Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Geschwister mit LKGS
ferris25
15.04.2013, 14:19
Hallo zusammen!
im Februar wurde unsere zweite Tochter mit einer Lippenspalte geboren. Unsere erste Tochter wurde ebenfalls mit einer Lippenspalte geboren. Kinderwunsch für Nr. 2 war immer da, auch die Lippenspalte von Nr. 1 hat da nichts geändert. Auch wenn wir wissen, dass wir höchstwahrscheinlich nie eine Antwort auf die Frage des "Warum?" erhalten werden, interessiert es uns nun sehr, mehr von Betroffenen zu hören, was deren Kenntnisse sind!?
Uns sind keine Fälle unserer Vorfahren bekannt. "Laune der Natur" halten wir jedoch bei dem zweiten Kind mit Lippenspalte für Unwahrscheinlich.
Bin gespannt auf Eure Antworten.
LG
ferris25
Karsten und Steffi mit Maximilian
15.04.2013, 15:32
Hallo,
vererblich..sicher!? Aber wann und wie und warum? Genkonstellation Vater / Mutter..vielleicht !?
Keine Ahnung. Viele Theorien, aber keine klaren Antworten. Aber selbst wenn es die gäbe, was würde es ändern ? Wir haben auch zu Anfang viel nachgedacht und spekuliert. Alles Quatsch. Die Kiddys sind da, und wir lieben sie über alles. Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat.
Es ist mittlerweile alles wichtiger geworden, als die Spalte, und das ist auch gut so !
Gruß Karsten
ferris25
15.04.2013, 17:05
Danke Karsten und ich gebe Dir vollkommen in Recht in dem Du sagts "Es würde nichts ändern, wüßten wir warum unser Zwerg eine Spalte hat." Wir sehen dies ebenso und so wird es auch bleiben!
Trotzdem hat uns die Geburt unseres zweiten Kindes mit Spalte zum Nachdenken gebracht. Beim ersten Kind haben wir uns nach kurzer Zeit damit abgefunden ("Laune der Natur") und die Spalte war kein Thema mehr. Dann das zweite Kind auch und die Aussage "Laune der Natur" wird doch arg hinterfragt. Daher nun mein Thread hier. Wir möchten einfach mehr dazu wissen und evtl. von anderen Eltern/Selbstbetroffenen hören, wie die an "Wissen" herangekommen sind.
Kristin81
15.04.2013, 17:44
Hallo Ferris,
die Konstellation von Mutter und Vater, wie Karsten es beschrieben hat, kann durchaus eine Möglichkeit sein, aber eben nur kann. Möglichkeiten und Theorien gibt es viele, aber woher die Spaltbildung bei jedem einzelnen Kindnun wirklich kommt, kann Dir wahrscheinlich kaum jemand oder sogar niemand beantworten, es sei denn man ist erblich vorbelastet und die Spaltbildung (in welcher Art auch immer) kam bereits innerhalb der Familie vor.
Selbst der Prof. bei dem wir in Behandlung sind hat keine wirkliche Erklärung dafür und er behandelt bzw. operiert Kinder mit LKGS seit 30 Jahren. Wir haben von ihm nur erfahren, dass meist mehrere Faktoren zusammenspielen. Welche das nun allerdings genau sind, das konnte er uns auch nicht beantworten.
Ich persönlich habe die Frage nach dem „Warum?“ schon lange aufgegeben. Bereits zur Geburt unseres kleinen Schatzes hat die Spalte für mich keine Rolle mehr gespielt. Sie ist da, sie gehört zu ihm (auch wenn Lippe und Gaumen verschlossen sind), aber woher sie nun kommt? Keine Ahnung….
Doreen mit Elisei
15.04.2013, 23:21
Hallo Ferris,
die ganz leichten Spaltformen werden oft nicht erkannt. Deshalb wissen viele gar nicht, dass sie in der Familie schon mal Spalten hatten. Manchmal ist es einfach nur ein nicht angelegter Zahn im Oberkiefer oder wie beim Vater meiner Kinder, ein gespaltenes Zäpfchen. Das hat wohl jeder Arzt, der ihm in den Mund geschaut hat, gesehen. Aber es wurde nie beachtet oder besonders erwähnt, weil es keine Auswirkungen hat. So ist es auch mit den kleinen Kieferkerben oder nicht angelegten Zähnen.
Spalten werden wahrscheinlich viel öfter weitervererbt als angenommen. Aber die Vererbung allein ist es oft nicht. Da kommt meist noch mehr dazu. Sonst würde sich bei uns nicht erklären lassen, warum der Vater nur das gespaltene Zäpfchen hat und der Sohn ne doppelte durchgehende LKGS.
ferris25
16.04.2013, 09:31
vielen Dank für Eure Antworten!
An die Konstellation Mutter & Vater haben wir auch schon gedacht. Kann man das untersuchen lassen? Genetiker? Weiß jemand, wie man da vorgehen kann?
Sehr interessante Info Doreen! Über die Möglichkeit, dass leichte Formen der Spaltbildung vermutlich nicht erkannt wurden, habe ich noch nicht nachgedacht. Ich werde mich mal umhören in meiner Familie.
Irgendwann werden die Kleinen ja anfangen Fragen zu stellen. Was habt ihr es erklärt?
Karsten und Steffi mit Maximilian
16.04.2013, 11:02
jeder Mensch ist ein Individuum, immer. Der eine hat schwarzes, der andere blondes Haar. Der eine ne schiefe Nase, der andere zwei unterschiedlich lange Beine. Und wieder andere Menschen haben halt ne Spalte. Das, was sie unterscheidet ist doch, das das anders sein direkt im Gesicht getragen wird. Für alle sofort sichtbar. Der Mensch wird als erstes über sein Gesichtsbild bewertet. Das ist nun einmal durch die Natur so vorgesehen.
Und, so schlimm es sich anhört, es gibt leider Menschen, die wirken auf uns durch ihren Gesichtsausdruck eben, ich möchte es mal vorsichtig ausdrücken "anders, nicht der Norm entsprechend", ganz ohne Spalte. ( auch genetisch bedingt ).
Ich bin da ganz entspannt. Unsere Kids sind/werden behandelt, sind allemal süß, hübsch, knuffelig. Wie ich schon geschrieben habe, verschwenden wir keinen einzigen Gedanken mehr an das "Warum". Es ändert nichts, es hilft auch absolut nicht in der Gegenwart. Wenn einem selbst Fachleute keine eindeutigen Antworten geben können, warum sollte ich mir denn dann den Kopf zerbrechen. Und was ist schon perfekt ?
Selbst wenn jemand eindeutige Gründe und Zahlen nennen könnte, würde es bei einem sehr tief sitzenden Kinderwunsch wirklich etwas ändern ?
In diesem Sinne
Gruß Karsten
Doreen mit Elisei
16.04.2013, 13:57
Erklärt habe ich gar nichts. Elisei weiß, dass sein Vater auch en kleine Spalte hat. Es interessiert ihn nicht besonders. Er ist neun, da ist Starwars und Playmobil viel wichtiger.
Später werde ich den Kindern schon mal erzählen, dass es sein kann, dass die Spalte vererbt ist und dass es sein kann, dass sie es auch mal weitergeben könnten. Nur, dass sie es im Hinterkopf haben. Aber noch ist keine Freundin in Sicht und an eigenen Nachwuchs denken sie hoffentlich die nächsten 10-15 Jahre noch nicht.
Der Genetiker kann da auch nicht wirklich weiterhelfen. Er kann nur eine Wahrscheinlichkeit der Weitergabe errechnen. Da er aber nicht weiß auf welchem Gen er suchen soll, wird er keine Vererbung nachweisen können. Auch nicht, wenn ihr nun feststellt, dass der Großvater mal einen nicht angelegten Zahn hatte.
daSchnucky
12.05.2013, 01:11
Guten Abend,
wenn man mir sagen würde, dass mein Kind mit hoher wahrscheinlichkeit auch eine Spalte haben wird, würde ich NIEMALS auf die Idee kommen eins zu bekommen.
Ein Kind zu bekommen und bewusst eine Spalte in Kauf zu nehmen, das grenzt ja schon an Körperverletzung! Was man diesem Kind antut, sieht man als Außenstehender nicht. Auch nicht als Elternteil!!! Meine Eltern sagten immer "mach dir nichts aus dem Geläster", "du bist doch hübsch" und bei den OPs "stell dich nicht so an".
Sorry, aber die haben einfach keine Ahnung! Ich hatte letzte Woche meine geschätzte 11te OP (habs zählen lange schon aufgehört)... und es nicht nur so, dass ich MICH und MEIN LEBEN dafür hasse, was es mir angetan hat... sondern es sind schmerzen... ständig ins Krankenhaus... enorme Kosten die ich selbst tragen muss.... meinen Job bin ich jetzt auch los, weil ich stänidig AU bin wegen den OPs und vor alleim eine psychische Belastung ohne Ende. Ich gehe ins Krankenhaus, fange am Tag vor der OP an zu heulen und gehe eine Woche später heulen wieder heim. ICH KANN NICHT MEHR UND ICH WILL AUCH NICHT MEHR!!!
