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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Franz, Stephanie mit Nuna



Anonymous
19.09.2004, 22:35
Hallo,
obwohl diese Seite für werdende Muttis angeküdigt ist möchte ich mich als werdender Papi an Euch wenden. Wir haben vor 10 Tagen erfahren, das unser Kind ( 32. Woche ), eine Spalte haben wird. Am selben Tag sind wir nach Bielefeld zu einer ausführliche Ultraschalluntersuchung gefahren. Der Arzt dort sah eine Lippenspalte, den Gaumen konnte er nicht beurteilen, er meinte allerdings wegen der Form des Kiefers sei eine Gaumenspalte eher auszuschließen. Wie dem auch sei, bisher ist die Schwangerschaft traumhaft verlaufen und wir sehnten uns zusammen mit unserer 3 1/2 jährigen Tochter der Geburt entgegen. An Komplikationen, Fehlbildungen oder ähnliches haben wir nicht im Traum gedacht. Mit Mühe sind wir dabei die Nachricht zu verarbeiten. Wobei wir allerhand überwiegend " technische" Informationen bekommen haben: wann die erste OP sein soll, was es mit einen Gaumenplatte auf sich hat, welcher Grad der Behinderung unserem Baby zusteht u.s.w..Das ist sicher alles sehr wichtig und daraus ergeben sich z.T. auch neue Fragen.Aber ich weigere mich mein kleines Töchterchen auf den Defekt, der nur einen Bruchteil eines sonst offensichtlich intakten Körpers ist, zu reduzieren. Ist das blauäugig? Wie sehr behindert die Spalte die Beziehung zwischen Eltern und Kind? Wie können wir uns auf die Problematik vorbereiten?Gibt es Eltern, Berater oder Beratungsstellen die weiterhelfen können? Wie bereiten wir unsere größere Tochter die sich riesig auf Ihr Schwesterchen freut auf den Lippenspalt von Nuna vor?
Ich glaube mir einwenig Glück bekommen wir es medizinisch auf die Reihe , ich möchte aber ahnlich wie beim ersten Kind dem Baby auch psychisch alles geben was es brauch. Und da habe ich das Gefühl , daß wir erst einmal eine angemessene Einstellung zu Nunas Lippe bekommen müssen. Vielleicht hat jemand Erfahrungen und möchte uns weiterhelfen. Schon jetzt herzliche Dank.
Franz

Andrea und Lukas
19.09.2004, 23:03
Hallo Franz mit Familie,

erstmal Glückwunsch zu eurem kommenden Nachwuchs! Wenn du nicht weisst ob Ihr in eurer Nähe ein Spaltzentrum habt oder eine Kiefer- Gesichtsklinik könnt ihr das über die Rosenthal Gesellschaft www.lkg-selbsthilfe.de oder email: wrg-huettenberg@t-online.de nachfragen,dort könnt ihr euch auch eine Infomappe anfordern. In den Spaltzentren werden häufig Sprechstunden angeboten ,bei denen man sich über die Spalte des Kindes informieren kann. Das zum Medizinischen Teil deiner Frage. Mein Sohn Lukas hat eine doppelte Lippen Kiefer Gaumen-Spalte und ich kann nur sagen, man liebt sein Kind genauso wie jedes andere Kind. Und die liebe wird von dem Kleinen genauso erwiedert. Ansonsten entwickeln sich die Spaltkinder wie jedes andere Kind. Man ist als Elternteil immer bemüht seinem Kind alles zu bieten und ich kann euch nur einladen hier bei dieser Seite zu bleiben,da ihr auch viel über den "normalen Alltag" eines Spaltkindes und dessen Familie erfahren könnt. Wie in jeder neue Aufgabe muss man sich auch in die eines neuen Erdenburger zurecht finden und dazu wünsche ich euch alles Gute.

Gruß Andrea und Lukas

Nicole und Julia
19.09.2004, 23:10
Ups... Hallo Franz...WIllkommen auf unserem LKGS Forum

natürlich ist die Seite auch für werdende Papis (werde das gleich noch ändern) und ich freue mich das du bei uns so frei bist und eine Frage stellst, da sich Gäste doch vorwiegend lesend hier aufhalten.

Herzlichen Glückwunsch zur baldigen Doppelvaterschaft, dauert ja nun nicht mehr so lange und ich kann euch nur eines Raten. Macht euch so lang Baby noch wohlbehütet im Bauch ist im Internet über alles Kundig wo nur geht, schaut euch auch Bilder von Betroffenen an, es gibt da Seiten die viele Bilder parat haben, auch wie die Kinder nach den OPs aussahen. So hab ich es gemacht, ich hatte so schlimme Bilder vor Augen das ich meine kleine Tochter mit denn glücklicherweise einer MiniSpalte nur noch niedlich fand und sie sofort prima annehmen konnte und nie ein Prob mit der Spalte hatte. Das war einige Tage vor der Geburt noch ganz anders und ich habe auch viel :cry: !!!

Ich glaube wenn man sich vorher drauf einstimmen kann und weiß was der Kleinen fehlt, hat man es leichter später mit der "Fehlbildung" fertig zu werden und kann das Baby auch ohne viele Probleme annehmen. Klar ist man auch manchmal traurig, "warum gerade mein Kind" aber das Kind entschädigt durch vieles, weil es sich wahrscheinlich genauso wie die erste Tochter auch, völlig normal entwickeln wird und alles lernt und macht das einen sehr stolz werden läßt. Vielleicht sogar noch mehr wie sonst , eben weil sie dieses kleine Manko bei Geburt hatte!

