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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ganz Neu Hier.. Kinderwunsch, aber große Angst vor LKGS Vererbung..



Anne 88
23.01.2013, 22:05
Hallo ich bin Anne 24 jahre und ganz neu hier..
Ich habe LKGS einseitig, meine Mum hat ne spaltbildung an den Händen und füßen.
Mein Freund und ich möchten gern ein Kind bekommen.., nur ich hab große Angst das mein Baby auch ne Spaltbildung bekommt.., möchte meinem Kind nicht das antun was ich durch machen musste.
So Viele Krankenhaus sowie Arzt Besuche und viele Ops ich durch machen musste, und Hänselleien in der Schule, wüsste ich nicht ob ich das meinem Kind antun könnte, ich möchte nicht das mein Kind so leiden muss wie ich! (klingt bestimmt blöd, aber für mich war meine Kindheit nicht grad einfach.)

Mein Kinderwunsch ist wirklich groß und mein Freund würde auch gern nen baby mit mit bekommen, nur ich hab echt angst das diese LKGS vererbbar ist.
Meine Mum rät mit von einer Natürlichen Schwangerschaft ab, da sie mit mir ja viel mit erlebt hatte, mein Freund meint, er würde sehr gern, das ich ein kind auf Natürlicher weise bekomme, auch wenn es LKGS hat.
Ich hab dann mich mit meiner Frauenärztin zusammen gesetzt und mit ihr über die probleme geredet, sie meinte dann, 1.Gebe es heutzutage Zich Möglichkeiten um früh genug die lkgs zu behandeln und 2. gäbe es eine sogenannte Genetische Beratungsstelle, wo man sich Beraten und gleichzeitig Untersuchen lassen kann.
Ich habe dann mit meinem Freund darüber gesprochen und er meinte dann nur, er würde auch ohne Beratung ein Kind mit mir wollen, da diese Untersuchung ja auch nicht immer eindeutig sei, und meine Mum meinte zu dem thema Genetische Beratung nur, das wir lieber über eine Adoption nachdenken sollten ( Über eine Adoption hab ich selbst schon nachgedacht, da ich durch die LKGS auch noch ne Blasenentleerungsstörung seit geburt hab).
Naja und nu hätten wir anfang Feb. nen Termin in magd. zur Genetischen Beratung, nur ich weiß einfach nicht ob ich da hin soll oder nicht, weiß jemand was bei dieser Untersuchung gemacht wird???

Viell. könnt Ihr mir ja nen bisschen Helfen und mir ein paar tipps oder so geben, was ich machen könnte..

Ich bedanke mich schon mal im Vorraus..
Lieben Gruß Anne :blume:

Josi mit Elias
23.01.2013, 22:42
Hallo Anne,

es ist schade, wenn man so überhaupt nicht unbefangen an das Thema Kinderplanung gehen kann, wo es doch eigentlich das schönste der Welt sein sollte. Aber natürlich verstehe ich auch deine Ängste... auch wenn viele von uns (mich eingeschlossen) keine Spalten haben, so kennen viele auch die Angst bzgl der Schwangerschaft, die du schilderst (beispielsweise, wenn dann schon ein Spaltkind da ist und man sich noch ein weiteres Kind wünscht).

Tja, die Frage ist nun eben, was tun. Und ich glaube, dass das jeder für sich selbst entscheiden muss. Den Termin bei der genetischen Beratung würde ich (wenn ich du wäre), wahrnehmen. Letztlich denke ich, dass es auch da keinen Garanten für irgendwas gibt... vielleicht können sie euch Tendenzen nennen, aber klare Aussagen treffen? Das wage ich zu bezweifeln.

