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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : LKG-Spalte und "Mittelliniendefekt" (Syndrom)



maike
15.12.2004, 17:05
hallo,

war heute mit meinem 7 monate alten sohn ben bei einem kinderneurologen an der uniklinik, da einige ärzte mich schon angesprochen hatten wg. des auffällig breiten nasenrückens und der möglichkeit eines syndroms. der neurologe beschrieb mein kind als entwicklungsverzögert und meinte er wäre mehrere monate hintendran in seiner motorischen entwicklung. (ben kann sich z.b nicht von rücken- auf bauchlage drehen, nicht sitzen, könnte angeblich noch nicht richtig greifen, in der bauchlage kann er noch sehr schlecht den kopf über längere zeit heben..) im schlimmsten fall hätte er einen mittelliniendefekt (jedenfalls glaube ich , drückte er das so aus, aber ich war schon wieder relativ geschockt und kann mich nicht mehr genau an seinen wortlaut erinnern).

jetzt wird bei ihm eine schädel-sonographie gemacht, sein schädel soll geröngt werden, er bekommt ein EEG und ein SEP (was immer das auch ist) und wir sollen sofort mit physiotherapie und frühförderung anfangen. zum augenarzt sollen wir auch gehen um seinen augenhintergrund zu testen. und ein ultraschall von magen soll auch nochmal gemacht werden. ich weiss nur bei der hälfte dieser untersuchungen warum das alles geschehen soll.....

ich bin jetzt relativ verwirrt und wollte fragen, ob jemand ähnliche erfahrungen gemacht hat....was kann es mit diesem mittelliniendefekt auf sich haben? der arzt sagt, bei kindern mit beidseitiger LKG-Spalte kommt dieser defekt häufiger vor, jetzt müsste man wie bei einem mosaik nach möglichen hinweisen auf fehlbildungen suchen.

ich frage mich, ob der kinderneurologe als spezialist es nicht etwas übertreibt...klar sehe ich auch, dass alle kinder in bens krabbelgruppe motorisch weiter sind als er, aber geistig scheint er mir voll fit, neugierig und sehr aufmerksam zu sein und ich bin unsicher, ob all diese unersuchungen sinnvoll sind..

die besorgte mutter

Anonymous
15.12.2004, 18:49
Hallo Maike,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen...bei unserer 5 Monate alten Tochter Anna ist es nicht anders, ständig wird etwas Anderes gefunden, was angeblich nicht in Ordnung ist und manchmal habe ich schon Angst, zum Arzt zu gehen, weil vielleicht wieder was Neues entdeckt wird...

Von dem von Dir beschriebenen "Mittelliniendefekt" habe ich noch nichts gehört, bei Anna wurde jedoch bei einer Sonographie des Schädels eine "Erweiterung der Seitenventrikel bedingt durch eine Corpus Callosum Hypoplasie" (das bedeutet, dass der Balken zwischen den beiden Gehirnhälften wohl zu klein ist und deshalb die Ventrikel größer sind als bei "normalen" Kindern). Ganz evtl. und vielleicht bedeutet das, dass es zu Entwicklungsverzögerungen kommen kann und wir Anna jetzt ganz genau beobachten müssen. Ich habe mittlerweile mit diversen Ärzten gesprochen, keiner kann mir jedoch genau sagen, ob diese "Corpus Callosum Hypoplasie" wirklich schlimm ist oder nicht. Vielleicht haben ich oder mein Freund diese Balkenstörung auch, nur früher hat das niemand kontrolliert. Auf jeden Fall muss ich mit Anna u. a. deswegen jetzt auch noch 1 x wöchentlich zur Krankengymnastik (zusätzlich zu allen anderen Arztterminen...). Als ich dann letzte Woche beim Pekip-Kurs war und von der angeblich jetzt schon vorliegenden Entwicklungsverzögerung erzählt habe, war die Leiterin total entsetzt und meinte, Anna wäre doch ganz normal entwickelt...

Wann genau ist Ben denn geboren? Ist es wirklich so, dass er all die von Dir aufgezählten Dinge schon können "müsste"??? Ich weiss ja nicht...mein Neffe, der vollkommen gesund zur Welt gekommen ist, konnte z. B. erst mit 1 Jahr sitzen und mit 1 1/2 Jahren laufen...Kinder entwickeln sich doch nicht nach Lehrbuch und außerdem darfst Du ja nicht vergessen, dass Ben auch wahrscheinlich schon mindestens 1 x operiert wurde, oder?

