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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : DAS richtige Konzept???



Babette und Laurin
28.12.2004, 23:35
Geht es euch auch mal wieder so, auch wenn wir das hier ja ständig feststellen, mich irritiert, ja nervt fast, das es wirklich so unendlich viele verschiedene Konzepte gibt.
ALLE ELTERN HIER WOLLEN DAS BESTE und je mehr man sich informiert desto schlimmer wird es. Das zeigt sich mal wieder wunderbar an diesem Thema.
Und nicht das ihr mich wegen der Sonde falsch versteht!!!! ich habe mit großer Freude gelesen, dass die Kinder das wohl viel besser wegstecken als ich mir das vorstellen konnte.

Was ist denn nun wirklich richtig?
Sonde ?
Flasche mit Habi?
einen Tag Tee und dann 2 Tage keine Milch, dann alles vom Löffel
5 Tage Sonde?
gleich wieder alles essen?
hab ich was vergessen?
DA WIRST DOCH NARRISCH, ODER :cry: :cry: :cry:
Ein Dilemma aus dem es keinen Ausweg gibt wie mir scheint.
Oh je frustrierte Grüße

Nicole und Julia
28.12.2004, 23:47
Ja Babette...

du sprichst mir aus der Seele. Nicht nur bei diesem Thema... auch bei vielen anderen fragt man sich immer wieder... warum hier so und dort so. Das kann doch nicht sein, wenn was gut und richtig ist muß es sich doch überall durchsetzen und zum Einsatz kommen.

Das Ärgert mich dann immer wieder und man weiß nie hat man es nun richtig gemacht, oder ist die andere Methode vielleicht doch die bessere!

Anonymous
29.12.2004, 10:37
Hallo Nicole und Babette,

ja ihr zwei habt vollkommen Recht!!! :D
Wozu gibt es eine Österreichische und eine Deutsche Gesellschaft für Mund Kiefer und Gesichtschirurgie???? Und ein mal im Jahr, oder sogar öfters Tagungen und Kongresse???
Die müssten sich doch alle einig sein, was das beste für unsere Kids ist, und auch, ob man eine Sonde braucht oder nicht.
Desto tiefer man gräbt, desto schlimmer wird es.....

Da fragt man sich schon, oder???? :x

lg
maria

Gabi und Lukas
29.12.2004, 10:55
Liebe Babette!
Genauso wie Dir geht es mir auch. Und das war wohl auch der grund, warum ich gleich so empfindlich auf Deinen Beitrag reagiert habe. Man informiert sich und will für sein Kind das Beste, da fasst man es gleich als Kritik auf, wenn jemand an dem Konzept etwas auszusetzen hat.
Ich denke, damit müssen wir leben, dass es soviele Meinungen gibt. Wenn sich nichtmal die Fachleute einig werden, wie sollen wir dann als Laien durchblicken?
Liebe Grüße von Gabi

Tina & Andy
29.12.2004, 12:53
Hallo Ihr Lieben
Stimmt ich stimme auch mit euch überein.Es ist schon seltsam das fast jede Klinik ein anderes Konzept hat.Es ist schon etwas verwirrend das ganze.:nixweiss: :gruebel:

Annemarie + Henrik
29.12.2004, 14:57
Hallo zusammen,

ich kann Euch da nur zustimmen, wir wollen alle nur das Beste für unsere Kinder und hoffen das es später das Richtige war. Wir haben uns vor der Geburt 3 verschiedene Kliniken angeschaut, 3 verschiedene Konzepte ,wir waren total überfordert. Jeder Arzt oder Prof. hat sein Konzept so gut "verkauft", so das wir nach jedem Gespräch sicher waren dort soll unser Kind operiert werden.

Wir hoffen, wir haben den Richtigen Weg gefunden.

Liebe Grüße
Annemarie u. Henrik

Pia und Ellen
29.12.2004, 18:51
Hallo

will auch mal wieder "mitmischen". Ich selbst habe nur einen Kieferorthopädin nach der Geburt von Ellen kennengelernt, und bei der bin ich hängengeblieben und bin total zufrieden. Übers Wartezimmer bin ich dann zu unserem MKG-Chirurgen Dr. Cornelius gekommen und ich weiß nicht warum, aber ich wußte sofort, bei dem sind wir richtig.