Ich werde in meinem Leben NIEMALS in Spiegel schauen können und sagen "mir gefällt was ich sehe". Ich werde immer dort hin gucken und denken "gratuliere, du siehst noch immer scheiße aus und du darfst noch x mal leiden im OP" und "um normal zu sein musst du leiden, alle anderen werden so geboren"
Ich bin jetzt 20.... hat das irgendwann ein Ende??
Noch heute (wenn ich mal feiern gehe) werde ich vom Personal dort gefragt, wie ich denn auf die Idee komme, mit dem Gesicht vor die Tür zu gehen?
Ja ich weiß, solche Leute sind bescheuert.... aber hilft mir das? (außer dass ich erstmal 3h heulend aufm Discoklo sitze?)
99% der Menschheit urteilt auf den ersten Blick! Daher ist "nehm das nicht so ernst" ein verdammt bes******** Tip!
Das einzige was hilft: Nimm x OPs hin, verstecke dich hinter Rolladen und hoffe, dass es irgendwann normal aussieht.. und diese Hoffnung wird einem nach jeder OP genommen. Davon mal ganz abgesehen, dass meine Zähne einfach nur schrecklich sind. Keine sähen besser als diese!
Und nach jeder OP heißt es erstmal wochen lang nix essen, schmerzen ohne Ende, und ein mega geschwollenes Gesicht was einfach nur nervt! Von den Nachbehandlungen mal ganz abgesehen...
Wenn ihr schon glaubt, dass euer Kind mit Spalte auf die Welt kommen wird, dann lasst es verdammt nochmal sein! Ihr habt keine Ahnung was ihr ihm wirklich antut!
Bei einem Tier würde das an Tierquälerei grenzen! Und bei einem Kind muss das sein???
julchen19_92
12.05.2013, 14:20
@daSchnucky :-) hallo! Ich bin auch 20 Jahre - habe eine beidseitige LKGS und wurde 6x operiert ...
Im Prinzip kann ich deine Meinung vollkommen verstehen, da ja nur wir Selbstbetroffene verstehen, wie schwer es ist, mit einer Spalte zu leben!
"Ein Kind zu bekommen und bewusst eine Spalte in Kauf zu nehmen, das grenzt ja schon an Körperverletzung!" --> darf ich fragen, ob du einen Kinderwunsch hast?
Stell dir vor, du wünscht dir sehnlichst ein Kind, lange Zeit passiert nichts und dann ... schwanger!!! :hau mich weg: Monate später erfährst du, dass es eine Spalte haben wird - die ersten 3 Monate sind um, du musst es bekommen, würdest du es weggeben?
Viele Mütter erfahren von der Spalte erst bei der Geburt - jetzt hast du es 9 Monate mit dir herumgetragen, lieben gelernt .. weggeben?
Oder meinst du jetzt nur bei Bekanntgabe in den ersten Wochen "weggeben"?
Ich habe groooooße Angst vor einem Spaltenkind!
daSchnucky
12.05.2013, 22:30
hey
ja.. irgendwann möchte ich ein Kind. Wenn es soweit ist werde ich so viele Ärzte wie möglich nach der Wahrscheinlichkeit einer Spalte fragen. Weggeben bringt nichts, da es dem Kind daduch ja nicht besser geht. Ich möchte nicht ein Kind ohne Spalte, weil es mir zu viel Arbeit ist sondern weil ich es dem Kind nicht antun möchte.
Ich kenne mich zu wenig aus.. ich weiß nicht an welchem Monat mal eine Spalte erkennen kann und was für Möglichkeiten man nach dem 3ten Monat noch hat, aber ich hätte mir gewünscht man hätte mich "eingeschläfert" nach der Geburt. Dann wäre mir der ganze Scheiß erspart geblieben...
Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!
julchen19_92
13.05.2013, 00:51
Ich denke, ich möchte die Wahrscheinlichkeit gar nicht hören! Ich weiß genau, dass ich mal ein Kind möchte und sicher ein Jahr (mit Planung und Geburt) bangen werde, dass mein Baby kerngesund sein wird :baby: ... jede Mutter wünscht sich ein gesundes Kind, das ist doch klar! Leider gibt es zuuuu viele Krankheiten/Fehlbildungen, die einen treffen können ... Spalten, Herzfehler, Behinderung etc ...
Ich weiß, was du mit "Ich möchte es meinem Kind nicht antun" meinst --> Schmerzen, Selbstmitleid, mangelndes Selbstbewusstsein ... ich wünschte auch, dass in meiner Familie niemand eine weitere Spalte bekommen wird - leider wird wohl irgendwann in den nächsten Generationen wieder ein Spaltkind auf die Welt kommen, zumindest mit größter Wahrscheinlichkeit, da es ja vererbbar ist ... dieser Gedanke macht mich seeeeehr traurig! Aber niemand kann etwas dafür - das muss klar sein.
Ich bin zwar nicht auf meine Spalte, aber auf mich stolz! Ich versuche immer, das Beste aus mir zu machen... das gelingt mir auch zwecks gutem Selbstbewusstsein.
Weißt du, vielleicht bekommen wir ein Kind mit Spalte, das z.B. eine Gaumenspalte hat (sprich von außen sieht man nichts) oder nur mit einer Lippenspalte (1-2 OP's im Babyalter - meist super Ergebnisse), dann werden wir wohl sagen "ich bin soooo froh, dass ich mein Baby bekommen habe" ... natürlich mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat man's am schwersten, aber ich habs auch geschafft bis jetzt :roll:
Klar will jedes Kind gesund sein - nur kann man sich das oft nicht aussuchen ... dennoch ist jedes lebenswerte Leben wert, gelebt zu werden :hallo:
hey
ja.. irgendwann möchte ich ein Kind. Wenn es soweit ist werde ich so viele Ärzte wie möglich nach der Wahrscheinlichkeit einer Spalte fragen. Weggeben bringt nichts, da es dem Kind daduch ja nicht besser geht. Ich möchte nicht ein Kind ohne Spalte, weil es mir zu viel Arbeit ist sondern weil ich es dem Kind nicht antun möchte.
Ich kenne mich zu wenig aus.. ich weiß nicht an welchem Monat mal eine Spalte erkennen kann und was für Möglichkeiten man nach dem 3ten Monat noch hat, aber ich hätte mir gewünscht man hätte mich "eingeschläfert" nach der Geburt. Dann wäre mir der ganze Scheiß erspart geblieben...
Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!
Lena2012
10.06.2013, 10:04
Hallo,
ich war schon eine längere Zeit nicht mehr im lkgs-Forum und bin heute eigentlich durch Zufall mal wieder hier gelandet.
Meine kleine Enkelin wurde vor gut einem Jahr mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.
Sie hatte im Oktober 2012 die Lippenheftung und im Januar 2013 wurde die große OP vorgenommen, sprich: Lippe, Kiefer und Gaumen wurden geschlossen.
So wie es aussieht, unseren nächsten Kontrolltermin in der Klinik werden wir erst im Juli/August haben, wird auch meine kleine Enkelin noch einige OP's über sich ergehen lassen müssen, was mich sehr belastet.
Ich war bei der OP im Januar mit ihr im Krankenhaus, ihre eigene Mutter war nicht in der Lage dazu, bei ihr zu bleiben, und es hat mich sehr mitgenommen!
Die Mutter meiner Enkelin, die Freundin meines Sohnes, hat schon einen Sohn, bei dem sich nun herausstellte, dass auch er eine unerkannte Lippenspalte hat!
Man sieht es ihm wirklich absolut nicht an!
In meiner Familie ist in der entfernten Verwandtschaft, die Tochter der Cousine meiner Mutter, ebenfalls eine komplette LKGS vorgekommen.
Also, ich bin davon überzeugt, dass beide Elternteile den Gendefekt mitbringen, denn wäre er dominant vererbt, wäre es sicher, zumindest auf meiner familiären Seite, schon öfter vorgekommen.
Aber, es spielt nun keine Rolle, woher es kommt, es ist nun einmal da.
Ich liebe meine kleine Enkelin sehr, sie ist eine ganz Süße und ich möchte sie auch nicht mehr missen.
Aber es macht mich sehr betroffen, hier auch einmal die Seite von Betroffenen zu lesen!
Auch ich höre immer wieder, heutzutage macht man es doch schon so gut, dass man es später kaum noch sieht.
Aber ist es wirklich immer so?
Ja, ich kann mir das gut vorstellen, dass die OP's mit großen Schmerzen verbunden sind!
Die Freundin meines Sohnes möchte in ein paar Jahren vielleicht noch ein Kind mit meinem Sohn haben.
Und ich denke dann, was ist, wenn auch dieses Kind wieder mit einer LKGS auf die Welt kommt!