Lass Dich nicht verrückt machen, ich sage mir das auch jeden Tag - wie Du schon von Ben schreibst, ist nämlich auch Anna total fit, aufmerksam und neugierig...

Betty und Anna *26.07.04

Corinna und Krümelchen
15.12.2004, 19:46
Hallöchen

ich hatte ein Gespräch mit dem behandelnen Artzt von meinem Neffen. Er hat auch eine Spalte und ich erwarte zur Zeit ein Mädchen mit einer Spalte. Der Arzt sprach auch den Verdacht auf ein Syndrom an, weil mein Neffe auch so einen breiten Nasenrücken hat und die Augen recht weit auseinanderstehen. Das wird zur Zeit noch getestet, wenn ich nähres weiß werde ich mich zu dem Thema nochmal melden. Wie das bei meiner Kleinen aussieht kann ich jetzt noch nicht sagen. Allerdings hat mein Vater auch einen breiten Nasenrücken, den hat er an mich und meine Schwester auch weiter vererbt. Liegt das bei euch vielleicht auch in der Familie? Ist euer Sohn der einzige Spaltträger in der Familie?
Sorry, wegen den vielen Fragen, bin halt recht unwissend ...

Anonymous
15.12.2004, 21:18
Hallo zusammen!

Ich möchte Euch mit den folgendem keine Angst machen. Es gibt nunmal gewisse Einzelfälle, bei denen einiges auf einmal auftritt und die LKGS nur ein Teil des ganzen darstellt. Dies ist aber nicht der Regelfall und extremst selten!

Aber leider ist die LKG-Spalte in der Medizin mit vielen genetisch verursachten Krankheiten assoziiert. Weil ich z.B. auch noch einen Herzfehler (Fallot'sche Tetralogie) vorzuweisen habe, bin ich, vorallem auch noch im jugendlichem Alter, mit diversen Begriffen und Syndromen überschüttet worden, auch weil zeitlebens immer etwas hinterherhinkte. Soweit ich es überblicken kann, ist alles soweit nach molekulargenetischen Untersuchungen ausgeschlossen worden. Insofern sollte, wenn ein Verdacht vorliegt, dem nachgegangen werden.

Ein Tipp, vorallem für die Jungs unter den LKG-Kindern: Es sei darauf zu achten, ob die Pubertät rechtzeitig eintritt und ggf. besondere körperliche Merkmale vorliegen. Wenn die Pubertät rechtzeitig eintritt, alles kein Problem, wenn nicht, sollte es endokrinologisch beobachtet werden. Auch da gibt es, wenn auch extrem selten, typische Erkrankungen, die aber behandelt werden können.

@maike Infos zum SEP bekommst Du hier (http://www.nervenarztpraxis-erfurt.de/Diagnostik.htm) erschrecke aber nicht, das klingt schlimmer als es ist, trotzdem würde ich mich auch fragen wozu das bei einem 7 Monate altem Kind gut sein soll. Unbedingt nachhaken! Röntgen (CT????) würde ich wg. Strahlenbelastung eher nicht empfehlen, wenns sein muss ist ein MRT (Kernspin) besser (Kind kann dabei schlafen und bekommt nix mit). Grundsätzlich würde aber nach Verdachtsäußerung eine Untersuchung empfehlen. Ich wünsche Euch alles Gute!

lg,
Ronaldo

Andrea und Lukas
15.12.2004, 21:38
Hallo Maike,

was sagt dein Kia zu der Entwicklung deines Sohnes? Ich würde so wie Ronaldo auch für deinen Sohn Kernspint dem Röntgen vor ziehen, weil doch die Schichtaufnahmen der Kernspin viel mehr Details preisgeben.
Ich muß sagen wir hatten am Anfang sehr viel Probleme mit den Ohren und ich hielt immer Rücksprache mit meinem KIa. Nach dem ich Ihm sehr vertraue ist mir die Meinung zu jedem Thema das bei der Behandlung von Lukas auftritt sehr wichtig!. Was ich meine ist, ich hoffe du hast auch einen Arzt an deiner Seite der dich da etwas Leiten kann. So wie du sagt sagen die Leute von Pekip das soweit alles normal ist, ich weiß nicht welche Ausbildung die Damen haben,aber vielleicht wissen die Rat. Frag diesen Leuten auch ruhig Löcher in den Bauch,damit du alles über die Behandlungen erklärt kriegst und immer noch mitbestimmen kannst was sinnvoll und was es nicht ist. Schließlich geht es um dein KInd und bei manchen Ärzten ist ein Kind halt doch nur ein Objekt!