Zum Thema verschiedene OP-Methoden möchte ich Euch was erzählen:

Im Fernsehen gab es mal vor einiger Zeit eine Sendung über Schönheitsoperationen. Ich hab in der Vorschau gesehen, dass ein Spaltkind dabei ist und musste mir das natürlich sofort ansehen.

Der Doc sagte den Eltern eines 2 oder 3 Wochen alten Spaltkindes, dass er dies sofort an der Lippe operiert, da es ja eine "Zumutung" für Eltern, Kind und alle die mit dem Kind konfrontiert werden, sei.

Dieser Doc ist sehr auf Schönheit eingestellt und deshalb ist ihm die Lippen-OP die wichtigste. Egal was mit der Sprachentwicklung passiert. Das geht ihn ja wohl nichts an (persönliche Anmerkung von mir)

Mein Doc sagte mir, dass die Weichgaumen-OP die Wichtigste ist, weil vom Weichgaumen die Sprachentwicklung abhängt. Er macht in jedem Fall zuerst diese OP und dann ca. 2 Monate später die Lippe. Wenn mir diese Reihenfolge aus "Schönheitsgründen" nicht liegt, müsse ich mir einen anderen Chirurgen suchen. 5 Kg Körpergewicht und 12 Wochen alt müssen die Kinder bei der ersten OP auch haben/sein. Sonst wäre die OP für die Würmchen zu gefährlich.

Ellen ist heute 3 1/4 Jahre alt und hat mit der Sprachentwicklung keine Probs (sind allerdings auch schon seit Geburt in Logopädischer Behandlung).

Für mich und Ellen war dieser Weg genau der richtige und ich würde es heute nicht anders machen.

Ich kann und will mir allerdings über andere Docs und OP-Methoden kein Urteil erlauben, ich denke es gibt sehr viele unterschiedliche Spalten, die mit Sicherheit auch sehr unterschiedlich angegangen werden können.

Aber das mit dem Schönheitsdoc hat mich doch etwas schockiert. Aber es gibt wohl genug Eltern, die diese OP-Methode bevorzugen, weil es diesen Eltern eben in dieser Reihenfolge sehr wichtig ist.

So viel gelabert und im Grunde doch nichts neues hinzugefügt.

Gabi und Lukas
29.12.2004, 18:57
Hallo Pia!
Diese Sendung habe ich damals auch gesehen. Ich war damals noch mit Lukas schwanger und wusste nichts von seiner Spalte. Deswegen dachte ich, es sei allgemain üblich, die Lippe so früh zu verschließen, weil ich mich mit dieser Thematik noch gar nicht auseinander gesetzt hatte.
Als ich mich dann später etwas genauer informierte, wurde mir erst bewusst, was für einen Riesenblödsinn dieser Schönheitschirurg damals im TV verbreitet hatte.
Grüße von Gabi

Doreen mit Elisei
29.12.2004, 20:59
Hallo alle miteinander :schlaume: ,
so wie Pia schreibt ist es aber oft, dass die Eltern oder verwandten die Lippe gern zuerst geschlossen haben wollen. Das kann ich z.T. auch verstehen, wen es auch kurzsichtig gedacht ist.
Aber jede Spalte ist unterschiedlich in ihrer Ausprägung, dass die Ärzte auch verschieden damit umgehen müssen. Und jeder Arzt hat im Laufe seiner Operationen Erfahrungen gesammelt, auf die er sich stützt. Dem Arzt, der keine Sonde gibt ist vielleicht noch nie passiert, dass es Komplikationen nach der OP gab (so wie bei Gabis Lukas) und beim Nächsten kam sowas schon vor und er geht auf Nummer sicher und jedes Kind bekommt die Sonde (so wie bei Elisei).
Es ist eben nicht so einfach immer DEN Weg zu finden für die kleinen Patienten. Einerseits ist da die Sprachentwicklung, andererseits das Kieferwachstum. Für was soll sich der Arzt entscheiden? Auf was legt er mehr wert? Letztendlich kann er nur so operieren, wie er es vertreten kann, egal was die anderen Ärzte tun.
Natürlich gibt es auch immer Ärzte, die den Zug der Medizinischen Weiterentwicklung verpasst haben, was dann sehr schade für die Patienten ist.
Ich hoffe, Ihr versteht, was ich Euch damit sagen wollte.

