PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : In 22 SSW von LKG erfahren - Raum Darmstadt



Zwerg2013
27.04.2013, 12:04
Hallo,

ich habe gestern bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass mein Sohn mit einer LKG zur Welt kommen wird. Ich muss gestehen, das war ein ganz schöner Schock für uns und die Unsicherheit ist riesig. Mein FA hat mir zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, obwohl - auch gestern - bei einem Pränatalspezialisten nochmals alle innere Organe und das Herz geprüft wurden und unauffällig bzw. normal sind. Welche Erfahrungen habt Ihr denn so gemacht? FU oder nicht FU? Der FA hat gemeint, mit einer LKG könnte eventuell noch eine Trisomie 13 oder 21 einhergehen, welche nur mit einer FU Untersuchung ausgeschlossen werden kann. Ich weiß gar nicht, was ich jetzt machen soll. Auf der einen Seite will ich sicher gehen, dass nicht noch zusätzlich ein genetischer Defekt vorliegt, allerdings muss ich auch mit den Konsequenzen leben, wenn ich das - vielleicht negative - Ergebnis erhalte.

Wie sind eure Erfahrungen mit einem Neugeborenen mit LKG? Hat das Baby die OPs gut verkraftet, war das Ergebnis zufriedenstellend, was Ernährung und auch Optik betrifft? Wie seid Ihr als Eltern damit umgegangen? Ich bin so verunsichert, wie man mit neugierigen Fragen oder blöden Bemerkungen umgehen soll. Was ist, wenn das Baby gehänselt wird und leidet?

Ich kann es mir zwar noch nicht vorstellen, aber ich muss sagen, ich habe ziemliche Angst davor aus Unsicherheit, mein Baby anfangs nicht so lieben zu können, wie es eigentlich sein sollte. Ich hoffe, das wird hier jetzt nicht falsch verstanden, aber ich muss mich mit der neuen Situtation wirklich noch auseinandersetzen und bin total aus dem Konzept geworfen.

Der FA hat uns noch geraten, dass ich in der Uniklinik in Frankfurt entbinden sollte, da hier auch LKG-Spezialisten direkt vor Ort sind, die umgehen deine Gaumenplatte einsetzen und die weitere Entwickllung betreuen würden. Hat jemand mit dieser Klinik bereits Erfahrung?

Ich würde mich riesig freuen, wenn ich hier einige Rückmeldungen erhalten würde. Ich weiß mittlerweile, dass wir mit der LKG nicht alleine sind und dass es wesentlich häufiger vorkommt, wie man denkt. Für die Infos auf dem Internet und vor allem für solche Foren bin ich wirklich dankbar.

Liebe Grüße

Jana
27.04.2013, 14:20
Hallo Zwerg 2013,

Erstmal Glückwunsch zur Schwangerschaft!
Als ich deine Zeilen gelesen habe, fühlte ich mich an meine Feindiagnostik erinnert. Zu aller erst: Du wirst dieses Baby lieben, wie du ein Baby ohne Spalte auch lieben würdest!

Vor der Frage Fruchtwasserpunktion oder nicht standen wir auch. Meine Hebamme sagte damals zu mir: Überleg dir, welche Konsequenz ein Gendefekt und eine eventuelle Trisomie hätte. Ich wollte damals unbedingt wissen, ob da noch mehr ist. Aus heutiger Sicht würde ich es nicht wieder machen, einfach weil so eine Punktion ja auch Risiken birgt. Die Entscheidung musst du aber letztlich allein treffen!

Die erste Zeit ist sicher anstrengender als mit einem Baby ohne Spalte, aber auch so stellt sich irgendwann eine Routine ein.

Bisher hatten wir nur den Lippenverschluss. Das hat unsere Maus gut weg gesteckt. In einer Woche ist dann der Gaumenverschluss dran.

Ich denke, es kommt sehr darauf an, wie man als Eltern damit umgeht, ob das Baby gehänselt wird. Wir haben diesbezüglich keine negativen Erfahrungen gemacht und sind immer offen damit umgegangen. Je mehr man liest und sich in die Thematik einfließt, um so besser kann man auf Bemerkungen (positiv und negativ) reagieren.

Über Frankfurt kann ich nichts sagen. Ich habe in Jena in der Frauenklinik entbunden und würde nicht behaupten, dass man sich dort besonders gut aus kannte... :-( Schau dir einfach verschiedene Kliniken an und entscheide dich dann.