Wir haben eine damals 4 bzw dann 5 jährige Tochter. Auch hier habe ich bald von der Spalte des Babys erzählt. Wir haben ihr erklärt das Jule nicht ganz gesund ist und das Ihre Lippe nicht zusammen gewachsen ist, das es Julia aber nicht weh tun wird und bald vom Arzt im KH gerichtet wird, so das man kaum mehr was sehen kann (hofften wir stark) Später ihr dann auch Bilder von Spalten gezeigt (aus dem Internet geladen), weiß nicht ob Eure dafür noch zu klein ist? Cecile fand es schrecklich, und wollte Julia erst nach den OPs ansehen. (- aber Franz du hast Recht, auf diese Fehlbildung brauchst du deine zweite Tochter keines wegs zu reduzieren!!!! Das wäre ein fataler Fehler, lass sie so weit es geht ganz normal mit Euch aufwachsen und macht kein besonderes Thema aus der Spalte)

Als Julia dann auf die Welt kam sah meine große sie einmal an ... und dann meinte sie "ach , die ist aber niedlich , und so klein" das wars dann. Sie wollte Julia vor allen Freunden die dumm über sie sprechen würden beschützen und hatte sie gleich lieb. Mein Kleiner Sohn damals 16 Monate hatte erst recht kein Problem und ich denke auch eure Tochter wird das Baby so nehmen wie es ist und nach einigen Wochen gar nicht mehr dran denken das da was nicht stimmt! Man gewöhnt sich so schnell daran!

Die Wolfgang Rosenthal Gesallschaft ist eine sehr große Selbsthilfevereinigung die für Betroffene viele Informationen bereit hält. Man kann dort Mitglied werden und bekommt regelmäßig die Zeitschrift "Gesichter" zugeschickt, aber die Infomateriealien die man zu erst bekommt sind auch schon sehr hilfreich. WIr haben hier im Forum auch viele Links und Dokumente zum Thema zusammengestellt, die kann man als Gast leider nicht alle einsehen.

nun ja das war nun sehr viel... bestimmt schreiben dir auch noch andere...ich hoffe, ich konnte dir etwas Angst vor dem ganzen nehmen...

Gerda mit Luca
19.09.2004, 23:42
Hallo Franz,

herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen., egal was mit dem Kind ist, man wird von der Liebe zu seinem Kind einfach überrollt.

Bei mir war es so, daß bei den ganzen US Untersuchungen alles OK war, die Kinder (habe Zwillinge) 3 Tage vor der Geburt auf 2100 und 2300 Gramm geschätzt wurden. Als ich aus der Narkose erwacht bin, hat mein Mann mir schonend beigebracht, daß wir nicht zwei putzmuntere 4 1/2-Pfünder hätten, sondern ein Kind auf der Frühchenstation, das nur 1590 Gramm wog und gesund sei und das andere 2610 Gramm wiegen würde, allerdings u.a. eine Gaumenspalte und einen zu kleinen, zurückstehenden Unterkiefer hätte.
Als ich am nächsten Tag meine Kinder sehen durfte hat mich die Mutterliebe überrollt wie ich es nicht beschreiben kann (klingt kitschig, war aber so :) ) So heftig hatte ich mir das nicht vorgestellt. Da lagen diese kleinen Menschlein in ihren Brutkästen und ich konnte nicht anders als sie liebhaben.

Hm, wie ihr die "große" Schwester vorbereiten könnt weiß ich nicht. . . aber verlaßt Euch auf die Vater/Mutterliebe, die regelt vieles :-)

Viele Grüße
Gerda
mit Luca & Linus *3.02.03

Doreen mit Elisei
20.09.2004, 09:40
Hallo Franz, herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter, die nun bald zur Welt kommt.
Betrachtet es einfach als Vortail, dass ihr jetzt schon davon wißt. So könnt ihr euch vorbereiten.
Wir haben einen kleinen Sohn mit doppelter LKGS, den wir von der ersten Minute an liebten und auch schön fanden. Als Elternteil ist man bloß gut dermaßen betriebsblind, dass man das eigene Kind, egal wie es ausschaut und was die Umwelt sagt, niedlich findet. Das ist auch gut so, denn ein Baby besteht ja nicht nur aus der Lippe und dem Gaumen!
Wenn ihr wollt, dass die geburt harmonisch für Euch und eure Kleine verläuft, dan fragt in der Klinik genau nach, was nach der Geburt mit der Süßen geschieht. In manchen krankenhäusern werden Babys mit Spalte leider immer noch auf Spezialstationen verlegt, was in den meisten Fällen gar nicht nötig ist. Dringt auch darauf, dass die Kleine erst nach der Begrüßung durch dich und deine Frau untersucht wird. Die Spalte läuft nicht weg und wird auch nicht größer, wenn die Ärzte warten müssen.
Wenn ihr Kontakr zu einer Stillberaterin aufnehmen könnt, die sich mit Spaltbabys auskennt, wäre das auch sehr hilfreich. Viele Babys mit Spalte können nicht gestillt werden, aber vielleicht klappt es ja gerade bei Euch!
Und schaut schon jetzt nach einem guten Spaltzentrum. Die Ärzte dort erzählen nicht nur medizinische Fakten. Sie können Euch viel von eurer Angst oder Hilflosikeit nehmen.
Und wenn ihr sonst noch Fragen oder Sorgen habt, schreibt ins Forum, wir antworten gern und meistens auch sehr schnell.

Doreen mit Elisei
20.09.2004, 09:46
Nochmal ich, wir haben 3 Kinder, die wir hätten vorbereiten müssen. Wir haben es nicht getan und es war auch gar kein Problem. Unsere Jungs (damals 7 und 4) fragten nur, was mit dem Baby ist. und nachdem wir erklärt hatten was war, gingen sie zur Tagesordnung über und liebten ihren Bruder genauso, als wäre alles ok, vielleicht sogar noch mehr. Sie haben ihn verteidigt, wenn jemand blöd guckte und den Leuten erklärt, dass man das ja ganz machen kann am Mund.
Wenn ihr es Eurer Tochter jetzt schon sagen wollt, dann zeigt ihr aber keine Fotos von anderen Spaltkindern, sondern erklärt ihr nur, das am Mund was nicht richtig zusammengewachsen ist, aber dass die Ärzte das wieder in Ordnung bringen. Die Fotos schrecken die Kinder doch sehr. Und das eigene Geschwister sieht sowieso viel schöner aus.

Corinna und Krümelchen
20.09.2004, 14:08
Hallöchen und Willkommen im Forum :hallo:


mir geht es genauso wie euch. Bin jetzt in der 23 SSW und habe vor kurzen erfahren, dass unsere Kleine eine Spalte hat. Das war für uns natürlich auch erstmal ein Schock :eek: . Man gewöhnt sich aber recht schnell an den Gedanken. Bei uns ist die Spalte auch weiter in den Hintergrund gerückt, da unsere kleine Maus noch andere Schwierigkeiten macht, die gravierender wohl sind. Ich weiß, da mein Neffe auch eine Spalte hat, man gewöhnt sich schnell daran, dass das Kind anders ist. Man liebt dieses Kind nicht weniger, hab das Gefühl bei meinem Neffen sogar mehr. Meine Schwester wusste vor der Geburt nicht, dass der Kleine nicht ganz okay ist, dementsprechend war das Chaos bei der Geburt und der Schock groß. Da haben wir noch einen Vorteil, dass wir es schon wissen. Mein Freund und ich machen auch kein Geheimnis draus, dass unsere Kleine eine Spalte hat; die Familie und der enge Freundeskreis weiß bescheid, ich finde es besser so, weil das Umfeld auch anders reagieren kann, wenn es voher schon bescheid weiß.
Ich versuche meine Schwangerschaft weiter zu genießen, dabei rollen auch mal Tränen :tear: . Ich rede viel mit meinem Freund, dass hilft ganz arg. Und hier im Forum kann man sich auch gute Ratschläge holen :wink: :zustimm: .

Gabi und Lukas
20.09.2004, 14:09
Hallo Franz!
Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!
Natürlich ist man erstmal geschockt, wenn man hört, dass mit dem Baby "etwas" nicht stimmt. Aber eine Sorge braucht ihr Euch wirklich nicht machen: Dass Ihr wegen der Spalte ein gestörtes Verhältnis zu Eurem Baby haben könntet. Ich kenne inzwischen so viele Eltern von Spaltkindern, aber alle haben ihr Kind vorbehaltlos geliebt. Bei unserem Lukas war es sogar so, dass ich ein besonders inniges Verhältnis zu ihm bekommen habe, obwogl er der einzige meiner Söhne war, den ich nicht gestillt habe. Das heißt nicht, dass ich ihn lieber habe als meine anderen Kinder, aber unsere Beziehung ist einfach anders, etwas Besonderes.
Ich wusste vor Lukas Geburt noch nichts von der Spalte und bin auch ganz froh darüber, denn so konnte ich die schwangerschaft wenigstens unbeschwert genießen. Aber dadurch, dass ich nicht darauf vorbereitet war, lief bei uns anfangs einiges schief, v.a. mit der ernährung des Kleinen. Ihr wisst nun Bescheid, das lässt sich jetzt auch nicht mehr ändern. Das solltet Ihr als Chance sehen, Euch auf die Situation vorzubereiten. Dann habt Ihr nach der Geburt sicherlich einige Probleme weniger.
In diesem Forum könnt Ihr alles fragen, was Euch auf dem Herzen liegt! Ihr habt es vielleicht schon gemerkt: Zwischen Eltern von Spaltkindern herrscht eine große Solidarität und Hilfsbereitschaft. Für mich war das eine große Bereicherung, und ist es auch heute noch.
Viele liebe Grüße von Gabi

Gigi und Leon
20.09.2004, 15:03
Und noch eine Mami, die sich zu Wort meldet :D
Hallo Franz!
Ich kann mich auch allen nur anschließen und hab auch überlegt, ob ich überhaupt noch etwas schreiben soll. Aber ich tu es trotzdem.
Wir haben von Leons Spalte auch in der Schwangerschaft erfahren - für mich ein Geschenk - denn so konnte ich mich in Ruhe auf ihn vorbereiten und auch freuen. Wir haben die Kliniken abgeklappert und uns erkundigt, was nach der Geburt passieren würde. Damals vor 7 Jahren wäre er fast überall direkt in die Uniklinik verfrachtet worden, was ich auf keinen Fall wollte. Inzwischen ist das aber in den meisten Kliniken anders. Ich bin zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe der WRG gegangen und hab mich informiert. Als ich da die Bilder sah, war mir meine meiste ANgst genommen. Schaut euch mal Leons Bilder in der Gallerie an. Viel gelesen haben wir und Fragen gestellt. Als er dann auf die Welt kam und mich angrinste, dachte ich im ersten Moment nur, dass er soooo schlimm ja gar nicht aussieht :D
Also die Mutterliebe war sofort da und die Vaterliebe erst :D :D
Wenn ihr Fragen oder Hilfe braucht, dann seid ihr hier vollkommen richtig.
Herzlich Willkommen!
Bis bald! Gigi

Mary/Kiko
20.09.2004, 15:16
Hallo Franz und Stefanie!

Von mir auch herzlichste Glückwünsche zur heranahenden Geburt eures 2. Kindes.
Hier hattet einerseits Glück, schon vor der Geburt zu erfahren, das Ihr ein Kind mit einer Spalte bekommt.
Im meinem Fall wußte ich leider nichts vorher, das mein 3. Kind mit einer Spalte zur Welt kommt.
Hier könnt Euch nun in Ruhe vorbereiten, was es an Behandlungen gibt und vielfältige Informationen einholen.
Ein Spaltkind zu bekommen, behindert nicht die Beziehung zu den Eltern.
Ich würde sogar sagen, es bereichert einen. Gerade diese Kinder haben als Baby so niedliche Gesichtsausdrücke mit wahnsinns tollen Augen, da kann mal als Vater oder Mutter nicht wiederstehen.
So erging es mir damals. Als ich nach der Geburt meinen Sohn auf dem Arm hatte, konnte ich ihm gar nicht mehr widerstehen.
Sicher muß man sich erst an die Spalterscheinung gewöhnen, weil sie ja meist sofort sichtbar ist.
Als Eltern wächst man ihn die Aufgabe hinein, ein Spaltkind groß zu ziehen und je älter die KInder werden, um so Normaler wachsen sie auf.

Ihr schrieb, das Ihr in Bielefeld zur Untersuchung ward. Ich selber bin im Einzugsgebiet Bielefeld für die BIKIS ehrenamtlich als KOntaktperson für LKG zuständig.
Wenn Ihr gerne mehr wissen wollt, so kontaktiert mich ruhig.
In meiner Umgebung ist gerade in März 04 ein JUnge mit einer Lippenspalte geboren worden und auch schon erfolgreich im Sommer operativ behandelt worden.

Also viel Glück bis zum Geburtstermin!

LG

Pia und Ellen
20.09.2004, 18:49
Hallo Franz,

bei den vielen Informationen die Euch überflutet haben, wurde Euch auch das Wort "Behinderung" an den "Kopf geworfen". Ich war auch total schockiert als ich mit diesem Wort konfrontiert wurde.

Ich will es mal ganz kurz zusammenfassen:

Eine LKGS ist eine "Fehlbildung" die behoben werden kann. Es gibt aber keinen Fehlbildungsausweis. Daher haben sich irgendwann Menschen für uns Betroffene stark gemacht und nun haben wir Anspruch auf einen Behindertenausweis. Dieser Ausweis wirkt sich Steuerentlastend aus. Man hat Anfangs ziemliche Aufwendungen mit Arztfahrten usw. Die bekommt man meist nicht erstattet. Der Behindertenausweis wird einem nach Beendigung und kompletter Behebung der Fehlbildung wieder aberkannt.

Wenn Du eingeloggt bist, kannst Du bei "Recht in Deutschland" mal nachlesen was euch nachher zusteht.

Oder bei speziellen Fragen kannst Du Dich direkt an mich wenden.

So, das war mal wieder alles ganz sachlich.

Ich wünsche mir für Euch, daß ihr die letzten Wochen der Schwangerschaft noch genießen könnt. Nutzt es als Chance, Euch frühzeitig informieren zu können. Nicht alle von uns hatten diese Möglichkeit.

Tina & Andy
20.09.2004, 21:06
Hi Franz
Auch von Uns hier Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und Herzlich willkommen hier.
Hier wurde schon soooo viel geschrieben das ich garnicht weiß was ich noch schreiben soll. :lol:
Ich würde mal sagen.Lest euch hier ein und ich werdet merken ne Spalt ist nicht aber auch garnicht schlimm.Vieleicht erstmal aber nach nen Jahr ist es alles so gut wie vergessen.Ihr werdet sehen die kleene Nuna wird nen wunderschönes Kind und ihr werdet stolz drauf sein.
Alles Liebe und viel Kraft wünschen euch.
Tina und Andy(und der Rest der Family)

Anonymous
21.09.2004, 14:55
Hallo Franz, :hallo:

auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserem Fourm! :jump:

Tina, mir gehts genau so wie dir, es ist eigentlich schon alles gesagt.
Ich kann nochmals dazu sagen, seit froh, das ihr über die Spalte Bescheid wisst, denn ihr habt vor der Geburt schon die Möglichkeit, euch zu informieren und Euch vorbereiten.

lg
maria :runningd:

Anonymous
22.09.2004, 09:50
Für alle guten Gedanken und Wünsche bedanken wir uns ganz ganz herzlich. Die positive Anteilnahme,die Ihr uns entgegenbringt tut gut und können wir von Euch mit Euren Erfahrungen und ähnlichen Erlebnissen viel besser annehme als von manchen anderen.

Und wir versuchen auch manchen Rat umzusetzen. So hat Stefanie unserer "Großen" gestern erklärt, daß das Baby ein Loch in der Lippe haben wird, sie haben gemeinsam überlegt, wieviele Menschen sie kennen die auch körperlich nicht ganz in Ordnung sind ( Hörfehler, Sehfehler, körperliche Behinderung ), und das die Ärzte Nuna wieder in Ordnung bringen werde. Die Kleine hat das völlig unspektakulär aufgenommen und ist nach ein paar Sätzen zur Tagesordnung zurück gekehrt.
Das wirkich Gute an Eurem Forum ist, das Ihr die Angst und die Dramatik aus diesem schicksalhaften Geschehen nehmt. Da fühlten wir uns individuell in den letzen beiden Wochen doch ganz anders.

Am Freitag haben wir ein Termin in der Klinik, in der wir entbinden wollen. Mal sehen wie die sich der Fehlbildung stellen. Vor allem sind wir an einer qualifizierten Stillberatung interessiert. Wir haben wohl von einer Beraterin in Berlin gehört, aber eigentlich brauchten wir jemanden vor Ort. Schaun wir mal.

Also nochmals herzlichen Dank!

Franz

Gigi und Leon
22.09.2004, 10:13
Hallo Franz!
Ich denke das ist wirklich das Schöne hier an dem Forum :
Wir haben alle ein ähnliches "Schicksal" können uns gut in die Lage hineinversetzen und wissen , wie ihr euch fühlt und wie es euch geht.
Und da man das alles am eigenen Leibe erfahren hat, weiß man, wie und wo man helfen kann.
Prima, dass das Gespräch mit eurer Älteren so gut über die Bühne ging.
Wo wohnt ihr denn? In der Nähe von Berlin? Ansonsten würde ich mich über den Hebammenverband ev. nach einer Spalterfahrenen hebamme bei euch in der Nähe erkundigen.
Gruß von Gigi

Gabi und Lukas
22.09.2004, 10:35
Noch ein Tipp: Wenn Ihr nach einer Hebamme sucht, fragt sie , ob sie mit Spaltkindern erfahrungen hat. Der Titel "Stillbersterin" alleine reicht nicht aus. Meine Hebamme ist auch Stillberaterin, sie konnte mir leider trotzdem nicht helfen, weil sie es noch nie vorher mit einem Spaltkind zu tun hatte. Uns viele Hebammen unterschätzen die Problematik. Das hat meine hinterher, als es zu spät war, auch zugegeben.
Liebe Grüße von Gabi

Tina & Andy
22.09.2004, 11:26
Hallo
Hm Gabi mir ging es da ähnlich.Meine Hebamme wußte nur von der Ausbildung her was ne LKGS ist.Aber sie hat sich trotzdem super gemacht.Sie hat nie die Geduld verloren und hat mir immer gut zugesprochen.Auch als ich einen Milchstau hatte und 40 fieber hatte kam sie extra zu mir(obwohl sie Urlaub hatte!)Wenn sie und die eine Nachschwester im Krankenhaus(die hat mir kurz nach der geburt sehr geholfen,sie war zwar etwas herrisch aber das war bei uns gerade gut.)hätte ich den Andy nie 7 mon gestillt.Und hätte soooo viel vermisst!!!! :lol:Ich muß vieleicht noch dazu sagen das sich der Andy total viel Mühe gegeben hat.Es gibt ja auch Kinder die trotz das sie gesund sind einfach nicht trinken wolen.Und das Andy "nur" ne LKS hatte.
Lg Tina mit Andy

Gabi und Lukas
22.09.2004, 12:26
Ja, Tina, ich denke, das ist der springende Punkt. Wenn der Gaumen nicht betroffen ist, ist das Stillen doch erheblich einfacher. Meine Hebamme hat mir auch mehrmals bei Milchstau geholfen, aber das hat ja an sich nichts mit der Spaltproblematik zu tun. Ich bin mit meiner Hebamme gut befreundet und möchte sie gar nicht schlecht machen, aber inzwischen sagt sie selber, es wäre besser gewesen, wenn sich jemand um mich gekümmert hätte, der sich mit Gaumenspalten wirklich auskennt.
Super, dass es bei Dir und Andy so toll geklappt hat!
Gruß, Gabi

Mary/Kiko
22.09.2004, 15:25
Hallo Franz!

Ich komme aus Bielefeld und würde, wenn Ihre meine Unterstützung benötigt Euch gerne hilfreich unterstützen.
Gebe Euch auch bei Bedarf gerne meine Telefon und Adresse, damit wir uns austauschen können.

LG

Anonymous
25.09.2004, 18:26
Hallo Franz, möchte jetzt gar nicht mehr sooo viel schreiben, denn ich kann mich meinen Vorgängerinnen nur anschließen. Es ist alles richtig was geschrieben wurde.
Du/ihr werdet dieses Baby von Anfang an lieb haben, da braucht ihr euch keine Sorgen zu machen. Es wir euch nicht anders ergehen wie bei eurem ersten Kind!




Alles Liebe, Sabine mit Johannes (Lippenspalte, OP Jan 04)

Antje mit Nils
25.09.2004, 19:16
Hallo Franz+Fam.

Wir kommen ebenfalls aus Bielefeld. Wir haben in der 22. SSW erfahren(von Dr. Sarhage), dass unser Sohn mit einer LKG-Spalte auf die Welt kommen würde. Am 09. März 2004 wurde Nils geboren. Die Überraschung für uns war, dass er "nur" eine Lippenspalte hat. Am 15. Juni war die OP.
Wir waren in der Uniklinik Münster die ich nur empfehlen kann. (Man sollte aber darauf achten auf Station 14 zukommen!) Über Münster und die OP habe ich hier schon einen Bericht geschrieben.
Die Spalte war für uns überhaupt kein Problem. Man sieht die als Eltern überhaupt nicht.

Bei Fragen antworte ich gerne!!!

LG
Antje, Andreas+Nils

Antje mit Nils
25.09.2004, 19:23
Nochwas...

Wir waren in der Klinik von Dr. Hartog. Dort wußten vorher schon alle, dass Nils mit einer Spalte auf die Welt kommen wird.
Zur OP würde ich auf jedem Fall empfehlen in eine Spezialklinik zu gehen!! Die haben einfach mehr Erfahrung.

