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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nach 19 jahren noch offenen Gaumen darf es sowas geben?



Anonymous
19.12.2004, 11:47
Hallöchen alle zusammen,

was würdet ihr einem betroffenen sagen wenn er euch erzählen würde das er bis jetzt noch einen offenen Gaumen hat??
ich würde es ihm glauben denn ich bin selbst so einer, ich laufe seit 19 jahren mit einem offenen weichem gaumen umher und habe mich bis vor kurtzen noch gefragt woher meine schlechte aussprachekommt.
nun ihr könnt euch ja denken das sie vom gaumen kommt, also habe ich mich mit dem chefarzt des st.johannes stift auseinandergesetzt, und der sagte mir das mein gaumen irreperabel sei.
nunja nach 19 jahren haut es einem ja vom stuhl, weill man sich immer hoffnung gemacht hat, doch nun haben er und ich uns auf einen sehr schmerzhaften weg entschieden etwas zu versuchen. ich glaube viele von den betroffenen haben eine art stift als ersatz für den gaumen, doch meiner scheinnt meine stimme nur schwach zu unterstützen, sehr schwach, also werden wir ihm einen freund geben, ich bekomme also noch einen eingepflanzt, das soll sehr schmerzhaft sein aber ich glaube es muss nun mal sein.
die op ist am 04.01. und ich wollte mal fragen, weiss irgendwer von euch pb es wirklich irreperabele gaumen gibt??
und, darf es sowas überhaupt geben mit 19 jahren und offenem gaumen??

mit freundlichen grüßen

Marvin

Tina & Andy
19.12.2004, 19:53
Hi Marvin
Puh mit 19 noch einen offenen Gaumen also ich finde das ist nicht wirklich vertrettbar.Ich habe leider(oder Gott sei dank) nicht wirklich einen Ahnung wie das aussieht bzw wie das ist.Denn Andys Gaumen war ja geschlossen.Nur ich kann mir vorstellen das die Op sehr schmerzhaft wird.Und wünsche dir für den 4.1.(ist ja nicht mehr lange hin) viel Glück und Kraft.Alles Liebe von uns.

Peter Ecker
19.12.2004, 20:07
Hallo Marvin,
von so etwas habe ich auch noch nicht gehört. Klingt irgendwie unglaublich. Wie konnte es so weit kommen? Warum ist der Gaumen irreparabel? Ist die Lücke zu gross und kein Gewebe vorhanden um es zu schliessen? Was soll das bedeuten mit dem "Stift als Ersatz für den Gaumen"? Da klingelt bei mir gar nichts. Was ist das?
Auf jeden Fall viel Erfolg bei der OP,
Peter

Anonymous
19.12.2004, 22:39
nun ja dere stift ist eine art aus gewebe geformte rolle, so sehe ich das zumindest, die wird vom hinteren teil des gaumens der nicht betroffen war zum hinteren muskel im mund gelegt also wie ich es jetzt genau beschreiben soll weiss ich nicht stellt es euch einfach wie eine art brücke vor, und jetzt also am 4.01 soll eine weitere verbindung hergestellt werden, wenn dies gelingt was es nicht muss so wie es der arzt gesagt hat, heisst es wie ein kleines kind nochmal sprechen zu lernen, oder eher die aussprache, aber das ist das kleinste problem, ich stelle mir die schmerzen nach der op schlimmer vor

Nicole und Julia
19.12.2004, 22:49
Kann dir da leider auch nichts sagen, da meine Tochter mit sechs Monaten den Gaumen komplett gemacht bekam, und ich dachte immer das diese Primärversorgungen im ersten Jahr abgeschlossen sind. Warum also bei dir nicht??? Es gibt viele Spaltarten, das ist mir klar. Aber das es welche gibt wo man nicht Operieren kann wußte ich auch nicht.

Drücke dir auch ganz feste die Daumen das die OP nicht so schmerzhaft wird und es sich lohnt damit die Sprache dann neu angelernt werden kann und es sich für dich lohnt und ein gutes Ergebnis erziehlt werden kann.

