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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Homepage der Kontaktgruppe Halle-Saalkreis



Horst, Katja & Andy
05.01.2005, 14:20
Homepage: http://www.horstn.de
Wer sind wir?
Wir, das sind Eltern von betroffenen Kindern, die mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte geboren wurde und auch Selbstbetroffene aus dem Raum Halle-Saalkreis und Merseburg.
Wir sind eine regionale Selbsthilfegruppe der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft – Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. . Wir möchten Ihnen Mut machen und mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Die Gruppe der Menschen mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen ist mit Ihrer Behinderung von jeher meist unerwähnt und wenig beachtet geblieben. Weil gleichzeitig die Behandlung, wenn sie überhaupt erfolgte, in ästhetischer und funktioneller Hinsicht nicht immer gerade günstige Ergebnisse erzielte, waren viele Betroffene hohen psychischen Belastungen ausgesetzt, zu denen nicht selten auch noch erhebliche soziale Probleme kamen.
Die völlig deplazierten und verletzenden Begriffe wie „Hasenscharte“ und „Wolfsrachen“, für die verschiedenen Spaltdefekte, belegen den diskriminierenden Umgang mit den Betroffenen. Hier besteht aus unserer Sicht, jedoch nicht nur für die Öffentlichkeit ein großer Informationsbedarf, sondern auch bei den an der Behandlung beteiligten Fachkräfte ist diesbezüglich weiterhin Sensibilisierung notwendig.
Etwa jedes 500ste Kind wird in der Bundesrepublik Deutschland mit einer Lippen-, Kiefer- und/oder Gaumen-, Segelspalte (LKGS-Spalte) geboren. Diese Fehlbildung gehört hinter den angeborenen Herzfehlern zu den zweithäufigsten Fehlbildungen bei Neugeborenen. Selbst die meisten Betroffenen sind nicht hinreichend über eine optimale Versorgung informiert.
Somit stehen nicht nur betroffenen Eltern, sondern häufig auch die beteiligten medizinischen Fachkräfte bei der Geburt eines Spaltkindes der Situation schockiert und ratlos gegenüber. Noch zu viele Kinder mit einer Fehlbildung werden unzureichend behandelt.
Deswegen möchten wir Ihnen Mut machen.
Gerne stehen wir Ihnen für ein Gespräch oder einen Besuch zur Verfügung. Über eine Kontaktaufnahme würden wir uns sehr freuen.
Schauen Sie doch auch einmal bei uns vorbei!