Ich drücke dir die Daumen das es sich zum Positiven wendet!

Nicole und Julia
15.12.2004, 22:40
Hallo Maike..

das mit deinem Ben ist ja ne Sache wo ich nun nicht genau weiß was besser wäre. Klar ist es nicht schön das viele Ärzte wenn sie LKGS hören, gleich schlußfolgern dies und das könne auch noch nicht stimmen. Aber ich finde es auch richtig frühzeitig Dinge in die Wege zu leiten die der Entwicklungsverzögerung entgegenwirken. Denn wenn er sich mit 7 Monaten noch nicht drehen kann oder in Bauchlage liegen kann ist es doch etwas aus dem Rahmen da dies so um den 3-5 Monat rum passiert. Klar jedes Kind ist anders... aber besser ein wenig mehr fördern und dann diese Entwicklung schon mal unter Kontrolle zu haben. Jule hat es auch zwischen drei und anfang 4ten Monats raus. Nicht sitzten ist nicht weiter schlimm, sollen sie eh erst mit 9 Monaten. Bauchlage ist wichtig fürs Krabbeln, also wird er auch später Krabbeln da er die Musklen dort dann braucht. Ist aber denke ich auch nicht weiter tragisch....aber wenn man ihm bei der Entwicklung helfen kann. Warum nicht?

Was die Röntgenstrahlen angeht stimme ich Andrea zu, Kernspin ist da bestimmt besser, aber das müßten die Ärtzte doch auch wissen, komisch! Ich dachte immer Sonographie wäre Ultraschall... hm..?
Ich hoffe das du einen guten Arzt hast mit dem du dich da noch mal kurzschließen kannst wegen seiner Meinung zu dem Behandlungsplan.

Ich habe nur von wenigen Kindern mit LKGS gehört die noch dazu viele andere Fehlbilungen hatten, diese waren offensichtlich und man mußte nicht nach suchen. Denke in dem Fall das bei euch bestimmt nichts weiter gefunden wird und Ich drück dir die Daumen das nichts weiter gefunden wird und sich alles zu Guter Letzt ohne Komplikationen aufklärt!

Doreen mit Elisei
16.12.2004, 13:07
Hallo Maike, unser Kleiner hat auch erst mit 9 Monaten das Sitzen gelernt. Ud gedreht hat er sich auch nicht so zeitig, glaube es war so mit 6-7 Monaten.
Es ist einfach so, dass es Schnellstarter gibt und Kinder, die für alles mehr Zeit brauchen. Das ist aber völlig unabhängig von der Spalte. Wir hatten ein Mädchen in der Krabbelgruppe bei unserem Großen damals, die hat erst mit 22 Monaten laufen gelernt. Als unsere schon am Krabbeln waren, lag sie noch auf dem Bauch und hat immer nur mit den Beinchen gegen die Wand gehauen. Mittlerweile geht sie in die dritte Klasse und kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass mit ihr was nicht stimmt.
Laß Dich nicht verrückt machen von den Ärzten, wenn Du denkst, dass dein Ben völlig im Limit ist, dann wird das auch stimmen. Fehlbildungen, die neben der Spalte noch auftreten können sind sehr selten und ich denke, die hätten die Ärzte schon lange gefunden.
Wenn Du kannst, versuche doch mal einen Termin in einem SPZ (Sozial-Padiatrisches Zentrum) zu bekommen. Die haben da normalerweise einen guten Überblick, was noch im Rahmen ist und was nicht.
Frühförderung und Krankengymnastik sind ganz tolle Dinge, wenn sie dem Kind auch Spaß machen. Unsere Naima hat das ja auch bekommen. KG schon ab dem dritten Monat, aber sie hat DS, was ja von Anfang an bekannt war. Aber es hat ihr überhaupt nicht gefallen. Sie hat gebrüllt um ihr Leben, so dass wir nach 6 MOnaten damit aufgehört haben. Trotzdem ist sie, wie die meisten Kinder mit DS, mit reichlich 2 Jahren gelaufen und vorher schon auf jede Rutsche geklettert. :D
Hast Du mal bei Deinem Prof. nachgefragt, was der sagt? Die MKG-Leute haben meist schon sooooo viele KInder mit Spalte gehabt, die noch ein zusätzliches Handicap haben, dass sie sich da bestimmt auch auskennen.