Lg
Antje, Andreas+Nils

Anonymous
26.09.2004, 11:55
Hallo Franz,

ich kann mich eigentlich auch nur dem anschließen was gesagt wurde.
Wichtig ist, daß ihr euch schon vorbereiten könnt. Wir haben in der 30. Woche erfahren, daß unsere Emily eine Spalte haben wird. Sicher hatten wir so 3 Tage die uns völlig runter gezogen haben, wo man sich fragt: Warum? und Warum gerade wir? Schnell haben wir begriffen, daß es darauf keine Antwort gibt und das wir Emily deswegen nicht weniger lieb haben werden. Ich habe auch in einem ganz kleinem Krankenhaus entbunden, wo man schon öfter den Fall LKGS hatte und das auch völlig
unspektakulär aufgenommen hat, als wir sagten das unsere Baby eine Spalte haben wird. Die Zeit nach der Entbindung haben wir ganz normal verbracht und unsere süße Maus genießen können. Am nächsten Tag sind wir in die Medizinische Hochschule Hannover mit dem Taxi gefahren und Emily hat ihre Gaumenplatte angepaßt bekommen, daß war auch schon alles. Nach vielen Gesprächen mit Ärzten und anderen Eltern, haben wir uns entschlossen Emily in Bremen operieren zu lassen. Den Entschluß wo ihr nachher euer Baby operieren laßt, werdet ihr warscheinlich eh aus dem Bauch heraus endscheiden. Es gibt soviele Operationsmethoden, so das man als Laie schwer sagen kann, was nun das beste ist. Wir waren in Bremen und haben uns dort sehr aufgehoben gefühlt, wir haben dort Kinder getroffen, die bereits operiert waren und uns hat das Ergebnis dort letztendlich überzeugt. Wichtig ist, daß ihr viel darüber sprecht und offen damit umgeht. Emily ist inzwischen 16 Monate alt und ein völlig normales Baby mit allen Höhen und Tiefen. Sie ist ein selbstbewußtes kleines Persönchen und weiß was sie will. Was wünscht man sich mehr als Eltern? Falls ihr Fragen habt in Bezug auf Behintertenausweis, Pflegegeld usw. oder ihr mal ein Treffen möchtet, grad auch mit eurer großen Tochter, damit sie sieht, daß Emily inzwischen ganz normal aussieht, gebe ich euch gern unsere Nummer, wir wohnen nur ne gute halbe Stunde von Bielefels entfernt.
Genießt die restliche Schwangerschaft, es wird alles!!


Liebe Grüße

Anke

Anonymous
06.10.2004, 09:46
Liebe Corinna und Franz,
Thema: STILLEN!
Es gibt eine sehr gute Broschuere, die ich ich Euch an Herz legen will. Nach der Lektuere werdet Ihr sicherlich sehr gut informiert sein und stark genug sein, um Euch und Eurem Kind das Stillen zuzutrauen.

Die Broschuere heisst "Lasst uns etwas Zeit" und kann direkt bei der Autorin und Stillberaterin Christa Herzog ueber:
www.lkgstillen.ch
bestellt werden.
Fragen beantwortet sie Euch sicherlich auch gerne!

In Dokumente habe ich die wichtigsten Regeln zum Thema Stillen bei Spaltkindern zusammengestellt!

Liebe Gruesse,
Regina

Anonymous
06.10.2004, 15:14
Hallo Franz,

ich habe diese Broschüre und kann sie Euch gerne schicken!
Ich brauch sie nicht mehr!
Also wenn Du willst, einfach die Addi per PN schicken!!

lg
maria

Franz,Stefanie&Nuna
07.10.2004, 10:37
Hallo,

der Geburtstermin rückt näher und unsere Vorfreunde und auch Aufregung steigt. Wir haben in der Zwischenzeit unserer näheren Umgebung, Familie,Freunden und Bekannten, von Nunas Spalte erzählt und teilweise ganz liebe Reaktionen bekommen. Manchmal mußten wir uns aber auch mit recht komischen Aussagen auseinander setzen, von "Hasenscharte" bis "was macht Ihr soviel Aufhebens, die Eltern der siamesischen Zwillinge haben es viel schwerer". Häufig waren längere Erklärungen über Ursachen und Therapie notwendig, und nicht bei jedem fällt es uns leicht.
Wir können uns vorstellen, daß wir nach der Geburt verstärkt mit unangemessenen Äußerungen anderer Menschen konfrontiert werden.

Welche Erfahrungen habt Ihr damit, bzw. wie geht Ihr damit um. Habt Ihr Sprüche, mir denen man die fremde Oma im Supermarkt abwimmeln kann? Gut unsere nähere Umgebung hat ein recht auf Information, aber was ist mit Fremden? Wird man evtl. auch dünnhäutiger?

Viele Grüße

Franz

My baby is -6 weeks!

Antje mit Nils
07.10.2004, 14:05
Hallo,

bei "Treffpunk LKGS" unter Reaktionen Fremder steht ein paar Erfahrungen von uns. http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=452

Es wird so sein, dass euch die Leute anschauen, teilweise anstarren und ab und zu eine blöde Bemerkung machen. Aber ihr die Spalte wird operiert und ist irgendwann nicht mehr zu sehen. Die Blödheit mancher Menschen bleibt!!!
Dass das Schiksal der Zwillinge schlimmer ist seh ich ein, aber als Eltern empfindet man alles als schlimm was das eigene Kind betrifft. Und ich finde das muß auch so sein!!!

LG
Antje

Pia und Ellen
07.10.2004, 20:55
Hallo Franz,

ich habe nie eine schlechte Erfahrung gemacht, und ich habe Ellen überall mitgenommen! Manche haben direkt gefragt, was Ellen hat und dann habe ich es erklärt und alle waren zufrieden. Das war mir lieber, wie die, die Ellen angeschaut haben und nichts äußerten. Damit konnte ich anfangs gar nicht umgehen weil ich nicht wußte was denen jetzt im Kopf herumgeht. Irgendwann sagte ich mir, ist mir egal, die die Fragen bekommen eine Antwort und die anderen halt nicht. Oft habe ich auch erlebt, dass Bekannte sich nicht getraut haben im Detail zu fragen, denen habe ich einfach alles erzählt und die waren dann richtig erleichtert, dass ich so offen darüber reden kann.