Adoption wegen Angst vor Spalte? Das ist nun allerdings etwas, was ich nur bedingt nachvollziehen kann. Die Medizin ist heute unglaublich weit und was heutzutage an Spaltzentren geschafft wird, ist enorm. Natürlich würden wir ALLE unseren Kindern das ersparen wollen, aber weißt du, der eine wird gehänselt, weil die Nase zu groß ist, er Segelohren hat oder Akne... ich möchte die Spaltbildung um Himmels Willen nicht bagatellisieren, aber ich hoffe, dass du verstehst was ich meine. Natürlich wollen wir unsere Kinder beschützen und OPs gehören da sicherlich eigentlich nicht dazu, aber du steckst NIEMALS drinnen. Von Freunden meiner Großeltern ist die Enkelin mit 4 Jahren ins Feuer gefallen... mehrere Hauttranplantationen... man sieht heute noch Narben, aber es ist natürlich Wahnsinn, wie gut man das doch hinbekommen hat. Was ich damit sagen will, wenn es nicht die Spalte ist, können es eine Million andere Faktoren sein.

Es tut mir Leid, wenn du eben alle negativen Seiten so intensiv erfahren musstest. Aber glaub mir, deswegen muss es deinem Kind keineswegs so gehen. Was wir hier alle immer und immer wieder schreiben: Wir müssen unsere Kinder zu starken, selbstbewussten Wesen erziehen... und ich denke, dass das mit das wichtigste ist.

Ich konnte dir damit vermutlich nicht wirklich helfen, aber dennoch wollte ich gerne, dass du einfach mal weißt, wie es mal jemand anders sieht.

Lieben Gruß

Josi

P.S.: Freue dich, dass dein Freund da ganz "ungehemmt" rangeht und zehre von seiner Kraft... dann wird alles gut!!!

Caro
24.01.2013, 07:27
Hallo Anne!
Es tut mir für dich leid, dass dich solche Ängste quälen!
Ich würde an deiner Stelle schon zur genetischen Beratung gehen, das bringt doch einige Klarheit in das Dunkel der Ungewissheit. Ich denke mir, dass der Leidensdruck, den ein Spaltkind hat, von Kind zu Kind unterschiedlich ist und ich glaube, das Kind leidet umso mehr, je mehr die Eltern drunter Leiden, dass das Kind eine Spalte hat. Die medizinische Betreuung ist heute sicherlich um einiges besser, als vor 20 oder 30 Jahren. Ich denke, wenn ihr euch für ein eigenes Kind entscheidet und dieses eine Spalte haben sollte, seid ihr am besten betreut, wenn ihr in ein Spaltzentrum zur Behandlung geht. Die Sorgen und Ängste um ein Kind mit einer Fehlbildung bleiben und die kann einem auch keiner nehmen, aber mit guter Betreuung und einer positiven Einstellung kann man den Kindern es sicher etwas einfacher machen. Ich denke, die Kinder leiden umso mehr, je mehr die Eltern drunter Leiden, dass das Kind ne Spalte hat. Ich hab zwei Spaltkinder und ich glaube, die könnten ohne Spalte nicht süßer sein.
Alles Gute und viele Grüße Caro

Julia und Felix
24.01.2013, 13:22
Hallo Anne,
auch mir tut es sehr leid, dass dein Kinderwunsch so überschattet wird!
Ich denke auch, dass eine humangenetische Untersuchung für dich sicher ein guter Weg wäre, muss aber auch sagen, dass man sich darauf einstellen muss, dass es dabei eben um Statistiken geht!
Dadurch, dass du schreibst, dass auch deine Mutter bereits eine Spaltbildung hat, wird sich das sicher bei den Berechnungen von möglichen Fehlbildungen auch niederschlagen.
Ich sage das nicht, um dir jetzt den Mut zu nehmen oder weil ich der Ansicht wäre, dass du mit deinen Befürchtungen da schon ganz richtig liegst, sondern weil es ja eine gewisse Grundlage da sein muss, die prozentuale Wahrscheinlichkeit zu errechnen und die geht von dir, deinem Freund aber eben auch vom Rest der Familie aus.
Da sind auch Faktoren wie, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird, entscheidend und das weiß man ja im Vorfeld nicht.
Ich will damit einfach nur sagen, dass es auch darauf ankommt, wieviel Raum man diesen Statistiken geben will, ob davon alles abhängig ist oder ob letztlich nicht doch der Wunsch ein eigenes Kind in den Armen zu halten, darüber steht.
Denn diese Wahrscheinlichkeitesrechnungen sind eben "nur" wahrscheinlich und nicht immer die Realität!