Corinna
17.12.2004, 13:53
@ Ronaldo,

wie hast Du das gemeint mit den "typischen Erkrankungen" bei Jungs in der Pupertät? Gibt es da einen Zusammenhang mit der Spalte? (Wir waren schon beim Endokrinologen)

Gigi und Leon
18.12.2004, 00:16
Hallo Maike!
Ist der Begriff OPITZ_SYNDROM vielleicht in irgendeinem Zusammenhang gefallen?
Einige Merkmale treffen auf deine Beschreibung zu.
Ich kenne einen Jungen mit diesem Syndrom. Inzwischen ist er so um die 7-8 Jahre alt und ein Rabauke sondergleichen*ggggg*.
Ist schon länger her - wenn dein Kleiner dieses Syndrom hätte könnte ich versuchen mit der Mutter nochmal Kontakt aufzunehmen und euch beide zusammenzuführen.Mach dir nicht allzugrosse Sorgen.
Manchmal überschütten die Ärzte einen aber auch mit ihrem Fachchinesisch :twisted: :evil: :twisted:
Ich versuch gerne einiges zu Übersetzen. Im Zweifelsfall setz ich meinen Göttergatten vor den PC :loldev:
Liebe Grüsse von Gigi

Corinna und Krümelchen
18.12.2004, 10:53
Hallo Maike!
Ist der Begriff OPITZ_SYNDROM vielleicht in irgendeinem Zusammenhang gefallen?
Einige Merkmale treffen auf deine Beschreibung zu.
Ich kenne einen Jungen mit diesem Syndrom. Inzwischen ist er so um die 7-8 Jahre alt und ein Rabauke sondergleichen*ggggg*.
Ist schon länger her - wenn dein Kleiner dieses Syndrom hätte könnte ich versuchen mit der Mutter nochmal Kontakt aufzunehmen und euch beide zusammenzuführen.Mach dir nicht allzugrosse Sorgen.
Manchmal überschütten die Ärzte einen aber auch mit ihrem Fachchinesisch :twisted: :evil: :twisted:
Ich versuch gerne einiges zu Übersetzen. Im Zweifelsfall setz ich meinen Göttergatten vor den PC :loldev:
Liebe Grüsse von Gigi

Opitz Syndrom! Das war es was Dr.Eufinger bei meinem Neffen in Verdacht gestellt hat. Zur Zeit ist es ja nur ein Verdacht. Für mich stellt sich da gleich die Frage ob das vererbbar ist?

Gigi und Leon
18.12.2004, 13:17
Puuh Corinna!
Vererbbar? Keine Ahnung!
Ich mach mich mal schlau und melde mich dann.
Kenne das Syndrom bis jetzt nur bei Jungs .
Mach dich bloß nicht verrückt.
Liebe Grüsse
Gigi

Andrea und Lukas
18.12.2004, 13:20
Hallo Maike,

nach dem mir dein Problem die letzten Tage nicht aus dem Kopf gegangen ist, habe ich etwas im Internet gestöbert und bin auf eine Seite gestoßen, die vielleicht auf dein Problem zu treffen kann,sollte es so sein.
Vielleicht kannst du dich auf den nächsten Arztbesuch besser vorbereiten ,wenn du über diess Thema besser bescheid weißt und vergleiche Anstellen, was der Arzt zu dir gesagt hat.
Hier die Adresse: http://focusfamilies.org/focus/de/docs/Optikus%20Hypoplasie%20SOD%20deutsch.pdf