Andrea und Lukas
19.12.2004, 23:02
Hallo Marvin,
ich kann dir zwei Geschichten in Kurzfassung erzählen. Ich habe im Bekanntkreis eine Frau bei der wurde noch der Hartgaumen nach einer alten Methode verschlossen. Dabei wurde damals,wenn ich mich nicht irre der Hartgaumen mit einem Hirschhornstück verschlossen. Leider wurde es von der Klinik wo sie damals in Behandlung war vergessen und sie wusste es nicht mehr ,da sie damals noch ein Kind war. Wie mir ihre Schwester erzählte,wurde es bei einer Untersuchung entdeckt und so viel ich verstanden habe herausgenommen und richtig verschlossen. Die Frau ist mitlerweile 45 Jahre alt.
Die zweite Geschichte ,habe ich im Sommer erlebt. Ich war beim Einkaufen und drei Leute vor mir an der Kasse eine ältere Frau so mitte 70. Hatte noch eine unreparierte Lippenspalte und nach dem sie Sprach, gehe ich davon aus das beim Gaumen auch nichts operiert wurde. Ein Beispiel dafür das es nicht und spätreparierte Gaumengeschichten ( Sorry für die Bezeichnung Geschichten, kann es nicht anders ausdrücken!!!) gibt.

Bei dir aber finde ich es doch eher seltsam,da du noch ein junger Mann bis und ich denke das du permanet deine Kontrollen wahr genommen hast!?!
Ich bin ja nur Spaltmami,aber für einen Eingriff bei dem du nicht wirklich weiß ob er hilft, hoffe ich das du dich bei mehr Ärzten gut informiert hast!
Denke du hast sicher schon sehr viele OPs hinter dir und es sollte doch auch nicht umsonst seín.
Vielleicht weiß von den Selbstbetroffenen einer mehr darüber.
Hoffe für dich das du eine gute Lösung für dich findest.

Corinna mit Pascal
20.12.2004, 17:37
Hallo Marvin,
das verstehe ich auch irgend wie nicht, mit 19 Jahren noch den Gaumen offen zu haben. Warum so lange? Es gibt doch mitlerweile viele Methoden zu operieren. Kann Dir zu deiner Methode auch nichts sagen, da Pacal mit 10 Monaten der komplette Gaumen verschlossen wurde.
Wünsche Dir Viel Glück am 04.01.

Kirstin
20.12.2004, 19:40
Hallo Marvin,

obwohl bei mir alles abgeschlossen ist, kann ich mir gut vorstellen wie es Dir geht. Ich habe eine Freundin, bei der die komplette Rachenhinterwand fehlt und die dadurch auch grosse Probleme mit der Sprache hat. Ich möchte Dir für die OP Mut machen und Glück und Zuversicht wünschen. Und ich glaube die Schmerzen wirst Du gut in den Griff bekommen, weil Du Dir bestimmt die OP wünscht und hoffst, dass Du es dadurch leichter hast. Ausserdem wirst Du bestimmt gut mit Schmerzmitteln versorgt werden, und da ist meine Devise: ruhig alles nehmen, warum Schmerzen leiden? Ist alles sowieso unangenehm genug.
Ich drücke Dir die Daumen!

Gabi und Lukas
20.12.2004, 20:46
Lieber Marvin!
Bist Du eigentlich Dein Leben lang in diesem einen Spaltzentrum behandelt worden?
Hast Du schonmal darüber nachgedacht, Dir noch die Meinung eines anderen Arztes einzuholen?
Was Kirstin zum Thema Schmerzen geschrieben hat, kann ich nur unterstreichen, lass Dir soviel wie möglich gegen die Schmerzen geben, es ist ja nur für einen kürzeren Zeitraum.
Natürlich wünsche ich Di für den 4.1. alles gute! Ich werde an Dich denken. Und ich wünsche Dir von Herzen, dass die OP gelingt und dass Du mit dem Ergebnis zufrieden sein wirst.
Lass bitte von Dir hören, wie alles gelaufen ist!
Liebe Grüße von Gabi

bettina u paul
20.12.2004, 21:16
Hallo Marvin!

