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Sweeeney
05.12.2015, 20:13
Hallo ihr Lieben,
ich bin bin neu hier und versuche mich insgesamt mal über die Möglichkeiten der Behandlungen und natürlich welche Klinik dafür für uns in Frage kommen würde zu informieren.
ich bin zum zweiten Mal schwanger und es ist ein absolutes Wunschkind. Wir haben sogar das "Glück" es es diesmal ein Mädchen wird und unsere Sonnenschein großer Bruder wird.
Jetzt bin ich in der 22ß Woche und wir haben gestern die Diagnose einer linksseitigen LKGS erhalten. Wobei noch unklar ist inwieweit der Gaumen betroffen ist. Die Spalte ist so um 3-4 mm groß.
Nun liegt mir die Diagnose gar nicht so schwer im Magen, weil man es heutzutage ja toll behandeln. Ich bin eher über die Reaktion meines Mannes schockiert. Er würde ihr das verwehren wenn er könnte, um ihr die Strapazen zu ersparen. Da wir ihr ja keinen Gefallen täten...das kommt mir für mich definitiv nicht in Frage. Zumal sie ansonsten gesund ist. Aber er denkt, sie würde völlig entstellt sein und ihr Leben lang beeinträchtigt bleiben...ich bin mir auch nicht sicher, ob wir daher die sicherlich schwere und harte Zeit der Op's wirklich als Paar überstehen werden.
Ach, irgendwie hab ich glaub ich gar keine Frage...ich habe grad nur das Gefühl mit der Situation alleine klarkommen zu müssen...er zeigt sich gegen alle Argmente resistent und meint, er käme mit dem Ganzen nicht klar...
ich bin einwenig verzweifelt. Schließlich möchte ich ja für die Kleine da sein können und ihr bei allem beistehen...
aber ber ich denke, ich habe erstmal genug geschrieben...danke schonmal für zuhören!
Hey sweeeny,das ist natürlich hart, dass dein Mann so reagiert. Für mich absolut nicht verständlich, aber es kann natürlich sein,dass er einfach einen 'Schock' hat. Vielleicht zeigst du ihm Bilder von Kindern die schon operiert wurden.Wir haben diesen Sommer einen Jungen mit beidseitiger lippenkiefer gaumenspalte bekommen und er ist das beste ,was uns jemals passieren konnte.Klar ist,man muss als Paar zusammen halten weil natürlich Ops auf einen warten.Aber das schafft man.Und da das Kind ja auch gesund ist, ist doch alles in Ordnung. Ich habe letztens irgendwo gelesen,dass Kinder mir einer Spalte nicht krank sind sondern dass da einfach nur was nicht zusammen gewachsen ist. Es bleibt natürlich jedem selbst überlassen wie er damit umgeht; aber unser Schatz ist das Größte für uns.und wir persönlich nehmen die Spalten gar nicht wahr..
Liebe Grüße aus Celle. Bleib stark <3
Sweeeney
06.12.2015, 11:45
Hi Asora,
danke für Deine Antwort!
Ich hab ihm schon Bilder gezeigt, aber selbst kleine Narben scheinen für ihn eine Katastrophe zu sein. Jetzt hat er wohl mit einer Familie gesprochen, wo die Kleine vermutlich fast taub sein wird. Und das ihm schon wieder gereicht. Positivere Verläufe lässt er kaum bis gar nicht an sich ran...
er sagt er beschäftige sich halt mit den Konsequenzen...das mache ich auch, aber sie hat es ja trotzdem verdient zu leben. Eine Abtreibung kommt für nicht in Frage! Das würde ich nicht überstehen...zur Not werden sie und ich das mit ihrem großen Bruder eben alleine schaffen..
Das ist echt schade ,dass er so eine fest gefahrene Ansicht hat :( vor allem gibt es doch viel schlimmeres..ich finde es toll,dass du zu dem Kind stehst und das hat sie auch verdient. Bleib stark für deine Kids. Vielleicht wird er es bald noch verstehen das eine Abtreibung übertrieben ist. Oder er wird sehen wie süß die kleine trotz der Spalte ist. Spaltkinder haben nämlich ein besonders süßes Lachen :)ich wünsche dir dass er es einsieht. Ansonsten schaffst du das auch ohne ihn:gut:
Sweeeney
06.12.2015, 12:08
Dankeschön!
Doreen mit Elisei
06.12.2015, 18:54
Hallo Sweeeney, lass ihm Zeit. Auch wenn es schwer für dich ist, aber jeder Mensch braucht unterschiedlich lang, um so eine Nachricht zu verarbeiten. Du bist näher dran an deinem Kind, bemerkst wie die Kleine wächst und sich bewegt. Der Kontakt fehlt ihm einfach noch, um eine so enge Bindung aufzubauen. Ich habe hier schon einige Elternteile erlebt, denen der Gedanke an die Spalte sehr schwer fiel, Mütter und Väter. Alle haben aber, als es erst mal da war, ihr Kind geliebt und von Herzen angenommen.
Hallo Sweeeney,
ich stimme Doreen absolut zu. Es dauert seine Zeit, bis man die Nachricht verarbeitet hat. Bei uns war es allerdings umgekehrt: Ich litt sehr unter der Nachricht über die Spalte, mein Mann dagegen war/ist immer sehr optimistisch. Geholfen haben mir aber auch Treffen und Gespräche mit Karina:danke:, die ich über dieses Forum kennengelernt habe.
Euch beiden viel Geduld und Kraft! Alles wird gut!
Sweeeney
06.12.2015, 19:55
Hallo,
dankeschön! Ja, ich sage mir inzwischen auch, dass er einfach Zeit braucht und ich ihn da vielleicht auch etwas überfordere. Aber dennoch ist es schwer, weil ich ihn einfach als Stütze brauche und brauchen werde. Bisher muss ich halt auch alleine damit klarkommen und gleichzeitig für unseren Sohn stark sein. Klappt mal mehr mal weniger gut. Aber irgendwie wird es halt gehen müssen...
Ich bin schon jetzt froh und dankbar, dieses Forum gefunden zu haben! Es ist wirklich klasse!!!
Vielen Dank an Alle, die hier sind!
Sweeeney
07.12.2015, 13:28
Hallo,
ich bin bin mir so unsicher, ob ich nicht doch einer Fruchtwasseruntersuchung zustimmen soll. Vielleicht würde es meinem Mann helfen, wenn er wüsste, dass es nur die Spalte ist...aber ich habe echt Angst davor das zum einen doch noch eineDiagnose dazu kommt und er sich gar nicht mehr darauf einlassen kann oder aber es zu einer Komplikation kommt und die Kleine dadurch noch kränker wird...
Bin selbst so hin und her gerissen...
Doreen mit Elisei
07.12.2015, 18:04
Hallo, bei der FU werden ja nur bestimmte Parameter abgefragt, Trisomie 13/18/21, offener Rücken... Das sind aber alles Diagnosen, die der Arzt schon im Ultraschall erkennen kann, wenn er geschult ist und ein gutes Gerät hat. Es können unmöglich alle bekannten Gendefekte ausgeschlossen werden. Wenn bisher außer der Spalte nichts entdeckt wurde, wird da höchstwahrscheinlich auch nicht mehr sein. Die meisten Kinder mit Spalte haben keine Zusatzdiagnose, so um die 90%.
Das war der Grund, warum ich keine FU gemacht habe. Du musst natürlich selbst entscheiden. Hast du deinen Mann mal gefragt, wie er zu einer FU steht?
Sweeeney
07.12.2015, 19:20
Hallo Doreen,
Erstmal wieder Dankeschön!!!
ja, am Anfang (Samstag) wollte er wohl gerne eine machen, um eben Trisomien auszuschließen. Heute scheint er da nicht mehr so drauf erpicht zu sein. Vielleicht auch weil es für mich eh nix ändern wird oder ihm doch das Risiko von Komplikationen zu ist. Wobei er wohl das Ergebnis der Nackenfaltenmessung auch noch im Hinterkopf hat. Datum muss ich vielleicht sagen, ich bin 36 und die Falte Ansich war in Ordnung (irgendwas ganz knapp 2, irgendwas) und ohne Blut war die Warscheinlichkeit für Trisomie 21 bei über 650 und nach dem Blutergebnis bei 530...wobei ich darauf ehrlich gesagt nicht viel gebe! Ist halt Stochastik...
Trisomien können im Ultraschall erkannt werden? Das war mir bisher neu...im Ultraschall am Freitag konnte sie nix auffälliges sehen. Organe waren alle in Ordnung. Nur die Nieren hatte sie nicht explizit untersucht, weil aber die Blase gut zu arbeiten scheint sah sie da keine Veranlassung. Also war ich jetzt nicht beunruhigt, dass das nicht gemacht hat. Selbst die Pupillen konnte sie sehen und die waren klar (schwarz). Einzig die Zehen und Finger konnte sie nicht eindeutig darstellen und der Oberschenkelknochen sei in diesem Zusammenhang super, weil etwas länger als die SSW "erfordert"...
Ist halt schwierig. Ich bin eben auch noch immer auf einer Berg und Talfahrt....
morgen werde ich ich erstmal ein paar Kliniken anrufen und nach Terminen fragen...
Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!
Es tut mir sehr leid, dass du zur Zeit so verunsichert bist und dir dein Mann (noch) keine Unterstützung geben kann.
Beratungstermine in ein paar Kliniken können euch beiden bestimmt auch helfen, das Ganze besser einzuordnen und zu verarbeiten. Gerade gestern war ich mit meinem Sohn (10 Jahre) wieder zur Kontrolle in der Spaltsprechstunde unserer Klinik. Unsere Klinik bietet zweimal im Monat einen Nachmittag lang diese Spezialsprechstunde für Spaltpatienten an. Dabei trifft man dann natürlich jedesmal viele andere Betroffene, kann vielleicht mit anderen ins Gespräch kommen und austauschen oder einfach nur erleben, wie "normal" diese Kinder alle sind. Gestern war jedenfalls wieder ganz viel lebhaftes "Gewusel" im Gang der MKG-Abteilung mit bereits operierten Kleinkindern und zwei süßen Säuglingen vor der ersten OP.
Hoffentlich begleitet dich dein Mann zu den Klinik-Terminen.
Alles Gute für Euch!
Sweeeney
08.12.2015, 19:44
Hallo,
dankeschön! So ein bisschen ist Freude die Kleine getrübt, aber auch hauptsächlich, weil mein Mann eben so extrem negativ ist und alles ablehnt was ich ihm anbiete anUnterstützung. Aber ich schaue jetzt auch erstmal eher auf mich und was mir hilft...
Ich hab tatsächlich für nächste Woche drei Termine bekommen. Bin gespannt, ob er mitkommen kann und möchte...
Und bin auch gespannt, ob ich da ins Gespräch mit anderen komme...
einen schönen Abend!
Doreen mit Elisei
08.12.2015, 20:23
Hallo, die Trisomie kann mann natürlich nicht erkennen, aber die Auswirkungen. Beim Down Syndrom gibt es Softmarker wie z.B. ein flaches Profil, eine verdickte Nackenfalte oder verkürzte Oberschenkel/Oberarmknochen. Bei T13 und T18 müssten einige Auffälligkeiten an den Organen vorhanden sein.
Wenn bisher alles unauffällig war, bis auf die Spalte, dann stehen die Chancen sehr gut, dass da weiter nichts ist.
Welche Klinken schaust du dir an?
Hallo
Ich möchte dir auch grad ein wenig Mut da lassen, habe mir gerade die Beiträge durchgelesen und erkenne ein wenig meinen Mann... Nicht so extrem, aber ähnlich und finde es echt traurig für dich.