Ich glaube, ich würde das nicht wollen!
Ich würde es genauso lieben, wie meine kleine Enkelin jetzt.
Aber, wenn auch dieses Kind dann diese ganzen OP's, die nun mal mit Schmerzen verbunden sind, über sich ergehen lassen muss?!
Ich kann meinem Sohn und seiner Freundin da nicht hineinreden, dass müssen sie selber entscheiden, aber ich persönlich würde es meinem Kind nicht antun wollen!
Es ist traurig, wie manche Menschen, und das in unserer heutigen Zeit, sich gegenüber Betroffenen verhalten, wie daSchnucky es beschreibt.
Es gibt mir jedenfalls schon sehr zu denken, wenn eine junge Frau schreibt, "ich wünschte man hätte mich eingeschläfert!".
daSchnucky, ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Ich hoffe, dass Du bald alle Op's und die damit verbundenen Schmerzen hinter Dir hast und Du doch noch eine zufriedene und glückliche junge Frau wirst!
Ich meine, wenn ein Arzt einem schon sagt, dass es wahrscheinlich ist, dass es ein Spaltkind wird, dann sollte man es einfach lassen! Warum stellt man sein Interesse vor das des Kindes? Das Kind will so 100%ig nicht geboren werden!!!
Hallo daSchnecke,
Wie du schon schreibst "WAHRSCHEINLICH"!!! Das heißt aber nicht das es zu 100% so ist!!Bei meiner Schwester haben die Ärzte in der SS gesagt sie wäre ein Mongolid!! Meiner Mutter war es egal! Und dann kam sie Kerngesund auf die Welt!!! Möchte nicht daran Denken das ich ein Kind abtreibe und danach erfahre das es vielleicht doch nix hatte!! Ich hab es bei meinem Sohn in der 24ssw erfahren zu dieser Zeit war er bereits um die 700gram schwer und 31cm lang! Zu dieser Zeit kann man nicht mehr abtreiben! Hätt ich auch so und so nicht gemacht! Außerdem muss ich sagen kann mein Sohn sehr gut mit der Spalte Leben. Hab auch Bekannte mit einer Spalte die überhaupt keinen Probleme haben! Es mangelt auch nicht am Selbstbewusstsein!
Jakobs Mom
05.08.2013, 14:51
In unserer beider Familien sind keine Spalten bekannt, und trotzdem hat unser zweiter eine submuköse Gaumenspalte. Wer es nun mitgebracht hat, dieses Gen, wissen wir nicht. Tatsache ist, daß 5 Kinder keine Spalte haben, eines hat eine. - Die Kinder, die keine Spalte haben, tragen aber anscheinend genauso das Gen in sich, wie der eine Betroffene. Und wenn sie sich Partner suchen, die keine Spalte haben, sagt das nichts darüber aus, daß diese nicht ebenso das Gen rezessiv in sich tragen. Und irgendwann ist die Konstellation eben wieder so, daß eine Spalte auftritt. Bei WEM ? Keine Ahnung. - Niemand weiß es vorher. - Ich würde nicht auf die Idee kommen, einem der Genträger zu sagen, daß er/sie keine Kinder haben sollte. - Das Leben ist nicht sicher, aber wertvoll. Ich wünsche niemandem eine Spalte und bin froh, daß es uns nur leicht getroffen hat. Mir tut auch jeder Betroffene leid für all das, was man ihm zufügt an Operationen, Schmerzen, Blicken und böse Leute auch noch an Verachtung. - Aber das sind meiner Ansicht nach zwei verschiedene Themen, die man nicht verquicken kann. Das eine ist das Schicksal des einzelnen, und wie hart es ihn/sie trifft und wie man damit umzugehen weiß. Das andere ist die Tatsache, daß die menschlichen Gene einfach fehlerhaft sind, es befinden sich ja nicht nur Gaumenspalten darauf, sondern auch Krebs, MS, und zig andere Krankheiten. - Wenn man die Vermehrung von nicht perfekten Genen unterbinden möchte, geht das nur, indem man die gesamte Menschheit ausrottet. Menschen sind immer irgendwie krank, nur vieles davon wird nicht offensichtlich. - Es ist hart für jeden Betroffenen und ich kann nichts dazu sagen, weil ich selbst gesund geboren wurde. Es tut mir leid für jeden, der unter seiner Krankheit leiden muß, und vor allem unter seinen Mitmenschen. - Aber die Fortpflanzung damit zu verbinden oder zu unterbinden, wäre vernichtend.
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