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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....



Nicole und Julia
04.10.2004, 23:23
Hallo... hier ein Posting für Tina, eine meiner Besten INternetFreundinnen.... :love:

Also die Frage ist wie haben sich die Mamas gefühlt die schon in der Schwangerschaft wußten das ihr Kind diese Fehlbildung haben wird.


Bei mir war es so das auch erst ne Welt zusammenbrach. Ich war so verzweifelt und hab nur noch geweint, war gerezit und hab dauernd nach Fehlern bei mir oder Umständen gesucht die diese Spalte hätten entstehen lassen können.

Hab die ersten Tage im Internet alles aufgesaugt, war aber auch manchmal zu feige um weiterzulesen, da standen teilweise Sachen drin die einem die Haare zu Berge stehen ließen.

Hab mich dann an die WRG gewandt, aber das war erst kurz vor der Geburt. Vorher war ich nur auf deren Forum, habe gelesen was alles passieren kann und damals war dort auch noch nicht echt viel los. Sie hatten es wohl gerade eröffnet.

Dann kam die Phase wo ich genießen wollte. Das Leben zu viert ohne das neue Baby, denn kommen würde es sowieso und nun war noch Zeit zum Ausschlafen und zum Gemeinsam weggehen (mit Babysitter für Floh und Cecile) Wer wußte wann ich das dann nach Jules Geburt wieder machen würde.

Ich wollte gar nix mehr über die Spalte wissen, hab es aber jedem erzählt und bekam auch nur aufmunternde Worte und Tröstungen.

Kurz vor der Geburt kam es wieder hoch , die Angst wie Jule aussieht und das sich sie nicht annehmen kann und ein Prob mit ihr haben werde. Mein Mann hat mir in dieser Zeit sehr beigestanden und auch oft den "kopf gewaschen"... er würde sie lieben egal wie sie ausschaut. Da hab ich mich dann wieder geschämt. Aber meine Gedanken gingen auch um die Umwelt, wie würde die auf Jule reagieren und wie würden meine Bekannten auf die Kleine Sehen. Mein Vater... all das beschäftigte mich enorm.

Zum Glück ist alles nach der Geburt super verlaufen, und wegen der Möglichkeit mich informieren zu können und dann doch keine schlechte SS gehabt zu haben kann ich im Nachhinein nur Froh sein es vorher gewußt zu haben....

( :oops: wieder mal länger geworden!)

Tina & Andy
05.10.2004, 12:31
Hallo meine Liebe Nicole :love:
Danke dir für diesen Posting.
Ja ich denke auch das es auf einer Art nicht schlecht für dich.(Und alle die es vorher wußten/wissen)Aber es ist auch ne komische sache.Weil einen nur fragen durch den Kopf gehen.Wie sieht das Mäusel aus und so weiter.
Danke für deine Erfahrung erstmal.Wird ja sicher auch für die Corinna und für den Franz interessant sein.Oder????
Lg Tina mit Andy

Anonymous
05.10.2004, 21:21
Hallo ihr beiden,

da kann ich doch auch mitschreiben!
als ich erfahren habe, das ich zu viel Fruchtwasser habe, machte ich mir keine großen Gedanken und ging zum Fetalen Screening.
Nach zwei Studen Schallen, Flo wollte sich nicht zeigen, kam dann der Primar und meinte, ja ihr Sohn (hatte ich vorher noch nicht gewusst) hat eine beids. Spalte. Ich aha... was ist das jetzt??? Ich kannte schon eine LKGS, aber ich wusste gar nichts darüber.
Ja, es war ein riesengroßer Schock und ich war sicher für eine halbe Stunde weggetreten, bekam gar nicht mit, das mit uns eine Psychologin sprach und das ich eine Broschüre in die Hand gedrückt bekommen habe.
Zu Hause war ich dann nur am Heulen und alle anderen in der Familie heutlen mit mir mit!
Als es mir nach zwei drei Tagen dann besser ging, setzte mich vor dem Computer und sog alles in mich rein, was ich nur finden konnte..
So habe ich auch dann Nicole kennen gelernt, die mir sehr viel Mut gemacht hat!
Ja, die restliche Schwangerschaft war dann schon schön, aber ich glaube es war schon eine schwere Belastung.
Ich musste vor allem alle drei Wochen zum Screening und zur Untersuchung wegen dem Fruchtwasser. Also Bilder hab ich jede Menge!
Wir machten dann auch noch den 3D US, aber Flo wollte sich wie immer nicht zeigen!
Als dann der Termin näher rückte, habe ich mich entschlossen nicht bei uns im Krankenhaus, sondern gleich dort zu entbinden, wo Florian auch Operiert werden sollte.
Dann als die Wehen einsetzten, dachte ich nicht mehr an die Spalte, und auch nicht direkt bie Flos Geburt, mich hat nur brennend interessiert, ob er viel Haare hat, denn ich hatte immer extremes Sodbrennen!
Annehmen konnte ich ihn sofort, es war auch gar kein großer Schock, denn ich hatte mich auf die schlimmste Spalte eingestellt und dachte mir wenns so ist, ist es ok, und wenn es besser ist, dann nur gut!
Wir sind dann ziemlich schnell nach Hause, weil ich erstens das Krankenhaus satt hatte, und meine Mutter und die Eltern meines Mannes Flo ja noch nicht kannten. Sie waren eigentlich auch nicht geschockt, ausser mein Schwiegervater hatte sehr damit zu kämpfen und fing immer zu weinen an, als er ihn auf den Arm genommen hat.
Fazit meiner Schwangerschaft:
Ich war heil froh, das ich von der Spalte wusste, und sie war auch schön, aber sie hätte glaub ich schöner sein können!

lg
maria

Corinna und Krümelchen
11.10.2004, 20:21
Ich weiß es ja auch schon, dass unsere Kleine eine Spalte haben wird. Bin froh, dass wir es wissen. Meine Schwester wusste es bei ihrem Sohn nicht, sie war total geschockt und das Chaos im Kreissaal war auch nicht besser. Letzten Endes wurde der Kleine gleich nach der Geburt in ein anderes Krankenhaus verlegt und die beiden waren getrennt voneinander. Ich kann mir das alles sparen. Ich war natürlich auch erstmal geschockt, als wir es erfuhren, viel geweint :cry: . Naja man gewohnt sich an den Gedanken. Irgendwie wird man es schon schaffen. Immerhin, es gibt schlimmeres

bettina u paul
11.10.2004, 21:29
Obwohl ich erst sehr spät von Pauls LGKS erfahren habe, bin ich froh, dass ich noch genügend Zeit hatte, mich zumindest etwas darauf vorzubereiten.
Vergessen werde ich aber nie die erste Frage- "Lässt sich alles in einer OP korrigieren?" Der Schock und die Trauer darüber, dass Paul nicht ganz gesund geboren werden würde, sass nicht lang. Ich habe mir noch vor der Geburt genug Fotos aus dem Internet angesehen und war bei der Geburt auf das schlimmste gefasst. Es hieß ja- beidseitig Lippenspalte.
Letztendlich hatte er eine einseitige, sehr breite LGKS-Spalte und war vom ersten Augenblick an, das Schönste was wir nur je bekommen konnten.

LG
Bettina

Laura
11.10.2004, 21:42
Hallo ihr Lieben,
hier also meine Meinung zum Thema. Sollt ich mal schwanger sein, wollt ich es auf jeden Fall ob das Baby ein Spalte hat. So kann man sich schon mal ein wenig drauf einstellen. Wobei die Frage ist was mit drauf einstellen gemeint ist. Wirklich auseinandersetzen kann man sich bestimmt eh erst wenn das Baby auf der Welt ist.
Bei mir sieht die ganze Thematik ja ganz anders aus als bei Nichtbetroffenen. Ich hätte ein furchtbare Angst das ich dem Kind die Fehlbildung vererbe. Das find ich belastend. Die Vorwürfe die sich eine nichtbetroffene Eltern machen sind ja riesig, aber wie wäre das ganze erst bei meinem Baby? Ich weiß es nicht!
Ich will nicht, dass das Baby das selbe hat wie ich! Ich würde sehen wie das Kind die selben Probleme hat, es muss die ganzen Ops durchstehen und ich stünde da mit meinen Vorwürfen und könnte nichts machen. Ich weiß ja wie es mir in der Pubertät ging und ich will nicht das mein Kind so was auch durchleben müsste. Ok, jeder hatte es schwer in der Pubertät, aber für mich hat die Spalte das ganze noch verstärkt. Andererseits reift man durch die ganze Problematik, so geht es mir zumindest. Es klingt so altklug das zu sagen, aber so kommts mir eben vor. Irgendjemand hatte einmal geschrieben das Menschen mit einer Spalte emotional feinfühliger sind. Dem kann ich nur zustimmen! Jetzt bin ich ein wenig vom eigentlichen Thema abgedriftet, aber was soll’s...
Liebe Grüße von Laura!

Gabi und Lukas
11.10.2004, 22:03
Jetzt probier ich mal, meine wirren Gedankengänge in Worte zu fassen:
Ich habe von Lukas`Spalte nichts gewusst, weil nur der weiche Gaumen betroffen war, das konnte man gar nicht sehen.
Hätte ich es gewusst, hätte ich mich schon vorher informieren können, v.a. über die Frage der Ernährung. Da ich keine Ahnung hatte, musste der arme Lukas in seinen ersten Wochen leider ziemlich hungern. Bei "Nur"_Gaumenspalten ist es auch so, dass man in den Entbindungskliniken noch weniger Bescheid weiß oder es einfach nicht für nötig hält, die Mütter zu informieren. Viele Monate später habe ich erfahren, dass es in meiner Entbindungsklinik eine Mappe von Frau Bischoff von der WRG gibt, die Eltern von Spaltkindern gegeben werden soll, mit vielen Informationen. Leider habe ich diese Mappe nie gesehen, offensichtlich hat das Personal nicht kapiert, dass eine Gaumenspalte auch eine Spaltform ist...
Hätte ich es also vorher gewusst, wäre Lukas und mir zu Beginn viel Stress erspart geblieben.
Trotzdem habe ich bei der Umfrage geantwortet, dass ich es besser finde, nicht Bescheid zu wissen, einfach, weil ich die Schwangerschaft sonst nicht hätte genießen können. Ich habe mich so schon vor Lukis OP total verrückt gemacht, so hätte das schon ein paar Monate früher angefangen.
Bei uns ist ja die Familienplanung abgeschlossen, aber wenn ich vorhätte, nochmal schwanger zu werden, würde ich meinem Frauenarzt sagen, er soll gar nicht nachschauen, ob eine Spalte da ist.
Ist aber alles mehr gefühlsmäßig beantwortet, mag sein, dass es deswegen nicht gerade vernünftig klingt. Und natürlich ist der Schock nach der Geburt nicht so groß, wenn nur der Gaumen betroffen ist, das ist mir schon klar.
Liebe Grüße von Gabi

Antje mit Nils
11.10.2004, 22:52
Hallo,

Ich war vor drei Jahren schon einmal Schwanger. Irgendwann stellte der Arzt fest, dass etwas nicht "ok" ist. Danach kam dann die Fruchtwasseruntersuchung. In der 22. SSW dann Geburtseinleitung wegen mehrere Fehlbildungen(keine Überlebenschance). Ich war also schon "Vorbelastet" als ich mit Nils überraschend schwanger wurde. Ich hatte dann schon sehr früh Blutungen und andere Probleme. Ich hatte die ganze Zeit Angst, dass mir gesagt wird, ich könne mein Baby wieder nicht austragen. Dann kam die Frage ob ich wieder eine Fruchtwasseruntersuchung machen möchte. Ich wollte nicht. Aber in der 22. SSW (ausgerechnet da!) hab ich dann die Ultraschalluntersuchung machen lassen. Der Arzt war die ganze Zeit ganz ruhig und begann nach der U. mit den Worten.."ich sag es Ihnen jetzt knallhart vor den Kopf..." in dem Moment brach ich innerlich zusammen weil ich genau davor Angst hatte. Als er dann von der Spalte erzählte wurde ich wieder ruhiger. Ich hab zwar auf dem Weg zum Auto geweint. Aber mehr vor Erleichterung, dass nicht mehr ist. Die Spalte hat mir die ganze Zeit ansich nichts ausgemacht, nur die Tatsache, dass so ein kleiner Mensch schon operiert werden muss!!!! Ich hatte nur Angst, dass evt. mehr seine könnte. Ich konnte die SS auch nicht richtig genießen wegen der riesigen Angst ihn zu verlieren...Ich war überglücklich als er endlich auf der Welt war!!!!

LG
Antje+Nils

Gigi und Leon
17.10.2004, 23:01
Hallo!
Wir haben es mitten in der Schwangerschaft erfahren und hab etwa 4 Wochen gebraucht die Nachricht zu "verdauen". Danach wurden Bücher gewälzt, wir haben eine Selbsthilfegruppe besucht , das KH genau ausgewählt etc.
Im KH wußten alle bescheid, dass Leon nun endlich kommen sollte.
Als ich ihn dann sah, war mein allererster Gedanke, dass es soooo schlimm ja nun auch wieder nicht ist.
ich hab ihn von Anfang an geliebt und war mir sicher, dass wir alles schon irgendwie hinkriegen werden.
Verzweiflung - ja-direkt nach der Nachricht.
Enttäuschung/Wut - nein-wieso auch, sollte ich enttäuscht/wütend sein, dass er nicht perfekt ist? Er ist und bleibt mein Sohn!
ich bin froh, dass ich es vorher wusste, so konnte ich mich gut vorbereiten und ihm von der ersten minute meine Liebe und Hilfe zukommen lassen. Es wäre sicher schwerer alles gewesen für mich, wenn wir erst nach der Geburt von der Spalte erfahren hätten.
Gigi

Carmen und Fabian
02.12.2004, 14:41
Hallo Nicole!

Ich weiß es auch seit der 22. SSW (Geburtstermin Ende Jan. 05) und habe mich anfangs gefragt, was habe ich nun davon, dass ich es weiß, denn ändern kann ich es nicht mehr. Aber nach ca. 1 Woche Recherche im Internet, Kontakt zur Selbsthilfegruppe, sowie Kontakt zu diesem Forum, habe ich ganz schnell gelernt, damit umzugehen. Wir wissen schon, wo unser Sohn später operiert werden soll und wie der ganze Ablauf zukünftig so sein wird. Ich bin - wie alle anderen auch, die es wußten - auf das Schlimmste gefasst und kann aufatmen, wenn es evtl. auch nicht ganz so schlimm wird.

Ich kann immer nur sagen, dass der Kontakt zu diesem Forum das Beste ist, was mir überhaupt passieren konnte. Es tut gut, so viele Leute zu kennen, denen es ähnlich geht oder ging. Es gibt Mut und Kraft.

Liebe Grüsse
Carmen

Sylvia mit Paulchen
08.12.2004, 16:18
Hallo,
Ich muss sagen, das ich es nicht hätte wissen wollen, das mein Süßer eine Spalte hat. Ich hätte mich warscheinlich wahnsinnig gemacht und mir wären tausend Sachen durch den 'Kopf gegangen. Da fand ich meine "entspannte" Schwangerschaft schon schöner.
Wir haben auch keine anderen Untersuchungen machen lassen, die auf evtl. Behinderungen hingewiesen hätten. Wir wollten dieses Kind, und wir sind froh, das wir ihn haben!

Petra und Emelie
29.12.2004, 22:05
Hallo,
habe beim Durchgucken dieses thema nochmal gelesen und möchte mich auch noch äußern.
Ich weiß nicht, ob ich es hätte wissen wollen. Einerseits hätte ich sicher Zeit gehabt, mich über die Möglichkeiten bei der Nahrungsaufnahme, und mich über unseren Prof. zu informieren. Und ich hätte mich an den Gedanken gewöhnen können. Aber hätte ich dann eine doch relativ sorglose SS gehabt? Klar, vor der SS gab es die Fehlgeburt und in der 7. SSW waren da die Blutungen, aber ich war doch recht gelassen und konnte geniessen. Ich kenn mich ja, hätte mich wahrscheinlich ziemlich verrückt gemacht :eek: .
So haben wir es nach der Geburt erfahren und es war o.k.. Hatte allerdings auch eine tolle Betreuung in der Klinik, was vieles einfacher gemacht hat.

Sonja und Tobi
26.01.2005, 15:03
Hallo!
Ich bin sehr froh, dass wir in der 22. SSW erfahren haben, dass unser Süßer die Spalte hat. Im ersten Moment ging auch für mich eine Welt unter, weil so wie Nicole schon schrieb, man garnicht damit rechnet. Wir haben uns in der SS schon über vieles informiert (stillen usw.).

Viele liebe Grüße von Sonja und Tobi

katha mit ben
03.02.2005, 22:55
juhu....

also ich hab es im 6monat erfahren, war auch sehr froh.
man konnte sich zu informieren, ich habe mich auch nich in der schwangerschaft ,, heiß" gemacht, denn ich konnte es ja eh nicht mehr ändern, und so haben wir die zeit genutzt, uns damit abzufinden, und das beste aus ben zumachen. besser als wenn man auf dem entbindungsbett nen ,,schock" bekommt.


gruß katha

alex
08.02.2005, 21:47
Hallo

Wir haben es nicht gewußt - ein Schock war es dann bei der Geburt auch nicht , mehr die vermutlich in " unseren Kreisen " oft gestellte Frage :

" Warum gerade wir? " -

So überrascht , hatte ich auch sehr wenig Zeit im Net zu suchen - ich war fast den ganzen Tag im Krankenhaus und habe dann in der Eile auch nur wenig gefunden bzw real aufnehmen können .

Das wichtigste für mich aber habe ich gefunden ! Nämlich die Antwort auf meine Frage !

" Weil Wir die besten Eltern für Dieses unser Kind sein werden ! "

Das war der Knackpunkt - das hat mir sehr geholfen.

Trotz allem hätte ich es lieber vor der Geburt gewußt - als Mann ist man eben nicht " So "schwanger. Als Frau denke ich , ist das Argument die Schwangerschaft nicht mehr unbeschwert geniessen zu können , OK.

Was für uns wichtig war , dass wir Sehr Gut im KKH versorgt wurden und uns eine große Sicherheit gegeben wurde. Wir besuchen noch jetzt Ab und An die Kinderstation und werden neugierig empfangen und alle sind froh , daß Lukas die OP`s so gut weggesteckt hat , sich so gut Entwickelt und wir möchten die Ki Station doch bitte auf dem laufenden halten .

Das war , was ich zu diesem Thema beitragen kann.

Bis bald.

Alex

Sonja mit Tim
13.02.2005, 18:31
Wir haben in der 22. SSW von der Spalte erfahren. Für uns brach erst mal eine Welt zusammen. Das Erlebnis werde ich niemals vergessen. Die Ärztin sagte mir: Ihr Kind hat eine LKG-Spalte. Wissen Sie, was das ist. Ich: Ich habe schon mal davon gehört. Sie: Wir machen jetzt eine Fruchtwasseruntersuchung.

Ich habe das alles so über mich ergehen lassen.

Sie sagte dann weiter: Ihr Kind wird ganz schrecklich aussehen. Es wird die ersten Jahre eine große Spange tragen müssen. Sie werden von einem Arzt zum anderen rennen müssen und haben keine Zeit mehr für ihr erstes Kind. Außerdem können sie nicht im normalen Krankenhaus entbinden, die Ärzte werden sich vor ihren Baby ekeln ..... :evil:

Ich konnte einfach nur noch heulen. :cry:

Ich kann dieser Ärztin bis heute nicht verzeihen. Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen und nur geheult. :evil:

Ich habe dann meinen Mann angerufen. Der kam sofort und wir fuhren zu meiner normalen Frauenärztin. Sie hat sofort für den nächsten Tag einen Termin in Hannover bei Dr. Schwerdtfeger einem Spezialisten für Pränataldiagnostik gemacht. Der schaute sich erst einmal lange per Ultraschall unseren Kleinen an. Er sagte mir ganz ruhig, dass Tim nur eine Lippenspalte haben wird und dass dieses überhaupt nicht schlimm sei. Man könne heutzutage durch OPs ein super Ergebnis hinbekommen. Er zeigte uns auch Fotos von Spaltkindern vor und nach der OP. Er beruhigte mich total und als ich aus der Praxis kam, machte ich vor Freude einen Luftsprung. Mein Baby hatte einfach "nur" eine Lippenspalte. Nur einen kleinen Schönheitsfehler, ansonsten war der kleine Racker gesund, juchhu.:razz:

Dann ging es mir erst mal wieder gut. Wir konnten uns in Ruhe informieren.

Doch kurz vor der GEburt kamen wieder Zweifel und Angst auf. Werde ich das Kind annehmen können? Wie sieht es aus? Übersteht man die schwere Zeit...... Was sagt die Umwelt ...

Nach der Geburt von Tim - als er in meinen Armen lag - war die Spalte überhaupt kein Thema mehr. Er war das schönste Kind der Welt - natürlich mit seinem großen Bruder zusammen -. Die Ärzte und Hebammen reagierten super.

Einerseits ist es gut von der Spalte vorher zu wissen, weil man sich informieren kann. Andererseits kann man die Schwangerschaft nicht mehr ganz unbeschwert genießen. Aber ich denke, es war schon gut, dass wir es wußten.

Gabi und Lukas
13.02.2005, 19:24
Hallo Sonja!
Ich kann es gar nicht fassen...was war das für ein schwachsinniger Arzt, der Euch das mit der Spalte sagte? Hast Du später nochmal mit ihm Kontakt gehabt und ihm Deine Meinung gesagt?
Und Dein Frauenarzt konnte beim Schallen erkennen, dass es nur eine Lippenspalte ist? Ich dachte, man sieht nicht, ob der Gaumen auch gespalten ist...
Schön, dass die Spalte nach Tims Geburt kein Problem mehr für dich war.
Liebe Grüße von Gabi

Kerstin mit Paulina
13.02.2005, 19:43
Hallo Sonja!
ich kann micht Gabi nur anschließen. Ich würde dieser idiotischen Ärztin noch die Meinung sagen oder einen Brief schreiben. Das ist echt eine Frechheit!
Ich glaube, wenn Du das machst, geht es Dir auch besser. Sowas kann man sich doch nicht einfach gefallen lassen, oder?!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe
Kerstin

Sonja mit Silvan
21.02.2005, 13:26
Wir haben es vor der Geburt von Silvan nicht gewusst. Und ich war im Nachhinein auch sehr froh darüber. Ich bin eh immer etwas überängstlich, wenn es um meine Kinder geht und ich hätte mir viel zu viele Sorgen gemacht. Und das unnötig, weil Silvan ja "nur" eine Lippenspalte hat(te) und ich mir das viel zu schlimm vorgestellt hätte. Von dem her bin ich eigentlich froh, dass wir es nicht gewusst haben. Auf der anderen Seite war die Information im Krankenhaus eigentlich sehr schlecht. Von daher denke ich dann wieder, wäre es einfacher gewesen, wenn wir uns vorher hätten informieren können. Vielleicht hätten wir dann auch direkt einen anderen Arzt gewählt... Aber mit wenn und aber kommt man auch nicht weiter. Es ist ja jetzt eigentlich schlussendlich alles gut gegangen und das ist ja die Hauptsache.
Als ich mit Nino schwanger war, hat der Arzt beim Ultraschall dann auch speziell auf die Lippe geschaut. Das fand ich dann gut. Beim zweiten Kind hätte ich es schon wissen wollen. Da wusste ich ja dann auch genau, wie alles läuft und wäre dann auch nicht mehr so geschockt gewesen.
Mir sagte der Arzt aber auch, dass man nur sehen kann, ob das Kind eine Lippenspalte hat oder nicht und nicht, ob es innen auch was hat.

Sonja mit Silvan

tiger
12.03.2005, 14:07
Der Ursprungseintrag ist zwar schon eine Weile her, aber über manche Sachen kann man doch immer wieder schreiben...

Wir wußten schon vor der Geburt von der Spalte und das ganze Szenario hab ich noch voll im Kopf (ich glaub für immer...):
An einem Freitag hatte ich großen U-Schall bei meiner FA (22. SSW).

Schon vorher wurde immer gesagt wie groß der Kopf von meinem Baby doch ist. Meine Mutter sage allerdings schon damals zu mir: "Lass dich nicht verrückt machen, bei Dir haben sie auch gesagt Du hast einen Wasserkopf." Gut, ich habe einen Kopfumfang von 62 cm. Das ist viel und mehr als viele, aber na und? Jetzt bin ich leicht abgeschweift...

Auf jeden Fall schallte die FA ewig am Kopf von Max rum. Anschließend sagte sie mir sie sehe was am Gehirn von Max, das sie nicht deuten kann. Man hat uns dann einen Termin zum Feinultraschall ausgemacht, aber natürlich erst am Montag. Noch nie fand ich eine Zeit so lange und war ich war noch nie so traurig, frustriert, ängstlich...

Am Montag dann endlich der Termin. Beim Feinultraschall stellte man eine Plexuszyste am Großhirn fest. Diese Zyste gibt es manchmal und fällt mit dem Wachsen des Kleinhirns weg. Dies war bei Max gott sei Dank der Fall. Dann hat sie natürlich weitergeschallt. Sie fand die Spalte. Zu diesem Zeitpunkt war ich aber schon nur noch erleichtert, weil es nichts am Gehirn war. Irgendwie hätte mich das mehr geschockt.
Die FA schallte ausgiebig weiter. Sie sagte zu uns: also wenn sie jetzt nochmal was findet empfiehlt sie mir dringlichst eine Fruchtwasseruntersuchung (von FW hatte ich übrigens auch so viel - wer hat das jetzt nochmal geschrieben?). Wir hätten können also noch in der 22. SSW einen Abbruch vornehemen. Find und fand ich ganz schön grass!

Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass die FA beim Feinultraschall nicht auch noch das Loch im Herzen von Max festgestellt hat, sonst hätten sie uns glaube ich vollends verrückt gemacht (von wegen Down Syndrom und so).

Meine Schwiegermutter hat mir vor kurzem mal verraten, wie überrascht und geschockt sie war weil wir quasi so entspannt von diesem Feinultraschall heim kamen und so ruhig erzählten Max hätte eine LKGS.

Ja, ich bin ausschweifig, aber mir hat's jetzt auch gut getan nochmal darüber zu schreiben und vielleicht hilft's jemand anderem auch - mein Beitrag.

Marialuna
30.03.2005, 22:17
Auch wir haben wie viele von Euch in der 22SSW erfahren das unsere Kleine ein LKGS re. geboren werden würde.
Für uns fiel eine Welt ins uns ein. Auch die Fruchtwasserpunktion die wir nie durchführen lassen wollten, haben wir dann doch machen lassen. Der Grund: Ich hatte (er starb mit 18.) einen Cousin mit LKGS und weiteren Fehlbildung.
Der Vorteil war wir konnten uns gut informieren, über Ernährung, Stillen, OP-Methoden u.sw. wir konnten uns auch die KLinik selber aussuchen ohne Zeitdruck.
Davon haben wir alle profitiert, am meisten die Kleine.