Ich denke auch, dass dein Mann Zeit braucht es zu verarbeiten und zu akzeptieren. Ich bin ganz froh, dass wir es in der Schwangerschaft nicht wussten und mein erster Gedanke war, "Scheiße", damit wird mein Mann nicht fertig oder er würde mir dafür die"Schuld" geben... Es war eine harte Zeit, aber es sind halt eigentlich nur ganz starke Ängste und er weiß nicht, wie er damit umgehen soll?!? Mein Mann hat sich dann zum totalen Beschützer und Löwenpapa entwickelt, aber es brauchte auch ein wenig.... Ist natürlich schön bescheiden blöd für dich, da du selbst Ängste ect hast und man sich wünscht diese teilen zu können oder sich an eine starke Schulter anlehnen zu können, aber so wie es sich anhört, musst du die Rolle der Starken erfüllen... Gib ihm Zeit und dann wird sich zeigen, wie die Zukunft aussehen wird...
Wünsche dir viel Kraft
Eva
Sweeeney
08.12.2015, 20:48
In unserem Krankenhaus gibt es keine KinderKlinik. Zum einen die in göttingen, weil ich da auch definitiv entbinden werde. Damit dann gleich ggf die Gaumenplatte angepasst werden kann und ich nicht durch die Gegend fahren muss nach der Geburt...zumal es ja immer zu einem Kaiserschnitt kommen könnte und dann bin ich länger nicht soooo belastbar. Außerdem kenne ich das Klinikum, da ich ursprünglich da her komme��
Dann Jena und noch Rote Kreuz Kassel. Im Januar hab ich noch einen Termin in Hannover. Wenn ich die Termine nächste Woche durch habe, wollte ich noch Siegen und Berlin anrufen und eventuell Frankfurt.
Am praktischsten wäre Göttingen, weil es am nächsten ist und meine Mutter dort wohnt...
Also die FU werde ich auch nicht machen...eventuell überlegen wir dann doch noch diesen teuren Bluttest zu machen. Aber erstmal schaue ich mir die Kliniken an...ich war heute auch nochmal bei meinem Frauenarzt und er meinte auch, dass der Befund nicht darauf hindeutet, dass noch etwas vorliegt. Aber wenn wir noch was machen wollten, würde er den Bluttest empfehlen...da haben wir ja auch noch Zeit. Und wir müssten vermutlich ja eh bis nach den Feiertagen warten, bis wir das Ergebnis bekämen. Also daher vielleicht erst im neuen Jahr...
Sweeeney
08.12.2015, 20:59
Danke Eva!
Ja, im Moment muss ich die Starke sein, vorallem auch in Hinblick unseren Sohn, der deswegen auch nicht zu kurz kommen soll. Ich hoffe eben auch, dass die Zeit es schon richten wird! Nur seine ständigen Äußerungen, dass er damit nicht klarkommen wird und wir sie doch erlösen müssten und er auch bei der Geburt und ihrem Anblickgeschockt sein wird zehren schon an den Kräften. Mal ganz davon ab, dass ein Abbruch für mich nicht in Frage, kommt wäre das ja nun auch nicht mehr legal.
Aber ich danke Euch allen dafür, dass ihr hier meine Ausführungen lest und mich unterstützt! Da fühle ich mich nicht ganz so alleine gelassen. Natürlich spreche ich mit dem Rest der Familie und die Unterstützen mich, aber es ist ja noch mal viel hilfreicher sich mit Euch, die ihr euch auskennt, auszutauschen.
Hallo Sweeeney!
Sehe gerade beim Durchstöbern, dass du aus Germerode kommst! Das ist ja gar nicht so weit von Witzenhausen :)
Ich bin auch zum zweiten Mal schwanger - bei uns wird es wieder ein Junge. Die Lippenspalte befindet sich rechts und ist ca. 1mm groß (Stand Mitte Dez). Der Kiefer und der Gaumen sind wohl auch betroffen.
