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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PRS-erfahrener Kieferorthopäde/-chirurg für Weiterbehandlung im Raum H gesucht!



Diba
17.11.2014, 19:12
Hallo!
Ich bin neu hier und versuche zunächst einmal unsere Situation zu erläutern.
Ich bin aktuell in der 30. SSW und weiß seit der 21. SSW, dass unsere ungeborene Tochter mit der PRS auf die Welt kommen wird. Außerdem haben wir noch einen 2 1/2-jährigen kerngesunden Sohn :-).
Wir wohnen in der Nähe von Hannover und alle Ärzte, die nicht an einer der hannoverschen Kliniken arbeiten (u. a. 2 Pränataldiagnostiker, mein Zahnarzt, unsere Kinderärztin, meine Hebamme, meinAllgemeinmediziner und meine Gynäkologin), haben uns davon abgeraten, in der MHH oder im Henriettenstift zu entbinden, da diese nicht über eine ausreichende Erfahrung mit PRS-Kindern verfügen würden.
Wir sollen in Tübingen oder Köln entbinden und haben uns für Tübingen entschieden.
Anfang Dezember werden mein Mann und ich dann auch schon einmal dorthin fahren, um mit dem interdisziplinären Team vor Ort zu sprechen.
Ich hoffe natürlich, dass wir die ca. 600 km nach Tübingen dann auch rechtzeitig vor meiner Entbindung schaffen. :hoff:
Errechneter ET ist Ende Januar 2015.
Wir haben uns nun also schon darauf eingestellt, dass ich mich vorsichtshalber schon einige Wochen vor der Geburt von meinem größeren Sohn trennen und in Süddeutschland aufhalten muss (geplant ist hier um den Jahreswechsel: 36./37. SSW) und rechnen selbstverständlich auch damit, dass ich nach der Entbindung auch noch ca. 4 Wochen vor Ort bleiben muss. Das ist soweit auch ok, aber ich kann ja danach nicht jeden Monat mit unserer neugeborenen Tochter wieder nach Tübingen fahren, um die Platte anpassen oder austauschen zu lassen..., oder muss ich das besser tun?
Wie oft bzw. wie viele Plattenanpassungen (Sauerstoffsättigungskontrollen o. Ä. ??) sind denn in der "Regel" üblich?
Könnten diese Nach- oder Weiterbehandlungsmaßnahmen ggf. auch von einem anderen kompetenten Arzt in unserer näheren Umgebung durchgeführt werden? Ist wenigstens dafür die Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie der MHH ausreichend qualifiziert? Welche anderen Kliniken in der Nähe (Niedersachsen, Hamburg ..?) könnt Ihr uns sonst dafür empfehlen?
Den Gaumenspaltenverschluss möchten wir dann natürlich gerne wieder in Tübingen vornehmen lassen.
Vielen lieben Dank schon einmal im Voraus für alle hilfreichen Tipps und herzliche Grüße!

Doreen mit Elisei
17.11.2014, 23:43
Mh, mir fällt da nur Oldenburg oder Berlin oder Siegen ein. Alles nicht um die Ecke für euch. Aber in den Kliniken seid ihr mit PRS gut aufgehoben.

Antje
18.11.2014, 08:29
Hallo,
habe dir eine PN geschrieben.
Gruß Antje

Diba
18.11.2014, 10:44
Vielen lieben Dank!
Es ist toll, so schnell Antworten zu erhalten!
Weißt Du - oder jemand anders - zufälligerweise, ob man in Oldenburg auch Sporn-Platten anfertigt wie in Tübingen?
Oldenburg wäre für uns eine mögliche Alternative für die Weiterbehandlung. Es ist schon ein enormer Unterschied, ob wir monatlich 4 Std. oder 12 Stunden Fahrt auf uns nehmen müssen. ...
Herzliche Grüße!

Doreen mit Elisei
18.11.2014, 13:05
Das kann ich dir nicht sagen, aber schreibe doch mal Petra mit Emelie an. Die sind dort in Behandlung und Emelie hatte auch PRS.