Nicole und Julia
30.04.2005, 14:18
Hi Meli...

dann hattest du die gleiche Laufbahn wie ich mit Julia, nur das meine FA die Spalte selber erst nach dem Spezialisten gesehen hat, sie schickte mich nach Ulm zum USchall-Spezialisten wegen der Zyste ... der habe bessere Geräte !
Er fand die Spalte dann auch gleich und schallte auch sehr ausgiebig weiter aber sonst war alles ok. Dennoch haben wir ja den FU Test machen lassen und bekamen nach 2 Tagen das Ergebnis das alles was dort getestet wird bei Julia nicht zutraf !Oh was für ein Brocken der vom Herzen fiehl!

Nun die Zyste ging kurz vor der Geburt weg, machte mir aber in der SS noch öfter Sorgen da sie mitzuwachsen schien!!!!

Aber jetzt ist ja alles gut, Jule ist fit und hat keine Gehirnschäden davon getragen.

Anonymous
18.09.2005, 21:52
hallo.
mein sohn wurde am 17.12.2003 geboren wir wussten auch nicht das er eine lippenspalte hatte obwohl wir bei einem spezialiesten waren.
wo er 4 monate alt war wurde er op es ist alles gut verlaufen.wenn ihr fragen habt könnt ihr mir gern schreiben.
e- mail adresse ist

petra_wawra@web.de :lol:

lolli
19.09.2005, 08:46
Hallo,wir haben auch erst nach der Geburt erfahren das Lia eine Gaumenspalte hat und wir hatten keine Ahnung was das ist.Ich glaube das es besser ist in der Schwangerschaft zu erfahren ob ein Kind eine Spalte hat dann kann man schon vorher Infos sammeln.LG.

Bennet
30.11.2005, 11:12
lang ist ´s her mit der eigentlich gestellten Frage-

Wir mussten in der 22 .SSW ein große Sono machen ,hatte auffälligen AFP-Wert( verdacht auf Spina- Bifida( offener Rücken)). Aber zum Glück ist der Verdacht nicht bestätigt worden, aber eben auch nicht die Lippen-Kiefer-Spalte gesehen worden. Der Lütte hat am Daumen genuckelt:
Auch bei der folgenden Kontrolle ca. 4 Wochen später wollte er sich nicht zeigen.D.h. dass er ein männlein war hat er schon sehr deutlich gezeigt, aber sein Gesicht hat er vergraben, und ich muss sagen :auch wenn es ein großer Schock war( wir konnten ja eigentlich wirklich alles ausschliessen durch diese Untersuchungen) find ich es besser das wir es nicht wussten! 18 Wochen darüber grübenln wie schlimm es wird wäre für mich eine Qual und ich denke die SSW verläuft nicht mehr so komplikationslos.


Liebe Grüße

Tanja

Anna und Jan
23.03.2006, 13:06
Hallo zusammen,

Habe gerade bei der Umfrage für "Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird" gestimmt.
Als ich mit dem ersten Kind schwanger war, hatte ich zwar selber große Angst, dass mein Kind eine Spalte haben könnte. Die habe ich ja auch. Meine damalige Ärztin dagegen hat aber keine zusätzliche Untersuchungen durchgeführt, nur eben mir Folsäure verschrieben. Bis zum letzten Moment wusste ich nicht, wie es wird, und es war eine riesige Erleichterung, als ich ein gesundes Mädchen bekommen habe!

Als ich wieder schwanger wurde, hatte ich wesentlich weniger Bedenken. Ich hatte aber auch den Frauenarzt gewechselt, und die neue Ärztin hat aber gleich gesagt, dass wenn ich in der 20. Woche bin, sollte ich in die Uniklinik nach Würzburg zum 3-D Ultraschall, um zu klären, ob das Kind eine Spalte hat. Bis zu diesem Termin war ich mir aber sicher, da kann nichts passieren!

Ja... Es war auf jeden Fall ein Schock! Gleich danach hatte ich auch die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, um weitere Behinderungen (wie Down-Syndrom) auszuschließen.
Eine Woche später, wusste ich, dass ich einen Sohn bekomme, und dass die Untersuchung sonst nichts auffälliges ergeben hat...
Es folgten noch einige sehr schwere Wochen. Es gab auch Momente, wo ich sterben wollte. Ich kam mit vorzeitigen Wehen für 2 Wochen ins Krankenhaus, und insgeheim habe ich mir die Fehlgeburt gewünscht... Es war einfach sehr belastend!
Später habe ich oft geträumt, dass er geboren wird, und hat nichts, die Ärzte haben sich geirrt...

So im Nachhinein denke ich, es war gut, dass ich vor der Geburt wusste, was mich erwartet, bis dahinn konnte ich damit schon umgehen, und konnte mein Kind so annehmen! Ich war nicht mehr traurig, und wusste, was ich jetzt zu tun habe. Denn die Trauerphase kommt so oder so. Und in dem Fall hatte ich die schon hinter mir.

LG, Anna

Andrea + Max
02.07.2006, 08:54
Hallo,

ich bin froh, dass ich es noch während meiner Schwangerschaft erfahren habe. Das war in der 23. SSW, ich war zur Feindiagnostik und wollte eigentlich nur erfahren ob es ein Mädchen oder ein Junge wird.

Der Arzt hat ziemlich lange im Gesichtsbereich hin und her geschaut. Bevor der Arzt mir sagte, dass er eine Spalte hat, habe ich es schon gesehen. Das komische war, am Tag vor der Feindiagnostik, bin ich in Rostock mit der Straßenbahn gefahren. Mir gegenüber saß eine junge Frau mit einer doppelseitigen LKGS. Deswegen habe ich es wahrscheinlich gleich gesehen. Das ist Schicksal.

Wir waren am Boden zerstört. Wir habe es als Ungerechtigkeit empfunden. Ich hatte doch alles richtig gemacht. Nicht getrunken, geraucht.... ich habe doch so gesund gelebt. Im Anschluss habe ich mich an den PC gesetzt und sämtliche Beiträge gelesen... ich wußte alles darüber.

Dann folgten diverse Untersuchungen, Fruchtwasseruntersuchung, Nabelschnurpunktion und Blut vom Kind aus der Ferse. Nun mussten wir auf das Ergebnis warten. Das waren lange 2 Wochen. Aber die Erleichterung war groß. Es war keine genetische Fehlbildung, sondern nur eine spontan auftretene Fehlbildung bedingt durch exogene Faktoren.

Heute weiß ich natürlich, ich habe nichts falsches getan... es liegt nicht an uns. Mein Mann und ich waren von Anfang an positiv auf Max eingestellt. Ob Fehlbildung oder nicht, das ist unser kleiner Sonnenschein.

Nun studiere ich EW mit Spezialisierung Sonderpädagogik/Sprachbehindertenpädagogik und wenn alles glatt geht werde ich mit einer betroffenen aus Rostock eine LKGS Selbsthilfegruppe gründen.

Taz
02.07.2006, 23:47
wir haben in der 28 ssw erfahren,das unser sohn eine lkgs haben wird. allerdings sind die ärzte von einer einseitigen ausgegangen. wir sind mit dieser diagnose völlig allein gelassen wurden, ich konnte mich nicht daran erinnern jeh einen menschen mit lkgs gesehen zu haben, (was natürlich quatsch ist, aber in diesem moment...) da ich nichts von dieser fehlbildung wußte, dachte ich an behinderungen wie das down-syndrom.
wir sind nach der diagnose zu meinen eltern, ich brach weinend zusammen und stoterte nur das ich ein behindertes kind bekommen würde, denn was anderes wurde uns nicht erzählt, meine eltern reagierten total super, trösteten und sprachen uns mut zu.
nach einer woche delerieum, machte ich mich im internet auf die suche, nachdem ich viel gelesen habe, wurde mein gefühlsleben wieder normal und ich konnte die schwangerschaft wieder in vollen zügen genießen.
ich habe mich natürlich gefragt wie mein baby aussehen würde, hatte aber keine angst davor.
während der geburt mussten wir uns von der diensthabenden ärztin anhören, nachdem wir ihr erklärten das unser sohn eine spalte haben wird, "und dann bekommen sie dieses kind", ich war zu geschockt um zu reagieren, zwei monate später sind wir deswegen zum chefarzt, dieser hat der besagten ärztin eine abmahnung gegeben. dieser satz beschäftigt mich allerdings noch bis heute...
als sie mir dann meinen kleinen janis auf den bauch gelegt haben, war ich so glücklich, das ich seine spalte gar nicht gesehen habe, ich musste meinen mann fragen, der bei der u1 dabei war, ob er denn nun überhaupt eine spalte hat.

ich bin froh darüber das ich in der schwangerschaft von der spalte unseres sohnes erfahren habe, so konnte ich mich informieren und mich mit mir selbst auseinander setzen.
allerdings würde ich heute vieles anders machen!

