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Baumelbeinchen
02.05.2014, 09:17
Hallo erstmal,
ich stelle mich kurz vor: ich bin 35 Jahre alt und habe vor 3 einhalb Monaten meinen Lenni zur Welt gebracht. Lenni war ziemlich klein( 46 cm) und dementsprechend leicht ( 2550 g ). Er hat eine Gaumenspalte und PRS, allerdings nicht so sehr schlimm ausgeprägt. Wir sind nach fast 4 Wochen mit Magensonde entlassen worden und kamen soweit ganz gut klar. Er nimmt gut zu und gedeiht prima.
Jetzt haben wir aber das Problem, daß er sich immer öfter schlimm übergibt. Es ist kein spucken mehr, sondern richtiges erbrechen, überwiegend dann, wenn er aus der Flasche getrunken hat. Manchmal bricht er schon während dessen, manchmal erst Stunden später, wenn die Milch schon fast verdaut ist...durch Mund UND Nase versteht sich. Sondiere ich ihn nur( nachts) passiert das eigentlich nicht. Ich muss das trinken mit ihm üben...aber langsam fehlts an Motivation...bricht er doch eh wieder aus, was er getrunken hat. Er leidet dann auch, weint bitterlich und es zerreisst mir das Herz ihn so zu sehen.
Ich habe inzwischen alle auf dem Markt erhältlichen Sauger ausprobiert und bin bei Bedico hängen geblieben. Das Problem ist aber, daß er schon schreit, wenn er die Flasche nur sieht und wenn es ans schlucken geht, rastet er fast aus und weint...und verschluckt sich...und bricht...und weint...und schreit. Egal ob viel oder wenig aus dem Sauger kommt, es ist ein Alptraum.
Meine hilferufende Frage nun: gibt es hier jemanden unter euch, der das auch kennt und vielleicht einen Tip hat bzw. eine Idee...oder auch eine Durchhalteparole:alleswirdgut:

Ps: wir haben heute sondenfreien Tag( einmal alle 2 Wochen probieren wir das) und er hat in eineinhalb Stunden 50 ml geschafft, davon die Hälte wieder ausgebrochen und schläft nun seelenruhig( er muss 780 ml schaffen:gruebel: )

Doreen mit Elisei
02.05.2014, 11:11
Hallo, das ist ja ne verfahrene Situation bei euch. Ihr solltet euch ne gute Logopädin suchen, die auf Sondenabgewöhnung/Ernährung spezialisiert ist.

Habt ihr den Haberman(SpecialNeeds) auch schon probiert? Denn eigentlich dürften die normalen Sauger alle nicht funktionieren, wenn auch eine Gaumenspalte vorliegt. Den Haberman muss man aber, wenn er neu ist, ordntlich durchkneten. Der ist am Anfang noch sehr steif und die Kleinen bekommen deshalb nicht genug raus.

Baumelbeinchen
02.05.2014, 11:18
Hallo Doreen,

danke für deine Antwort. Den Habermann hab ich natürlich auch. Bei uns ist nicht mehr das Problem, einen Sauger zu finden, mit dem die Milch den Weg ins Kind findet, sondern das schlucken. Gerade eben haben wir innerhalb einer Stunde 20 ml geschafft und die hat er wieder ausgebrochen. Ich lege jetzt erstmal die Sonde wieder, wenn auch ich weiß, daß das ein Teufelskreis ist. Die Sonde manipuliert den Mageneingang, deswegen auch die Brechreize. Ich finde einfach keine Lösung. Unsere Ärzte und die Logopädin reden immer von Geduld und Zeit geben. Aber wie sollen sich die Brechreize in Luft auflösen, wenn die Sonde weiterhin liegt? Ohne Sonde nimmt er aber rapide ab und das ist bei seinem Fliegengewicht bedenklich.