Gigi und Leon
18.12.2004, 13:48
Also das Opitz-Syndrom ist eine Erbkranheit, jedoch wird es autosomal rezessiv weitergegeben .
Beide Elternteile sind also Überträger eines fehlerhaften Gens. Da jedes Merkmal aber von 2 Genen bestimmt wird, reicht ein gesundes Gen aus, um gesund zu sein. Eltern mit einem krankhaften Gen zeigen meist keinerlei ANzeichen eines Defektes. Wenn ein Kind jedoch von beiden Elternteilen ein krankhaftes Gen erbt und somit 2 dieser defekten Gene hat, wird es das Syndrom bekommen.
Die Chance, das ein Kind also diesen Defekt vererbt liegt bei 25% wenn beide Elternteile ein defektes Gen besitzen.
Hat nur ein Elternteil den Defekt, kann also nichts passieren.
So, hab ich jetzt Verwirrung pur gestiftet?
Gigi

Antje mit Tim
18.12.2004, 17:22
Hallo Maike.
vielleicht kann ich dir ein wenig weiter helfen. Bei dem Kindernetzwerk gibt es eine Info Broschüre über das Opitz-BBB-Syndrom. Das ist der Mittelliniendefekt. Die Info kannst du bestellen bei:Kinderneztwerk e.v; Hanauer Str. 15; 63739 Aschaffenburg. Oder telefonisch unter 06021/12030 oder 0180/5213739.
Die haben auch Adressen von anderen betroffenen Eltern, die weitergegeben werden.Wenn Du sofort Adressen haben möchtest, dann melde Dich persönlich bei mir. dann kann ich vielleicht auch noch ein wenig mehr helfen.
Ich habe Broschüren bei Kindernetzwerk für unsere Selbsthilfegruppe bestellt. Auch über LKGS und PRS sind die Infomappen super gut. Jeder kann sie Bestellen, sie kosten aber ein wenig.
www.kindernetzwerk.de
Da gibt es auch schon viele Infos über die vielen Krankheiten, die Kinder haben können.
Hoffe, das ich ein wenig helfen konnte. Gruß von Antje mit Tim

Anonymous
22.12.2004, 21:20
Hallo Maike,

auch ich kann Dir leider nichts zu dem Mitelliniensyndrom sagen.
Ich will nur, das Du weisst das wir an Dich denken und lass Dich bitte nicht unterkriegen und hake nochmals nach, ob die ganzen Untersuchungen wirklich notwendig sind.
Florian ist auch ein leichter spätzünder. Er ist jetzt schon fast 17 Monate und fangt gerade zu gehen an, also mach Dir bitte keine allzu großen Sorgen!
Wenn es etwas neues gibt unbedingt berichten!

Alles Liebe
Maria

Anonymous
23.12.2004, 13:37
hallo hier ist nochmal die maike (mit dem ben)

das war ja ein ganzer haufen input, vielen danke euch allen!!!

opitz-syndrom..das habe ich von dem arzt nicht gehört, werde mich da aber nochmal informieren...war aber mittlerweile bei meinem kinderarzt, der das ganze auch etwas lockerer sieht und empfohlen hat, erst einmal bis nächstes jahr zu warten...und wenn ben dann noch keine anzeichen macht, sich zu drehen, würde er krankengymnastik vorschlagen. meine PEKIP- leiterin empfiehlt wiederum einen Osteopathen, da muss ich mich nach weihnachten nochmal schlau machen. ansonsten ist auch der kinderarzt der meinung, dass ben voll fit ist, interessiert und aufmerksam und keinerlei anzeichen eines syndroms besitzt...trotz allem würde er aber all diese vom kinderneurologen vorgeschlagenen untersuchungen machen lassen.

und dann war ich vor zwei tagen mit ben in berlin an der virchow klinik, dort hatten wir bei fr. dr. schmidt ein vorgespräch wg. seiner 2. OP (die jetzt erst im märz ist). sie hat uns auch beruhigt und erzählt, dass der breite nasenrücken bei vielen ihrer kleinen patienten vorkommt, das wäre einfach eine begleiterscheinung der doppelseitigen LGK-Spalte und würde noch nicht auf fehlbildungen etc. hinweisen. auch sie beschrieb ihn als sehr interessiert, aufgeweckt und aufmerksam und konnte keine auffälligkeiten entdecken. sie schlug trotzdem vor, wenn bestimmte untersuchungen eine narkose erforderten, dass wir diese dann zusammen bei der OP in berlin durchführen könnten, anstatt an der uniklinik frankfurt ambulant. das blöde ist immer, dass man über medizinische dinge für sein kind entscheiden muss, aber kein ausgebildeter mediziner ist, und das macht die dinge immer so schwer...

das alles muss ich mir in der nächsten zeit nochmal durch den kopf gehen lassen, aber jetzt ist erst einmal weihnachten...passend dazu hat ben jetzt wiedermal eine bronchitis und eine mittelohrentzündung...

PS. in berlin wurde dann noch etwas neues festgestellt: ben hat sog. "wanderhoden"...hat jemand dazu noch etwas zu berichten? irgendwie kommt immer und immer wieder etwas neues bei ben dazu, das macht mich manchmal schon irgendwie fertig....

liebe grüsse,

die maike

Nicole und Julia
23.12.2004, 15:54
Na... das hört sich ja schon super gut an. Toll.... schön das alle so einen guten Eindruck von Ben haben....

hoffe das es so bleibt und ihr nur mit den Wanderhoden zu tun haben werdet. Leider kenn ich mich da kaum aus....

dann mal ein schönes Weihnachtsfest und genießt erst mal die Ruhe ohne stressige Untersuchungen...

Nicole & Ben
23.12.2004, 20:20
Hallo Maike!!
Das sind ja prima Nachrichten, das hört sich doch sehr positiv an, das deine Ärtzte erstmal Entwarnung geben und Ben für so aufmerksam und fit halten :lol: . Freu mich mit euch!!
Unser Ben hat auch einen Wanderhoden diagnostiziert bekommen (liegt das am Namen :D ?) ist aber wohl nicht dramatisch, da wird wohl nix gemacht....Mein KiA hat mir da nicht viel zu erzählt....nur das der Hoden leicht aus dem Hodensack nach oben "herausrutscht", also wandert. Vorallem bei Berührung, wenn ich ihn wasche, beobachte ich das oft, das der Hoden nach oben rutscht...
mehr weiß ich auch nicht...

So, wünsche Dir erstmal schöne Weihnachten und dem kleinen Ben guuuute Besserung!

LG von Nicole & Ben

Anonymous
23.12.2004, 21:51
Hallo Corinna!

Wenn eine konstitutionelle Entwicklungsverzögerung, insbesondere bei jungen Männern >17 Jahren in Verbindung mit einer LKG-Spalte und evtl. noch einer weiteren Fehlbildung gesehen wird, fallen den Endokrinologen meist als erstes das Kallmann-Syndrom (Olfacto-genitales Syndrom) ein. Ist aber sehr selten und dient "nur" als Ausschlussdiagnose.

Informationen dazu hier (http://www.mgz-muenchen.de/us_zyto/kallmann.html)

Die Diagnostik ist recht einfach: Zum einen gibt eine molekulargenetische Blutuntersuchung Aufschluss, zum anderen zeichnet sich das Kallmann-Syndrom durch bestimmte Merkmale auf, die bei der Untersuchung deutlich werden. Oftmals werden bestimmte aromatische Gerüche wie z.B. Kaffee von den Betroffenen nicht wahrgenommen.

lg,
Ronaldo

Andrea und Lukas
24.12.2004, 00:01
Hallo Maike,

super,das die anderen Ärzte jetzt erstmal Entwarnung gegeben haben!
Hoffe das du etwas beruhigter bist und dir die Neuigkeiten etwas durch den Kopf gehen lassen kannst. Dein Bauch wird dir Sagen was am Besten für euren Sohn ist.

Ich wünsche dir nach soviel Aufregung, auch ein schönes Weihnachtsfest!

Antje mit Tim
24.12.2004, 13:48
Hallo Maike.
Bei einem Wanderhoden kann man auch op-technisch etwas machen.Der Sohn von meiner Freundin hat es machen lassen, hat eine halbe Stunde im op gedauert und sie konnte den kleinen sofort mit nach hause nehmen.(mini Narbe in der Leiste).Wenn der Hoden zu oft im Bauchraum verschwindet wird er zu warm und kann seine Zeugungsfähigkeit verlieren.Deswegen sind die dinger ja extra außerhalb vom Körper. Aber ich kenne auch einen Erwachsenen, wo es nicht gemacht wurde und er hat bald 2 Kinder(?),ha,ha, (mein Mann). Also nicht so dramatisch. Würde ich vom Kinderarzt abklären lassen.
Schöne Feiertage und Gruß von Antje mit Tim