liebe grüße
felicitas

Kathleen & Sebastian
07.07.2006, 11:21
Wir haben es in der 27. SSW erfahren. Klar waren wir auch sehr geschockt, aber die Ärztin hat uns sehr gut darauf vorbereitet und ich konnte sie zu jeder Zeit und Stunde anrufen, wenn ich Fragen hatte. Wir wurden auch gleich zu einem Prof. nach Berlin geschickt, zur Prä.diagnostik. Dieser hat uns dann die Charité empfohlen und wir kamen auch gleich an die richtige Adresse. Die Ärzte haben uns schon während der Schwangerschaft aufgebaut, Mut gemacht und uns bis hin zur Geburt begleitet. Nach dem wir erfahren haben, dass Sebastian eine LKGS hat sind die Gefühle für ihn noch stärker, noch intensiver geworden. Ich liebe mein Baby über alles und würde alles nochmal so machen.
Ich war froh, dass ich es während der Schwangerschaft erfahren habe, so hatten wir Zeit, uns darauf vorzubereiten und die richtige Klinik auszusuchen.
Gruß an alle
Kathleen

Michaela mit Kevin
05.12.2006, 19:05
Hallo ich habe in der 29 SSW von der Spalte erfahren. War anfangs sehr geschockt und machte mir vorwürfe jedoch nach ein paar recherchen war mir klar das man keinen einfluss darauf hat und ich nicht daran Schuld war. Nach dieser Diagnose wurde eine Nabelschnurpunktion durchgeführt mit der diagnose fehler im cromosom 22q11 anschliesend stellte sich noch das DiGeorge Syndrom fest und ein Herzfehler. In der 31 SSW wurde uns geraten die Schwangerschafft abzubrechen. Dies lehnten wir ab. die Spalte rückte bei uns somit etwas in den Hintergrund. Wir bekamen jedoch dann Bilder vom 3D Ultraschall wo man die Spalte gut sah. Somit konnten wir uns, und unsere Familienmitglieder gut darauf vorbereiten. Als er dann zur Welt kam sahen wir die Spalte zwar aber wir nahmen es nicht richtig war es gehört einfach zu unserem Sohn. Für uns war es gut im vorhinein davon zu wissen!

dijana
07.01.2007, 13:19
hallo ich wusste es auch in der schwangerschaft, und ich bin meinen doc super dankbar das er mir/uns es gesagt hat. es gibt nahmlich Ärzte die es nicht sagen, es ist besser wenn man es weiß dann kann man sich endsprechend informieren und in der schwangerschaft schon lernen damit einiger maßen umzugehen. http://www.lkgs.net/images/icons/icon12.gif

Nina mit Leonie
07.01.2007, 15:12
[
. es gibt nahmlich Ärzte die es nicht sagen,

Wo gibt es denn sowas???:eek:

Doreen mit Elisei
07.01.2007, 20:00
Hallo Nina, da muß ich Dijana Recht geben. Es kommt einem zumindest manchmal der Verdacht auf, dass manche Ärzte die Spalte gar nicht sehen wollen und wenn sie sie doch erblickt haben, halten sie ihren Mund.
Wir haben eine Familie in Cottbus, wo dieser Verdacht sehr Nahe liegt, aber beweisen kann man natürlich nichts.

astrid&dana
25.02.2007, 21:34
Hallo!

Ich bin sehr froh, dass ich bereits jetzt (in der 25.SSW) weiss, dass unser Mädchen eine LKGS hat. Im ersten Moment brach natürlich eine Welt für mich zusammen, leider war ich diesesmal alleine bei der Untersuchung. Auch für meinen Mann und meine Eltern war es sehr schwer, v.a. aber für meine Tante, da sie selbst betroffen ist.
Mittlerweile habe ich unsere Dana so akzeptiert wie sie ist und bin heilfroh, dass sie nichts Schlimmeres hat. Ausserdem können wir uns vorbereiten, einlesen, mit Ärzten sprechen, Erfahrungen austauschen,...
Ich bin mir sicher, dass wenn ich erst im Kreissaal davon erfahren hätte, dass der Schock viel grösser wäre. Ausserdem hätte ich in einer Klinik entbunden, wo es keine Kinderstation gibt - die ist jetzt natürlich hinfällig.

lG

Wiebke und Karl Gustav
08.03.2007, 17:15
Hallo,
ich würde sagen es ist gut gewesen das wir es vorher wussten, so konnten wir uns damit befassen, obwohl ich mir viel zu sehr Sorgen und Gedanken gemacht habe, die sich sofort nach der Geburt in Luft aufgelöst haben!

Das das alles soweit gut gelaufen ist, haben wir aber auch dem Prof.Bollmann an der Charite´ zu verdanken, der uns gleich an das MKG verwiesen hat! Nach dem ersten Gespräch mit Frau Dr. Lauster hätte ich die ganze Welt umarmen können, dann wurden die Fragen und Sorgen doch um einiges geringer. Wir habe dann alle weiteren Untersuchungen in der Charite´ ausfallen lassen, wir wussten das alle anderen Organe iO waren, das hat uns genügt, obwohl uns der Prof doch gern noch einige Male gesehen hätte, den Stress haben wir uns dann nicht mehr gegeben, ich wollte nicht meine ganze Zeit mit Arztbesuchen ausfüllen! Ich finde da wird dann auch ein wenig Panik gemacht, hier noch ein Untersuchung und da noch eine, wenn weiter kein Verdacht ist sollte man die Schwangeren doch einfach in Ruhe lassen, beim Arzt sind sie dann noch genug.

Ich habe meine Schwangerschaft genossen, mit jedem Tritt mich gefreut, das es ihm gut geht in meinem Bauch und auch bei der Entbindung war alles so schön, der Oberarzt der Geburtsstation war super nett und auch mit der Hebamme hatte ich Glück, die kannte ich schon von der Akkupunktur und von vor 3 Jahren bei meiner Tochter, die Schwester sind auch alle super damit umgegangen, nur halt diese bekl......Kinderärztin nicht....Egal!Als er da war habe ich ihn sofort geliebt und auch keinen Gedanken mehr daran verschwendet was andere denken, er ist einfach so süß mit seinen großen Kulleraugen, denn kann man nur gerne haben, ich habe auch noch nicht einmal eine andere Bemerkung gehört oder gesehen!!!!
Jetzt sind unsere Sorgen um den Kleinen fast verflogen und er ist der Stolz der ganzen Familie und vor allem von der großen Schwester!

liebe grüße Wiebke

Mary1977
26.03.2007, 15:02
Wir haben es in der 20. SSW erfahren. Ich bin sehr froh, es vorher gewusst zu haben, so hatte ich Zeit mich etwas zu erkundingen. Ich muss sagen, das ich jedoch bis zum Schluß Angst hatte, ob wirklich alles weitere in Ordnung ist. Als Noah dann geboren wurde und er mir das erste mal gezeigt wurde, habe ich nicht in sein Gesicht geschaut, sondern die Zehen gezählt. Von der Spalte habe ich ja gewußt. Und es war mir egal, wie sie aussah. Er ist mein Kind und deshalb wunderschön.
Und als uns dann am 5. Tag gesagt wurde, das der Gaumen nicht betroffen ist, war für mich alles in Ordnung. Natürlich würde ich ihm gerne alles ersparen, aber es hätte schlimmer kommen können. Man hat sich sehr viele Gedanken gemacht, aber man war darauf vorbereitet. Und vieles hat sich auch in Luft aufgelöst. In der SS habe ich mir gedanken gemacht, ob ich mich traue mit ihm raus zu gehen. Nach der Geburt war/bin ich soweit, das ich sogar ganz stolz Fotos von ihm zeige. Ich möchte ihn nicht missen und liebe ihn über alles.

Die SS war voller Sorgen und Gedanken, aber ich denke für mich war es besser so.

Enisa und Edin
26.03.2007, 18:01
Weil bei uns der weiche und der harte Gaumen betroffen sind, hat man wohl bei dem normalen Ultraschall nichts erkennen können, eine Feindiagnostik war den Umständen entsprechen nicht notwendig, daher wussten wir nichts von der Spalte an Edins Gaumen.

Ich hätte gerne vorher davon gewusst, denn so fühlte ich mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich habe mich bis dahin auch nie mit Spalten beschäftigt. Obwohl ich in einer Kinderarztpraxis gelernt habe, habe ich während meiner drei jährigen Ausbildung noch kein einziges Kind mit Spalte gesehen!!! Das ist mir erst so richtig bewusst geworden, als nun Edin auf die Welt kam. Hätte ich früher davon erfahren, hätte ich mir mehr Informationen einholen können, aber so...

Meine SS verlief in den ersten drei Monaten leider nicht so toll, ich litt stark an Schwangerschaftsübelkeit so dass ich wirklich nichts bei mir behalten konnte, ich war so ausgetrocknet, dass ich 1-2 Tage überhaupt nicht piseln konnte, ich kam ins Krankenhaus und bekam Infusionen. Nach drei Tagen ging es mir wieder besser und ich durfte nach Hause, 1 Tag zu Hause und ich durfte mich wieder im KH melden, denn es fing alles wieder von vorne an. Dazu kam eine schlimme Nierenbeckenentzündung und ich musste mit Medikamenten behandelt werden, dann auch noch 2 Tage Blutungen, ich dachte ich würde das Kind verlieren, normal konnte ja sowas nicht sein, laut Arzt, war aber GOTT sei DANK, alles in Ordnung, er entwickelte sich von Woche zu Woche ganz normal!

Da Edin ein ganz schöner "Brocken" war und schon eine Woche über dem errechneten Termin lag, leiteten die Ärzte die Geburt ein. Ich freute mich sehr meinen Wonneproppen endlich in die Arme schliessen zu dürfen, zumal wir auch nicht wussten, ob es ein Junge oder Mädchen werden würde! Ich habe schon eine Tochter mit 4 Jahren, so dass ich mir doch heimlich einen Jungen wünschte.

Als Edin dann endlich das Licht der Welt erblickte, sagte mein Mann auch gleich voller Freude, dass es ein Junge wäre und ich weinte vor Glück. Da es bei meiner Tochter mit dem Stillen nicht recht klappte, wollte ich diesmal alles richtig machen und sie legten mir Edin gleich an die Brust. Er suchte auch schon selbst und schnappte richtig, doch Edin zog nicht an der Brust er schmatzte nur. Ich dachte mir er müsse es vielleicht noch lernen:nixweiss: , aber es kam ganz anders... irgend wann später nahm ihn die Hebamme und machte die erste Vorsorgeuntersuchung. Ich sah sie an, sie war gerade mit dem Finger in Edins Mund, nickte und sagte nur "aha". Sie erklärte mir Edin hätte ein Loch am Gaumen, einen sogenannten "Wolfsrachen", genau so nannte sie das und ihr könnt euch denken wie schnell meine Freude in den Keller sank! Wolfsrachen?! Was für ein Ausdruck-ich war geschockt! In dem KH in dem ich entbunden hatte, hatten sie keinen blassen schimmer von Spalten! Mein Kind röchelte, er konnte nicht an die Brust, er atmete schwer, produzierte viel Speichel, ich wusste nicht mehr weiter und es wurde auch kein Kinderarzt hinzu gezogen! Sie liessen mich allein mit ihm-es war ein Freitag. Die Hebamme meinte am Montag würde der Ki-Arzt kommen-bis Montag warten!!!? Am Samstag morgen teilte ich meiner Hebamme meine Sorgen mit und sie meinte sie würde mit dem FA reden und schauen was sie machen sollten. Der FA rief diverse Kinderkliniken an, schliesslich sollten wir nach Tübingen. Der Arzt meinte wir könnten gleich kommen oder am Montag-klar das wir gleich kamen. Da unser FA uns nicht als Notfall sah, musste mein Mann seiner Arbeit fern bleiben und uns nach Tübingen fahren, für einen Kranken wagen waren wir nicht "Notfall" genug *stinkesauerbin*!!!!!!!!!!!! Ich konnte nicht mal recht sitzen im Auto durch einen Scheiden- und Labienriss, Edin schrie die ganze Autofahrt und wurde vom schreien richtig blaurot, ich hatte Schmerzen und ohne Ende Angst um mein Kind und da war ja auch noch meine Grosse, wohin mit ihr??? Ich hätte nur heulen können, aber nicht einmal dazu hatte ich Zeit!

Ich hätte schon gerne vorher gewusst, was mit Edin los war, dann wären wir vielleicht viel gelassener an die Sache rangegangen, aber so artete alles in Panik, Stress, Angst etc. aus!!!

Dennoch sind wir froh, dass wir in Tübingen gelandet sind, denn seit unserer Ankunft dort, hatte wir wirklich das Gefühl, in guten Händen zu sein!

Kenneth
02.04.2007, 22:09
Wir haben in der 24 SW von Julian Herzfehler und Spalte erfahren. Hatten damals hauptsächlich Angst davor, dass noch mehr "unsichtbare" Defekte da sind und wollten noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Der Arzt war super geduldig und wir sind nach 2 Stunden Beratungsgespräch ohne Untersuchung wieder gegangen, da wir für uns beschlossen hatten ihn auf jeden Fall bekommen zu wollen.
Meine Frau bekam dann kurz darauf vorzeitige Wehen und musste im Krankenhaus liegen. Dort wurde nochmals untersucht und der Herzfehler noch einiges schwerer eingestuft. Zitat "das verschlechtert seine Chancen drastisch, aber machen sie sich mal keine Gedanken...". An dem Tag wollte eigentlich die Ärztin sie zur Spalte beraten/informieren. Chris war aber so fertig, dass Sie sie raus geworfen hat ;)) (danach war Sie zumindest an der Uniklinik bekannt)

Die Wochen vor der Geburt waren ziemlich belastend. Zu der Zeit hatte ich das "vorher Wissen" verflucht. Anderseits war dann die Geburt super vorbereitet. Ärzteteam für Julian stand direkt neben dem OP für Chris Kaiserschnitt bereit. Dafür hat sich das "davor wissen und bibbern" dann gelohnt.

Also ja, vorher wissen ist sicherer und dann allen gute Nerven!

Gruß
Kenneth

LiSi
03.04.2007, 12:08
Hallo!:blume:

Also ich hätte es auch lieber früher gewusst als erst nach der Geburt. Dann hätte ich mich vorher schon informieren können und hätte gewusst, dass es den "Habi" gibt, den die Schwestern und Ärzte im KH nämlich gar nicht kannten und mein Kleiner hätte nicht so Schwierigkeiten beim Trinken gehabt.
Ausserdem kann man sich dann schon weitestgehends mit den Op- Methoden auseinandersetzen und man weiss, was auf einen zukommt, was passieren kann und so.

LG, Denise

Caroline und Leon
03.04.2007, 12:50
Also wir haben in der 32 SSW von der Spalte erfahren und waren zunächst absolut fertig.

Aber jetzt im nachhinein find ich es gut so, denn so hatten wir zeit uns damit in ruhe zu beschäftigen, uns zu informieren und vor allem zunächst mal damit klar zu kommen.

Zwar waren die letzten SSWn dann nicht mehr ganz so schön und entspannt wie die vorherigen da ich eigentlich bis dahin eine absolute bilderbuchschwangerschaft hatte. weil man sich viele gedanken gemacht hat und natürlich auch angst hatte ( vor allem vor weiteren fehlbildungen oder erkrankungen) und wir hatten noch ne menge rennerei, da ich andauernd zum Ultraschall und zur Feindiagnostik musste. außerdem haben wir uns schon im Vorfeld ne menge Ärzte und Kliniken mit verschiedenen Behandlungskonzepten angesehen um für unseren kleinen die (unserer Meinung nach) bestmögliche Behandlung und Ärzte zu finden.


Doch so waren wir bestens vorbereitet und informiert und konnten das alles ganz locker angehen, wir wussten ungefähr was uns erwartet und hatten zeit uns darauf einzustellen.

Ich denke das ist auch für das kind von vorteil, denn so kann man eine klinik suchen für die entbindung die erfahrung mit spaltkindern hat. dann klappt vieles gleich besser, und das kind ist nicht so viel stress ausgesetzt.
Man hört ja immer wieder, wenn eltern das nicht gewusst haben, das sie in kliniken landen die sich garnicht auskennen und dann wird mit den kindern dort erst ewig rumprobiert (vor allem in sachen ernährung)bis sie es zugeben und dann mutter und kind verlegen. ( wenn man schon allein hier den bericht von enisa und edin liest)

das alles bedeutet jede menge stress für mutter und kind. hinzu kommt, dass die meisten eltern fast nichts über spalten wissen, und wenn man dann noch in einer solchen klinik betreut wird, wo man nach der geburt nicht ausreichend informiert werden kann, und das kind nicht richtig betreut wird, verunsichert das die eltern.



Ich bin so froh, dass wir es wussten, und bin meiner FA superdankbar dass sie es gesehen hat und mich zur feindiagnostik in die klinik überwiesen hat.
Selbst die haben da gesagt, dass es bei unserem kleinen mehr vermutung als diagnose sei, da man fast nie seinen kleinen mund zu sehen bekam, er hatte immer seine hand davor.

hat er übrigens heute immer noch, er nuckelt an seinem zeigefinger und so ist der ganze mund verdeckt.

savanna
05.04.2007, 09:05
Hallo ihr zusammen!:hallo:

Wir haben es auch in der 20 SSW erfahren und ich kannte es noch garnicht!
Und ich bin auch froh das ich es so erfahren habe um die möglich keiten damit umzugehen zu erfahren.
Das einzige Proplem was wir haben sind diese Sauger ihr sprecht alle von diesen Habermann denn hat sie nie genommen sie nimmt viel lieber Brei Sauger und damit klappt es auch echt super ( die Flasche ist in 10 min. alle)
Da Savanna zu hause geb. wurde hatte ich ja am Anfang garnichts ( die blatte), nur den Haber.sauger den sie garnicht wollte, also bekam sie die ersten drei Tage mit der Spritze ihre Nahrung und nach drei Tagen sind wie dann in die Zahnklinik um die Spange machen zu lassen und jetzt klappt alles ganz super.
Wir haben jetzt unserren OP Thermin bekommen (25.05.06)

Kathrin mit Luca
26.05.2007, 19:16
Hallo ihr Lieben:blume:
Ich habe in der 21. SSW erfahren ,dass der Kleine eine Lippen-, Kieferspalte haben wird. In der 22. SSW hieß es dann: beidseitige LKGS !!! Ich war die ersten 2 Stunden fertig, aber noch am selben Tag war es ok- hauptsache gesund!!!
Ich bin sehr froh, dass wir Bescheid wussten, somit hatten wir noch genug Zeit, Informationen zu holen und vor allem, welches KH und welcher Artzt soll unser Mäuschen operieren !!
Als ich Luca dann das erste Mal gesehen habe, war die reude umso größer, der Arzt hatte sich nämlich in Bezug auf die Spaltart geirrt- Luca hat nur eine linksseitige LKGS!!!!