Ich denke so wie du, heutzutage kann man das sehr gut operativ behandeln. Mein Mann und ich überlegen nun auch, welche Klinik wir bevorzugen. Göttingen finde ich auch nicht schlecht - zumal ich jemanden kenne, der dort schon Kinder mitoperiert hat. Den werd ich mal ausfragen ;-)
Erstmal ganz liebe Grüße
SusanneK
01.01.2016, 20:58
Hallo Sweeney, genau aus den von Doreen genannten Gründen haben wir uns im März auch gegen eine FU entschieden. Was uns aber beide sehr beruhigt hat, war eine genetische Beratung, bei der das Risiko weiterer Fehlbildungen eingeschätzt wurde. Vielleicht hilft das deinem Mann - und vielleicht auch ein Termin in einer Klinik mit einem potentiellen behandelnden Arzt. Die sind so routiniert, dass man wirklich nach einem ersten Gespräch viele Sorgen los wird. Ich weiß natuerlich nicht, ob dein Mann dafür offen ist. Falls nicht, hilft die Beratung vielleicht wenigstens dir, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Sorgen sehr groß sind, auch wenn klar ist, dass man das Kind austragen möchte. Ich wünsche dir viel Kraft!
Sweeeney
04.01.2016, 21:22
Hallo Sellaia,
stimmt! Da wohnen wir nicht weit voneinander entfernt:hallo:
In Göttingen hatten wir jetzt das Gespräch! Es war Grundsätzlich auch ganz gut. Was ich nur etwas schade finde, ist dass es dort von vornherein in drei Op's gemacht wird. Also erst Lippe, dann Hartgaumen und zum Schluss der Weichgaumen(mit etwa 12 Monaten). Irgendwie möchte ich glaube ich gerade im ersten Jahr möglichst wenige Op's für die Kleine. Als Grund wurde uns gesagt, dass es bei kompletten Gaumenverschluss durch die Narbenbildung später zu einer Verkürzung des Gaumensegels kommen kann und daher später eine weitere sprachverbessernde Op durchgeführt werden müsste. Aber bisher habe ich noch keine solche Erfahrung gehört...
Aber wenn ich da jemanden persönlich kennen würde, würde ich den auch mal ausquetschen;-) Vermutlich werden in Göttingen entbinden und ggf. die Op's an einer anderen Klinik machen lassen. Aber mal sehen. Wir haben im Januar noch Termine in Hannover und Gießen und im Februar dann noch in Siegen. Irgendwie empfinde ich Funktionalität wichtiger als die Optik. Also, ich meine Trinken, Sprechen und Hören...ihr wisst sicher was ich meine...
In Jena und Kassel (DRK) waren wir ja auch schon...und so ganz sicher sind wir uns noch nicht über die Behandlungsmethode.
Aber man muss ja nun auch noch abwarten wie es wirklich ausgeprägt ist...bei ihr sind 3-4 mm gemessen worden. Mir macht im Moment auch fast mehr Sorgen, wie ich die Ernährung von der Kleinen hinkriegen werde. Da ja der große Bruder dann auch noch keine 2Jahre als sein wird...und ich würde mir so sehr wünschen, dass das Stillen klappt. Aber davon hab ich mich gedanklich schon weitestgehend verabschiedet. Wobei ich es natürlich versuchen werde! Und dann auch versuche abzupumpen. Die Praxis und Zeit muss es dann eben zeigen...
Wann soll denn euer Prinz auf die Welt kommen?
Vielleicht können wir uns dann auch mal privat austauschen. Fände es schön, jemanden in der Nähe zu kennen:-)
Hallo SusanneK,
eine FU ist für uns auch keine Option mehr! Auch diesen teuren Bluttest werden wir wohl nicht machen. Es ändert ja nix und die erste Zeit wird so oder so anstrengend. Ich versuche da auch einfach positiv zu denken.
Über die Feiertage hatte ich ein ziemliches Tief, weil ich dieses Ungewisse nur schwer aushalten kann, wie es denn nun tatsächlich sein wird und ob sie bspw an der Brust trinken kann oder nicht. Inzwischen versucht mein Mann sich auch zusammen zu reißen. Aber es kommen immer wieder Sprüche, die mir die Kraft rauben...naja...wir werden sehen wie es sich halt mit seiner Haltung bis zur Geburt verhält. Wenn er denn dabei sein wird...die Termine, die bereits hatten helfen leider nicht so viel, weil er sich hauptsächlich auf die Belastungen und eventuellen Schwierigkeiten fixiert. Aber da kann ich ihm auch nicht wirklich helfen und von anderen nimmt er auch kaum was an.
Ich bin jedenfalls froh hier zu sein! Das stöbern und auch all eure Antworten helfen mir sehr!
liebe Grüße und noch weiter eine gute Startwoche 2016
Hallo sweeeny! Schön von dir zu lesen :) ich komme aus Celle, dass ist in der Nähe von Hannover. Wir lassen unseren kleinen in Berlin operieren. Hier wird es auch in mehreren Schritten gemacht.Was ich aber denke ,auch besser ist. Klar,es wäre immer schön,wenn die kleinen so wenig Ops wie möglich hätten,aber so isr das Ergebnis einfaxh besser.Der Körper der kleinen wächst ja auch unheimlich schnell.bei maleek ist der gaumen auch noch nicht verschlossen,aber durch die anderen Ops sind die Gaumenspalten schon schmaler geworden :)wahrscheinlivh wird eure Kleine erstmal eine Gaumenplatte bekommen, womit das schlucken schon erheblich erleichtert ist.Das mit der Brust geben würde ich auch auf jeden Fall versuchen, aber sei nicht zu traurig wenn es nicht klappt.Du kannst deine Muttermilch auch abpumpen und der Kleinen geben. Wir hatten vor der Geburt einen speziellen Stillkurs zum Thema lkgs.Das hat uns sehr geholfen. Mir persönlich wurde ein bisschen die Angst im Thema Ernährung genommen. Außerdem lernt man dort nette Menschen kennen :) Der Kurs war in Berlin bei Ulrike Giebel, sie hat selbst Erfahrung damit. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute. Du machst das toll
Sweeeney
05.01.2016, 18:58
Hi Asora,
dankeschön! Das ist denke ich eine gute Idee mit einem speziellen Stillkurs. Leider ist Berlin für mein jetziges Empfinden etwas zu weit weg. Wir fahren mit Glück mindestens 4 Std. Und im Moment wäre mir das zu wenig praktikabel, wenn man bedenkt, dass das Füttern dann am Anfang ja auch länger dauert und vielleicht generell nicht ganz so reibungslos klappt...
Selbst nach Siegen fahren wir 2,5 Std. Aber da hätten wir auch noch die Möglichkeit, dass wir uns bei meinem Schwager in Gießen einnisten könnten, so dass die Fahrten nicht ganz so lange wären. Hamburg Heidberg wäre theoretisch auch noch eine Option, weil mein Bruder in Hamburg wohnt...aber auch da fahren wir mit Glück 4std.
Was die Häufigkeit der Op's angeht sind wir uns auch noch unschlüssig. Vermutlich wird die zunächst endgültige Entscheidung erst fallen, wenn wir die Ausprägung kennen. Sie hat ja "nur" linksseitig die Spalte. Ach, ist alles noch immer recht konfus, trotz des inzwischen angelesenen Wissens und der Gespräche mit den Ärzten...nicht einfach, den "richtigen" Weg zu finden. Mein FA meinte, die Kliniken die Spaltzentren haben würden auch deren Handwerk beherrschen. Was sicherlich auch stimmt. Und trotzdem drehen sich die Gedanken noch nach wie vor im Kreis...
Aber nach einem speziellen Stillkurs höre ich mich mal um...vielleicht gibt es ja auch in der Nähe einen...
schönen Abend:)
SusanneK
05.01.2016, 19:44
Hallo Sweeney, tut mir leid, dass Dich die Situation immer noch so verunsichert, gerade zur Weihnachtszeit ist das sicher anstrengend. Ich kann mich aber nur anschließen und Dich ermuntern, positiv zu denken. Unser Sohn Kilian ist trotz oder vielleicht auch gerade mit seiner Spalte das Beste, was uns je passiert ist. Er ist einfach ein wunderbares Kind. Und ja, es ist alles etwas anstrengender als bei meinen Freundinnen, die gerade ein gesundes Baby bekommen haben, gerade die Ernährung und die vielen Behandlungen. Aber wir lernen auch viel aus der Situation, vor allem mit welcher Kraft und Selbstverständlichkeit die Kleinen ihre Situation meistern. Sie kennen es eben nicht anders und denken gar nicht darüber nach, dass sie anders sind und es erst mal schwerer haben als andere Kinder. Davon kann man sich als kopfgesteuerter und ängstlicher Erwachsener oft ne Scheibe abschneiden.
Ich bin auch Deiner Meinung, was das Abwarten der Entscheidung zu den OPs anbelangt. Wir hatten in München die Wahl zwischen zwei Spaltzentren, die recht unterschiedliche Konzepte haben. Letztlich haben unser Bauchgefühl und ein paar Zufälle (vor allem Gespräche mit Leuten, über die wir mit der Zeit "gestolpert" sind) uns dahin gebracht, wo wir uns nun auch in guten Händen fühlen. Und vor der Geburt ist eh unklar, wie ausgeprägt die Spalte ist. Das Tolle ist, dass - wie es auch Deine Frauenärztin sagt - die Spaltzentren sehr routiniert sind und einen genauen "Fahrplan" für die erste Zeit haben, durch den sie einen durchleiten. Da muss man dann erst mal selber gar nicht groß überlegen, sondern einfach "nur" die Termine einhalten und bevor man es merkt, ist man quasi schon Experte im Umgang mit der Spalte geworden.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und hoffe, Dein Mann findet ebenfalls Kraft für den Umgang mit der Situation. Viele liebe Grüße!
Sweeeney
07.01.2016, 12:38
Hey SusanneK,
dankeschön! Ich versuche auch positiv zu sein. Was mir sicherlich etwas leichter fallen würde, wenn mein Mann da auch wenigstens ein bisschen positiv sein könnte.
Letzte Woche hatten wir einen Termin beim FA und konnten die Spalte ein wenig im 3D US sehen. Ich empfand es nicht so heftig und war etwas froh darüber jedenfalls einen kleinen Eindruck zu bekommen wie sie aussieht. Und er meinte eben es sei ein Schock...naja. Am 22.1. sind wir nochmal in Göttingen zum Ultraschall und ich hoffe, dass sich die kleine Maus etwas mehr zeigt und ich (oder wir) das Gesicht mal richtig sehen können. Ich glaube mir würde das schon sehr helfen, um dann auch der Geburt entspannter und noch positiver entgegen zu fiebern.
Liebe Grüße
EineMami
25.01.2016, 12:43
Hallo Sweeeney,
habe nach langer Zeit mal hereingeschaut und bin zufällig auf deinen Beitrag gestoßen :)
Ich möchte dir auch erstmal ganz herzlich zur Schwangerschaft gratulieren!
Mein zweites Kind, Aurora, wurde auch mit linksseitiger LKGS geboren...Sonntag wird sie 2 Jahre alt und mit jedem Tag hübscher :) Wir sind ebenfalls in Göttingen behandelt worden und Aurora hat alle OPs sehr gut überstanden! Das Ergebnis ist beeindruckend gut geworden und wir können unseren Zauberer Professor Schliephake wärmstens empfehlen :)
Es ist ein langer Weg, aber er lohnt sich und wir könnten uns ein Leben ohne unsere ganz besondere Maus überhaupt nicht vorstellen! Sie ist ein sehr liebevolles und starkes Geschöpf! An all den Schwierigkeiten, die hinter uns liegen sind wir nur gewachsen und wir sind unheimlich stolz auf uns!
Wenn du Fragen hast oder uns näher kennenlernen möchtest, schreib mir gerne eine PN und ich gebe dir meine Mailadresse :)
Übrigens bin ich gerade auch wieder schwanger...unser drittes Kind und laut Ultraschall vollkommen gesund :)
Wann ist denn dein ET?
Liebe Grüße
Svenja
SusanneK
25.01.2016, 19:44
Hallo Sweeney, wie lief denn der Ultraschalltermin? Geht es dir inzwischen besser?
Liebe Grüße
Susanne
Sweeeney
26.01.2016, 12:32
Hallo Susanne,
der Termin war ok. Diesmal konnte sie die Fußstellung etwas erkennen und meinte da sei auch alles in Ordnung. Und der Rest auch. Wenn sie sich so weiter entwickelt würde sie bei der Geburt etwa 3600g wiegen. Aber das geht ja noch. Bei Finn wurde uns aber auch gesagt, es wäre eine großes Baby und hat letztlich dann nur 3090g gewogen. Aber bei der kleinen darf es etwas mehr Gewicht sein. Wer weiß eben wie das mit dem Trinken klappt...
leider sind die Bilder auch nicht sooo aussagekräftig. Man konnte die Spalte etwas erkennen, aber frontal zeigt sie sich nicht. Sie liegt aber auch schon in Schädellage und ich habe noch eine Vorderwandeplazenta. Also gestaltet sich das auch etwas schwierig. Wir sehen sie immer nur von der nicht betroffenen Seite. Aber auch diesmal empfand ich es als nicht so schlimm. Die Ärztin meinte zwar, dass wir aufgrund der Nasenform von einer durchgehenden Spalte ausgehen sollen. Aber es sah für mich erstmal nicht so aus, als wenn die Lippe bis zur Nase gespalten ist. Aber ich nehme auch eine durchgehende Spalte an...
ich bin bin zur Zeit wieder erkältet, das nervt mich tierisch an...und gerade denke ich, ich hätte es lieber nicht vorher gewusst. Dann wäre alles noch etwas unbeschwerter...vorallem die Beziehung zwischen meinem Mann und mir...naja...noch Ca. 10 Wochen, dann ist die Ungewissheit endlich vorbei..
liebe Grüße
Katrin
Sweeeney
15.09.2016, 23:01
Soooo ihr Lieben, lange ist es her. Folgende Posts oder Berichte werde ich auch an den entsprechenden Orten speichern. Versprochen! Nur so muss ich nicht alles nochmal beschreiben
ich wollte euch nun doch mal kurz berichten. Unsere kleine Prinzessin ist seit dem 15.04. bei uns angekommen. Nach einer doch eher ungewöhnlichen und (sagen wir mal) zum Ende hin rasanten Geburt, konnten wir sie in unsere Arme schließen. Sie hat riesige Augen und inzwischen schöne lange Wimpern
Ich habe nur 4 Monate geschafft abzupumpen, weil unser mittlerweile 2jährige doch auch viel gefordert hat. Und es war eine anstrengende Zeit, in der ich kaum zum schlafen kam...Respekt an alle die es länger durchziehen!!!!
Mein Mann hat dann letztlich doch recht positiv reagiert. Wobei es für ihn sicher hilfreich war, dass die Spalte nicht so stark ausgeprägt ist. Sprich, die Lippe ist etwas gespalten und der Kiefer sowie der Weichgaumen. Der Harte ist geschlossen. Somit brauchen wir glücklicherweise keine Platte, die ihr eh Probleme bereitet hatte. Haben die "Erstversorgung" in Göttingen machen lassen, werden aber zukünftig in Siegen die Behandlung vornehmen lassen.
Das Trinken klappt zum Glück auch recht gut und sogar den ersten Brei hat sie schon gelöffelt. Machen aber derzeit eine Pause, weil es vielleicht doch zu anstrengend ist. Jedenfalls weinte so zurzeit fast immer beim Brei. Nur manchmal kam was aus der Nase, aber das störte sie wohl weniger, da sie immer noch mehr wollte.
Nun haben wir Mitte November den Gaumenverschluss und im Januar dann wird die Lippe verschlossen.
Sie ist ein Energiebündel und dreht sich (leider) schon sehr geschickt. Leider weil sie es auch nachts in ihrem Bett macht und dann bitterlich weint, weil sie noch nicht wieder auf den Rücken kommt
Ihr großer Bruder ist auch total süß mit ihr.
Soweit erstmal. Mein bettchen ruft. Aber wollte nun endlich mal schreiben. Sonst wäre es nie etwas geworden!
Und noch einmal vielen Dank an euch alle, dass ihr für mich ward und sein werdet und für alle anderen auch
Ganz liebe Grüße und eine schöne Nacht!
Katrin
Doreen mit Elisei
18.09.2016, 18:15
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der Kleinen. Schön, dass ihr gut klarkommt, auch dein Mann. Das freut mich sehr. Alles Gute euch weiterhin.
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