Nicole und Julia
29.12.2004, 22:32
Unser Doc hat damals auch gesagt es gäbe über 120 verschiedene Spaltformen. Wahrscheinlich sind es noch mehr, weiß es nicht mehr so genau.Und es wäre unmöglich jede gleich zu behandeln. Von daher könnte es sein das es verschiedene Konzepte geben MUß!

Wir haben den gleichen Doc wie Pia mit Ellen und er wollte bei Jule auch erst den Weichgaumen machen.... nur wenn möglich den harten gleich hinterher. Ob von dem ihre Progenie kommt weiß ich leider nicht, oder ob es auch so auf Grund der SPalte an sich gekommen wäre. Leider ist ihr Bogen was den Kiefer an sich angeht auch nicht gleich rund und passen übereinander. Das muß nun der Kieferdoc richten und ich hoffe es läßt sich richten. Dennoch bin ich mit Jules Sprachentwicklung mehr als zufrieden und kann heute auch nicht sagen ob wir mal regelmäßige Logopädie brauchen. Meine Übungen mache ich dann und wann, bald wieder öfter, aber Jule näselt kein Bisschen und hat ihre Probs wie jedes Kind in dem Alter und lernt nie aus.

Hoffe auch den richtigen Weg genommen zu haben und weiß leider gar nicht mehr so genau ob Jules Spalte nun eher groß oder klein war im Gaumen, habe manchmal Angst das der Vorzeitige Hartgaumenverschluß an der Progenie Schuld sein könnte, aber ändern kann ich es jetzt auch nicht mehr!

Habe schonmal einen Beitrag von Pr Bitter in der Gesichterzeitung gelesen, wo ser schrieb das er gerne Lippe zuerst und dann auch sehr sehr früh macht wenn die Eltern mit der Erscheinung des Kindes ein allzugroßes Problem haben und /oder die Nahrungsaufnahme durch die Lippenspalte zu sehr gestört ist (extrem breite Lippenspalte)

Kirstin
30.12.2004, 17:13
Oh ihr Euch sorgenden Mamas,

wieviele Rezepte gibt es für Mamorkuchen? Wieviele unterschiedliche Meinungen, welches das beste ist?

Wieviele Nebenwirkungen stehen in Packungsbeilagen, weil sie irgendwo auf der Welt ein einziges Mal vorgekommen sind?

Spürt ihr was ich meine?

Ich kann Euch gut verstehen, dass ihr Euch Sorgen macht, und manchmal bin ich froh, dass es vor 33 Jahren noch kein Internet gab, und meine Eltern einfach vertrauen MUSSTEN, sie konnten nicht anders!

Aber ihr seid Laien, ihr entscheidet Euch bewusst für eine Therapieform, weil ihr glaubt, dass diese Eurem Kind entspricht, und mehr habt ihr nicht in der Hand! Es ist müssig sich zu überlegen, was passiert wäre wenn... Denn das werdet ihr nie erfahren. Ihr werdet nie wissen, wie genau Euer Kind auf eine andere OP-Methode reagiert hätte.
Ihr seid soooo gut informiert, dass ihr keinem Scharlatan aufsitzen werdet!
Lest Euch meinen Spruch in der Signatur durch, und nehmt ihn Euch im neuen Jahr zu Herzen!

(Ich hoffe ich war nicht überheblich, ich kann Eure Sorgen verstehen!)

Tina & Andy
30.12.2004, 19:36
Hi Kirstin.
Stimmt du hast schon recht.Vor 33 Jahren gab es kein Internet und vielleicht ist es wirklich nicht gut sich jetzt noch gedanken zu mache ob die Behandlungmethode die richtig war denn es ist ja jetzt eh schon zu spät.Aber wie du schon sagst jede Mama will ja das ihr baby die richtige behandlung bekommt.Und ihr Baby das "schönste" ist.Aber ich glaube das wir uns da manchmal auch einwenig verrückt machen. :lol: Aber so sind Mamas nun mal. :D :D

Gabi und Lukas
30.12.2004, 20:05
Danke, Kirstin, für Deinen Beitrag! Er ist überhaupt nicht überheblich. Und er hat mich mal wieder sehr nachdenklich gemacht.
Wahrscheinlich ist es manchmal wirklich besser, wenn man nich über alles Bescheid weiß. Aber wenn man erstmal angefangen hat, sich zu informieren, kann man so schnell nicht mehr aufhören. Zumindest ich nicht. Mein Mann ist da ganz anders, nachdem wir "unseren" Doc kennengelernt hatten, war es für ihn klar, dass er seine Sache schon richtig machen würde.
Liebe Grüße von Gabi

bettina u paul
30.12.2004, 20:33
Ich finde die Diskussion sehr spannend; denn es stimmt wirklich:
Warum gibt es so viele Konzepte?

Aber ich habe auch in einem Gespräch mit mehreren Müttern bei unserer Ärztin gemerkt, dass allein hier schon ein großer Unterschied in der Behandlung stattfinden kann. Dies lässt sich aber teils auch durch die unterschiedlichen Spaltformen nachvollziehen.

Ich denke mir, dass jeder im Rahmen seiner jahrelangen Erfahrung/Forschung auf diesem Gebiet sein eigenes Konzept entwickelt und dieses anbietet.

Es lassen sich immer FÜR und WIDER eines Konzeptes finden. Doch die einzelne Entscheidung, wo ihr letztendlich euer Kind behandeln lässt, obliegt euch.

Nicole und Julia
30.12.2004, 20:49
@Gabi...

dann können sich unsere Männer die Hände reichen. Mein Mann meinte auch, wenn wir mal einen haben, dann vertrauen wir ihm auch blind. Er wird schon wissen was zu machen ist, und dann hören wir uns auch nicht weiter nach anderen Meinungen oder Ärzten um!

Ich bin da eher wie du und wäge ab und vergleiche, vielleicht manchmal doch ein Fehler!!!

Imke und Frank
01.02.2005, 21:27
Hi, wir sind neu hier, erwarten im April unser erstes Kind und haben am 3. Januar die Diagnose "Spalt-Kind" erhalten. Was uns dann durch den Kopf gegangen ist, brauche ich hier nicht zu erwähnen. Auf jeden Fall sind wir nach dem Verdacht unserer Fauenärztin nach Oldenburg zu Dr. Bender gefahren. Als dieser den Verdacht bestätigte, sind wir weiter nach Bremen und haben dort sofort mit Dr. Guenther sprechen können, obwohl keine Sprechstunde war.
Aus dem Netz habe ich nun vom "Basler-Konzept" gehört. Dr. Guenther sprach davon, dass er die OPs an zwei Terminen präferiert (nach ca. 3 Monaten Lippenverschluß, nach ca. 12 Monaten Gaumenverschluß). Aber wie sehen weitere Konzepte aus??? Drehen sich die Konzepte immer nur um das "Wann"?

Imke und Frank
01.02.2005, 21:28
Sorry,

Imke und Frank

Doreen mit Elisei
01.02.2005, 21:42
Hallo Imke und Frank, herzlich willkommen hier und alles Gute für die Schwangerschaft wünsch ich Euch.
Wie es euch ging nach der Diagnose kann sich hier fast jeder vorstellen. Ich habe es auch schon in der 23. W. erfahren.
Super, dass sich der Arzt schon mal Zeit für Euch genommen hat. das hatten wir auch und hilft enorm.
Das Baseler Konzept ist ziemlich umstritten und auch nicht für alle Kinder gut. unser Kleiner hat ne doppelte Spalte und hat 3 OPs hiter sich, um alles zu schließen. Insgesamt ist das ne OP-Zeit von ca. 13 Stunden. Das alles auf einmal zu machen, wäre bei ihm gar nicht gegangen. Es gibt leider auch noch keine Langzeitstudien zum baseler Konzept, so dass man heute auch noch nicht sagen kann, ob die OPs wirklich erfolgreich waren. Das kann man erst sagen, wenn das Körperwachstum abgeschlossen ist. Bei den anderen Konzepten dreht es sich auch um die Zeiten, wann was gemacht wird, also erst weicher Gaumen oder erst Lippe.... Außerdem gibt es sehr viele verschiedene Methoden, wie man die Spalten schließen kann. Hört Euch am besten mehrere Meinungen an, so bekommt ihr ein umfassenderes Bild und könnt Euch dann für eine Klinik entscheiden. Gut ist es auch andere Eltern zu bestimmten Kliniken zu befragen, was sie für Erfahrungen gemacht haben.
Wünsch Euch was und wenn ihr Fragen habt oder es Euch sonst irgendwie nicht gut geht, meldet Euch. Wir helfen Euch gern.

Nicole und Julia
01.02.2005, 21:44
Hallo und Herzlich Willkommen bei uns... ! Aber dafür ist ja der Steckbrief da... dort werden wir bestimmt bald was von Euch lesen oder????

Vielleicht sollen wir dazu mal grundsätzliche Thread eröffnen... Kirsten und Gabi macht ihr mit???... wie wäre es wenn wir die Grundlegenden und meist erprobtesten Konzepte mal genau beschreiben, oder versuchen zu erklären warum und wann die OP so stattfindet???...

Die Methoden richten sich nich nur nach dem Wann... sondern auch nach dem Wie.

- Viele sagen damit der Gaumen in Ruhe wachsen kann, also der Kiefer und das Mittelgesicht werden sie erst mit 12 Monaten oder sogar später den Gaumen verschießen.
- Andere machen den Weichgaumen schon mit 3 Monaten, die Lippe meist mit und den Hartgaumen so spät,
- wieder andere (wie bei uns) machen Hart und Weichgaumen in einer OP und dann erfolgt erst die Lippen OP weil sie dann von einer bestmöglichen Sprachentwicklung ausgehen

leider kann keiner so genau sagen welche Methode genau richtig ist und das ist meist das Dilemmer.... wir müssen aus dem Bauch raus für unser Kind entscheiden und hoffen später keinen Fehler gemacht zu haben.

Sprache kann man mit Logopädie wieder hinbekommen...
Kieferwachstumsstörungen mit dem KFO, vielen Spangen oder noch einer OP.... aber wie man was macht, die Entscheidung nimmt einem leider keiner ab.

Gabi und Lukas
02.02.2005, 10:50
Nicole, so ein Thread wäre gar nicht schlecht, aber da bräuchten wir die Mithilfe von vielen, denn ich weiß ja bei den meisten Konzepten gar nicht, wann was warum gemacht wird.
Und was ich ganz wichtig finde: Man sollte dann ohne Wertung über jedes Konzept berichten. Ich hasse es, wenn zu sehr verglichen wird, so nach demMotto: Wie konntet Ihr Euch nur für das Konzept in blablabla entscheiden, unser Konzept in xy ist doch viel besser!Man müsste also schreiben: In blablabla werden die Kinder zu diesem Zeitpunkt operiert, und der Arzt begründet das folgendermaßen...
Ist viel Arbeit, wenn Du damit anfängst, kann ich gerne helfen, am besten wäre es vielleicht, die Infos erstmal irgendwo zu sammeln und dann zu sortieren, bevor man sie hier reinstellt.
Liebe Grüße von Gabi