Diba
18.11.2014, 13:50
Danke für den Tipp!
Und "hatte" klingt super! :-)

Diba
20.11.2014, 09:48
Habe inzwischen sehr viel Gutes über Frau Dr. Schmidt von der Charité in Berlin gehört. Ist sonst noch jemand mit PRS bei ihr in Behandlung und kann berichten? Von Hannover ist die Verbindung nach Berlin mit dem ICE total super und die Charité liegt - soweit ich weiß - ja nur 800 m vom Bnhf entfernt.
Also ggf. eine super Alternative für uns? Bin dankbar für alle Erfahrungsberichte!
Lieben Gruß!

grieps
20.11.2014, 10:51
Wir sind mit unserer Tochter Nele (3 Monate) bei Frau Dr. Schmidt in Behandlung. Wir sind sowohl mit ihr (auch wenn sie meist etwas wortkarg erscheint) als auch mit dem gesamten Team sehr zufrieden. Entbunden habe ich in einer anderen Klinik, da wir nichts von der PRS und der Gaumenspalte gewusst haben. Von dort sind wir dann direkt nach Berlin zur Behandlung gegangen und haben es nicht bereut. Am Montag wird der Abdruck für die neue Platte mit Sporn gemacht, welche dann am 05.12. eingesetzt wird.

LG

P.S. Übrigens ist die Anbindung mit Öffis wirklich super, da direkt am Charitè Campus die U-Bahn hält.

Diba
20.11.2014, 11:01
Danke für die Nachricht "grieps"! Habe Dir eben eine PN geschickt. LG

Doreen mit Elisei
20.11.2014, 11:47
Wir sind auch in Berlin. Meiner hat aber keine PRS. Ich weiß aber, dass Frau Schmidt mit Frau Bacher aus Tübingen zusammen arbeitet. Sie hat davon mal erzählt. Ich kenne ein Kind mit PRS persönlich, dass bei ihr in Behandlung ist. Der kleine Mann geht nun auch schon zur Schule und alles klappt prima. Man sieht ihm nichts mehr an.

Das Virchow liegt nicht in der Stadtmitte, aber du kommst vom Hauptbahnhof trotzdem recht schnell bis in den Wedding. Ist bisschen verwirrend, weil beide Krankenhäuser zur Charité gehören.

Diba
20.11.2014, 12:49
Das klingt gut! Ich denke, dann wird uns Frau Bacher am 3.12. sicherlich auch von der Weiterbehandlungsmöglichkeit in Berlin berichten und wäre hoffentlich auch nicht böse, wenn wir zwischendurch zur Nachjustierung (d. h. bis zum Gaumenverschluss) in Berlin in Behandlung wären.
Aber eigentlich denke ich immer, dass gute Ärzte Verständnis dafür haben müssten, dass man mit einem Säugling nicht permanent so weite Strecken hinter sich bringen möchte...
Vielen Dank!

Doreen mit Elisei
20.11.2014, 22:29
Mh, ich würde mich an deiner Stelle jetzt nicht darauf verlassen, dass Frau Bacher dir Frau Schmidt emnpfiehlt und auch nicht, dass sie kein Problem damit hat, wenn ihr erst mal nach Berlin geht. Sie ist laut einiger Eltern, die in Tübingen sind/waren ein schwieriger Charakter. Lass dich überraschen. Und selbst wenn sie entrüstet sein sollte, sie ist trotzdem ne gute Ärztin. Diese Platte, die sie da entwickelt hat, ist echt genial. I

Diba
21.11.2014, 10:15
Oh man... Ja, so etwas hatte ich fast schon befürchtet... Manche Ärzte sind da sehr eigen. Hatte gestern ein unfassbar nettes Gespräch mit Frau Löffler (Kinderkrankenschwester der Charité), die Du ja vielleicht sogar kennst. Sie meinte, wir sollten uns erst einmal das Konzept in Tübingen anhören und danach dann mit Frau Dr. Schmidt telefonieren. Es wird sicher ne "Bauchentscheidung" und wir wollen ja auch niemanden vor den Kopf stoßen...

Doreen mit Elisei
21.11.2014, 12:58
Ja, Frau Löffler habe ich bei unserem letzten Aufenthalt in Berlin auch kennengelernt. Ist ne echt Nette.

Schaut/hört euch alles an und dann lasst euren Bauch entscheiden.