Das Problem ist glaube ich nicht die Spalte der Kinder, sondern das "Miteinanderreden". Das schafft Klarheit auf allen Seiten.

Ihr schafft das auf jeden Fall

Viele liebe Grüße
Pia

Franz,Stefanie&Nuna
14.11.2004, 18:26
Hallo,

wir wollen mal wieder was von uns hören lassen. Bei uns läuft der count down. Am 20.11. ist Termin. Soweit wie möglich ist alles vorbereitet. Die Entbindungsklinik weiß Bescheid, und die angeschlossene Kinderklinik auch. Die haben im Vorfeld allerdings etwas Theater gemacht, weil sie uns Nuna wegnehmen wollten. Üblicherweise werden Spaltenkinder auf die Intensivstation gelegt, um Ihre Ernährung sicher zu stellen. Der Chefarzt hat uns aber versprochen, daß wenn mit Nuna sonst alles o.k. ist sie bei Stefanie bleiben kann, es sei denn die Säuglingsschwestern können die Betreuung nicht mehr übernehmen. Aber wegen Bonding, Stillen, etc. soll Nuna auf jeden Fall bei uns bleiben. Stefanie würde sich zur Not auch entlassen.

In der Klinik ist eine fitte Laktationsberaterin, die Mutter und Kind evtl. auch zu Hause ambulant weiterbetreuen würde. Weiß jemand ob die Kosten hierfür von der Krankenkasse, zusätzlich zur Nachbetreuung durch die Hebamme übernommen werden?

Ansonsten freuen wir uns wirklich sehr. Die Freude auf das neue Menschenkind stellt alles in den Schatten, auch die damit verbundenen Sorgen. Am liebsten würde ich garnicht mehr arbeiten gehen. Geht aber leider nicht, aber noch der Grburt habe ich 4 Wochen frei!

Es grüßt ein sehr, sehr aufgeregter

Franz

Tina & Andy
14.11.2004, 20:10
Hallo :love:
Na dann alles Gute für die Geburt :D .Und das die Kleine Nuna fit ist und bei Stefanie bleiben kann.Hab aber noch eine Frage.Was Laktationsberaterin?

Nicole und Julia
14.11.2004, 20:19
Lieber aufgeregter Franz... :P

na dann kann es ja losgehen, Wie schnell doch die Zeit vergeht gell. Aber das ihr "Theater" gemacht habt finde ich super. Wir waren auch in einer Uni Frauen Klinik für die Geburt. Die hatten aber kaum Spaltkinder da und kamen gar nicht auf die Idee mir Jule wegzunehmen. Zwar hat sie anfangs sehr schleppend getrunken... doch irgendwann steigerte sich die Menge und ich konnte sie gut füttern mit dem Habermannsauger. Vielleicht holt ihr euch den auch schon mal vorher falls es mit dem Stillen doch noch nicht sooo hinhauen wird. Dann hat man nachher nicht das gerenne!
Das ihr eine Stillerfahrene Beraterin dort habt ist ja prima. :) Vielleicht klappt es ja doch. Falls es dann mit dem Foto einstellen hier Probs gibt meld dich einfach, ich leg mal ein Album für Nuna an, ok??? Wir sind doch alle soooo neugierig auf neue Fotos !!!! :D

Ich wünsch Deiner Stefanie alles Gute für die nahende Geburt und hoffe das ihr keine Probleme haben werdet und auch mit Nuna alles ok nach der Geburt bleibt so das sie bei deiner Frau mit normalm Rooming in bleiben kann.

Babette und Laurin
14.11.2004, 20:27
Hallo Franz
na denn kann es ja bald losgehen. Ich hoffe es klappt wirklich alles so wie ihr es vorbereitet habt und es euch wünscht.
Laurin war auch auf der Babyintensiv und davon sogar die ersten fast 4 Tage ganz alleine :cry: :cry: :cry:
Aber er ist Gott sei Dank ein fittes munteres Kerlchen geworden.
Vielleicht klappt es ja sogar mit dem STillen, das würde ich euch wünschen. Also alles Gute und viel Geduld (bis zum Termin und dann mit der Kleinen)

Corinna und Krümelchen
14.11.2004, 21:29
Hallo ihr Lieben :hallo:

hihi, dann seit ihr bestimmt schon ganz hibbelig :jump: ?! Wir haben noch 2Monate Zeit, Termin ist der 20.1, aber ich bin jetzt schon ganz aufgeregt :zwinker: .
Schön, dass ihr alles soweit geregelt habt...Unsereins ist immer noch fleizig dabei mit den Ärzten und der Klinik zu sprechen. Unsere Ronja soll in der Uniklinik Münster das Licht der Welt erblicken. Dort soll sie später auch operiert werden. In der Uniklinik sind wir wohl optimal versorgt, dass war uns sehr wichtig. Hier bei uns in der Gegend wäre unsere Süße nicht gut versorgt und müsste nach der Geburt in ein anderes Krankenhaus verlegt werden und dann wäre ich von ihr getrennt, dass wollen wir aber absolut nicht :nein: :boese: .
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute, dass eure Maus sonst topfit ist, eine wunderschöne Geburt und was man sonst noch so wünschen kann!!!!
Ich verstehe eure Sorgen, bin ja immerhin in der selben Situation, aber man wird das Kind schon schaukeln, stimmts?

Andrea und Lukas
14.11.2004, 22:00
Hallo Franz mit Familie,

ich wünsche euch auf diesem Weg auch alles Gute für die Geburt und Nuna mit Mutter.
Bei uns war es so ,das Lukas Tagsüber und zum Anlegen zu mir gebracht wurde.In der Nacht blieb er auf der Kinderstation überwacht. Er hatte eine Glucoseinfusion die ersten zwei Tage dran weil er noch etwas klein war( 47 CM und 2560g). Aber wir waren sehr gut aufgehoben, da der Sationchef ein gewitztes Kerlchen ist. Er hatte auch meine Erstgeborene Tochter Pia schon betreut und die war auch 4 Wochen zu früh(43cm 2220g). Wenn ihr eine visirte Lachtationsberaterin habt kann schon fast nichts mehr schief gehen.

Liebe Grüße und wir freuen uns mit euch

Andrea

Doreen mit Elisei
14.11.2004, 22:03
Hallo Franz, hier in Brandenburg werden die Kosten für eine Stillberaterin nicht von der Kasse übernommen, aber da meine Freundin eine solche ist, weiß ich, dass es wohl mancherorts möglich ist. (Was für ein Satz!!!! :D ) Fragt einfach mal bei der Krankenkasse nach.
Ich wünsche Euch alles alles Gute für die Geburt und alles drum und dran. Und bin schon gespannt auf die kleine Nuna...

Gigi und Leon
15.11.2004, 09:21
Wir wünschen euch auch alles Gute!!!!! :gut: :blume:
Mensch, wenn ich daran denke, wie es bei Leon war..... :muede:
*schmelz*
Ach und jetzt hab ich schon 3 und Rebecca wird am 26.11. auch schon wieder 1 Jahr alt...
Wo ist denn nur die Zeit geblieben? :gruebel:
Bei Leon haben wir es in der Klinik übrigens ähnlich abgesprochen. Er wurde auf der Intensiv "geführt" war aber die ganze Zeit bei mir. *schmelz*
Ich denk gaaaaaaanz doll an euch!!!!!!
Auf eine glückliche Ankunft der kleinen Nuna!!!!
Gigi

Nicole & Ben
15.11.2004, 14:04
Hallo Franz,
wir wünschen euch auch alles Gute :kleeblat: , und das klein Nuna ohne große Probleme ihr :glasswim: Becken verläßt :D .

Also, wünsche eurer Familie eine :magic: zauberhafte Zeit mit dem neuen Erdenbürger.

LG von Nicole & Ben

Gabi und Lukas
15.11.2004, 14:53
Hallo Franz!
Natürlich denke ich auch an Euch! Ich wünsche Euch eine gute Geburt und eine schöner erste Zeit mit dem Baby!
Liebe Grüße von Gabi

Petra und Emelie
15.11.2004, 16:11
Hallo Franz,
auch von uns alles Gute für die bevorstehende Geburt.
Habe dieses Wahnsinnserlebnis gerade vor 6 Tagen erst selbst zu dritten Mal gemacht. Viel Spaß und "SCHLAFLOSEN" Nächte wünschen

Anonymous
15.11.2004, 20:52
Hallo Franz,

spät aber doch auch von mir eine wunderschöne supertolle Geburt, hoffe das Nuna bis auf die Spalte pumperlgesund ist und sie bei Euch bleiben darf! Ich stimme der Nicole zu, kauft Euch doch vorher noch einen Habermann, und ich hoffe das ihr ihn nie brauchen werdet!

Alles Liebe
Maria

Kerstin mit Killian
16.11.2004, 21:21
Hallo,
Auch wir drücken alle Daumen :gut: :zustimm:
und Wünschen alles Gute.
Gruß Kerstin und Killian :razz:

Franz,Stefanie&Nuna
20.11.2004, 17:57
Hallo,
irgendwie reißen die Schwierigkeiten nicht ab. Seit gestern hat unsere Große die Windpocken, aus dem Kindergarten mitgebracht. Zwar hat Stefanie Antikörper und Nuna deshalb einen Immunschutz, aber für die Entbindung und Besuch in Krankenhaus ist es für Laetitia schön blöd. Stefanie versucht durch liegen und schonen die Geburt noch hinaus zu Zögern, aber wenn Nuna kommt, dann kommt sie.
Laetitia freud sich total auf Ihre kleine Schwester, seit Wochen ist es das Haupthema bei uns. Wir hätten sie schon gerne stärker einbezogen. Natürlich gibt es schlimmeres aber blöd ist es schon.
Wir werden Euch auf dem Laufenden Halten.

Gruß

Franz

Anonymous
20.11.2004, 20:16
Hallo Franz,

nein, das ist aber gemein :? , jerade jetzt. :roll:
Ich hoffe das die Kleine die Windpcocken bald los ist und Nuna erst kommt, wenn alles wieder in Ordnung ist! :D
Vielen Dank für die Info!
Alles Gute weiterhin :blume:
Maria

Nicole und Julia
20.11.2004, 22:34
Ohhh... das tut mir aber leid für die "große" und natürlich drück ich die Daumen das klein Nuna sich noch was kämmen und frisieren muß, das die Geburt erst später stattfindet. Windpocken sind ja in ner guten Woche vorbei. Aber so lange ansteckend bis die Krusten abfallen...oder???

Da hat eure große aber einen tollen Namen, nur fürs alleine schreiben muß sie dann feste Üben oder... ???

Tina & Andy
21.11.2004, 20:59
Hallo
Ja hoffen wir mal das die Laetitia (Wahnsinnig schöner name so mal nebenbei) doch ihre kleine Schwester im Kh besuchen kann.Aber wenn nicht sie hat sie ja noch soooooooooo lange. :lol: