PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neu hier - Fragen zur PRS



Steffi283
18.12.2013, 12:58
Huhu, ich bin auch neu hier!!! :o)
Unsere Emma ist am 14.7.13 mit PRS (ohne Gaumenspalte) geboren. Wir waren mit der Betreuung auf der Intensivstation in Lüneburg sehr zufrieden und wurden mit guter Anleitung und Versorgung nach vier Wochen entlassen. Emma hatte bis Anfang November ihre Magensonde und hat trotzdem nur wenig zugenommen. Hatte immer das Gefühl, dass sie alles so anstrengt und sie einfach auch viel Kalorien verbraucht!
Wir müssen inzwischen Duocal zum Essen/ Trinken dazumischen. Sie wiegt jetzt mit fünf Monaten 6340g- der Arzt ist zufrieden...wir auch!!! :o) immer dieser Stress mit der Trinkmenge...
Wir haben bis jetzt KG nach Vojta geturnt. Sie war verzögert im Stütz und hat immer noch Probleme sich länger in Bauchlage zu halten- ein kleiner Schlappi, aber immer bemüht! ;o) bin gerade am organisieren, dass wir im nächsten Jahr Logopädie starten (am liebsten castillo morales) und vielleicht auch eine Reha starten. Hätte gerne ein "Coaching" was das Trainieren des Saugens angeht. Sie soll ja selber saugen, schafft nicht viel und muss aber fürs Gewicht doch ne Mindestmenge erreichen. Wir benutzen die 2er NUK FirstChoice-Sauger und ich drücke seitlich mit. Nicht optimal, aber ohne Sonde nicht anders machbar...
Wir sind im UKE (Hamburg) in Behandlung, werde aber nochmal den Doc im Kinderkrankenhaus HH-Rahlstedt um Rat fragen. Sollen eventuell ne Schiene bekommen, um das Wachstum im Unterkiefer anzuregen. Bin gespannt!
Wo kommt ihr denn so her?! Hab schon gelesen, dass eine Familie aus Lüneburg kommt! :o)
Steffi

Steffi283
19.12.2013, 10:53
Hoffe, das Forum ist noch aktiv?! Die meisten Beiträge sind ja aus 2012...

Hab ein paar Fragen, wie alles so weiter gehen wird:

- wie wachsen bei PRSkindern die Zähne?! Sind das weniger durch den kurzen Unterkiefer?
- wann lässt man den Gaumen genauer untersuchen (Spalt)? So kann man bei Emma nichts fühlen oder sehen.
- wie lange tragen die Kinder im Schnitt den Monitor?!

Ich wäre total froh, das mal aus Angehörigensicht zu hören. Die Ärzte halten sich ja doch mit allen Prognosen sehr zurück! Vielen Dank... :o)

LG Steffi

Doreen mit Elisei
19.12.2013, 14:54
Hallo Steffi, das Forum ist schon noch aktiv. Es gibt nur nicht so viele Kinder mit PRS.


Ich stelle deine beiden Beiträge mal extra. So werden sie schneller als neu wahrgenommen. Und bitte bei neuen Fragen, einfach ein neues Thema eröffnen.

Birger mit Theo
19.12.2013, 19:45
Hallo!

Wir haben unseren Theo mit PRS. Falls Du unsere Beiträge gelesen hast, Theos Gaumenspalte war sehr groß und daher wahrscheinlich nicht zu vergleichen. Wir haben den Habermannsauger benutzt, er wurde etwas frisiert...

Hab grad nicht so viel Zeit, aber vielleicht nachher!

LG

Birger

Birger mit Theo
20.12.2013, 09:44
So, mal kurz zu den Fragen

- die Zähne sind m.E. gleich. Genaueres ist natürlich nur individuell bestimmbar. Theos Zähne werden von seinem MKG ler immer gelobt. Die Oberen Vorderzähne sind relativ dicht beieinander, war aber beim Papa, als er klein war, genauso.
- die Spalte untersucht der MKGler relativ früh, falls denn eine Vorhanden sein sollte. Wir sind bei Prof.Kreusch im AK Nord ( Heidberg ). Im UKE sind zwar auch MKGler, allerdings habe ich und auch andere hier im Forum ( nicht alle ) " ein paar andere Vorstellungen " was Zeitmanagement, Empathie und Patientenaufklärung betrifft und sind vielleicht etwas verwöhnt von Prof Kreusch und seinen Mitarbeitern. Das Ergebnis sollte aber das gleiche sein.
- Den Monitor muss nach einem Jahr zurückgegeben werden. Falls ihr das abkürzen wollt, solltet ihr mit euren Ärzten über ein Schlaflabor nachdenken. Dort kann man sehen, wie stabil die Atmung / Sauerstoffbedarf bei eurem Kind ist.
- Wir haben im AK Nord eine Stillberaterin zugezogen. Wir waren sehr zufrieden und Theo musste fast nie eine Magensonde haben.
- Wir waren mit Theo in Baiersbronn zu einer "Kur". Außer viel Geschrei und langer Fahrt, waren wir zu deer Überzeugung gekommen, dass unsere Therapeuten hier vor Ort das gleiche bringen... Muss aber jeder selber wissen.


LG

Birger

P.S. Falls noch weitere Fragen sind, bitte eine PN ( persöhnliche Nachricht ) an mich schicken

MOLATU
20.12.2013, 11:36
Hallo,
unsere Tochter hat auch PRS, wir hatte zuerst eine Flasche mit austauschbaren Beutel ( die sind uns aber immer ausgelaufen) danach haben wir die Flasche von Nuby getestet und sind dabei auch geblieben.
Diese heißt " Nuby Soft Touch Silikon", die Flasche ist weich und man kann sie zusammen drücken und somit dem Kind helfen. Unsere Tochter besteht noch heute auf diese Flasche wenn sie ihre gelibte Milch trinkt obwohl sie schon 4 Jahre ist. Die anderen Getränke trinkt sie ganz normal aus einem Glas.
Den Monitor hatten wir fast bis zu ihrem 3ten Lebensjahr, dann wurde er von KI-Arzt abgesetzt, wir sind in Heidelberg im Schlaflabor zur Kontrolle.
Ich dachte auch immer.-- oje wie sollen da alle Zähne Platz haben bei diesem kleinen Unterkiefer, aber er ist gewachsen (der UK) und alle Zähne haben Platz und sind dazu noch gerade gewachsen.
Wir sind von Tübingen (die sind da auch sehr gut) nach Siegen zu Dr.Koch in die MKG gewechselt.
Wie Birger schreibt waren wir auch in Baiersbronn zur Intensivwoche (2-3 Termine pro Tag, keine Rücksicht wenn das Kind gerade schlät oder ißt) es war für uns nicht das richtige und wir haben zu Hause eine sehr tolle Logopädin.
Ich habe auch Leute kennengelernt die 1-2 x pro Jahr nach Baiersbronn fahren und sehr zufrieden sind.----Muß jeder für sich entscheiden.
Bei weitern Fragen einfach melden.

Steffi283
20.12.2013, 19:19
Oh super, vielen Dank für die Antworten!!! :o)
Mit den Zähnen bin ich ja beruhigt, es geht bei ums ja erst los...
Bin am schauen, ob die Helios-Klinik in Geesthacht nicht etwas für uns wäre. Die sind eine Rehaklinik mit grosser Logo-Abteilung und nur 10min von uns entfernt. Werd ich nächstes Jahr mal anschauen.
Ja, das UKE ist "flott" und die wechselnden Ärzte fanden wir bisher auch merkwürdig. Mal sehen, wie's in Rahlstedt wird- Dr. Roldan scheint ganz gute Erfahrungen zu haben.
Von Nuby haben wir einen Löffel zum Füttern, werd mal schaun, ob die Flasche auch was für sie ist- guter Tipp!!!
Also, vielen Dank für eure schnelle Rückmeldungen...:o)
Und schöne Feiertage euch!!!

Steffi283
21.12.2013, 11:11
Wie werden die Schienen eigentlich angepasst?! Unter Narkose? Wie oft müssen die erneuert werden- der Kiefer wächst doch bestimmt recht schnell!?
Lieben Gruss von Steffi :o)