Ach mensch...es gibt einfach kein Licht am Ende des Tunnels:alles Käse:

Doreen mit Elisei
02.05.2014, 11:28
Versucht es mal mit einer Therapie nach Castillo Morales. Die nennt sich orofaziale Regulationstherapie. Dabei werden die Regionen rund um den Mund, und wenn das Kind es zulässt, auch im Mund massiert und stimuliert. Das bringt den Unterkiefer nach vorn und fördert das Kauen und Schlucken. Ist gerade für PRS-Kinder ne sehr gute Sache und hat schon vielen geholfen.
Wenn eure Logopädin das nicht anbietet, dann sucht euch eine andere. Auf der Seite der Castillo-Morales-Vereinigung kannst du mal schauen, ob du jemanden in eurem Umkreis findest.

http://www.castillomoralesvereinigung.de/Castillodata/Deutsch/Therapeuten.php

Baumelbeinchen
02.05.2014, 12:58
Wir haben zum Glück eine nette Logopädin, die Castillo Moralis macht. Der Fortschritt ist momentan, daß die Zunge nicht mehr wie ein Stein hinten im Mund liegt, sondern agiler und immer öfter auch vorne zu sehen ist und...daß er langsam Spaß an der Therapie hat. Er mochte es alsbald gar nicht mehr, wenn ihm jemand am Mund fummelte. Inzwischen lacht er wieder...wir sind zuversichtlich. Aber es ist alles langwierig und kann nichts gegen das brechen helfen. Mein Geduldsfaden ist, zugegeben, inzwischen sehr gespannt.
Ich muss jetzt erstmal meinen Frieden damit machen, daß es doch wieder nicht geklappt hat:cry:

Mausi
02.05.2014, 16:34
Hallo Baumelbeinchen,#
nach 13 Monaten Magensonde und nun 5 Monaten ohne kann ich nur sagen "halte durch".
Das Spucken/Erbrechen ist für alle eine große Belastung.
Ich war auch an dem Punkt der Verzweiflung. Da habe ich mir gesagt, dass es ohne Sonde nicht geht, das OP Gewicht zu erreichen.
Also habe ich meinen Frieden mit der Sonde geschlossen. Trinktraining gab es maximal 20 min mit der Flasche und an Sondenfreien Tagen gab es so oft die Flasche wie gewünscht. Geholfen hat auch eine hochkalorische Sondennahrung. Bei der Umstellung kam heraus das der Kleine auf Kuhmilcheiweiß allergisch reagiert.
Das Spucken wurde nach der Nahrungsumstellung geringfügig weniger. Die Reizung der Sonde am Mageneingang ist doch erheblich.
Vielleicht die Sonde etwas tiefer schieben? Milch andicken?
Kannst mich auch gerne per PN anschreiben.
Liebe Grüße Mausi

Doreen mit Elisei
02.05.2014, 17:53
Dann seid ihr schon gut versorgt. Das freut mich. Der Rest ist dann viel Geduld und Durchhalten und immer wieder probieren. Es wird besser werden.

Baumelbeinchen
02.05.2014, 19:41
Ach mensch, 13 Monate Sonde? Ich habe ja die Hoffnung, daß es mit dem ersten Brei besser wird.
Als Nahrung habe ich immernoch die Frühchennahrung. Ich finde es schön, daß wir ähnliche Erfahrungen gemacht haben und deine Durchhalteparole hilft mir schon weiter.
Eine Frage noch. Wie habt ihr denn die Sonde fixiert, beim krabbeln und so???Ich weiß schon gar nicht mehr, wohin ich noch Pflaster kleben soll auf dem kleinen Gesicht:roll:

schnatterine81
02.05.2014, 20:45
Hmm und wenn die sonde vielleicht im Magen stört? Das dadurch der Brechreiz verursacht wird?

Baumelbeinchen
02.05.2014, 23:07
Das ist meines Erachtens die warscheinlichste Erklärung. Das ist ja der Teufelskreis. Weil er für sein Alter zu klein und zu leicht ist, kann ich es mir nicht erlauben, es mal drauf ankommen zu lassen und ein paar Tage ohne Sonde durch zu ziehen. Im Moment weint und bricht er auch ohne Sonde...das heisst ja wohl, daß wir auf eine Sondenentwöhnung zusteuern.

es ist verzwickt

Mausi
03.05.2014, 10:48
Hallo Baumelbeinchen,
die Sonde habe ich mit weißem Fixomull geklebt. Quasi zwei Hundeknochen geschnitten. Unterm Nasenloch die eine Seite beschneiden. Sieht dann wie Raumschiff Enterprise aus. Dann zwei aufkleben, eins vom Nasenloch bis zur Wange und das Zweite von der Wange bis zum Ohr.
Wie groß und wie schwer ist Lenni denn jetzt? Wir sind bei 72 cm und ca. 7.100 g.
LG Mausi

Inga
03.05.2014, 15:38
Hallo Baumelbeinchen, mein Sohn wird ausschließlich über die Sonde ernährt und hat immer wieder mit dem Erbrechen Probleme. Zur Zeit klappt es mit speziellen Lagern gut. Immer auf die linke seite, damit der Magen nicht "in der Luft" hängt. Nachts klappt es im allgemeinen auch besser als tagsüber. Ausserdem können wir teilweise viel Luft abziehen, das hilft auch ganz gut. ;-)
Ich würde den kleinen auch nicht zwingen, aus der Flasche zu trinken, es klappt eh nur wenn er es auch will...