Anonymous
24.12.2004, 23:11
Hallo Maike, :hallo:


schön das die Ärzte erstmals Entwarnung gegeben haben und das ihr die Untersuchungen mit der OP mitmachen könnt wenn ihr wollt!
Sicher kann es sein, das bei einer Spalte ein zu breiter Nasenrücken entsteht, bei Florian sieht man auch, das er etwas breiter als normal ist und das auch der Abstand zwischen den Augen nicht ganz gleich ist!
Mach Dir deswegen keinen Kopf und gute Besserung an den Ben!!!

Schönen 24. noch
Maria :snowman:

kleine78
03.08.2010, 19:51
Hallo zusammen!

erstmal, meine Tochter Hannah (4 Monate) hatte bei der Geburt keine LKG, sondern einen Tumor (Teratom, gutartig) am Gaumen. Das wurde wegoperiert, wobei auch der Gaumen entfernt wurde, so dass sie nun eine Gaumenplatte trägt wie ein Kind mit Gaumenspalte.

Aber das ist leider noch nicht alles. Bei Ihr wurde bei einem MRT auch ein zu kurzer "Balken" (Corpus Callosum Hypoplasie) festgestellt und evtl. ein Mittelliniendefekt.
Auch uns wurden vom Arzt Entwicklungsstörungen vorhergesagt.

Wir haben uns direkt dem Sozialpädiatrischen Netzwerk (SPZ) in unserer Stadt (Grevenbroich,Kreiss Neuss) angeschlossen und Hannah bekommt neben Krankengymnastik auch bald Frühförderung. Ich würde sagen sie liegt von der Entwicklung so 2 Monate zurück. Außerdem ist sie Weitsichtig mit ner Hornhautverkrümmung und muß zur Sehschule und bekommt vielleicht mit 6 Monaten ne Brille!

Tumor, Augen,Corpus Callosum Hypolapsie......vielleicht hängt das alles irgendwie zusammen.In der Uniklinik Köln kennt uns jeder, und jeder ist eingeschaltet, vom Kinderneurologen über HNO Ärzte, Augenärzte, MKG,Humangenetiker...

der Abstand zwischen ihren Augen ist auch groß und der Nasenrücken breit, wobei ich persönlich das nicht auffällig schlimm finde! Die Assistenzärztin meinte auch was von Entwicklungsstörungen und vielleicht irgend nem Syndrom, blablabla......kann alles oder nix bedeuten.

Was mir allerdings Sorgen macht sind Ihre Augen. Sie fixiert Menschen nicht und folgt auch nicht mit dem Blick.Sie hat die Augen zwar oft aufgerissen und guckt sich um, aber Menschen guckt sie nicht bewußt an. Ich hoffe ja das es nur an der Weitsichtigkeit liegt und mit Brille besser wird.
Ansonsten hätte ich jetzt Angst das sie vielleicht Autistisch ist.
Jedenfalls steht als nächstes Sehschule an und ich hoffe alles wird gut.

Hat noch jemand solche Erfahrungen?

Danke fürs lesen und lieben Gruß!
Andrea und Hannah

Doreen mit Elisei
03.08.2010, 20:29
Hallo Andrea, herzlich Willkommen hier im Forum.

Da habt ihr ja auch schon einiges durch mit eurer kleinen Maus. Weiß gar nicht was ich dazu schreiben soll. Nur, dass ich mit euch hoffe, dass sie ich trotz allem gut entwickelt.

Hast du schon mal bei den www.rehakids.de reingeschaut? Da gibt es evtl. eher Leute, die euch weiterhelfen können.

kleine78
13.08.2010, 13:55
danke für die Antwort! Reha Kids klingt vielversprechend!!
A&H :)

bethina
13.08.2010, 15:20
Hallo! Ich bin Physiotherapeutin, man geht immer davon aus, da das Gehirn plastisch ist, daß noch die Funktionen
nachgelernt werden können. Vesuch Krankengymnastik nach Vojta verordnet zu bekommen, dies ist besser als
Krankengymnastik nach Bobath. Den Rest sollten Dir die MKG-Chirurgen erklären, zu welchem Zeitpunkt sie einiges
operieren.
Grüße
bethina