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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : "Nachteile" für Spaltkind durch Behindertenausweis im späteren Alter?



claudiundarne
23.06.2015, 10:56
Hallo ihr lieben :-)

Ich habe eine Frage, die ich mir schon lange stelle und nun endlich mal loswerden möchte.

Kurz zur Vorgeschichte...
Wir hatten uns damals entschieden, keine Pflegegeld/Pflegestufe und keinen Behindertenausweis zu beantragen.
Ich hatte das Gefühl, dass ich keinen "Mehraufwand" mit meinem Sohn hatte. Er hat hin und wieder gespuckt - aber das machen Babys ohne Spalte ja auch.
Das Abpumpen der Muttermilch ist meine Entscheidung und wenn ich das machen möchte, dann würde ich das nicht in Verbindung mit der Spaltfehlbildung bringen. Gibt ja auch Muttis ohne Spaltkind, die abpumpen müssen/wollen. Also auch hier sah ich keinen Anlass um Pflegegeld zu beantragen. Auch das Wechseln der Gaumenplatte, die Fahrt ins SPZ und zu den OPs. Muss dazu sagen, dass wir die ersten sechs Lebensmonate von Arne in Berlin gelebt haben.
Naja und einen Behindertenausweis wollten wir auch nicht beantragen, er war/ist in meinen Augen nicht behindert. Hatte ja keine Einschränkungen, bis auf den Spezialsauger.

Mein Sohni war schon so oft krank. Seine ersten etwa 18 Lebensmonate war ich Studentin und somit immer flexibel, wenn es darum ging zuhause zu bleiben. Nun steh ich jedoch selbst in Arbeit und unsere 20 Tage sind, bis auf einen einzigen, schon aufgebraucht. Ich habe dann bei meiner Krankenkasse nachgefragt. Sie meinten ich solle mich dann krankschreiben lassen. Ist aber komisch, wenn man gesund auf Arbeit anruft um sich krank zu melden. Sowas mache ich nicht, es sei denn ich bin wirklich parallel krank. Dann habe ich gefragt, ob es da keine Ausnahme für "chronisch" kranke Kinder gibt. Sie meinte dann, wenn ich einen Behindertenausweis beantragt hätte und den Status bekommen hätte, dann könnte ich bei jeder Krankschreibung meines Kindes bezahlt zuhause bleiben, egal wie lange und wie oft mein Kind krank ist. Ja krass ... Das Jahr ist fast zur Hälfte vorbei, wir haben nur noch einen Tag und die Winterzeit steht ja dann in wenigen Monaten wieder an.

Jetzt meine Frage:
Hat das irgendwelche "Nachteile" für ein Kind was als "behindert" eingestuft wurde/wird? Es hängt ja einen Leben lang an ihm. Die Frage klingt vielleicht total blöd, aber ist der "Behindertenstatus" in der KiTa oder Schule nochmal relevant? Verliert man diese Einstufung automatisch? Kann man das noch beantragen? Mein Kind ist 21 Monate alt und hat alle drei wichtigen primären Operationen hinter sich. KFO-OP steht ja dann nochmal mit 10/11 Jahren an und im schlimmsten Fall noch eine SprachverbesserungsOP, wovon ich allerdings nicht ausgehe.

Ich danke fürs Lesen meiner Frage und mal im voraus für eure Antworten :-)
Danke, Gruß Claudi

Doreen mit Elisei
23.06.2015, 11:24
Hallo Claudi, jetzt noch einen Asuweis beantragen wird nichts bringen, weil die Primär-OPs schon durch sind. Wenn, dann würdest du im Höchstfall 50 GdB bekommen, darauf aber wahrscheinlich einige Monate warten müssen. Du kannst es sicher probieren. Geben sie dir aber weniger als 50 bekommst du noch nicht mal den Ausweis. Ob das dann für die Krankenkasse reicht, keine Ahnung.

Ich glaube nicht, dass dieses Behindertsein durch den Ausweis irgendwelche Auswirkungen aufs spätere Leben hat. Elisei hat einen Integrationsplatz im Kiga bekommen dank des Ausweises. Er hat sprachlich viel Unterstützung gebraucht und die hat er dort bekommen. Mit 5 Jahren wurde er schon runtergestuft auf 30 GdB. 50 hätten ihm noch zugestanden, aber ich habe keinen Widerspruch eingereicht, weil ich den Ausweis da schon nicht mehr brauchte. In der Schule weiß das gar keiner, dass er noch die 30 hat und auch die werden irgendwann verschwinden.

Bei den meisten Kindern läuft das so ab, dass sie bis zum Schuleintritt schon runtergestuft werden und der Ausweis dann auch ausläuft. Das ist ja auch gut so. Wenn alles Klappt mit dem Sprechen, Hören, Essen gibt es auch keine Begründung mehr für den Ausweis. Und später fragt da niemand mehr danach und es muss nirgends angegeben werden.

Geordie
23.06.2015, 22:43
Ich habe dann bei meiner Krankenkasse nachgefragt. Sie meinten ich solle mich dann krankschreiben lassen. Ist aber komisch, wenn man gesund auf Arbeit anruft um sich krank zu melden.