Dani mit Philipp
09.07.2007, 17:12
Hallo,

mir bzw. uns geht es so wie Antje. Unser erster Sohn, der im Übrigen auch Niels heißt, ist im April letzten Jahres leider in der 25. SSW verstorben.

Ein halbes Jahr später wurde ich erneut schwanger. Philipp wird morgen 6 Wochen alt. In der 19. SSW stellte meine Ärztin Flüssigkeit in seiner Brust fest, die die Lungen zusammendrückte. Wir wurden in die Pränatalpraxis überwiesen. Herzfehler konnte ausgeschlossen werden, dafür stellte der Arzt aber eine Spalte fest, was uns aufgrund unserer Vorgeschichte nicht weiter schockierte. Die Schwangerschaft war nicht einfach und es stand lange nicht fest, ob der Kleine durchkommen wird. Aber er hat es geschafft und sich durchgekämpft.

Und erst jetzt ist die Spalte für mich richtig zum Thema geworden, denn wir sind seit seiner Geburt in der Kinderklinik. Zurzeit "nur" auf der Beobachtungsstation der Intensivstation und er muss trinken lernen. Aufgrund des Problems mit der Lunge war der Kleine gut eine Woche intubiert und nochmals eine Woche beatmet, bis er es endlich alleine geschafft hat zu atmen, so dass wir erst nach fast drei Wochen mit dem Trinkenlernen beginnen konnten und es ist noch nicht abzusehen, wie lange er noch brauchen wird, bis ihm dann auch endlich die Magensonde entfernt werden kann. Aber auch hier kämpft er sich durch!

Isa mit Giuliana
12.09.2007, 12:18
Hallo!

Wir haben in der 25 SSW von der Spalte erfahren und es zunächst (aus Unwissenheit) einfach so hingenommen. Der Arzt hat auch nicht viel dazu gesagt, nur dass das Kind dann eine Platte bekommt, wegen der Hasenscharte bräuchte man sich schließlich auch keine Gedanken machen.

Ja, und in der 28 SSW habe ich dann doch neugierig das I-net durchstöbert, Bilder gesehen, geheult und dann euch gefunden.

Ich hatte viel Zeit (weil ich nur liegen durfte) mich zu informieren, quasi eine Spezialistin zu werden und mein Umfeld darauf vorzubereiten. Trotzdem kamen immer wieder Schuldgefühle hoch und die Trauer, dass mein Kind noch sooooo viel durchmachen muss.

Meine größte Sorge war aber die Ernährung! Wird sie alleine essen können? Wird sie viel an Gewicht verlieren (es sollte ja ein Frühchen werden), wird sie dann durchkommen? Wird das mit dem Pumpen klappen? und und und....

Ja, und heute weiß ich, dass ich mir dazu viel zu viele Gedanken gemacht habe. Sie wurde in der 42 SSW eingeleitet und ist nach unglaublich vielen Stunden bis auf die Spalte gesund, groß und schwer auf die Welt gekommen. Zu Beginn hat sie schon recht viel an Gewicht verloren, was sie aber schon längst wieder ausgeglichen hat!

Nic
14.01.2008, 23:10
Mein Arzt und ich haben die Spalte beim Feinultraschall gesehen. Sie sprang uns fast an. Danach bei jedem "normalem Ultraschall" hat man sie nicht mehr gesehen.
Der Arzt hat zunächst ein sehr gründliches Ultraschall vom Kind gemacht, um andere Grunderkrankungen auszuschließen. Er hat sehr ruhig und sachlich mit mir gesprochen und mit nahegelegt noch eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, um eine Trisomie 13 und 18 auszuschließen.
Die nächsten 4 Tage waren dann schlimm, weil eine Fruchtwasseruntersuchung für mich bis dahin überhaupt nicht in Frage kam, weil wir natürlich große Sorge hatten, was eine eventuelle Diagnose bedeuten könnte.
Außerdem hatte ich mein kleines Mädchen während des Ultraschalls so in mein Herz geschlossen, das mir ein Spalte wirklich nicht schlimm erschien, hauptsache ich darf sie behalten und sie ist gesund.
Wir haben dann die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, vor allen in Hinblick auf die Verantwortung für unsere anderen zwei Mädchen und bekamen nach 1 Tag die Entwarnung. Da war die Erleichterung groß, so dass die Spalte nicht schlimm für uns war. Ich weiß es gibt echt andere Erkrankungen, Fehlbildungen usw. bei Kindern.
Dann habe ich mich über die Rosenthalgesellschaft informiert. Das war echt toll wie schnell und unbürokratisch die mir ganz viele Broschüren zugeschickt haben. Und natürlich habe ich viel hier im Forum gelesen.
Ich war dann erst einmal überrascht wie viele Komplikationen und Schwierigkeiten so eine Spalte mit sich bringt und konnte die Bemerkung vor allen von Ärzten: "Das kann man heute alles gut operieren" nicht mehr hören, weil es eben damit nicht getan ist.
Mich hat die Behandlungsvielfalt auch sehr überrascht und teilweise geärgert und überfordert.
So haben wir im Vorfeld mit 3 verschiedenen Chirugen persönlich gesprochen, die Geburtsklinik der Wahl mit Fragen gelöchert, viel im Forum gelesen und gefragt und irgendwann war es dann gut, auch wenn der Weisheit letzter Schluss nicht gefunden war.
Auf jeden Fall kam ich so zu einer super tollen Stillberaterin und fühlte mich auch von meiner Frauenärztin und der Vorsorgehabamme sehr gut betreut.
Das alles war natürlich sehr anstrengend, die vielen Termine neben Arbeit und Familie und dickem Bauch.
Aber irgendwann und immer zwischendurch habe ich auch diese Schwangerschaft sehr genossen und habe mich sehr auf unser Mädel gefreut. Dann lief ja auch alles supergut.

Kurz um: Ich war total froh mich vor der Geburt damit auseinandersetzen zu können, so dass die Geburt und die Zeit danach sehr entspannt und stressfrei waren. Und das ist für´s Baby glaube ich sehr wichtig.

Madlen mit Luca
14.01.2008, 23:22
Ich hab in der 30. Woche erfahren, dass mein Zwerg ne Spalte hat...war natürlich völlig überrascht weil ich sowas vorher noch nie gehört hatte.
Also erstmal Interntet durchforstet um Informationen zu kriegen und dann irgendwann über Umwege so von anderen Foren hier auf dieser Seite gelandet.

Carolin
03.04.2008, 18:22
Hallo Ihr Lieben,
wir wussten es nicht, dass Clara eine sehr ausgeprägte LKGS links haben würde.
Und im Nachhinein bin ich heilfroh!!!
Natürlich hätte ich mich vorher besser informieren können. Allerdings hätte mich die Angst und die Sorge wohl verrückt gemacht. Clara hat ihr Gesicht beim Ultraschall immer weggedreht, oder hatte die Hand vor dem Mund. Meinem Frauenarzt hat es sehr leid getan, und wir haben lange darüber gesprochen.
Wenn das Baby noch nicht geboren ist sieht man erstmal nur die Spalte. Ich war froh, dass ich das ganze" überraschungspaket komplett bekam, denn es ist mein Kind, und Clara war gleich so stark, und alles lief dann so schnell und doch relativ problemlos ab,
dass ich weiss, dass es für uns alle am Besten so war.
Froh bin ich darüber, dass es bei unserem zweiten Kind war und nicht beim Ersten.
Hört sich vielleicht komisch an aber ich konnte es jetzt besser aushalten, als wie ich es vor vier Jahren gekonnt hätte. Für meinen Mann war es furchtbar schrecklich, aber das wäre es wohl auch gewesen, wenn er es gewusst hätte.
LG Carolin

Carolin
04.04.2008, 13:02
So weiter geht's.
Clara wurde von Wertheim mit dem Krankenwagen nach WÜ gefahren. Ich musste noch 4 Stunden im KH bleiben und liess mich dann entlassen, damit ich am nächsten Tag gleich nach WÜ nachkonnte. Hatte dort ein Zimmer in einer Wohnung einer Stiftung. Sass dann 5 Tage am Bett von Clara auf der Frühgeborenenstation. Am ersten Tag bekam sie gleich eine Platte angepasst.Ich habe mit dem Abpumpen angefangen. Nachdem sich Clara gleich die Sonde mehrmals gezogen hat, haben wir sie gleich mit dem Habermann gefüttert. Hat super geklappt. Nachdem Clara zugenommen hat und keine weiteren Schäden aufgetreten sind, durften wir sie nach fünf Tagen mit nach Hause nehmen. Für mich war das alles schon brutal anstrengend, so im Nachhinein hab ich da echt viel geschafft, so frisch entbunden durch die Gegend zu reisen.
Aber dieses Gefühl, Clara nicht im Stich lassen zu wollen, war so stark, dass ich gar keine Zeit hatte, meine Wehwehchen zu bedauern. Glück gehabt, dass alles so gut gelaufen ist.
Was LKGS heisst, habe ich dann in WÜ erfahren. Unsere Familien waren da total ahnungslos.
Im KH waren alle sehr nett, nur ein Arzt kam mit ein paar Studenten vorbei und hat mich echt in die Mangel genommen, was ich denn alles falsch gemacht haben könnte.
Heute würde ich ihm ganz scharf über den Mund fahren. Damals war ich noch so unsicher, dass ich mich nicht richtig wehren konnte.
Tja. So war's bei uns. Alles recht problemlos, wenn ich mich hier so reinlese, und ich bin sehr dankbar, dass alles so gut geklappt hat.
LG Carolin

Vronileine
17.06.2008, 19:05
Ich bin sehr glücklich, es NICHT gewußt zu haben! Ich wäre rotiert und hätte die allerschimmsten MOnstergesichter vor mir gehabt.
Und was man da alles bedenken muß und welche Behinderung das mit sich ziehen kann...#
Fakt ist: mein Sohn hat keine Platte, 2 OPs hinter sich und wir ziehen ihn (von Essen bis sprechen) vollkommen normal auf. Nächste OP im Jänner 09, bis dahin nur 1x Kontrolle im AKH. Keine Logotherapie erstmal, wie gesagt essen und plappern tut er bis jetzt normal. Keine Ohrenprobleme. Nix.
Wenn ich mich vorher informiert hätte, wäre ich davon ausgegangen, ein "behindertes" Kind zu bekommen. So ist es ein ganz normal entwickeltes Kind, das überhaupt keine (Spalt-)Probleme macht!

Maxi-Mama
10.10.2008, 20:23
Wir wussten in der SS nichts davon. Beim 3D/4D-Ultraschall konnten wir zwar das Gesicht sehen, aber dadurch dass der Kleine beim Daumenlutschen die Faust vor dem Mund hatte, konnte man die Spalte nicht erkennen.
Ich finde es gut, dass wir es nicht wussten, denn sonst hätten wir uns unnötig Sorgen gemacht, dass mehr nicht in Ordnung sein könnte. So waren wir nach der Geburt überrascht, erfuhren aber gleich, dass es nur eine Lippenspalte ist und die OP keine so große Sache ist. Jetzt ist Maxi topfit und bis auf die Narbe merkt man nichts.
Momentan bin ich wieder schwanger, und die Frauenärztin empfahl uns den speziellen Ultraschall machen zu lassen. Für mich hätte es keine Konsequenzen, weil ich eh in einem Krankenhaus mit Kinderstation entbinden will und weil ich weiß, dass es weit schlimmere Behinderungen gibt.

Melli
13.10.2008, 20:16
Hallo Zusammen,

wir wussten nicht, dass Max eine Spalte hat und im Nachhinein bin ich auch sehr froh darüber. Ich hatte eine traumhafte Schwangerschaft, die ich wahrscheinlich, wenn ich es gewusst hätte, nicht so gehabt hätte, weil ich doch ein Typ bin, der sich sehr viele Gedanken macht. Dann hätte man gelesen, gelesen und immer noch nicht gewusst, wie schlimm es denn nun am Ende wirklich ist. Der Schock im Kreissaal war für mich und meinen Mann natürlich groß und die ersten drei Tage habe ich fast nur geheult, aber nachdem wir zuhause waren, war alles gut und wir haben uns in der ersten Woche nach Geburt so schnell über alles informieren können, dass uns da kein Zeitverlust entstanden ist. Ich bin froh, dass wir es nicht gewusst haben.

Melli mit Max

MelaniemitFinn
11.11.2008, 15:38
Hallo,

wir wussten vor der Geburt auch nichts von der Spalte.
Die konnte man auch nicht sehen, da sie im weichteil des Gaumens ist.
Ich bin froh, dass wir es nicht wussten.
Ich hatte eine schöne Schwangerschaft aber der Schock nach der Geburt war erstmal groß.

Sonia mit Max
02.03.2009, 22:43
Hallo,

Wir haben's während der SS erfahren und das war gut so. So konnten wir uns darauf vorbereiten.

jacky und baby
04.06.2009, 17:06
Hallo, ich bin sehr froh, dass ich es jetzt schon weiss (ET Ende September 09). Ich kann mich und mein Umfeld nun gut auf die LKGS meiner Tochter einstellen und vorbereiten. Ich muss mir auch keine Sorgen machen wie mein Kind aussieht. Ich habe einen besonderen Ultraschall bei einem Degum III Schaller machen lassen und meiner Kleinen schon ins Gesicht geschaut.
Mir geht es jetzt viel besser damit genau zu wissen was los.
:alleswirdgut: Jacky

Britta mit Julian
04.06.2009, 20:07
Huhu!

Wir haben es am 15.12.08 erfahren, während des Fein-Ultraschalls... und das war auch gut so!!!
Über die letztendliche Ausprägung war zwar immer bis zur Geburt ein Rätselraten, ich hatte total angst, dass auch noch Herzfehler oder sowas dazukommt...

Und dann die Erleichterung: es ist "nur" eine Lippen-Kiefer-Spalte; die erste OP wird am 1. September in Uniklinik Münster sein.
Ich war sehr froh, dass wir uns und unser Umfeld schon vor der Geburt auf die Spaltbildung "vorbereiten" konnten, selbst wenn es natürlich erstmal ein Schlag ins Kontor war.

Ach so: in meinem Profil hab ich auch ein kleines Album hinterlegt... wer Fotos von Julian sehen mag :tach:

Doreen mit Elisei
04.06.2009, 20:18
:OFF TOPIC:Hallo Britta,
schöne Bilder. Dein strahlendes Lachen mit dem Kleinen gefällt mir besonders.

PS.: Leider ist bei uns nur ein Banner in der Signatur erlaubt, der vom Spaltkind. Sorry, aber könntest du das bitte ändern?

Doreen mit Elisei
04.06.2009, 20:57
Nachtrag: Britta, dein Album ist als "Privat" angelegt. D.H., dass es sich hier im Forum nur die Admins und Moderatoren anschauen können oder eben Leute, die du auf deine Kontaktliste gesetzt hast. Wenn du willst, dass es alle angemeldeten User sehen können, muss es "öffentlich" sein.

Janet mit Lainie Joleen
19.06.2009, 13:15
so ich möchte jetz hier auch mal meine gefühle los werden...
ich war ja lange nicht hier da wir frisch umgezogen sind und ich erst seit heute wieder online bin.

bei uns wurde in der 23 woche festgestellt das unsere knutschkugel eine beidseitige lippen kiefer gaumen spalte hat.für mich ist eine welt zusammen gebrochen da meine schwester genau das gleiche hat und ich weiß was es für ein weg ist auch wenn es bei ihr schon 26 jahre her ist.
ich habe so wahnsinnige angst immer wieder vor den fa terminen normal freut man sich doch über jeden besuch dort um die entwicklung zu erfahren aber ich habe so angst es könnte noch was ans tageslicht kommen...
ich werde demnächst eine überweisung bekommen nach hamburg altona es soll eine super klinik sein für so etwas???
ich habe so angst vor dem ersten moment nach der geburt wenn ich alles live sehe und es tut mir so weh drüber nach zu denken weil eigentlich sollte es doch es der schönste moment sein das erstemal und ich habe panik davor:cry:

luismum
27.09.2009, 14:57
Hallo alle zusammen! Ich habe es nicht gewusst, dass unser Baby eine LKG Spalte hat. Ich habe mir auch so meine Gedanken gemacht, ob es besser wäre, wenn ich es gewusst hätte. Ich denke es ist gut so, wie es gekommen ist. Ich war sehr entspannt in der ss und habe mich einfach nur auf den Nachwuchs gefreut. Hätte ich es eher gewusst, hätte ich mich nur verrückt gemacht, wie es wohl aussieht, ob ich es genauso lieben könnte wie unseren Großen u.s.w. Als unser Milo geboren wurde, waren wir natürlich erschrocken, andererseits haben wir ihn sofort in unser Herz geschlossen, weil wir wussten, dass er mehr Hilfe und Aufmerksamkeit braucht wie unser Große. Inzwischen haben wir uns auch gut informiert und lassen Milo in Berlin bald operieren.

Lg

Luismum
Luis geb. 09.10.2007
Milo geb. 21.08.2009

Franziska&Jayden-Pharell
04.04.2010, 11:29
Ich muss auch sagen bin heilfroh es jetzt in meiner SSW erfahren zu haben , als womöglich erst am tage seiner Geburt ..den so kann ich mich auf das schlimmste vorbereiten und mich dann nur noch freuen wenn es bei ihm nicht ganz so ausgeprägt ist ...:hoff: