spina Bifida, Turner Syndrom, Herzfehler, Hydrozephalus..... die Liste ist lang Ein völlig gesundes Kind zu haben ist ein Segen. Jeder hat irgenfdwo ne "Macke" . Du tust ja gerade so, als sei ein behindertes Kind auf die Unvernunft der Eltern zurück zu führen, die nicht daran gedacht haben, was sie ihrem Kind doch schlimmes mit seiner Geburt antun. Man kann nicht darüber entscheiden welches Leben es Wert ist gelebt zu werden, man kann aber jedem die Chance geben ein wertes und glückliches Leben zu führen.

Ritzi
05.06.2005, 20:25
Hi,

ich finde Peters Aussage auch etwas doof und unüberlegt. Ich für meinen Teil mache mir klar auch meine Gedanken wie es denn sein wird wenn ich mal Vater werde, werde ich die LKGS weiter geben oder nicht.

Nichts desto trotz habe ich ( wie vermutlich viele anderen auch ) den wunsch mal Vater zu werden.

Sehe es doch mal so ein Vater oder eine Mutter die eine LKGS haben können einem Kind mit LKGS vielleicht viel mehr Halt und Unterstützung geben. Denn ich weis was mich in dieser und jenen Situation bewegt, beängstigt oder beeinflusst hat was ein Elternteil ohne LKGS nicht einschätzen kann.

Wenn ich heute noch mal auf die Welt käme dann wieder mit LKGS denn die LKGS hat aus mir den Menschen gemacht der ich heute bin. Ein Mensch auf den andere Stolz sind, dem man Vertrauen schenkt, den man schätzt und der aufmerksam durch´s Leben geht !!!

Sicherlich war es nicht immer einfach aber trotzdem macht mir Mein Leben Spaß !!!!!

In diesem Sinne

Gruß Ritzi

Gabi und Lukas
05.06.2005, 20:28
Wenn ich heute noch mal auf die Welt käme dann wieder mit LKGS denn die LKGS hat aus mir den Menschen gemacht der ich heute bin. Ein Mensch auf den andere Stolz sind, dem man Vertrauen schenkt, den man schätzt und der aufmerksam durch´s Leben geht !!!



Das finde ich eine ganz tolle Aussage. Ich wünsche mir sehr, dass mein Sohn später auch mal so denkt!

Liebe Grüße von Gabi

Uli_1972
05.06.2005, 20:39
Hallo Peter,
ich kann´s soweit nachvollziehen, daß man wohl jedem Menschen die Erfahrungen ersparen möchte, die man selber in der Kindheit und Jugendzeit machen mußte. So wie´s aussieht, kannst du davon wahrscheinlich auch ein Lied singen.... :O(
Für Sensibelchen sind solche Erfahrungen ziemlich schlimm. Ich habe damals oft an Selbstmord gedacht, war aber glücklicherweise immer zu feige dazu.
Die Vererbung der Spalte war auch bei mir ein Grund, keine Kinder haben zu wollen, aber nicht der einzige.
Das ist allerdings nur die eine Seite. Wenn ich hier sehe, wieviele Mütter sich informieren, wie sehr sie zu ihren Kindern stehen und diese unterstützen bzw. die Jüngeren, die sich des Risikos sehr wohl bewußt sind aber sagen, das können wir schaffen....nebst den mittlerweile besseren medizinischen Voraussetzungen ...meine ich eigentlich auch, daß es (- sowieso - ) wohl jedermanns und jederfraus eigene persönliche Entscheidung sein sollte, ein Kind in die Welt zu setzen und dafür die Verantwortung zu tragen oder nicht.
Egal, ob man da eine Spalte oder eine andere Behinderung riskiert.
Dieses Risiko ist ja sowieso immer da.
Ich bin in meiner Familie auch die erste mit Spalte.
Meine Mutter glaubt, daß eine Vitaminspritze in der Schwangerschaft die Ursache sein könnte.
Wie sind denn deine Eltern mit deiner Spalte umgegangen?

Liebe Grüße
Uli

Petra und Emelie
05.06.2005, 21:16
Liebe Petra!
Ich denke, dass akzeptiert heir auch jeder, nur sollte Peter es keinem Betroffenen vorschreiben, auch keine Kinder zu wollen.

Liebe Grüße von Gabi

Genau das meinte ich mit meinem vorletzten und letzten Satz. War wohl etwas unglücklich ausgedrückt.

Carmen und Philipp
06.06.2005, 00:25
Hallo Peter.

Auch wir sind stink sauer über deine äußerung.

Für uns war das nie ein thema gewesen ob wir wegen Carmens rechtss.LKGS Nachwuchs wollen oder nicht. Wir fanden einfach das es schön wäre unserem glück noch eins drauf zusetzen. Und schon bald war Philippe-Pascal unterwegs. Klar waren wir schon etwas überrascht das auch bei ihm eine spalte festgestellt wurde. Aber das hat sich schnell wieder gelegt. Zumal wir kurz nach der diagnose schon nach Köln zur Uni-Klinik hin sind und uns 1,5 Stunden mit der Logo unterhalten haben.

Und jetzt wo Philippe da ist es uns egal ob er eine LKGS hat oder nicht. Wir Lieben ihn so wie er ist. Und wir sind uns jetzt schon einig das er in 2-3 Jahren auf jedenfall ein geschwisterchen bekommen wird. Wie hoch die wahrscheinlichkeit ist wieder ein Kind mit LKGS zu bekommen ist uns da auch egal.

gruß Daniel und Co

Anonymous
06.06.2005, 12:13
Danke Kirsten!

Dein letztes Posting hat mich sehr berührt, ich hätte das so nie formulieren können, aber ich denke, das du genau das geschrieben hast, das alle Mütter und Väter von LKGS Kindern denken!

Danke nochmals

MarvinMichels
25.08.2005, 16:25
ch haber mich vor 2 jahren in der schule mal etwas näher mit der LKG beschäftigt und habe mich erschrocken als ich gelesen habe, das die lkg zu einem gewissen prozentsatz vererbt werden kann.
Die grösste sorge hat man immer das das eigene kind betroffen sein könnte, was ja auch richtig ist, doch auch wenn das kind keine spalte hat, so ist es nicht ausgeschlossen das das kind von unseren (*bin noch nicht vater*) kindern eine spalte hat, oder deren kind, es kann sein das die spalte in der familie viele generationen durchlebt hat ohne sich wirklich gezeigt zu haben, und dann plötzlich jemand ein kind mit lkg hat.
Das würde mir mehr angst machen, denn seinem eigenen kind kann man noch wirklich beistehen, wenn es eine hat, man kann ihm helfen in allen lebenslagen.
Doch was ist wenn dieses kind keine hat und seines doch? dann sind wir entweder rentner, oder sehen uns die radischen von unten an (entschuldigt bitte die wortwahl) und diesem kind kann man dan nicht mehr so beistehen wie seinem eigenen, und das eigene ist föllig überfordert mit der situation.
Ein trauriger gedanke findet ihr nicht?
Doch im moment geht es ja auch um die diskussion, ob ich angst hätte ein kind mit lkg zu haben, ich denke mal nein, doch sicher kann ich mir da nicht sein, die situation ist im moment unabsehbar, ob oder ob nicht kann man nicht sagen, doch ich werde es abwarten, und dann je nachdem reagieren, anders ist es nicht machbar finde ich.

Übrigends wuerde es laut meiner tante medizuínisch erwiesen das meine Mutter meine LKG verursacht hat indem sie alkohol oder tabletten wärend der schwangerschaft genommen hat, da würde mich dochmal interessieren, kann es wirklich daher kommen?

mit freundlichen grüßen

Marvin :D

Katja
25.08.2005, 17:41
Moin Marvin!

Vielleicht hast Du hier schon von Dr. Reutter gelesen? Er führt gerade eien Studie zur Entstehung der LKGS durch, einige aus dem Forum nehmen auch daran teil.
Er ist am Dienstag bei mir gewesen und hat auch einiges erzählt.
Genau kennt man die Ursachen nicht, es ist eine multifaktorielle Erkrankung, wo halt viele kleine Ursachen zusammenkommen.
Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann entsteht die LKGS nicht durch EINE Tablette, gewisse Medikamente über einen längeren Zeitraum können die Entstehung aber wohl beeinflussen. Vermutlich ist das bei Alkoholkonsum genauso. Wenn Du genauere Fragen dazu hast, kannst Du ihn bestimmt mal anmailen, ich finde nur den Link gerade nicht...

Liebe Grüße
Katja

Anonymous
28.08.2005, 05:38
Hallo!

Ich kann Peter und Uli auch verstehen. Wenn man nicht will, dass das gezeugte Kind die gleichen Leiden durchmacht, dann sollte man auch akzeptieren, dass man keine Kinder zeugen will. Auf Ach und Krach sollte man nicht auf den Kinderwunsch bestehen. Auch wenn sich eine Spalte operativ korrigieren lässt. Die Schmerzen und das Leid hat das Kind. Allerdings scheint es anders, wenn ein Kind schon unterwegs ist. Dann würde ich einer Unterbrechung auch entgegensprechen, denn dann ist das Leben ja schon da.

Ich hingegen - obwohl ich Kinder liebe - möchte kein Kind zeugen, da ich eine Erbkrankheit habe, die sich "noch" nicht korrigieren lässt. Die Krankheit würde das Kind, falls es vererbt wird, ein Leben lang begleiten, weil sie bis heute noch unheilbar ist. Sie ist zwar nicht tödlich, aber mit argen Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden. Wenn es schlimmer wird sogar mit häufigen Schmerzen bei Schüben und evtl. mehreren OP´s. Und das möchte ich keinem neuen Leben zumuten! Aber bitte versteht mich nicht falsch!!! Ich hätte gern eigene Kinder - will ihnen aber nicht meine Leiden vererben!!!

Ich hoffe Ihr versteht das
Schönen Sonntag
wünscht Jens

Gabi und Lukas
28.08.2005, 10:17
Hallo Jens!
Ich denke, jeder versteht das. Auch wenn Uli und Peter selbst keine Kinder möchten, verstehen wir das. Nur die Haltung von Peter, andere Selbstbetroffene zu kritisieren, die sich Kinder wünschen und deshalb das Risiko einer Spalte in Kauf nehmen, hat vielen von uns nicht gefallen.

Übrigens: Herzlich willkommen hier im Forum! Aus welcher Ecke von B-W kommst Du denn, oder willst du das hier lieber nicht schreiben?
Grüße von Gabi

Andrea mit Sabrina
28.08.2005, 13:24
Hallo!

Ich kann Peter und Uli auch verstehen. Wenn man nicht will, dass das gezeugte Kind die gleichen Leiden durchmacht, dann sollte man auch akzeptieren, dass man keine Kinder zeugen will. Auf Ach und Krach sollte man nicht auf den Kinderwunsch bestehen. Auch wenn sich eine Spalte operativ korrigieren lässt. Die Schmerzen und das Leid hat das Kind. Allerdings scheint es anders, wenn ein Kind schon unterwegs ist. Dann würde ich einer Unterbrechung auch entgegensprechen, denn dann ist das Leben ja schon da.

Ich hingegen - obwohl ich Kinder liebe - möchte kein Kind zeugen, da ich eine Erbkrankheit habe, die sich "noch" nicht korrigieren lässt. Die Krankheit würde das Kind, falls es vererbt wird, ein Leben lang begleiten, weil sie bis heute noch unheilbar ist. Sie ist zwar nicht tödlich, aber mit argen Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden. Wenn es schlimmer wird sogar mit häufigen Schmerzen bei Schüben und evtl. mehreren OP´s. Und das möchte ich keinem neuen Leben zumuten! Aber bitte versteht mich nicht falsch!!! Ich hätte gern eigene Kinder - will ihnen aber nicht meine Leiden vererben!!!