Ist das nicht gesetzlich geregelt, dass Eltern bis zu zehn Tage pro Jahr frei nehmen können, wenn ihr Kind krank ist? Da darf der Arbeitgeber gar nichts gegen haben.

Doreen mit Elisei
23.06.2015, 23:24
Das Problem ist ja, dass die Tage fast aufgebraucht sind; 10 über die Mutter, 10 über den Vater. Danach ist Schicht im Schacht. Und das Jahr hat noch so viele Monate.

claudiundarne
27.06.2015, 14:10
Danke für die Info :-)

Laternchen
01.07.2015, 20:14
Hallo!
Ich habe den Ausweis auch erst nach den Op's beantragt (als er ca 1 Jahr als war, glaub ich). Und er hatte keine durchgehende Spalte. Er hat 100% bekommen bis 2017 (da ist er knapp 5). Versuch es doch einfach. Und einen Nachteil sehe ich dadurch nicht, da ja niemand davon erfahren muss. Im Kindergarten wissen sie z.B. nichts von seinem Ausweis, weil er sich so super entwickelt hat, dass wir zB. gar keinen Integrationsplatz benötigen.
Die Pfelgestufe haben wir auch nicht beantragt, weil er nicht mehr Aufwand benötigt hat, als jedes andere Baby. ;)
Liebe Grüße

NewZealand
01.07.2015, 20:53
Ehrlich gesagt bin ich immer etwas verwundert, wenn jemand schreibt, Nachteile für sein Kind durch den Behindertenausweis zu befürchten.
Mein Kind trägt doch den Ausweis nicht an die Stirn geklebt mit sich rum
Ich entscheide, wer davon erfährt u wer nicht.
Wir hatten durch den Ausweis bisher nur Vorteile.

claudiundarne
04.07.2015, 21:47
Danke Laternchen.
@NewZealand: ich verstehe dich, natürlich hört sich das komisch an. Ich hab nur die Befürchtung meinem Kind den Stempel "behindert" aufzudrücken, um Vorteile zu bekommen. Und ich habe Angst, dass er dadurch später vielleicht irgendetwas nicht darf, weil irgendwo steht das er mal diesen Ausweis/Status hatte. Klingt blöd, ist aber so ;-) danke für deine Rückmeldung :-) Lg

julchen19_92
06.07.2015, 10:00
:-) Hallo - also ich hatte eine beidseitige LKGS und bekomme jetzt noch 50% - das führt dazu, dass ich aufgrund meines Studiums noch 1 Jahr länger Familienbeihilfe erhalte und sogar 1 Jahr länger für mein Studium brauchen könnte (sprich ich müsste erst 2 Semester später Studiengebühren zahlen - österreichische Universität).

Ich finde das natürlich klasse :-) auch wenn ich es wohl nicht in Anspruch nehmen muss *hoffe*

Ich sehe deine Ängste auch unbegründet. Behinderung bedeutet für mich "nicht oder eingeschränkt fähig sein, etwas zu tun, bzw. Schwächen im z.B. Sprechen haben"... "ich werde daran gehindert, etwas im vollen Ausmaß zu können." Dafür braucht sich nicht schämen. Jeder hat so seine Probleme im Leben, sei es beim Sprechen/Laufen/Lernen/Präsentieren/Essen/Trinken...

NewZealand
06.07.2015, 14:31
Hallo Claudia,
wenn ich das richtig rausgelesen habe hast du auch Angst er könnte wegen des Ausweises gehänselt werden. Aber wie geschrieben würden ja die Wenigsten vom Ausweis erfahren.

Mein Sohn wird mit gut zwei Jahren schon wegen seiner etwas breiteren Nase ausgelacht, es wird darauf gezeigt, getuschelt u ein Kind meinte, ob er ein Schwein sei weil er eine Schweinchennase habe...
Ich denke da kommt leider noch Einiges auf ihn und uns zu u die Nase sitzt mitten im Gesicht wo sie jeder sieht.

@Julchen
Ich sehe den Ausweis auch als Ausgleich für die Nachteile und den Mehraufwand, den wir durch die Spaltbildung meines Sohnes haben und daher als gerechtfertigt.
Genauso wie das Pflegegld.

Sternguckerin
06.07.2015, 15:44
Nun ich habe auch einen Ausweis (50%) und fühle mich in keinster Weise behindert. Durch diesen habe ich mehr Urlaub und bekomme einen Freistellungsbetrag (Lohnsteuer). Ab und zu bekomme ich von Kollegen mal eine kleine Spitze zu hören, die aber schnell abgestumpft wird, indem ich sie darauf verweise mit mir doch tauschen zu wollen. Da ist dann Ruhe im Schacht. Wenn ihr den Ausweis bekommt, nehmt ihn. Schämt Euch dafür nicht, die Leistungen stehen Euch zu und es muss ja nicht jeder wissen, dass man diesen hat. Mir hat er bei der Lehrausbildungssuche enorm geholfen.

