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Horst, Katja & Andy
20.01.2005, 21:31
:!: Hallo habe soeben einen Anruf von einer Familie bekommen. Sie haben einen 11 Monate alten Sohn,. Er hat ein Gewicht von 5500 gramm. Die Nahrung behält er kaum bei sich. Er liegt momentan mit einer Lungenentzündung im KH. Die Eltern sind ratlos, da sie nicht wissen wie es weitergehen soll. Sie haben zugestimmt, das ich euch hier fragen darf. Sie haben als letzte Alternative noch eine Magensonde durch die Bauchdecke angeboten bekommen. Damit hatte ich aber nun gar keine Erfahrung. Deswegen, wer kann hier von Erfahrungen über diese Art von Magensonde mehr erzählen oder würde sich sogar bereit erklären auch mit ihnen in Kontakt zu treten. Alle anderen mir bekannten Methoden wurden bereits versucht (z.B. Hochkalorierte Nahrungszufuhr, Habermann etc.)
Also helft, wenn ihr könnt. Denkt daran, es handelt sich um eine junge Familie, die vor einer großen Entscheidung steht.
Vielen Dank! :!:

Andrea und Lukas
20.01.2005, 22:25
Hallo Horst,

ich habe mal gelsen das es manchmal bei den Spaltkinder vorkommt das das der Obereverdaungsweg verkürzt ist und die Kinder zu häufigen erbrechen neigen. Vielleicht hat das Kind so etwas und es wurde bis jetzt nicht erkannt.
Mein Sohn Lukas war auch einer der nach den Malzeiten mit dem Luft-raus-lassen. probleme hatte. Er aß gut und häufig!
Wenn du mit angereicherter Nahrung,das mit dem Planzenöl in die Flasche rein tuen meinst habe ich da auch keine andere Idee.

Ich würde nach dem der Kleine ja schon 11 Monate alt ist vielleicht auf die Sondenernährung zu rückgreifen. Die frage stellt sich nur ob eine Sonde nur durch die Nase nicht den gleichen effekt erzielt, den verdauert muß die eine und die andere Malzeit werden . Das würde ich nochmals abklären.
Was nicht auseracht gelassen werden darf, ist das manche Spaltkinder einen schnellen Stoffwechsel haben! Vielleicht noch öfter kleiner Malzeiten geben und trotzdem angereichert.
Denke da gebe es noch viele Fragen was abgeklärt werden müssten!
Hat er die Lungenentzündung von dem ewigen Erbrechen bekommen und weil sein Emunsystem darunter gelietten hat?
Vielleicht können die anderen noch etwas ergänzen!
Denke aber das der Kleine Kerl im Moment am besten im KKH aufgehoben ist und wünsche ihm auf diesem Weg gute Besserung.

Gigi und Leon
21.01.2005, 10:10
Hallo Horst!
Habe gerade mal mit meinem Mann darüber gesprochen.
Er hat den Eingriff auch schon mal selbst durchgeführt, da allerdings bei einem Schlaganfallpatienten, der nicht mehr Schlucken konnte.
Er meinte, dass wenn schon eine Sonde durch die Nase bzw. durch den Mund schon versucht wurde und das alles nichts nützt, dass die dann wahrscheinlich jetzt schon sich ernste Sorgen machen, wenn die so einen Eingriff vornehmen wollen -zumal das Kind ja auch noch den Infekt hat.
Sind die anderen Sonden"versuche" denn schon gemacht worden? Sonst sollen die Eltern mal fragen, warum es nicht erst so probiert wird, zb. ob aus Angst, an der Spalte etwas kaputt zu machen.
Mein Mann hat heute Dienst, aber ich kann ihn notfalls über Handy erreichen. Ich schick dir mal per PN unsere Telefonnummer, wenn akut was sein sollte.
Gruß Gigi

Kirstin
23.01.2005, 01:49
Hallo Horst,

ich habe nochmals mit meiner Freundin, die Kinderkrankenschwester ist darüber gesprochen, sie ist absolut für solche Magensonden, und zwar sagt sie folgendes:
1. die Kinder spüren diese Sonde nicht, im Gegensatz zur Sonde durch die Nase (auch wenn sie wohl in Vollnarkose gelegt wird)
2. die Kinder können mit dieser Sonde auch heim gehen, es fällt nicht auf, der psychische Druck ist dadurch nicht so hoch
3. bei einer Sonde durch die Nase besteht immer Gefahr, dass sich das Kind verschluckt und dadurch natürlich Erstickungsgefahr - dies ist bei einer Sonde durch die Bauchdecke nicht mehr so
4. wg, den Gründen aus 3. ist die Ernährung durch die Nasensonde wesentlich zaghafter, durch den direkten Zugang, kann man besser dosieren, und auch zufüttern, wenn das Kind einen Teil alleine isst,
5. die Sonde muss wesentlich seltener gewechselt werden,

Sie hat ausserdem gesagt, dass heutzutage die Sonden sehr viel besser gelegt werden können wie vor einigen Jahren, und es so zu sehr viel weniger Komplikationen kommt.

Vielleicht beruhigt das ein wenig!

Petra und Emelie
24.01.2005, 14:33
Hallo Horst,
hast Du schon wieder Kontakt zu der Familie gehabt? Wie geht es Ihrem Sohn? Haben sie sich für die Magemsonde entschieden?
Hoffe dem Kleinen geht es etwas besser. Kann es immer schlecht haben, wenn es so kleinen Würmern so schlecht geht.

Horst, Katja & Andy
26.01.2005, 21:46
Hallo an Alle Helfenden!

Vielen lieben Dank auch im Namen der Familie von Noah Jorel.
Er ist aus dem KH entlassen. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Aufgrund der PN's und der Hilfe im Chat konnte ich ausreichend Info-Material für die Eltern zusammen tragen. Sie werden sich für die PEG Sonde entscheiden, da sie jetzt wieder Hoffnung geschöpft haben.
Die Sonde wird in einer OP im Februar gelegt.
Nochmals vielen lieben Dank an Alle!!!

Gabi und Lukas
27.01.2005, 08:52
Da bin ich aber froh, dass zumindest die Lungenentzündung nicht mehr so schlimm zu sein scheint!
Sag den Eltern bitte, dass wir an sie denken, falls Du nochmal Kontakt mit ihnen aufnimmst.
Liebe Grüße von Gabi