MOLATU
03.05.2014, 21:12
Hallo, ich wollte auch kurz mal unsere Erfahrung mit der Sonde erzählen.
Unsere Tochter hat auch PRS, sie hatte 2 Jahre eine nasale Magensonde ( wir haben uns gegen eine PEG gewehrt) mit dazwischen 6 Monate ohne
und durch einen "blöden" Infekt dann wieder eine.
Wir haben es irgendwann hingenommen und es wurde so "erträglicher", wir haben uns nicht mehr so sehr darauf versteift (obwohl es schwer fiel).
Als unsere Tochter 2 Jahre alt war haben wir eine stationäre Sondenentwohnung gemacht (4 Wochen)-----und siehe da sie ist jetzt 4 Jahre alt und ißt ganz normal am Tisch mit (dies konnten wir uns niiiiiiieee vorstellen) und verlangt nach Essen.
Es war schwer aber wir haben es geschafft und sind froh darüber.
Ich wollte noch kurz anmerken daß sie in dieser Zeit auch oft gespuckt hat-------es wird einem eine Menge vorgeschrieben die das Kind sondiert bekommen soll
aber keiner weiß so genau wieviel Platz so ein kleiner Magen hat. Bei uns waren es oft nur die letzten paar ml die dies auslösten.
Habt ihr schon einmal daran gedacht daß euer kleiner einen Reflux haben könnte??
Schöne Grüße Monika
Falls ihr irgendwelche Fragen habt könnt ihr euch gerne melden.

Baumelbeinchen
04.05.2014, 16:30
Hallo Mausi,

das mit den vielen Pflastern ist bei uns auch schon...aber das Ende der Sonde baumelt ja rum und das zu fixieren...beim krabbeln z.Bsp...muss ich noch herausfinden.

Also Lenni wiegt jetzt etwa 4100 Gramm bei 56 cm( 3einhalb Monate). Wir müssen noch etwas Fleisch auf die Rippen kriegen, bevor wir Ohne-Sonde-Experimente starten können( und dürfen ). DAs Problem ist wirklich, daß wir uns unter Druck setzen und das natürlich aufs Kind übertragen...egal wieviel Geduld ich aufbringe, seine Antennen empfangen die Signale dazwischen. Am Schlimmsten ist es immer, wenn die Hebamme zum wiegen da war...es ist immer zu wenig...egal wieviel wir gefüttert haben. Dann geht der seelische Stress wieder von vorne los. Ich muss dazu sagen, daß meine Hebamme uns keinen Stress macht...aber sie muss es uns ja sagen. Sie ermutigt uns auch immer wieder aufs Neue...aber naja.


Aber danke für deine aufmunternden Worte:hallo:

MOLATU
04.05.2014, 18:09
Hallo, ich habe die Sonde immer noch hinten am Hals mit einem kleinen Pflaster geklebt so konnte sie krabbeln und es hat nichts gestört.
Wenn ihr lockerer werdet und ohne Druck an die "Sache" ran geht dann werden sich viele Sachen von selbst erledigen, das Kind wird auch lockerer.
Einfach mal nur sondieren und ihn nicht drängen, mal eine Woche ohne Tinkversuche vielleicht will er dann von selbst.
Viel Erfolg, an jedem Tunnel gibt es Licht.
Wir haben auch gedacht wir kriegen das " Ding " nie los aber mit Geduld und viel Ausdauer (und auch mal locker lassen) hat es dann doch geklappt.
Schöne Grüße Monika