Ich wünsche dir noch eine schöne Restschwangerschaft!! Auch wenn es dir im Moment vielleicht nicht so scheint, wird doch alles schön werden! Ihr bekommt das tollste Geschenk , was zwei Menschen bekommen können. :-)

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich auch gern per PN melden.

Liebe Grüße,
Jana

Zwerg2013
27.04.2013, 15:12
Hallo liebe Jana,

erst einmal vielen Dank für deine netten und beruhigenden Worte. Ich habe mich sehr über dein Feedback gefreut. Der Umgang mit der Frage wegen der FU ist wirklich schwierig. Hattest du vorher auch eine gesonderte Untersuchung der inneren Organe, Herz und Darm des Babys? Hat der FA direkt dazu geraten bzw. es empfohlen? Ich habe gehört, diese Trimsomie 13 würde mit Herzfehlern und Unstimmigkeiten im Dünndarm einhergehen (war alles i.O.) und die Trisomie 21 (Down Syndrom) wurde eigentlich beim Erstscreening ausgeschlossen (Nackenfaltenmessung, Nasenknochen war unauffällig). Wie war denn das bei dir? Ich suche jetzt natürlich nach Ausreden und Auswegen, eine FU abzulehnen, was - mit dem Verstand gesehen - eigentlich unvernünftig ist. Auf der anderen Seite gibt es viele Babys, bei denen erst bei der Geburt Krankheiten entdeckt werden und damit muss man ja auch zurecht kommen. Ich frage mich ob es richtig ist, hier überhaupt eine Wahl zu haben. Ich habe ehrlich gesagt ziemliche Angst davor, dass noch ein Defekt entdeckt wird und ich dann wirklich vor der Frage stehe, die jede Schwangere vermeiden möchte.

Wie war es bei euch denn nach der Geburt? Hat eure Maus gleich eine Gaumenplatte bekommen und konntest du stillen oder füttern? Ich habe schon von einer Magensonde gelesen....... Von wem werdet ihr denn betreut? Diener Aussage über das Krankenhaus in Jana zu schließen, gab es da wohl keine Spezialisten... wie habt ihr das gelöst?

Ich hoffe, das sind jetzt nicht zu viele Fragen und Gedankengänge von mir.

Liebe Grüße

julchen19_92
27.04.2013, 19:07
Hallo Zwerg2013 :-) ich bin zwar nicht schwanger --> aber ein selbstbetroffenes 20-jähriges Spaltenkind ;)

Ich habe eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ... das Parade-Beispiel auf diesem Gebiet ... und stehe mitten im Leben! :-)

Ich habe mir jetzt auch einmal überlegt, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung etc bei meinem in Zukunft gewünschten Baby haben möchte ... ich glaube nicht! ... Da ich selbst betroffen bin, habe ich natürlich jetzt schon Angst, ob ich meine Spalte einmal vererben werde oder nicht ... da ist die Ungewissheit doch ein wenig erträglicher für eine Spalten-Mami als die tägliche Wahrheit "mein Kind hat eine Spalte - wie sollte ich das nur verkraften?" ... das klingt jetzt nicht optimistisch ... aber als Selbstbetroffene weiß ich ja, was durchzumachen ist...
Du hast ja keine Spalte ... du wirst dich auch nie komplett in dein Kind hineinfühlen können ... das ist im Prinzip gut so! Warum? Weil du diese Krankengeschichte nur 1x "durchmachen" musst ...

Ich hoffe, ich habe mich jetzt nicht zu deprimierend für dich ausgedrückt, was ich allerdings befürchte :-(

Dennoch wird dein Baby ein tolles Leben haben! Auch wenn du es jetzt noch nicht für möglich haltest! :-) es wird lachen, spielen, fröhlich sein können!

Judith
27.04.2013, 21:47
Hallo Zwerg2013,

ich kann mich da nur anschließen, Du wirst Dein Baby ganz sicher so lieben wie es ist vom ersten Augenblick an!
Hier im Forum sieht man immer wieder sooo süße Fotos. Ich finde Kinder mit Spalten haben einfach ein ganz besonderes "anderes" Lächeln.

Die Entscheidung für oder gegen die FU ist sicher nicht einfach. Wir haben erst ein paar Tage vor der Geburt von der Spalte erfahren, deswegen stand das bei uns gar nicht mehr zur Debatte. Jetzt denke ich, dass ich keine gemacht hätte, wenn wir es früher gewusst hätten und sonst wie bei Dir alles andere unauffällig gewesen wäre. Aber das ist im Nachhinein natürlich einfach zu sagen.
Hier im Forum sind die meisten Kinder ansonsten völlig gesund. Mir fällt momentan nicht ein, dass ich hier schonmal von einem Kind mit LKGS und z.B. Down Syndrom gelesen hätte. Vielleicht macht Dir das ja ein wenig Hoffnung und Mut.

Zur Ernährung kann ich nicht so viel berichten, weil Lina nur eine Lippenspalte hatte. Stillen hat gleich von Anfang an super geklappt.
Den Lippenverschluss hat sie super weggesteckt und mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden.
Nutzt die Zeit bis zur Geburt Euch Kliniken mit Spaltzentren anzuschauen und einen ersten Eindruck von den Ärzten zu bekommen. Es ist wichtig, dass Ihr Euch wohl fühlt dort und auch Vertrauen in die Ärzte habt.

Dumme Fragen kamen eigentlich nie, auch komisch angeschaut hat uns nie jemand (zumindest nicht dass wir es gemerkt hätten). Am häufigsten haben Kinder gefragt, was sie denn da an der Lippe gemacht hat und dann habe ich halt erklärt, dass im Bauch die Lippe nicht richtig zusammen gewachsen ist und dass sie bald operiert wird. Damit war das kein Thema mehr.

Egal wie Du Dich entscheidest, versuche den Rest Deiner Schwangerschaft zu genießen.
Alles Gute und berichte doch mal wie Du Dich entschieden hast.

Liebe Grüße
Judith

Caro
27.04.2013, 22:16
Hallo!
Auch ich kann nur bestätigen, dass du dein Baby ganz bestimmt lieben wirst!!! Ich habe zwei Kinder mit LKGS und eins ohne Spalte und ich liebe alle 3 so sehr!!! Die OP's sind bisher alle gut verlaufen, die Lisa ist jetzt 3 und hatte bisher 3 OP's, der Bennett ist 13 Monate alt und hat in 9 Tagen seine 2. OP. Zu Frankfurt kann ich auch nix sagen, Sorry! Ich hab zum Glück kaum negative Erfahrungen bzgl. der Gesellschaft gemacht und ich bin vin Anfang an immer mit meinen Kindern überall hingegangen. Meine Hebamme hat mir damals empfohlen, mir vorher zu überlegen, wie ich reagieren will, falls mal jemand was blödes sagt. Einmal habe ich zu einer Frau gesagt, dass mein Baby mit Spalte schöner ist, als sie ohne Spalte und bei meinem Baby wird noch operiert, bei ihr ist nix mehr zu machen... Da hat die nicht mehr blöd geguckt...
deine Gefühle sind ganz normal, die hatte wohl fast jeder, aber man gewöhnt sich daran und bei mir war es so, dass ich bei der Geburt einfach nur überglücklich!Alles Gute weiterhin und viele Grüße Caro

julchen19_92
27.04.2013, 22:47
das ist voll ein süßes Foto! :-) darf ich fragen, ob beide deiner Kinder dieselbe Spaltenart haben? Wurden sie vererbt?

Hallo!
Auch ich kann nur bestätigen, dass du dein Baby ganz bestimmt lieben wirst!!! Ich habe zwei Kinder mit LKGS und eins ohne Spalte und ich liebe alle 3 so sehr!!! Die OP's sind bisher alle gut verlaufen, die Lisa ist jetzt 3 und hatte bisher 3 OP's, der Bennett ist 13 Monate alt und hat in 9 Tagen seine 2. OP. Zu Frankfurt kann ich auch nix sagen, Sorry! Ich hab zum Glück kaum negative Erfahrungen bzgl. der Gesellschaft gemacht und ich bin vin Anfang an immer mit meinen Kindern überall hingegangen. Meine Hebamme hat mir damals empfohlen, mir vorher zu überlegen, wie ich reagieren will, falls mal jemand was blödes sagt. Einmal habe ich zu einer Frau gesagt, dass mein Baby mit Spalte schöner ist, als sie ohne Spalte und bei meinem Baby wird noch operiert, bei ihr ist nix mehr zu machen... Da hat die nicht mehr blöd geguckt...
deine Gefühle sind ganz normal, die hatte wohl fast jeder, aber man gewöhnt sich daran und bei mir war es so, dass ich bei der Geburt einfach nur überglücklich!Alles Gute weiterhin und viele Grüße Caro

Caro
28.04.2013, 08:17
Ja,beide haben eine einseitige LKGS, Bennett links, Lisa rechts, aber sonst haben wir keine Spaltfehlbildungen in der Familie, die Ursache wissen wir nicht. Ja, trotz oder vielleicht gerade wegen der Spalte sind die Süßen was ganz besonderes.
Viele Grüße Caro

omaschlie
28.04.2013, 22:36
Hallo Zwerg! Ach wie gut kann ich dich verstehen und die anderen hier eben auch. Haben wir doch bei der Diagnose fast alle das selbe gefühlt wie du. Unsicherheit, Traurigkeit, Angst... und und und. Viel geweint haben wir um unser Mäuschen, was ihr so alles " blühen" würde. Und wie bei den meisten hier haben sich all unsere Sorgen nicht bestätigt. Meine Tochter hat sich damals gegen eine FU entschieden... was hätte es geändert??? Du suchst ja schon nach Gründen es nicht zu tun! Höre auf deinen Bauch! Der Verstand hat da nicht soviel mit zu tun.
Unsere Motte ist nun schon über 2 Jahre alt und hat die OPs gut überstanden. Sie sind tapfer die kleinen Racker! Oft mehr als ihre Eltern! Zina ist in der Kinderkrippe und kommt dort prima zurecht und hält den Laden mit ihrem Temperament gut auf Trapp. Ein ganz normales , fröhliches, gesundes Mädchen!
nimm dir die Zeit , die du brauchst , um mit der neuen Situation klar zu kommen!

LG Birgit10606

Karsten und Steffi mit Maximilian
29.04.2013, 09:55
Hallo Zwerg,

es ist immer wieder interessant zu lesen, wie sich alles wiederholt. Genau da, wo du/ihr euch jetzt befindet, waren fast alle hier. Die Nachricht von der Spalte, der Schock, die Ängste. Die Frage, ob weitere Untersuchungen, oder nicht. Wir haben eine FU machen lassen. Im Nachhinein wurden wir dazu gedrängt. Denn was ist, wenn da vielleicht mehr ist ? Trisonomie 21, und dann ? Diese Kinder sind duchaus lebensfähig, und auch sehr liebenswert. Aber das ist eine sehr individuelle Entscheidung, die euch niemand abnehmen kann.
Zum Leben mit einem Spaltkind kann ich nur eines sagen: Es ist genau so wunderschön, wie mit einem " normalen " Kind. Sicher, die Anfangszeit ist etwas anstrengender. Aber mit einem Kind mit 3 Monats Kolliken ist es auch nicht einfach. Und lieben, na lieben werdet ihr euer Kind von der ersten Sekunde an, GARANTIERT ! Da würde ich mir überhaupt keinen Kopf drum machen. Und das Umfeld, die Gesellschaft ? Wir haben eigentlich nur positive Erfahrungen gemacht. Zwar auch eine recht Negative, aber Idioten gibt es immer und überall.
Wir sind in Frankfurt an der Uniklinik bei Prof. Dr. Sader in Behandlung. Er war es auch, der uns bei unserem ersten Gespäch noch wärend der Schwangerschaft die meisten Ängste genommen hat. Wir können ihn nur empfehlen. Aber schaut euch selbst um, welches Spaltzentrum für euch am besten erscheint.
Das OP Ergebnis bei unserem Kleinen ist echt super. Schau in unser Album.
Wenn du noch Fragen hast, frag ! Auch per PM, wenn du möchtest.

Gruß Karsten

Vera
29.04.2013, 10:10
Hallo Zwerg 2013,
erst mal auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Wir standen von ca. 1,5 Jahren in der gleichen Situation. Bei unserem Süßen wurde die Spalte allerdings schon im Rahmen der Nackenfaltenmessung in der 13. Woche entdeckt. Auch für mich war die Situation, mich von der Vorstellung eines ganz gesunden und normalen Kindes zu verabschieden, mit viel Trauer verbunden. Auch wir haben damals FU hin oder her überlegt und haben uns schließlich dafür entschieden, da ich ganz, ganz schlecht mit der Unsicherheit über die ganze Restschwangerschaft hinweg klargekommen wäre und das dem Kleinen dann auch nicht gut getan hätte. Glücklicherweise war alles gut und das hat mich schon ganz schön beruhigt. So haben wir uns dann intensiv hier übers Forum mit dem Thema Spalte auseinander gesetzt und waren als der Kleine im Mai letzten Jahres zur Welt kam, bestens vorbereitet. Da ich auch aus dem Rhein-Main Gebiet komme, stand auch kurz für mich die Frage, ob ich in der Uniklinik entbinde - habe mich aber, nachdem ich mit Müttern, die das gemacht haben gesprochen hatte und auch im Netz KOmmentare dazu gelesen hatte, ganz schnell dagegen entschieden. Auch unser Feindiagnostiker meinte, dass der Kleine mit großer Wahrscheinlichkeit nur mit Spalte und sonst gesund auf die Welt kommen würde, also die Entbindungsklinik keine große Rolle spiele. Wir haben dann in einer Klinik auch ohne Perinatalstation, aber mit Beleghebamme entbunden. Vorher hatten wir noch ein Gespräch mit dem Oberarzt der Entbindungsstation, um uns zu vergewissern, dass mit dem Kleine, so alles in Ordnung ist, ganz normal umgegangen wird. Das war dann auch der Fall. Wir hatten dann zwar einen Notkaiserschnitt (falsche Lage), aber die Betreuung auf der Entbindungsstation war dann super.
Mein Mann ist dann mit dem Kleinen am 2. Tag in die Uniklinik gefahren und dort wurde die Platte innerhalb weniger Stunden gemacht. Er hatte ansonsten insgesamt glücklicherweise überhaupt kein Problem mit seiner Spalte, obwohl sie sehr breit war. Stillen ging zwar nicht - ich habe über 8 Monate bis zur 2. OP abgepumpt. Das war zwar z.T. recht nervig, aber man kommt damit klar. Jetzt ist er in Siegen innerhalb von 2 OPs operiert und die Spalte erst mal Vergangenheit. Wir denken selbst kaum noch dran. Marten ist ein ganz munteres, völlig normal entwickeltes und fröhliches Kind und hat die OPs ziemlich problemlos weggesteckt.
Wegen den OPs haben wir uns damals mit Prof. Sader in FFM und Dr. Koch in Siegen unterhalten und uns trotz des weiteren Weges für letzteren entschieden, da wir uns dort super aufgehoben gefühlt haben. Wir haben das auch in keinster Weise bereut. Das ist natürlich ganz subjektiv und Du solltest Dir auf jeden Fall mehrere Kliniken anschauen.
Ich hänge Dir mal ein Bild von unserem Kleinen an und wünsche Dir alles Gute. Falls Du weitere Fragen hast, da wir ja in der Nähe sind - gerne!
Lieben Gruss und alles Gute Vera

Karolin
29.04.2013, 12:14
Hallo Zwerg 2013,
Vor mehr als einem halben Jahr ging es mir gleich!!Es war ein Schock für mich und meinen Partner und ich saß anfangs oft zu Hause und heulte. Mit der Zeit sah ich es aber als Geschenk das wir es so früh erfahren haben. Die Geburt verlief super und der Zwerg kam 3 Wochen früher als erwartet. Anfangs war es echt häftig weil Sebastian oft und lange weinte. Mit dem trinken klappte es eine Zeit lang mit dem Habermann gut dan aber musste ich mich durch anzählige Flaschensysteme testen bis wir das richige fanden.Er trun die ersten 6Wochen zwiescn 10 und 30ml.Langsam steigerte es sich und jetzt trinkt er alle 2-3 stunden 120ml. Heute ist mein kleiner Spatz 4 1/2 Monate alt und hatte vor 14 Tagen seinen Lippenerschluss. Jetzt wo er keine Lippenspalte mehr hat kommen mir manchmal sogar die Tränen weil ich sie wirklich vermisse. :freude:Kling saublöd ist aber so. Die Op hat er ganz gut weggesteckt. Im Krankenhaus war er ser unruhig und ich musste ihn die meiste Zeit tragen weil er auch im Kinderwagen nicht sein wollte. Sein Schlafrythmus ist leider etwas durcheinander, da er statt 2mal jetzt 4mal kommt.

Wünsch dir alles erdenkich gute für die restliche Kugelzeit!!!
lg Karo mit Sebastian

Meryem
29.04.2013, 13:09
Hallo Zwerg,

ich habe jetzt nicht gelesen, was vorher auf Deine Nachricht geantwortet wurde. Ich kann Dir nur sagen, dass ich mich mit deinen Worten in die Zeit von vor knapp 2 Jahren zurück versetzt fühle, ich jedes einzelne Wort nachvollziehen kann und es mir sehr leid tut, dass ihr das jetzt gerade durchmacht.

Wir haben damals auch eine FU nahegelegt bekommen und ich hatte zuerst abgelehnt. Allerdings war ich sehr geschwächt von der Nachricht und habe mich überreden lassen, konnte kaum einen klaren Gedanken fassen. Es stand zwar für mich fest, dass ich unseren Sohn behalten werde, ich wollte aber so viel Sicherheit wie möglich. Also haben wir es gemacht und es ist alles gut gewesen. An diesen guten Ergebnisse habe ich mich die ganze, nicht einfache Restschwangerschaft festgehalten und es hat mir geholfen.
Hätte es keine guten Ergebnisse gegeben, wäre das sicherlich erstmal ein Schreck aber dann hätte ich mich auf alles vorbereiten können. Für mich wäre die Ungewissheit ein schlimmeres gewesen. Man kann zwar auch nach einer FU keine 100% Sicherheit haben und auch längst nicht alles ausschließen aber ich wollte einfach alles mitgenommen haben...

Ich kann Dir nur von uns berichten, dass wir alle unsere Verwandten, Nachbarn, Freunde etc. aufgeklärt haben bevor unser Sohn da war. Jeder ist anders, aber auch mir hat der Austausch und die Aufklärung gut getan. Ich habe viel Zuspruch und Unterstützung erhalten und muss sagen, dass ich wirklich keinerlei schlechte Erfahrung sammel musste was die Reaktion von anderen Menschen anbelangt.
Auch als unser Zwerg da war, haben manche natürlich 2 Mal hingesehen, einige wirkten erschrocken, andere neugierig. Ich habe einfach immer versucht, nichts persönlich zu nehmen und mir vor Augen zu halten, dass ich ohne den derzeitigen Wissenstand auch anders reagiert hätte.
Ich bin immer offen damit umgegangen. Ich glaube, dass das das Beste ist, was man machen kann!

Unser Sohn ist unser erstes Kind, wie ist es bei euch?
Dadurch, dass es meine erste SS war wusste ich nicht, wie tief, ehrlich und stark Mutterliebe ist. Auch ich hatte Angst davor, dass ich ihn nicht annehmen, nicht lieben könnte.
Völlig unbegründet. Als er endlich auf der Welt war, habe ich ihn angesehen und war einfach nur verliebt. Meine Verwandten schmunzeln noch immer darüber, dass ich aus dem Kreißsaal geschoben wurde und immer nur ganz seelig gemurmelt habe : "Er ist so schön, mein Gott ist er schön".
Heute muss ich auch darüber lachen, er war nämlich alles andere als schön. Was nicht an der Spalte lag. Sein Kopf war langgezogen, er war zugeschwollen, matschig, knautschig, fleckig :-)
Was ich eigentlich sagen möchte ist, dass Du Dein Kind lieben wirst... IMMER!

Es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast und auch gleich schreibst. Mir wurde hier immer so geholfen, ich glaube ohne dieses Forum wäre ich untergegangen. Du brauchst Dich auch für keine Deiner Gefühle zu schämen, jeder wird es nachvollziehen können! Lass es raus, sei erhlich zu Dir, Deinem Baby, Deiner Familie.
Dein Baby spürt alles. Unser hat sich damals, nach der Diagnose, 2 Tage nicht bewegt... Erzähl ihm Deine Gefühle, dass ihr das schafft... Und glaub dran, denn es wird ganz sicher so sein.

Freue Dich darüber, dass alles andere in Ordnung zu sein scheint. Das ist ganz wichtig. Unser Pränataldiagnostiker hat damals gesagt, dass Spaltenkinder meistens keine weiteren Auffälligkeiten haben, meist völlig gesund sind. Versuche, das zu glauben und Dich positiv zu stimmen.
Gerade wenn bei euch schon etwas entdeckt wurde, werden die den kleinen Knirps soweit es möglich ist ganz gründlich angesehen haben.

Es ist schade, dass Deine SS jetzt so einen negativen "Beigeschmack" hat aber versuche Dich zu fangen und nach vorne zu sehen.
Du bekommst nicht nur ein Kind mit einer Spalte, sondern ein Baby mit Äuglein, Fingerchen, Herzen, Füßchen... :-)
Es wird bestimmt dein Herz klauen!

Ich wünsche alles Gute und für irgendwelche Fragen kannst Du jederzeit schreiben. Auch gerne eine PN.

Grüße

Meryem
29.04.2013, 13:11
10613Hier noch ein aktuelles Foto:

10612

Zwerg2013
30.04.2013, 22:38
Hallo Ihr Lieben,

ich bin unglaublich überrascht und habe mich riesig über die vielen Rückmeldungen gefreut, die in den letzten zwei Tagen eingetroffen sind. Vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte und Eure Erfahrungen. Ich habe in den letzten Tagen viel über LKGS gelesen und bin mittlerweile sehr beruhigt zu wissen, dass ich, bzw. mein Partner und ich, wirklich nicht alleine sind. Das macht Mut. Gefreut habe ich mich auch riesig über die Bilder, die ihr eingestellt habt. Ihr könnt wirklich wahnsinnig stolz auf euch und auf eure Kinder sein, das sind ja total süße Bilder.

Gestern hatten wir nochmals unser Gespräch beim FA. Er hat mit uns die Diagnose des Pränatalspezialisten besprochen, eine FU wurde noch nicht durchgeführt. Wir müssen uns jetzt bis Donnerstag Morgen entscheiden, ob wir eine FU durchführen lassen möchten. Ich bin jetzt Mitte 23. SSW..... Die Untersuchtung der Trisomie 13 und 21 stand ja noch im Raum. Er ist der Ansicht, dass die LKGS "nur" vererbt wurde (der Uropa meines Partners und der Onkel haben/hatten auch eine LKGS - ist allerdings schon ewig her) und ein sonstiger genetischer Defekt eigentlich ausgeschlossen werden kann. Da der Pränataldiagnostiger am Freitag alle Organe, die Knochen Darm und das Herz untersucht hat und alles normal und unauffällig ist, schließt er Trisomie 13 und das Down Syndrom aus. Anzeichen, die für eine der solchen Gendefekte sprechen würden, wäre auf jeden Fall ein Herzfehler, verkürzter Nasenknochen, verkürzte Arm- und Oberschenkelknochen, angegriffene Nieren, etc. Das war bei unserem Zwerg alles in Ordnung. Er meint, die Ergebnisse des Ersttrimesterscreenings waren sehr unauffällit (ich bin schon 38) und wenn die LKGS jetzt nicht zufällig entdeckt worden wäre, würde die SSW auch so weiter laufen, wie bisher, ohne dass man sich Sorgen gemacht hätte. Grundsätzlich hat er ja Recht..... jetzt stehen wir immer noch vor der Entscheidung: FU oder nicht. Ich möchte eigentlich keine FU machen lassen, da mein sachlicher Verstand mir sagt, dass soweit alles in Ordnung ist. Stellt euch vor, es käme vielleicht doch noch ein genetischer Fehler raus...... eine folgende Entscheidung möchte ich nicht wirklich treffen müssen, obwohl das ja dem Partner gegenüber nicht gerade fair ist; immerhin muss er ja auch mit unserem Zwerg zurecht kommen.... ich verdränge das erst einmal bis Donnerstag Morgen

Organisch deutet nichts auf Trisomie 13 oder das Down Syndrom hin (Kopfgröße ist auch i.O.) und ich bin mittlerweile recht entspannt, dass es sich "nur" um eine LKGS handelt. Dank eurer Rückmeldungen und den tollen Ergebnissen der OPs eurer Kinder bin ich doch etwas gelassener. Traurig bin ich immer noch, dass unser Zwerg gleich von Anfang an Untersuchungen und OPS ausgesetzt ist, aber wie man hier in diesem Forum sieht, kann man damit umgehen lernen.

Was mich noch interessieren würde sind die Vor- oder Nachteile der einzelnen OP-Verfahren. In Frankfurt wird eine Komplett OP gemacht, in den meisten anderen Kliniken wird die OP separat voneinander gehandhabt - erst die Lippe, dann der Gaumen und zuletzt der Kiefer. Im Internet findet man leider recht wenig über die OP-Methode von Dr. Sader / Frankfurt. @Karsten, ich werde auf jeden Fall noch auf dein Angebot zukommen, mir ausführlicher über deine Erfahrungen mit Dr. Sader zu berichten.

Nochmals vielen lieben Dank für eure netten Worte

Liebe Grüße

Doreen mit Elisei
01.05.2013, 00:19
Hallo Zwerg,

die verschiedenen OP-Konzepte führen alle zum Ziel. Es gibt auch Ärzte, die von innen nach außen operieren. Wichtiger als das Konzept ist der Arzt, der viel Erfahrung haben muss. Schaut euch ruhig mehrere Ärzte/Kliniken an. Lasst euch alles erklären, Bilder zeigen. Schaut euch hier die Bilder an. Sehr viele haben Fotos in ihrem Profil (ich auch). Und wichtig ist auch; scheut weitere Wege nicht. Euer Kind wird das Op-Ergebnis im Gesicht tragen. Da sollte nur ein wirklich guter Operateur die Spalte verschließen.

Hier mal unsere Fragenlisten:

http://www.lkgs.net/showthread.php/11722-Was-sollte-ich-%C3%BCber-die-Geburtsklinik-wissen

http://www.lkgs.net/showthread.php/11721-Was-frage-ich-den-Arzt-im-Erstgespr%C3%A4ch

Hanna&Emma
01.05.2013, 09:10
Hallo,
will mich auch nochmal kurz zu Wort melden.

Wir wussten vor 6 Jahren nichts von der Spalte unserer Tochter und wurden damit überrascht, als sie auf die Welt kam.

Nun in meiner zweiten Schwangerschaft habe ich auf eine Feindiagnostik bestanden, aber die FU abgelehnt, da für uns ein Abbruch niemals in Frage gekommen wäre. Mir war es nur wichtig zu wissen, ob eine Fehlbildung vorliegt, damit wir uns "organisatorisch" darauf einstellen können. - (z.B. Herzfehler - Entbindung in einer Klinik mit Kinderklinik...) Aber alles war gut und unser Kleiner hat am 1.1. im Geburtshaus das Licht der Welt erblickt:freude: - vollständig gesund.

Wir sind und waren mit Emma in FFM bei Prof. Sader in Behandlung und mit dem Ergebnis sehr zu frieden.

Da ihr nicht weit von uns entfernt wohnt, möchte ich Euch anbieten, dass wir uns gerne mal treffen können. Falls ihr Interesse habt, könnt ihr Euch einfach melden.

Wünsche Euch einen schönen 1. Mai

Ganz liebe Grüße

Hanna

klaus
15.01.2015, 00:02
Liebe Darmstädter und Südhessen,

wir wohnen in Darmstadt, unser Sohn kommt Ende Mai zur Welt und vor einigen Wochen haben wir beim Ultraschall von seiner Lippenspalte erfahren. Inwieweit auch der Kiefer und Gaumen betroffen sind, soll wohl mittels 4D-Ultraschall noch vor der Geburt festgestellt werden können - mal sehen. Der erste Schock war zum Glück ziemlich schnell vorbei, auch dank der ganzen Infos hier im Forum, also vielen Dank. Wir haben jetzt einen Termin mit Prof. Sader in Frankfurt gemach, um uns dort zu informieren. Je nachdem wie wir uns dann fühlen, schauen wir uns vielleicht noch Heidelberg an. Von Frankfurt habe ich aber schon viel gutes gehört und es ist von der Entfernung auch am praktischsten.

Wir sind gerade dabei, uns die Darmstdter Geburtskliniken anzusehen und schwanken noch zwischen Marienhospital (sehr guter Eindruck beim Infoabend) und Klinikum (da müssen wir noch hin). Gibt es hier Erfahrungen von der Geburt eines LKGS-Kinds im Marienhospital? Ansonsten würden wir uns auch über Kontakte und Erfahrungen von anderen LKGS-Eltern in Darmstadt freuen.

Liebe Grüße

Doreen mit Elisei
15.01.2015, 19:33
Hallo Klaus, schau dir mal die Links oben an mit den Fragenlisten. Gerade in der geburtsklinik solltet ihr explizit danach fragen, wis sie mit Spaltkindern umgehen. Nicht dass sie euren kleinen Schatz dann gleich wegschaffen und verkabeln, was in den meisten Fällen völlig unnötig ist.

Und schaut euch in jedem Fall mehr als eine Klinik an. Mainz wäre auch noch eine Option oder Karlsruhe.