grieps
05.11.2014, 14:07
Hallo,
ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Meine Name ist Sandy und am 27.08.2014 wurde meine Tochter Nele in Potsdam geboren.
Erst nach mehr als 24 Stunden wurde bei Nele eine Gaumenspalte diagnostiziert. Dies geschah durch eine aufmerksame Krankenschwester, welche ebenfalls zwei "Spaltkinder" hat. Die Geräusche, die Nele von sich gegeben hat (schnarchen und röcheln), kamen ihr bekannt vor und sie hat dann die Untersuchung durchgeführt, die man eigentlich bei der U 1 hätte machen müssen.
ich bin so froh, dass Nele nicht erstickt ist, da sie auch mehrfach blau angelaufen ist und weder die Schwestern, noch die Kinderärzte meine Bedenken am ersten Lebenstag ernst genommen haben.
Nun gut, wir sind sehr schnell auf Frau Dr. Schmidt in der Charité gestoßen, die uns von mehreren Personen empfohlen wurde. Am 7. Lebenstag hat Nele eine Gaumenplatte mit Sporn bekommen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat sie diese gut akzeptiert. Nach mehreren Tagem mit Magensonde haben wir nach und nach versucht aus der Flasche zu trinken. Im Endeffekt sind wir beim Habermann Sauger gelandet, mit welchem es mittlerweile relativ gut klappt. Nele hat keine Sonde mehr und trinkt mal mehr und mal weniger gut. Mittlerweile brauchen wir zum Glück nicht bei jeder Mahlzeit 1,5 Stunden, sondern sind auch mal wesentlich schneller fertig. Jedoch nicht immer.
Aller drei Wochen fahren wir in die Charité zur Kontrolle. Bisher sind die Ärzte zufrieden.
Was mir Kopfzerbrechen macht ist das ständige Erbrechen. Es kommt teilweise schwallartig aus Mund und Nase und ich frage mich manchmal, ob überhaupt etwas im Magen ankommt. Sie schreit dabei und scheint auch Schmerzen zu haben. Eine Erklärung habe ich dafür bisher leider von niemandem bekommen.
Außerdem frage ich mich, was noch alles auf uns zukommt. Angefangen von den Operationen, über eventuelle Sprachstörungen oder sogar Spätfolgen durch die häufigen Sauerstoffabfälle am ersten Lebenstag.
Ach man, manchmal bin ich einfach nur hilflos...
Hat jemand Erfahrungen damit, welche Fehlbildungen man außerdem haben kann, wenn man an Pierre-Robin leidet? Eine Ärztin sagte mir letzte Woche: "Eine Fehlbildung kommt selten allein". Das hat mich natürlich "Mega aufgebaut"
Bis bald
sandy
ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Meine Name ist Sandy und am 27.08.2014 wurde meine Tochter Nele in Potsdam geboren.
Erst nach mehr als 24 Stunden wurde bei Nele eine Gaumenspalte diagnostiziert. Dies geschah durch eine aufmerksame Krankenschwester, welche ebenfalls zwei "Spaltkinder" hat. Die Geräusche, die Nele von sich gegeben hat (schnarchen und röcheln), kamen ihr bekannt vor und sie hat dann die Untersuchung durchgeführt, die man eigentlich bei der U 1 hätte machen müssen.
ich bin so froh, dass Nele nicht erstickt ist, da sie auch mehrfach blau angelaufen ist und weder die Schwestern, noch die Kinderärzte meine Bedenken am ersten Lebenstag ernst genommen haben.
Nun gut, wir sind sehr schnell auf Frau Dr. Schmidt in der Charité gestoßen, die uns von mehreren Personen empfohlen wurde. Am 7. Lebenstag hat Nele eine Gaumenplatte mit Sporn bekommen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat sie diese gut akzeptiert. Nach mehreren Tagem mit Magensonde haben wir nach und nach versucht aus der Flasche zu trinken. Im Endeffekt sind wir beim Habermann Sauger gelandet, mit welchem es mittlerweile relativ gut klappt. Nele hat keine Sonde mehr und trinkt mal mehr und mal weniger gut. Mittlerweile brauchen wir zum Glück nicht bei jeder Mahlzeit 1,5 Stunden, sondern sind auch mal wesentlich schneller fertig. Jedoch nicht immer.
Aller drei Wochen fahren wir in die Charité zur Kontrolle. Bisher sind die Ärzte zufrieden.
Was mir Kopfzerbrechen macht ist das ständige Erbrechen. Es kommt teilweise schwallartig aus Mund und Nase und ich frage mich manchmal, ob überhaupt etwas im Magen ankommt. Sie schreit dabei und scheint auch Schmerzen zu haben. Eine Erklärung habe ich dafür bisher leider von niemandem bekommen.
Außerdem frage ich mich, was noch alles auf uns zukommt. Angefangen von den Operationen, über eventuelle Sprachstörungen oder sogar Spätfolgen durch die häufigen Sauerstoffabfälle am ersten Lebenstag.
Ach man, manchmal bin ich einfach nur hilflos...
Hat jemand Erfahrungen damit, welche Fehlbildungen man außerdem haben kann, wenn man an Pierre-Robin leidet? Eine Ärztin sagte mir letzte Woche: "Eine Fehlbildung kommt selten allein". Das hat mich natürlich "Mega aufgebaut"
Bis bald
sandy