Ich hoffe Ihr versteht das
Schönen Sonntag
wünscht Jens

Um was für eine Erbkrankheit handelt es sich denn bei Dir?

Aurelia & Lucas
28.08.2005, 14:05
hallo Kirstin
wollte nur sagen bei mir in der familie oder von meinem freund ist die spalte auch nicht bekannt unser erster sohn ist völlig gesund auf die welt gekommen und der zweite hat ein spalte bekommen
ich sag mal so wenn ich irgend wann vielleicht ein drittes kind bekommen würde hätte ich schon angst das das auch eine spalte bekommt
aber trotzdem würde ich mich nie für einen abruch der schwangerschaft entscheiden.ud die meihnung von peter kann ich überhaupt nicht verstehen
liebe grüße aus berlin
aurelia und lucas li.lkgs :runningd:

Anonymous
28.08.2005, 14:17
@ Andrea - ich habe Morbus Crohn, das ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) Das Risiko der Vererbung liegt zwar nur bei 4%, aber ich möchte jedes Risoko ausschließen, da Morbus Crohn noch nicht heilbar ist. Außerdem ist bei mancher Medikation eine Zeugung sowieso ausgeschlossen. Z.B. der Wirkstoff Azathioprin ist gefährlich, da er das Immunsystem beeinflusst. Okay ich nehme es seit 1,5 Jahren nicht mehr, aber sicher ist sicher!!! Ich würde gerne etwas von meinem übersprudelnden Immunsystem abgeben, aber das geht ja bekanntlich nicht.

Gruß Jens

Grummel
19.09.2005, 10:27
zu Nisis Aussage: "wenn ich dann irgendwann einmal Schwanger bin, werde ich alles mögliche machen, damit mein Kind gesund und ohne jegliche Fehlbildung zur Welt kommt"
fällt mir nur ein - mein Mann und ich wussten es in der Schwangerschaft nicht, dass unser Sohn eine LKS hat - ich war bei allen Vorsorge-Untersuchungen (der Arzt sagte mir immer, es wäre alles bestens!).. ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol.
Also wie oder was willst du da machen, wenn du schwanger bist?

Ich weiß nur, mein Mann und ich wünschten uns weitere Kinder - und ich hatte sogar am Anfang der zweiten Schwangerschaft selbt Windpocken - wir machten uns da schon Sorgen, ob unser zweites Kind wohl "gesund" sein würde. Ich hab mir bei den Ultraschall-Untersuchungen deshalb immer das Gesicht des Babies zeigen lassen - und war echt froh, dort "nichts" zu sehen.
Das zweite Kind - und auch unser drittes haben keine Spalte.

Und ich möchte gern noch ein Beispiel sagen: ein Bekannter von uns ist schwer Zuckerkrank- er muss jeden Tag spritzen... und er wollte lange kein eigenes Kind, da er das nicht weitervererben wollte. Er hat inzwischen selbst ein vollkommen gesundes Kind.
Warum also Panik machen??
Mir ist klar, dass das Risiko gegeben ist, das man die Spalte weitervererbt - aber gerade weil die Betroffenen und deren Eltern wissen, was auf einen zukommt- können sie entsprechend damit umgehen - und sich bewusst auf eine Zukunft mit einem Spalt-Kind einstellen. Die Möglichkeit hatten wir damals nicht - wir konnten uns nicht drauf "vorbereiten".

Andererseits kann ich auch jeden verstehen, der sagt - "die Schmerzen, die Ängste, die Hänseleien will ich meinem Kind ersparten- ich weiß wie schwer ich es selber hatte".
Aber auch andere Leute haben es nicht immer leicht. Keiner ist perfekt. Oder meinst du, ein übergewichtiger Mensch hat es immer leicht? Oder einer mit großen Segelohren? da gäbe es jede Menge Beispiele...

Auch wenn wir alle mit unserem Sohn mitleiden - auch wenn wir ihm gern all diese Qualen ersparen würden - dennoch haben wir oft gedacht: unser Kind hat "nur" eine LKS - was können wir uns glücklich schätzen. Ich hab in den Krankenhäusern viel Elend gesehen, viele unendlich leidvollen Schicksale. Was ist da schon eine Spalte dagegen?

Anonymous
19.09.2005, 13:00
hallo grummel

da muss ich dir recht geben, es gibt so viele menschen
die noch viel schlimmer dran sind als wir, und man lernt einfach
mit der zeit damit umzugehen, ich möchte auch irgendwann mal
kinder, natürlich macht man sich gedanken.
aber wenn man den wunsch hat dann ist es einfach nicht gut
wenn man sich ständig sorgen macht ob das kind gesund ist
oder nicht. ich kenne auch eine mutter die hat nie geraucht oder
getrunken, ihr erstes kind kam mit einer gaumenspalte
auf die welt und das zweite kam völlig gesund auf die welt.

jasmin

Anonymous
19.09.2005, 14:07
Das könnte ich sein (bis auf das zweite Kind, wir sind bei einem geblieben).

Wobei mein Mann Blei im Blut hat (durch die Arbeit) und was beim zweiten Kind rausgekommen wäre wissen wir nicht. Da haben wir es gelassen.

Andrea mit Sabrina
19.09.2005, 14:09
Da war ich wohl ausgeloggt, der Gast bin ich.

süsser-lockenkopf19
10.10.2005, 02:54
bevor mein baby geboren wurde, habe ich auch ofttt drüber nachgedacht und hatte eine riesen Angst :(

obwohl ärzte in der 20. ss-woche eine große ultraschalluntersuchung mit allem drum und dran gemacht hatten, und ich genau sein "gesundes" profil sehen konnte, habe ich immer gedacht "was wäre, wenn"...

ich dachte mir immer, wenn ich selber ohne lkg-spalte zur welt gekommen wäre, dann wäre es an sich für mich nicht so schlimm, aber wenn wir beide es haben :( wird mein nicht immer einfaches leben sich "irgendwie" wiederholen und ich muss allles nocheinmal durcmachen...mit dem kleinen

WAS ICH ABER SAGEN WILL, ICH HÄTTE ES AUF ALLE FÄLLE BEHALTEN; DENN DAS KLEINE WESEN KANN JA AUCH NICHTS DAFÜR :)

ICH WÜNSCHTE ALLE SORGENDEN ELTRN KÖNNTEN DIESES FORUM ENTDECKEN UND SEHEN WIE MAN EINE LKG SPALTE IM NU VERSCHWINDEN LASSEN KANN :P HIER SINDDDD SOOO TOLLE BILDER DRIN :D


LG JENNY

süsser-lockenkopf19
10.10.2005, 11:18
:wink: hab ja auch einen bissel übetriebenn :)

Anonymous
13.12.2005, 21:24
Hi Kirstin,
ich bin 13 Jahre alt und habe eine einseitige LKG Spalte.
Im alter von ein paar Monaten wurde bei mir die Lippe und der Gaumen
verschlossen,daran kann ich mich natürlich nicht erinnern,aber meine
Mutter hat mir erzählt das ich dies sehr gut weggesteckt habe!!!
Mit 10 Jhren wurde mir Knochen aus der Hüfte entnommen und im Kiefer eingesetzt. Nach der Operation hatte ich keinerlei Probleme nach 2 Wochen konnte ich wieder alles ganz normal machen! Letztes Jahr wurde ich noch einmal Operriert,da wurde an meinen Zahn im Oberkiefert wo der Knochen eingesetzt wurde ein Kättchen befästigt, an welches ich später ein Gummi befestigen musste mit dem der Zahn runtergezogen wurde.
Mommentan habe ich eine feste Klammer wie fast alle in meinem alter!!!
Ich bin auf einem ganz normalem Gymnasium habe Freunde und bin eigentlich sehr fröhlich! Ab und zu werde ich wegen meiner schiefen Nase gehänselt, aber da mache ich mir nichts draus!!
Später will ich auf jeden fall Kinder haben!!!!!!!!!! egal ob sie eine Spalte haben oder nicht!!!! Ich leide keines wegs unter meiner Spalte!!! An deiner stelle würde ich mich auf keinen fall gegen ein Kind entscheiden nur weil es vielleicht eine Spalte bekommen könnte!!!
Wenn du Kinder magst und eines haben möchtest dann bekomme eins!!!!
Heutzutage ist die Chirugie noch weiter als bei mir und es wir immer besser Operriert,so das man nach den Operationen oft sogut wie garnichrs mehr von der Spalte sieht!!
Also mein tipp: bekomm ein kind egal ob mit oder ohne Spalte!!!!
Es wird mit sicherheit fröhlich sein!!!
Liebe Grüße Angy

Kirstin
23.12.2005, 21:51
Hallo Angy,

ich sehe das genauso wie Du. Ich hätte da keinerlei Probleme, das Thema Kinder stellt sich bei mir momentan gar nicht, fand das Thema damals nur einfach mal interessant und habe es deshalb mal aufgenommen. Mein Gedanke war, dass ich im Krankenhaus mal ein Mädel mit L-K-G-Spalte kennengelernt habe, die gesagt hat, dass sie niemals ein Kind haben will, damit das Kind nicht all ihre Erfahrungen machen muß. Ich war damals sehr erstaunt und wollte nun einfach wissen, ob es noch mehr solcher Gedanken gibt. Zwischenzeitlich hat diese Bekannte einen gesunden Jungen!
Kann aber auch alle verstehen, die die Kraft nicht haben, alles nochmals mit dem Kind durchzustehen!

runninghorse1973
24.02.2006, 20:51
Hallo,


Ich persönlich würde auf mein Leben nicht verzichten wollen, und hätte da kein Problem.

Das kann ich 100% unterschreiben. Da in der gesamten Familie niemand außer mir LKGS hat, gehe ich in unserem Fall nicht von einer genetischen Komponente aus. Trotzdem würde ich bei einem zweiten Kind schon vor Beginn der SS mit einer Folsäureeinahme beginnen. Bei Aaron haben wir uns darüber keine Gedanken gemacht und Glück gehabt, aber eine Prophylaxe ist schon sinnvoll.

Trotz allem wäre LKGS für mich nie ein Grund, kein (weiteres) Kind zu bekommen. Im Gegenteil: Ich liebe mein Leben und die damit verbundenen Erfahrungen haben mich erst zu dem Menschen werden lassen, der ich heute bin. Also, was solls?

LG,
Daniela

Anja72
17.04.2006, 14:03
Hallo, also bei mir ist es so das mein Urgroßvater eine Spalte hatte und auch beiden Elternteile. Da ist natürlich schon ein gewisses Vererbungsrisiko gegeben. Da eine Spaltbildung aber Multifaktorell bedingt sein soll, muss es nicht so kommen. Meine ältere Schwester ist gesund zur Welt gekommen. Multifaktorell bedeutet, das z.B. auch Umwelteinflüsse und vorallem die Ernährung eine grosse Rolle spielen. Daher ist die Spalte in dritte Welt Ländern ja auch stärker vertreten als bei uns.
Daher ist die Einnahme von Folsäure ( wichtig für die Zellteilung) und von Vitamin B Präparaten schon sehr sinnvoll. Schaden tut es jedenfalls nicht, und wenn es helfen sollte und den Kindern somit die OP´s ersparen kann ,umso besser.
Momentan bin ich solo, aber ich möchte schon gern ein Kind ,wenn ich den richtigen Partner finde, der es auch möchte. Würde dann auf jeden Fall einen humangenetischen Test machen lassen und wenn ich schwanger wäre ein grosses Ultrallschall (steht selbstbetroffenen in jedem Fall zu).
Wir haben sogesehen , das wir damit rechnen, auch Vorteile. Wir können schon recht früh feststellen ob das Kind eine LKGS hat und uns somit schon vor der Geburt nach einer Klinik umsehen. Und zwecks Anpassung einerTrinkplatte ect. schon im voraus mit der klinik zusammenarbeiten.
Auf jeden Fall muss jeder für sich entscheiden, ob er Kinder möchte oder nicht.
Kann beide Seiten sehr gut verstehen.
L.G. Anja :blume:

K a r i n
19.04.2006, 18:27
Ich als selbstbetroffen machte mir vor der Familienplanung auch Gedanken ob ich die Spalt wohl meinem Kind weitervererben würde. Nach langem Suchen mütterlicher und väterlicher Seite ist nichts aufgetreten, somit bin ich bis jetzt also ein Einzelfall. Doch war mir dies damals nicht genug so gingen mein Ehemann und ich ins Gentechnologische Institut um alle noch bestehenden Zweifel und Ängste abklären zu können. Nach den verschiedenen Test kam dann heraus, dass kein Risiko bestehen würde die Spalte an die Kinder weiter vererben zu können und das normal Restrisiko wie bei nicht Spalten besteht.

:-)

andy
18.05.2006, 23:31
Am 24. Mai habe ich ein Beratungstermin am humangenetischen Institut der Uniklinik Köln. Über Hr. Dr. Reutter (Uni Bonn) bin ich an dieses Institut empfohlen worden. Für mich wäre es interessant und auch wichtig zu erfahren, wie hoch die Wiederholungswahrscheinlichkeit einer LKGS wäre, da ich in meiner Familie der Einzige mit dieser "Fehlbildung" bin. Da ich gerne einmal selber Kinder hätte, habe ich mich entschlossen, einen biogenetischen Test machen zu lassen. Wobei ich gestehen muss, das es sicherlich keine leichte Entscheidung wäre, wenn die Wahrscheinlichkeit sehr hoch wäre, ob man seinem eigenen Kind die vielen Behandlungen zumuten möchte. Aber mit den eigenen Erfahrungswerten und natürlich mit der RICHTIGEN Partnerin gäbe es für mich keinen Grund, keinen Nachwuchs zu bekommen. Das ist natürlich für jeden Betroffenen eine sehr persönliche Entscheidung und ein sehr persönliches Empfinden. Ein sehr sensibles Thema jedenfalls.

Andy

K a r i n
22.05.2006, 00:10
Hallo Andy

Ich drücke dir für deinen Besuch im humangenetischen Institut der Uniklinik Köln den Daumen, ein solcher Besuch ist wirklich sehr interessant.

Mir hat es damals auf jeden Fall sehr geholfen zu wissen ob "ja" oder "nein.

Liebe Grüsse

:blume: Karin

karin123
22.05.2006, 11:09
Hallo Karin
und wie haben sie es bei dir Untersucht? Bei uns wurde nur eine Beratung durchgeführt, wo wir auch nicht schlauer wurden.

Karin

K a r i n
22.05.2006, 11:48
Hallo karin123

Bei uns wurde damals Blut entnommen um die genetische DNS und ihre Ketten anzuschauen, sowie nach fehlerhaften Eiweissen gesucht. Bei mir liegt der Fall noch etwas anders da ich zu der LKGS eine Phokomelie der rechten oberen Extremität habe.

Zum Schluss gabe es Bilder und ein Schlussgespräch, ehrlich gesagt war für mich damals vor etwa 10 Jahren sehr viel Fachchinesisch dabei. Wie es heute gehandhabt wird weiss ich nicht, wahrscheinlich ist die medizinische Forschung schon einen beträchtlichen Schritt weiter.

L.G.

:blume: Karin