Liebe Grüße
Sabine

Nettl
08.07.2015, 11:12
Hallo,

ein bissel spät- aber vielleicht hilfts.
Bei uns weiß keiner, dass mein Sohn (2) einen Ausweis hat - außer dem Finanzamt und das macht sich am Ende des Jahres doch bemerkbar.
Zu den Krankschreibungen: ich habe noch nicht gehört, dass man mehr Kind krank Tage bekommt, wenn man einen Behindertenausweis hat. (Es sei denn, das Kind lebt nicht mehr lange. :( ). Falls ich da falsch informiert sein sollte, bitte korrigiert mich, falls es da doch eine Regelung geben sollte ...
Wenn man ins Krankenhaus als Begleitperson mit muss, dann bekomme ich von der Krankenkasse den vollen Lohnausgleich und die Tage werden auch nicht auf die 10 Tage angerechnet. Bei der Paukenröhrchen-OP getestet ;)
Das mit dem selber krank schreiben lassen, davon wird eigentlich überall abgeraten - es sei denn, du nimmst auch jeden Infekt deines Kindes mit.

Liebe Grüße

Nettl

claudiundarne
26.07.2015, 15:40
Danke für eure Rückmeldungen. Habe zwischendurch mitgelesen, aber leider keine Zeit zum Antworten gehabt.
Na klar habt ihr alle recht, dieser Ausweis ist ein Ausgleich ... leider fällt es mir schwer diesen zu beantragen.
Ich sehe mein Kind nicht als behindert an. Das einzige was ihn damals "besonders" gemacht hat, war der Spezialsauger, ohne den er nicht hätte trinken können. Ansonsten war er, bis auf die gespaltene Lippe, ein ganz normales Kind für mich.
Vielleicht ist es ein bisschen so wie es NewZealand geschrieben hat. Wenn mein Sohn mal älter ist und zum Beispiel mit seiner Krankenkasse oder einer anderen Behörde Kontakt hat, dann soll die Spalte kein Thema mehr sein. Ich möchte nicht das sie irgendwie in den Akten steht. Für mich ist die Spalte nun nach den drei überstandenen primären OPs vergessen. Na klar kommt mindestens noch die KFO-OP, aber dann ist er hoffentlich mit durch und wir mit dem Thema Spalte auch. Nicht falsch verstehen, ich habe kein Problem mit der Spalte. Ich habe sie akzeptiert und sie gehört/e dazu.
Also, danke für eure Antworten, die zum Nachdenken angeregt haben.

@NewZealand: es tut mir sehr Leid, wenn ich lese, dass ein Kind aufgrund seiner Spalte gehänselt wird. Das tut weh. Ich hoffe das ihr stark seid und eurem Kind diese Stärke und viel Selbstbewusstsein mitgeben könnt.

Liebe Grüße an alle :-D

zottel
03.08.2015, 22:46
unabhängig vom ausweis, ob eine spalte füreine kv irgendwann mal kein thema mehr ist hängt ohl von vilen faktoren ab. bei uns war es so, dass timo mit in die pkv sollte. die gesundheitsprüfung ergibt dann aber entweder einen hohen risikoaufschlag oder den man wird gar nicht erst aufgenommen. es sei denn der kleine kommt in dieselbe pkv, in der auch ein elternteil oder beide versichert sind. keine ahnung wie es bei einer privaten zusatzversicherung ist...

Manuela und Antje
10.08.2015, 20:43
Hallo, meine Tochter Antje ist 10 und hat ihren Ausweis verlängert bekommen bis 2019 mit Gdb 60 und Merkzeichen H. Direkt als Baby hatte sei 100. Mit dem Ausweis hast Du viele steuerliche Vorteile, einen höheren Freibetrag. Bei uns im Ort kommt sie umsonst ins Freibad. Manchmal komme ich (kommt auf die Kassiererin an) mit umsonst als Begleiterin rein.

Lg Manuela mit Antje geb. 30.12.2004

Spalte2014
12.06.2016, 15:52
Für die, die später mal nachlesen, auch wenn der Beitrag schon älter ist...
Ausgleich für den Mehraufwand > sehe ich auch so (Vorteile bei der Steuer; wir haben nach knapp über einem Jahr bereits 3000 km wg. Arztterminen, Krankenhaus, Therapeuten, etc.). Komischerweie kriegt nicht jeder gleich den gleichen GdB, obwohl es in den versorgungsmedizinischen Grundsätzen vom Staat geregelt ist! (Wir sind mittlerweile beim Sozialgericht, weil unser Sohn nur 60, nach Widerspruch 80 zugesprochen bekam trotz durchgender LKGS (Laternchen erhielt 100 % bis zum 5. Jahr bei nicht durchgender - einheitlich wird der GdB bei Spaltkinder in der Praxis nicht gemacht trotz Gesetz)
Pflegeld würde ich gleich nach Geburt beantragen - man merkt erst in den nächsten Monaten, was das für ein Mehraufwand ist.
Alle Anträge dauern ewig, wenn man später selbst der Meinung ist keinen Behindertenausweis mehr zu benötigen oder Pflegestufe, dann geht`s eh schnell..