Ich kann mir beim besten Willen schwer vorstellen, dass du in den letzten 19 Jahren mit einem offenen Gaumen gelebt hast. Ich bin schon sehr erleichtert, wenn Paul im Jänner seinen Weichgaumenverschuss hinter sich hat.
Es muss wohl einen schwerwiegerenden Grund geben, warum bisher nichts gemacht wurde
:?:

Jedenfalls wünsche ich dir für die OP am 4.1. alles erdenklich Gute und drücke die Daumen, dass alles gut über die Bühne geht. Zur Schmerzlinderung wirst du bestimmt - wie schon andere geschrieben haben- Schmerzmittel bekommen.

Es wäre jedoch trotzdem nett, wenn du des Rätsels Lösung für diese späte Gaumen-OP machen würdest.

LG
Bettina

Anonymous
21.12.2004, 14:22
ich weiss noch nicht wie schmerzhaft es wird, aber ich glaube das meine schmerzschwelle doch ziemlich gering ist und ich nicht alzustark von schmerzen geplagt sein werde.
am donnerstag werde ich mich erstmal bis zum 01 ablenken, da ich ja zu meiner mutter fahre.
und danke für den tip, ich werde mich sicher mit einem anderen arzt in verbindung setzten, mal sehen was er sagen wird.
und schmerzmittel helfen mir glaube ich nur geringfügig, ich hatte schon einmal eine op an der lunge da habe ich auch immer welche bekommen,naja egal wer den teufel an die wand malt hat nichts anderes zu erwarten grins.
:D :D

Anonymous
22.12.2004, 21:51
Hallo Marvin,

wow mit 19 noch einen offenen Gaumen?
Ich kenne einen Fall bei uns im Dorf. Da war die Mutter leider schwer krank und hatte leider keine Hife mit dem Jungen immer alle Termine einzhalten. Er hatte bis vor kurzem auch noch einen offenen Gaumen und wurde vor kurzem in Innsbruck operiert. Als ich ihn letztens sah, sprach ich ihn an und ich erkannte sofort den Unterschied. Er ist jetzt in Logo Behandlung und meinte er musste im Prinzip neu sprechen lernen, die Aussprachte war total falsch.
Kopf hoch für den 4. du wirst das schon schaffen!

Alles Liebe
Maria

Anonymous
23.12.2004, 13:22
also ich weiss eure glückbringenden worte zu schätzen und glaube auch das sie mir glück bringen werden so wie sie es sollen grins
nunja ich fahre heute erstmal für 2 wochen weg, ob ich die seite online so finde wird sich rausstellen wird aber sicher kein problem, danke nochmals, ich werde mich bei euch melden

schöne weinachten und ein schönen rutsch ins neue jahr wünscht euch

Marvin

Anonymous
23.12.2004, 22:08
Hallo Marvin!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP, und dass auch Du schnell wieder auf die Beine kommst. Erzähl bitte, wie es gelaufen ist und was gemacht wurde. Ich muss mir nämlich auch überlegen, ob ich mir noch den weichen Gaumen nochmal machen lasse.

lg,
Ronaldo

Anonymous
12.01.2005, 11:53
wie geht es euch allen?? ich danke euch das ihr so zahlreich gestimmt habt, nun weiss ich das ich mit meinen gedanken nicht alleine bin.
nun ja, ich bin ja nun wieder da und ihr wollt sicher wissen wie die op gelaufen ist oder?? ich tendiere mal das euere glückwünsche wie auch die meiner familie viel dazu beigetragen haben das die op die einfachste war die ich bis jetzt hatte, sicher nach der nakose ist man etwas benommen und es geht einem dreckig aber das ist auch das schliommste, und naja die sondennahrung :lol: nun ja, ich habe im moment ein paar halsschmerzen und wenn ich zu viel spreche schwillt mein kehlkopf an aber das ist halb so wild, da die op ihren zweck erfüllt und mein sprachvermögen etwas gesteigert hat, fehlt nur noch die sprachtherapie, ansonsten war alles und ist alles für die katz :P nun ja, im moment muss ich mich nur um die kontrolltermine kümmern, und in 8 wochen dann, sind ja die zysten dran, die müssen ja auch noch raus grins, aber die ops bin ich ja gewohnt also keine angst sag ich immer grins

Nicole und Julia
12.01.2005, 11:59
Hallo Marvin..

schön das du dich meldest und verkündest wie die OP so gelaufen ist...

ich hoffe das wenn du die Sprachtherapie nun durchziehst deine Sprache bald überhautp nicht mehr auffällig ist und jeder dich gut verstehen wird. Dann war nix für die Katz und du kannst den Leuten wieder offener und Selbstbewußter entgegentreten.