Diba
21.11.2014, 16:53
So machen wir das! Ich denke, es wird am Ende eine Entscheidung zwischen einer 1+ und einer 1+ mit Sternchen ;-)
Und dann müssen wir eben entscheiden, ob uns die 1+ ausreicht und die weite Fahrt nach Tübingen im Verhältnis rechtfertigt oder ob uns eine sehr gute Behandlung mit tollen Ergebnissen nicht vielleicht auch ausreicht...
Ich meine, dann könnte ich meinen "Großen" jedes Wochenende sehen und mein Mann würde es vermutlich auch rechtzeitig zur Entbindung schaffen nachzukommen...
Aber wenn ich tatsächlich nur alle 3 Monate und später alle 1/2 Jahre bzw. Jahre zur Nachuntersuchung nach Tübingen müsste, dann wäre das ja vermutlich auch irgendwie machbar.
Ach, wir werden sehen...

Birger mit Theo
21.11.2014, 18:11
Hallo!

Ich finde ihr habt einen guten Plan! Die Sauerstoffüberwachung ist etwas nervig, aber das bekommen auch andere hin. Was mir wichtig ist zu sagen, das es bei den OP´s auf den Anästhesisten ankommt, nicht so sehr auf den MKG ler. Dr Boras ist in Tübingen und Europaweit eine Autorität bei komplizierteren Intubations - Fällen wie PRS. Daher würde ich am Anfang, wenn die OP´s anstehen eher zu Tübingen tendieren, auch wenn das drumherum im ÜKT bedenklich ist. Auch ist die herangehensweise der OP Termine besser, als in Hamburg und der MHH, da es dort nicht nach Schema F bei Spaltkindern geht, sondern ganz individuell nach dem Kind und seiner Verfassung.

LG

Birger

P.S. Es wird euch wahrscheinlich in Tübingen ein Aufenthalt in Baiersbronn, bei einer Logopädischen Kurklinik empfohlen. Wir waren davon nicht begeistert und ich finde die Bewerbung im ÜKT auch etwas befremdlich.

Diba
21.11.2014, 18:42
Hallo Birger, danke für Deine Einschätzung. HH und H sind bei uns vom Tisch. Die Entscheidung fällt entsprechend zwischen Berlin, Oldenburg und Tübingen. Was meinst Du mit "bedenklichem Drumherum" und mit "Bewerbung"?
Viele Grüße!

Doreen mit Elisei
22.11.2014, 12:45
Die Frage nach der Anästhesie ist ne ganz wichtige. Deswegen arbeitet Frau Schmidt auch nur mit bestimmten Narkoseärzten zusammen, wenn es um Kinder mit PRS geht. Eben die, die sich damit wirklich auskennen.

In Baiersbronn waren wir auch schon mal mit 2 Kindern zur Therapiewoche und auch wenig begeistert. Für uns hat sich der weite Weg nicht gelohnt. So wie ich das mitbekommen habe, ist die Chefin vom Therpiezentrum oft in der Sprechstunde in Tübingen mit dabei und die Eltern werden sehr gedrängt, dorthin zur Therapie zu fahren. Wenn sie sich weigern, haben sie gleich mal Minuspunkte kassiert und das lässt man sie wohl auch spüren. Ich glaube, ein guter Castillo Morales Therapeut vor Ort bringt mehr, als so eine Intensivwoche. Aber ich kenne auch Eltern, die das in Baiersbronn super finden.

Birger mit Theo
22.11.2014, 13:52
Hallo

Ich schreib jetzt nicht das drumherum im ÜKT rein, da ich der Meinung bin, dass jeder sich sein eigenes Bild machen sollte. Es ist halt ein großes Klinikum, mit Strukturen und Menschen, die wir so nicht kennen und deshalb froh sind nicht wieder dort hin zu müssen, obwohl fachlich gesehen alles Top ist.

LG

Birger

Falls Du trotzdem unsere Erfahrung lesen möchtest, hier geht es zu unserem Bericht (http://www.lkgs.net/showthread.php/13350-%C3%84rger-mit-der-MKG-im-UK-T%C3%BCbingen-Theos-Gaumenverschluss-am-17-M%C3%A4rz). Wir haben immer noch keine Rückantwort erhalten

Diba
22.11.2014, 19:38
Ja, wir werden uns unser eigenes Bild von Berlin und Tübingen machen und dann alles in eine große Waagschale werfen und gucken, was unsere Bäuche am Ende sagen. Letztendlich geht es ja einzig und allein um das "Wohl" unserer Tochter!!!

Jennita
23.11.2014, 08:10
-- Castillo Morales --
Hallo "Diba" :),
wir sind in Hannover in der Praxis "Werner&Werner" und machen dort mit Bennet seit nem halben Jahr Castillo-Morales. Sehr empfehlenswert, leider noch viel zu unbekannt...so dass wir unserer Kinderärztin auch erstmal erklären mussten, was das denn ist. Danach hat sie uns aber gleich ein Rezept ausgestellt - und es ist erstaunlich was die Therapie im Mundraum (und nicht nur dort) alles bewirkt ...
In der Praxis haben sie Erfahrungen mit Säuglingen / Spaltkindern - speziell PRS müsstest Du nachfragen.
Sie sind dort sehr nett.

Viele Grüsse
Jennie

Diba
23.11.2014, 11:38
Das ist ein toller Tipp! Danke! In Burgdorf gibt es wohl auch eine gute Praxis für Logopädie (Silvia Schneider). Allerdings kann ich auf deren Homepage nur lesen, dass einer der Therapeuten eine Fortbildung zum Thema Castillo Marales gemacht hat. In Gehrden und Barsinghausen gibt es auch noch Praxen, die Castillo Morales anbieten.
Aber Werner & Werner sind sicher eine tolle Alternative. Auf deren Homepage wird PRS immerhin sogar erwähnt! Seid Ihr bei ihm oder ihr in Behandlung? LG :-)

Jennita
23.11.2014, 13:30
Wir sind bei Frau Huber, eine der dortigen Logopädinnen. In der Praxis haben mehrere Mitarbeiter eine Castillo-Morales-Ausbildung; Frau Huber war auch gerade wieder auf einer Fortbildung in Bonn...
...schönen Sonntag noch :)

Diba
23.11.2014, 14:20
Sieht nett aus :-) Werde Montag gleich mal in der Praxis anrufen und nachfragen, wie viel Erfahrung sie in der Praxis schon mit der Behandlung von PRS-Kindern haben. 30km sind für uns gut machbar. Seid Ihr wöchentlich da oder einmal im Monat? LG :-)

Jennita
23.11.2014, 21:18
Wir sind wöchentlich da, das macht Bennet gut mit, er hat Spass dort und es wird immer geschaut, ob es ihm nicht zu viel wird, alles sehr einfühlsam.
Bin gespannt, was sie für Erfahrungen haben! VLG

Jennita
24.11.2014, 12:07
Hallo Diba,
ich nochmal - frag doch in der Praxis Werner&Werner mal nach ihm, vielleicht kannst Du schonmal telefonisch mit ihm sprechen - er hat wohl Erfahrung mit PRS-Kindern!
Viele Grüße
Jennie

Diba
24.11.2014, 13:01
Hallo liebe Jenny,
habe gerade ein sehr langes und nettes Gespräch mit Frau Werner geführt und sie meinte, dass ihr Mann die Therapie übernehmen würde. Vielen Dank noch einmal für den Tipp! Ich denke, dort sind wir in kompetenten Händen. Auch von der Charité sprach Fr. Werner in den höchsten Tönen und somit bleibt die Auswahl spannend ;-)
Lieb, dass Du uns schon angekündigt hast!
Herzliche Grüße
Diana

Jennita
24.11.2014, 18:41
Hallo Diana,
ich traf gestern eine Bekannte, welche eben dort auch Logopädin ist - und da musste ich einfach nachfragen, ob sie sich nun wirklich mit PRS- Kindern auskennen - wir waren so heilfroh, dass sie uns bei Bennet weiterhelfen konnten...ich hab da aber nichts weiter "ausgeplaudert", nur nach Erfahrung mit PRS gefragt, bitte nicht falsch verstehen! Da "wir" mit den Spaltkindern bzw bei Euch nun PRS ja doch relativ selten sind, konnten sie es sich dann wohl denken...
Einen schönen Abend,
Jennie

Diba
24.11.2014, 19:02
:-) Ist doch alles gut! Bin sehr gespannt auf die Praxis und vielleicht treffen wir uns da ja sogar einmal. Fände ich schön! GLG :-)