Trotzdem ist es vielleicht etwas, wo du selbst ein paar Antworten für dich finden kannst im Gespräch und dann entscheiden kannst, womit du persönlich zurecht kommst. Dein Freund scheint da ja sehr offen gegenüber zu stehen. Nichtsdestotrotz ist aber entscheidend, womit du letztlich leben kannst.

Alles Gute,

Julia

Kerstin und Alex
24.01.2013, 14:29
Hallo Anne,

es tut mir auch leid, das Menschen die sich wirklich Kinder wünschen, vom Schicksal her nicht so unbefangen rantreten können.

Zum Thema Adoption kann ich beitragen, wir haben Alex adoptiert, mit Spalte. Klar er hatte sie ja nun einmal ;). Es ist bei Adoptionen so, das Eltern für Kinder gesucht werden. Wir haben damals gesundheitliche Beeinträchtigungen des Kindes als annehmbar angegeben und Alex als Kindervorschlag bekommen. Natürlich kann man dies auch ausschliessen, aber es ist nicht einfach ein absolut gesundes (seelisch und körperlich) Kind zur Adoption zu bekommen.

Das soweit.

Ich freue mich für Dich, das so einen Lieben Menschen an Deiner Seite hast, ich hoffe, Alex findet auch mal so eine Partnerin!

Katzens
24.01.2013, 21:27
Liebe Anne,

meine Vorschreiberinnen haben vieles schon gesagt (dem ich auch zustimmen kann) und ich füge mal noch meine Sicht mit ein.

Als ich im Kreißsaal von der Spalte meiner Tochter erfahren habe, war ich wirklich am Boden und ich habe sehr lange gebraucht, um all das annehmen zu können, aber auch um zu verstehen, die Lage einzuschätzen und (viel viel später) festzustellen: es hätte noch schlimmer kommen können.

Wenn ich jetzt mit etwas Abstand mitbekomme, was andere Eltern so mitmachen und kein Hahn kräht danach, weil es eben nicht den Stempel der Behinderung trägt... sei es, weil sie Schreikinder haben und ihre Kinder von 24 Stunden mindestens die Hälfte untröstbar schreien und weinen und keiner weiß warum...sei es, dass die Kinder nicht zum Essen zu bewegen sind, untergewichtig sind und die Eltern seit der Geburt in Sorge....sei es, weil ihr Kind sozial auffällt, alle Kinder schlägt, beißt, haut und niemand kann sich erklären, warum dies so ist wie es ist und andere Eltern diese nicht mehr einladen wollen in Sorge um ihr eigenes Kind.... sei es, weil sie extreme Schwierigkeiten in der Schule haben, obwohl sie sich so furchtbar anstrengen...

Was ich Dir damit sagen möchte ist: Es gibt immer Gründe, sich um sein Kind Sorgen zu machen, schlaflos zu liegen, mitzuleiden, wenn es für das eigene Kind nicht gut läuft. Manchmal lese ich die Nachrichten und lese von mißbrauchten, verschleppten, überfahrenen, gemobbten Kindern und frage mich: Mein Gott, wie krieg ich sie nur groß?! Aber so ist das wohl einfach, wenn man Kinder hat.

Und wie Josi schon schrieb - vielleicht kommt Dein Kind völlig gesund zur Welt, Du bist überglücklich und dann mußt Du einige Jahre später damit leben, dass alle Dein Kind in die Mangel nehmen, weil es so komisch lispelt oder die Nase komisch ist oder aus sonstigen Gründen nicht der Norm entspricht. Das weiß man vorher halt nicht. Aber man wächst mit seinen Aufgaben - das ist kein blöder, alter Spruch, sondern ich glaube, ALLE Eltern hier können diesen Satz unterschreiben. Vieles hätten wir alle uns vorher nicht vorstellen können mitzumachen und doch schaffen wir alle es... mal mehr und mal weniger gut, aber wir schaffen es. Und es ist an uns dafür zu sorgen, dass auch unsere Kinder es schaffen.

Der einzige Rat, den ich Dir geben möchte ist, Dich zu informieren! Es gibt nichts, wovor man mehr Angst hat, als vor den Dingen, von denen man keine Ahnung hat und die Einen dadurch bedrohen. Ungewissheit macht Panik! Also geh zur Beratung und stell Dich dem Ergebnis! Und dann pack es an - such Dir jemanden, der sich damit auskennt, der Dir Deine Fragen beantworten kann. Wenn eine Spalte das Hauptproblem ist, dann geh in eine Spaltsprechstunde (z.B. Berlin von Dir aus) und laß Dir genau erklären, was wäre wenn - wie sehe Euer Leben aus, was käme auf Dich zu.. im schlimmsten und im besten Fall. Und erst dann, wenn Du weißt "ah, so ist das heute und so wird das gemacht", dann kannst Du für Dich auch viel besser einschätzen, ob Du damit leben kannst.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch von Herzen alles Gute,
Stephanie

Anne 88
24.01.2013, 23:24
Wow.., ich bin total Überweltig das Ihr Mir geschrieben habt.., dafür Dank ich euch ganz herzlich, hab damit echt nicht gerechnet..!!
Vielen Lieben Dank an euch allen.. !!
Es waren einige Rührende Sätze sowie worte dabei.., wo mir auch erlich gesagt die tränen Kullerten.., aber dies war nicht schlimm..!
Ich habe mich erst einmal entschieden, das ich viell. mit meinem Freund ins * KinderwunschZentrum* gehe und uns dort erst einmal informieren, und das wir dann weiter sehen werden, was wir dann machen.
Ich muss erlich sagen, ich würde sehr gern ein Eigenes Kind bekommen wollen..! Und ich würde wahrscheinlich auch das Risiko eingehen, das ich ein Spalt Kind bekomme.
Nur leider besigt im mom meine Unsicherheit mich noch.
Weiß denn jemand wie so eine Genetische Beratung aussieht, was dort gemacht wird, wie sowas abläuft??

Danke noch mal an euch allen.. DANKESCHÖN.. :blume:

Caro
25.01.2013, 07:00
Hallo Anne!
Mein Mann und ich waren bei einer Humangenetikerin in Karlsruhe, als wir unser drittes Kind erwarteten. Unser erster Sohn hat keine Spalte. Bei unserer Tochter wurde in der 17. Schwangerschaftswoche eine LKGS festgestellt, die sich dann bei der Geburt bestätigt hatte. Als ich zum dritten Mal schwanger war, hatten wir schon Angst, dass das Kleine auch ne Spalte hat, das hat mich aber nicht davon abgehalten, die Schwangerschaft fortzuführen. Dann in der 19. Woche wurde auch beim Bennett die Spalte entdeckt. Mein Mann und ich haben keine Spalte, deshalb wollten wir wissen, warum. Die Humangenetikerin hat uns alle untersucht, an den Händen und Füßen und im Mund, ob wir Minimalanzeichen für Fehlbildungen haben, aber außer Lisas Spalte war nichts zu finden. Sie hat gesagt, dass sie schon eine Blutanalyse machen kann, allerdings hatten wir uns eh entschieden, keine weiteren Kinder zu bekommen und so hat sie uns geraten, dann die genetischen Tests duchführen zu lassen, wenn unsere Kinder so alt sind, dass sie selber Kinder haben wollen.Sie können dann selber entscheiden, ob es für ihre Familienplanung eine Konsequenz hat, wenn sie wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, ein Spaltkind zu bekommen. Dann ist auch die Genforschung noch fortgeschrittener. Ich kenne übrigens eine Frau mit LKGS, die gesunde Zwillinge bekommen hat und ein Mann mit einer gesunden Tochter.
Viele Grüße Caro

andyb77
25.01.2013, 08:52
Hallo Anne,

den Termin zur humangenetischen Untersuchung würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall wahrnehmen. Ich kann mir unter einer "Spaltbildung an Händen und Füßen", wie Deine Mutter sie hat, nur bedingt etwas vorstellen, aber es klingt doch so, als sei die LKGS in Deinem Fall nur die Spitze eines Eisberges an genetischen Vorbelastungen. Und auch wenn man bei der Untersuchung nur Wahrscheinlichkeiten rauskommen, wirst Du besser als vorher abschätzen können, worauf Du Dich mit einer Schwangerschaft einlässt.
Dir stehen Entscheidungen bevor, die Dir keiner abnehmen kann. Nur lass Dich nicht von Wahrscheinlichkeitsangaben blenden. Viele Menschen schätzen Wahrscheinlichkeiten unrealistisch ein, wenn Hoffnungen oder Ängste mitspielen und tun dann mitunter recht merkwürdige Dinge. Da hilft es auszurechnen, was eine Wahrscheinlichkeit bedeutet, wenn man die Sache aus der anderen Richtung sieht. Um ein unverfängliches Beispiel zu nennen: Wenn eine Tombola damit wirbt, dass von fünf Losen zwei gewinnen, klingt das zunächst mal gar nicht schlecht. Vor allem, wenn man es mit Lotto vergleicht. Aber wenn die Sache von der anderen Seite sieht, heißt das dass von fünf Losen drei Nieten sind. Das klingt gar nicht mehr so gut, obwohl es dieselbe Wahrscheinlichkeit ausdrückt; nur eben aus einem anderen Blickwinkel.

Gruß

Andy

Caro
25.01.2013, 22:49
Nochmal Hallo!
Lass dir bitte keine Angst machen. Von wegen, deine Spalte scheint nur die Spitze des Eisberges an genetischen Vorbelastungen zu sein...
ich bin, wie gesagt, der Meinung, dass euch eine humangenetische Beratung sicher weiterhilft. Als die Ärztin unsere Hände, Füße und unsere Münder untersucht hat, hat sie nach Anzeichen für das "Van der Woude Syndrom" geschaut, hat es aber ausgeschlossen. Vielleicht wäre das ein Anhaltspunkt, nach dem man bei euch schauen könnte.
Ich wünsch euch alles Gute!
Viele Grüße Caro

Julia und Felix
26.01.2013, 17:18
Hallo Anne,

nun kann ich nur von unseren eigenen Erfahrungen sprechen. Körperlich wurde da nur unser Sohn näher untersucht, zusätzliche Furchen an Händen und Füßen etc.. Wir wurden zunächst nur befragt, eigene Anamnese und dann auch ein Familienstammbaum. Später wurde uns allen Blut abgenommen. Eine Ursache oder ein namentlich bekannter Defekt, konnte nicht gefunden werden. In Bezug auf eine weitere Schwangerschaft spielte dann u.a. auch eine vorangegangene Fehlgeburt mit hinein, von der man natürlich nicht wirklich sagen kann, warum sie passierte. Wenn einem so etwas zum ersten Mal passiert, wird da in der Regel auch nicht weiter nachgeforscht. Wievielen Frauen passiert das ein- oder gar mehrfach und wenn man dann nicht gerade die Humangenetik oder ein Kinderwunschzentrum aufsucht, danach dann ganz normal und gesund Kinder zur Welt bringt, ist das als persönlicher Schicksalsschlag natürlich gravierend, aber es wird dann ja nicht groß nachgefragt.
Die Betrachtung dieser Wahrscheinlichkeiten hat natürlich immer etwas mit der subjektiven Wahrnehmung zu tun. Wenn man ohnehin schon unsicher ist und ängstlich, wird man es auch eher aus der Ecke von Andy´s Beispiel sehen (sprich die drei Nieten).Natürlich ist auch der Part mit Hoffnung nicht außer Acht zu lassen, aber was wären wir ohne Hoffnung?!
Allerdings denke ich und das ist entscheidend, dich nicht von unserer Seite zu stark zu verunsichern, sind wir alle der Ansicht, dass eine Beratung auf jeden Fall das Richtige für dich ist und ihr zwei euch dann hoffentlich für etwas entscheiden könnt, mit dem ihr sehr glücklich werdet!

Liebe Grüße,
Julia

andyb77
27.01.2013, 15:47
Die Betrachtung dieser Wahrscheinlichkeiten hat natürlich immer etwas mit der subjektiven Wahrnehmung zu tun. Wenn man ohnehin schon unsicher ist und ängstlich, wird man es auch eher aus der Ecke von Andy´s Beispiel sehen (sprich die drei Nieten).Natürlich ist auch der Part mit Hoffnung nicht außer Acht zu lassen, aber was wären wir ohne Hoffnung?!
Da muss ich widersprechen Anne88, denn was Julia da schreibt nicht wahr, oder zumindest sehr, sehr missverständlich. Wenn in einer Tombola unter fünf Losen drei Nieten sind, ändert alle Hoffnung der Welt daran nichts. Die Wahrscheinlichkeit eine Niete zu ziehen, liegt bei 60%, egal mit welcher Erwartungshaltung man an die Sache herangeht. Natürlich spielt auch eine Rolle, worum es bei der Sache geht. Bei Tombola kann man mitspielen, wenn von fünf Losen drei Nieten sind. Schlimmstenfalls verliert hat man gutes Geld gegen wertlose Papierfetzen eingetauscht. Aber russisch Roulette mit drei scharfen und zwei Platzpatron dürft ihr mal schön ohne mich spielen.
Auch Sprüche wie: "Ich kenne übrigens eine Frau mit LKGS, die gesunde Zwillinge bekommen hat und ein Mann mit einer gesunden Tochter." ändern nichts an den Wahrscheinlichkeiten. Das ist genau das, wovor ich warnen wollte: Dass man vor lauter Hoffnung, dass alles schon gut gehen wird, aus den Augen verliert, wenn es nicht gut geht.
Ob Hoffnung nun sinnvoll ist oder nicht, hängt von den Wahrscheinlichkeiten ab. Man kann in der Sahara Wasser finden, aber die Wahrscheinlichkeit ist ohne hervorragende Ortskenntnisse gering. Deshalb sollte man nicht darauf hoffen, Wasser zu finden, wenn man welches braucht, sondern lieber ein paar volle Kanister mitnehmen, wenn man durch die Wüste fährt. Ich will Dir mit diesem Beispiel nicht sagen, dass Du die Hoffnung auf ein gesundes eigenes Kind begraben sollst. Schau nur, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist und lass Dich nicht von falscher Hoffnung dazu verleiten, sie für größer zu halten, als sie tatsächlich ist.