Conny mit Josi
02.02.2005, 12:44
Hallo ihr alle,

ich kann mich Babette nur anschliessen, diese Unterschiede sind echt heftig. Klar ist es wunderbar zu hören, dass die Magensonde nicht ausschlaggebend ist, aber mir wäre recht, wenn mir jemand erklären könnte, warum Klinik X nach der OP (in unserem Fall Gaumen-OP) 10 Tage KH-Aufenthalt veranschlagt, Klinik Y nur 5 ? Wie mir der eine Oberarzt sagte, würde es doch auf die "Qualität" der OP ankommen, ja klasse, wie will ich das als Laie einschätzen können ? Ist die Qualität bei 5 Tagen dann schlechter oder wie ist das ? Wir haben ja eigentlich Termin am 22. 2. aber ich informiere mich gerade noch in einer anderen Klinik, da wir in der ersten Klinik eben 10 Tage bleiben sollen, die in der 2. Klinik nur 5 Tage fürs gleiche ansetzen. Leider wird in Klinik 1 die Gaumenspalte mit 9 Monaten operiert, in Klinik 2 schon zwischen 4-6. Sollte ich mich also für Klinik 2 entscheiden, bin ich ewig spät dran, weil meine Tochter schon 9 Monate ist.

Das ist alles leider gar nicht sehr einfach.

Verwirrte Grüsse
Conny mit Josephine (05/04)

Doreen mit Elisei
02.02.2005, 13:40
Hallo Conny, am Besten ist es sich nach dem Arzt/Ärztin zu entscheiden. Denn das Wichtigste ist doch die gelungene OP. Das manche eben auf Nummer Sicher gehen und Magensonden, Stulpen oder längere Aufenthalte für richtig halten, ist doch eigentlich nicht die Hauptsache. Ganz entscheidend ist die Erfahrung, die ein Arzt schon hat, also wie oft er Spalten operiert und wir gut (andere Eltern fragen). Bei uns in Cottbus sind es wohl 3-4 im Jahr. Das war für uns auch ein Punkt zu sagen, dass wir da nicht hingehen.
Eliseis Gaumen (der weiche) wurde mit 3 Monaten geschlossen, aber auch mit 9 Monaten bist Du nicht hintendran. Es hat alles Vor-und Nachteile und was letztendlich richtig war für dein Kind, kannst Du erst wissen, wenn sie erwachsen ist.
Lass Dich von den Klinikzeiten nicht abschrecken, im Ernstfall kannst Du auch auf eigene Verantwortung nach Hause gehen, wenn Du denkst, dass es Deiner Kleinen gut geht.

Nicole und Julia
02.02.2005, 14:48
Huhu Conny.... ich denke auch nicht das die Dauer über die Quali aussagt. Ich denke je eher die Kinder wieder heim können, umso besser erholen sie sich eventuell. Auch wann Gaumen gemacht wird hat glaub ich nichts zu sagen, die einen wollen halt nicht das das Wachstum gehemmt wird und die anderen wollen das die Sprache bestens abläuft. Es ist so schwer sich richtig zu entscheiden, wir haben auch drei Anläufe gehabt und ich weiß immer noch nicht sooo recht ob es mit dem Gaumen vielleicht besser gewesen wäre wenn er später dran gekommen wäre.????

Ich drück dir die Daumen das du die richtige Klinik findest und mit dem Konzept auch zufrieden bist!!!

Pia und Ellen
02.02.2005, 19:28
Hallo

also ich bin vielleicht allein mit dieser Meinung, aber ich denke wir sollten die Finger weg lassen von Konzept-Vorstellungen.

Wir sind betroffene Eltern oder selbstbetroffene Erwachsene/Jugendliche. Was wir nicht sind: SPALTÄRZTE!!!!

Betroffene können sich über die WRG informieren oder eben bei verschiedenen Ärtzen. Wir können keine Informationen über Konzepte "WIE, WANN, WARUM..." geben, ich zumindest nicht.

Kirstin
02.02.2005, 21:08
Hallo,

ich gebe Pia recht, es ist zwar verlockend eine Übersicht zu haben, in der man dann tatsächlich die einzelnen Konzepte abrufen kann, aber ich denke sie sind zu laienhaft und nicht objektiv. Einzelne Meinungen werden sich aus den Steckbriefen und Treads ergeben.
Obwohl ich ja vom Ehrgeiz besessen bin, glaube ich nicht dass wir das so gut hinbekommen, dass wir es guten Gewissens hier veröffentlichen können.