Mausi
04.05.2014, 20:14
Hallo Baumelbeinchen,
der Knirps ist bis heute ein Tragekind und wenig aktiv. Daher habe ich keine Tipps zum Kleben des restlichen Sondenteils.
Für uns waren 7,5 Kilo das Ziel. Ohne das Gewicht hätte es keine Gaumen-OP gegeben. Heute weiss ich, dass die sondierten Mengen viel zu groß waren.
Und es gibt Kinder die sind halt etwas leichter und passen nicht in die Norm. Solange das Kind aktiv und zufrieden ist, kann der Weg nicht falsch sein.
Wie sagte man uns in der Klinik; "Das Kind gibt den Weg vor". Schau was euer Kind braucht und nicht was andere gerne sehen würden :-).
LG Mausi

Hallo Molatu,
wir sind ja noch nicht aus der Sondenentwöhnungsphase heraus. Man sagte uns dies dauert ein Jahr. Daher interessiert es mich in welcher Klinik ihr zur Sondenentwöhnung ward. Freue mich von dir zu lesen.
LG Mausi

schnatterine81
04.05.2014, 20:32
Ach Mensch, habt geduld und setzt euch nicht unter druck. Meine war auch immer zu leicht aber mein KA hat nie Druck gemacht. Solange wie sie gedeihen und sich weiter entwickeln ist doch alles in Ordnung. Meine wird jetzt 3 und hat gerade mal 11 kilo bei einer größe von 95 cm.Ihr seid ja auch in der Uni leipzig also wenn du mal reden möchtest kannst mich auch unter PN anschreiben.

lg

Baumelbeinchen
04.05.2014, 21:57
Sagt mal...wieviel habt ihr denn so mit 3 Monaten etwa sondiert? Also wie wir jetzt festgestellt haben, sind 130 ml gerade viel zu viel.

MOLATU
05.05.2014, 10:50
Hallo Mausi,
wir waren in Maulbronn und nach vier Wochen waren wir die Sonde los und sie hat angefangen zu essen, zwar nur bestimmte Sachen aber sie hat zugenommen.
Heute ißt sie (meiner Meinung nach) wie alle Kinder mit 4 Jahren (eben nicht alles), sie wähst und nimmt zu.
Falls Du mehr Fragen hast gerne.
Grüße Monika

Baumelbeinchen
07.05.2014, 08:23
Hallo nochmal,

ich mache jetzt mal kein neues Thema auf, hab aber eine andere Frage.
Wir hatten ja das Problem mit dem erbrechen. Ich hab von 130 auf 100 ml reduziert und bis auf kleine Spuckerchen manchmal hat Lenni sich erstmal im Griff. Seit gestern hat er seine neue Gaumenplatte und sich relativ schnell gewöhnt. Nur trinken mag er immernoch nicht...das Zeug schmeckt auch schrecklich...so bitter irgendwie. Achso...ich füttere noch Aptamil PDF...Frühchennahrung. Gibts da nicht irgendeine Möglichkeit, das Futter irgendwie attraktiver zu machen...vielleicht süßer??? Also Honig, Traubenzucker und Milchzucker scheiden( nach etwas googeln) schonmal aus. Habt ihr da vieleicht eine Idee oder ist mein Gedanke doof?

Mausi
07.05.2014, 20:51
Hast eine PN LG Mausi

Jasmin
14.05.2014, 09:01
hallo baumelbeinchen!

erstmal herzlichen glückwunsch zu deinem kleinen! ich habe leider nicht viel erfahrung mit der sonde. ab 4 monaten kannst du ja mit der beikost beginnen - hoffentlich wird es dann mit dem spucken besser. wir haben mit karotte angefangen und mein kleiner konnte es zum glück halbwegs gut essen. aber was wirklich von anfang an am wenigsten in die nase ging war hirsebrei mit baby milch.. überhaupt muss ich ihn bis heute (er ist jetzt 9einhalb monate) jeden brei mit gedreideflocken andicken.
ich hab mein baby von anfang an sehr oft (alle 2-3 stunden) dafür weniger gefüttert.
ich wünsche euch alles gute und viele erfolge!! ich habe mir vorgenommen, sollte ich nochmal ein prs baby bekommen werde ich es die ersten monate viel ruhiger angehen.. bei uns ist es wirklich von monat zu monat leichter geworden -mittlerweile haben wir fast keine probleme mehr:Daumendrück:viele liebe grüße