Für die Therapie wünsche ich dir sehr viel Erfolg und Durchhaltevermögen!!!

Alles Liebe von uns...

Anonymous
12.01.2005, 13:00
Hallo Marvin,

auch ich möchte mich bedanken das Du mich auf dem Laufenden hältst.
Wenn Du eifrigst übst und zur Therapie gehst, wird deine Sprache sicher um einiges besser werden!

Stephie
12.01.2005, 13:25
Hallo Marvin,
habe erst heute Deine Beitraege gelesen und ich bin ja auch nicht mal direkt betroffen, nur sozusagen eine Spaltkind-Tante, aber ich wollte Dir dennoch antworten.
Ich freue mich erstmal fuer Dich, dass die OP gut verlaufen ist und hoffe, dass sie den gewuenschten Erfolg bringt.

Ausserdem wollte ich Dir noch sagen, dass mit meiner kleinen Freundin Carolina gleichzeitig eine junge Frau im Krankenhaus in Krefeld aufgenommen war, die auch 23 Jahre ohne jegliche OP auskommen musste, weil sie in einem kleinen Dorf in Spanien lebte, wo man "das nicht so kannte mit den OPs und so".
Erst eine Verwandte nahm sie mit nach Krefeld, wo Professor Bull sie operierte.
Ich denke, mit Erfolg, wenn auch sicher noch weitere Korrekturen moeglich sind.
Also bist Du ganz sicher kein Einzelfall.
Moeglicherweise war und ist die Information ueber das Spaltproblem noch nicht ausgereift genug.
Komisch, im Zeitalter von Klonen und Atomwaffen..............
Aber naja.
Du hast ja nun hoffentlich einen weiteren Schritt getan und ich wuensche Dir weiterhin viel Glueck.
Stephie aus Gran Canaria

Gabi und Lukas
12.01.2005, 20:17
Hallo Marvin!
Schön, dass Du Dich gemeldet hast, ich habe nämlich schon gerätselt, wie es Dir geht. Und schön, dass das Daumendrücken etwas genützt hat!
Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut erholst und bald ganz beschwerdefrei bist, damit Du voll Motivation in die Sprachtherapie starten kannst!
Liebe Grüße von Gabi

Gerda mit Luca
13.01.2005, 09:04
Hallo Marvin,

schön, daß Du´s hinter Dir hast.
Ich wünsche Dir gutes Gelingen bei der Sprach-Therapie.

Viele Grüße
Gerda

Tina & Andy
13.01.2005, 13:48
Hallo
Ich möchte mich noch anschließen.Schön das du die Op so super gemeistert hast.Ich möchte dir auch gutes Gelingen für die Sprachtherapie wünschen.Alles gute für die Zukunft.

Gigi und Leon
13.01.2005, 23:02
Hallo Marvin!
Prima, dass du dich meldest - vielen Dank!
Das mit der Kehlkopfanschwellung hat mich stutzig gemacht - ist das ein OP-Risiko gewesen oder normal bei den OP´s????
Da ich ja nicht weiß, was noch auf Leon zukommt, mach ich mir da so meine Gedanken. Oder ist der Kehlkopf durch die Intubation gereizt worden?
Gruß Gigi

Kirstin
14.01.2005, 19:55
Hallo Marvin,

auch ich gratuliere Dir ganz herzlich zur gelungenen OP und wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer für die Sprachtherapie!

Babette und Laurin
14.01.2005, 20:13
HAllo MArvin
ich freue mich dass du die OP mit gutem Erfolg hinter dichgebracht hast. Und in deinem Alter ist es doch klar dass die Sprachtherapie gut klappt, du weisst ja schon selber wie wichtig das ganze für dich ist.
Halte uns doch bitte weiter auf dem laufenden und weiterhin alles alles Gute