Sara
17.05.2014, 18:01
Hallo erstmal,
ich stelle mich kurz vor: ich bin 35 Jahre alt und habe vor 3 einhalb Monaten meinen Lenni zur Welt gebracht. Lenni war ziemlich klein( 46 cm) und dementsprechend leicht ( 2550 g ). Er hat eine Gaumenspalte und PRS, allerdings nicht so sehr schlimm ausgeprägt. Wir sind nach fast 4 Wochen mit Magensonde entlassen worden und kamen soweit ganz gut klar. Er nimmt gut zu und gedeiht prima.
Jetzt haben wir aber das Problem, daß er sich immer öfter schlimm übergibt. Es ist kein spucken mehr, sondern richtiges erbrechen, überwiegend dann, wenn er aus der Flasche getrunken hat. Manchmal bricht er schon während dessen, manchmal erst Stunden später, wenn die Milch schon fast verdaut ist...durch Mund UND Nase versteht sich. Sondiere ich ihn nur( nachts) passiert das eigentlich nicht. Ich muss das trinken mit ihm üben...aber langsam fehlts an Motivation...bricht er doch eh wieder aus, was er getrunken hat. Er leidet dann auch, weint bitterlich und es zerreisst mir das Herz ihn so zu sehen.
Ich habe inzwischen alle auf dem Markt erhältlichen Sauger ausprobiert und bin bei Bedico hängen geblieben. Das Problem ist aber, daß er schon schreit, wenn er die Flasche nur sieht und wenn es ans schlucken geht, rastet er fast aus und weint...und verschluckt sich...und bricht...und weint...und schreit. Egal ob viel oder wenig aus dem Sauger kommt, es ist ein Alptraum.
Meine hilferufende Frage nun: gibt es hier jemanden unter euch, der das auch kennt und vielleicht einen Tip hat bzw. eine Idee...oder auch eine Durchhalteparole:alleswirdgut:

Ps: wir haben heute sondenfreien Tag( einmal alle 2 Wochen probieren wir das) und er hat in eineinhalb Stunden 50 ml geschafft, davon die Hälte wieder ausgebrochen und schläft nun seelenruhig( er muss 780 ml schaffen:gruebel: )

Hallo ihr zwei :)
Ich hab mich gestern da angemeldet und jetzt hab deine Situation gelesen, hab gedacht ich kann dir villeicht Helfen wenn wir die Meinungen tauschen. Meine kleine ist auch jetzt 3.5 Monaten ( sie ist im jänner geboreb) und hat auch Gaumenspalte ( weiches und hartes ) und Pierre Rob Syndrom... sie war so bissi länger als 2 Wochen in Spital , letzte 3 Tage waren wir zusammen und dann sind wir auch mit Nasen Sonde heim gekommen. Die sonde hatte sie nicht mehr, ende März habma sie rausgekriegt ( empfolen von unseren derzeitigen Arzt).. und ja es war wirlich ein Horror erste 2-3 Wochen sag ich.. wir waren alle fiz und fertig aber sie hat Got sei Dank nie abgenommen. Damals hat sie jede 2 Stunden getrunken so ca 50ml und am ende dass bis 600 kommen. Manchmal hat sie manchmal hat sie nicht geschaft. Wir trinken mit Habermann Sauger nur das hat sie akzeptiert. Jetzt nach fast 2 a Monaten schaft die Sara manchmal 120 manchmal 130 oder ein Paar mal 160 sogar. Deswegen will dir sagen verauch moglich mehr sie futtern und nicht sondieren. Wenn sie sich mit sonde gewohnt dann ist schwer ohne sonde uberhaupt trinken zu wollen und können. So hat uns unswr Arzt gesagt. Und es ist wirklich nur biel viel Geduld und Zeit dann spielt es sich von alleine ein. Ich war auch so und hab auch nicht geglaubt hab gedacht wir schafen es nicht und heute schaut ganz andsrs aus.. obwohl muss ich sagen die Ãrzte wundern sich sehr dass sie Sara uberhaupt ohne Platte trinken kann weil sie so ganz breite Spalte hat. Aber sie ist so tüchtig und hat uns alle gezegit was kampfen bedeutet.
Heute wiegr sie 5500g und 61cm lang.
Woher kommt ihr? Wir sind aus Wien und in Akh Wien in betreung. Wor haben unssr 1. OP Termin bekommen- 3. sept dann wird die Sara so 7 Monaten alt. Wie ist es bei euch geplannt ?