Sich zu fragen, ob man wegen einer möglichen genetischen Vorbelastung nicht lieber fremde Kinder adoptieren möchte anstatt eigene zu zeugen, ist eine sehr schwerwiegende Entscheidung, die das ganze weitere Leben bestimmen wird. Da sollte man alle Blickwinkel in betracht ziehen, anstatt sich blind auf irgendwelche Hoffnungen zu verlassen. Verzeih mir, wenn ich nochmal mit dem Beispiel nerfe, wenn man bei einer Tombola mit macht, weil man den Akkuschrauber gewinnen will, ist es kein Drama, wenn man Nieten zieht oder einen scheußlichen Damnehut gewinnt. Aber seinen Nachwuchs kann man nicht wie einen scheußlichen Damenhut eintauschen oder wegwerfen. Deswegen sollte man, wenn wegen irgendwelcher Vorbelastungen zu einem Humangenetiker möglichst gründlich sein. Das fängt damit an, wirlich abzufragen, was genetisch im Busch liegen könnte. Mit der Bemerkung, dass die LKGS bei Dir nur die Spitze des Eisberges zu sein scheint, wollte ich Dir keine Angst machen. Ich wollte Dich nur darauf hinweisen, das da noch neben der LKGS noch mehr zu sein scheint, was Du abklären solltest, wenn Du ohnehinschon beim Humangenetiker bist. Außerdem vermute ich, dass einge Leute überlesen und nicht berücksichtigt haben, als Kram wie: "Denn diese Wahrscheinlichkeitesrechnungen sind eben "nur" wahrscheinlich und nicht immer die Realität!" "Ich denke, die Kinder leiden umso mehr, je mehr die Eltern drunter Leiden, dass das Kind ne Spalte hat. Ich hab zwei Spaltkinder und ich glaube, die könnten ohne Spalte nicht süßer sein." geschrieben haben, um Dir "Mut zu eigenen Kindern zu machen".
Aber es reicht nicht, nur zu wissen, was auf einen zukommt, man muss sich auch fragen, was es eigentlich bedeutet. LKGS kann heute viel besser operiert werden als in Deiner Kindheit. Deshalb bist Du diesbezüglich vielleicht ein wenig zu ängstlich. Aber wie es mit den "Spalten an Händen und Füßen" aussieht, die Deine Mutter hat, und sich möglicherweise bei Deinen Kindern wiederfinden, kann ich es nicht beurteilen. Da musst Du selbst beim Humangenetiker nachkarten und Dich eventuell auch bei Ärzten erkundigen, mit denen es zu tun hättest, wenn Dein Kind so etwa tatsächlich hätte.

Diese ganzen Überlegungen sind eigentlich nur Vorgeplänkel. Die eigentliche Frage lautet: "Will ich riskieren, ein Kind zu bekommen, das diese ganzen unguten Dinge hat, die möglicherweise in meinen Genen stecken?" Das lässt sich natürlich nicht auf Fakten reduzieren. Da spielen Deine Gefühle und Deine Ängste mit rein. Aber es sollten wirklich Deine Gefühle und Ängste sein, nicht die von denen, die Dir hier geantwortet haben. Dir Mut machen zu wollen, ist eine gut gemeinte und nette Geste. Aber wenn Du eigene Kinder bekommst, ist es Dein Mut, auf den es ankommt, nicht meiner oder der der anderen Schreiber hier.

Das klingt mit dem "ganzen könnte", "schief gehen" und "Folgen haben" vielleicht etwas pessimistisch. Ich für meinen Teil habe auch ohne Humangenetiker entschieden, eigene Kinder zu wollen (vorausgesetzt, es findet sich die geeignete Frau dazu). Aber nicht weil ich hoffe dass meinen Kindern LKGS, Kurzsichtigkeit, Farbenblindheit und früh ausfallendes Haar schon nicht erben. Sondern weil ich mir sage: "Selbst wenn meine Kinder das alles haben, so what?" Ich kann damit leben, also können meine Kinder das auch, auch wenn ich ihnen diesen ganzen Krempel nicht unbedingt wünsche. Aber das ist meine Entscheidung und die will ich Dir nicht aufdrängen sondern Dich ermutigen, Dich schlau zu machen und Dir ein paar Leitfragen vorschlagen, anhand derer Du Deine Gedanken sortieren und selbst entscheiden kannst.

Gruß

Andy

Julia und Felix
27.01.2013, 17:15
@andyb77: nun mag es sein, dass du es anders wahrnimmst, aber ich schreibe auch nicht, dass Anne eigene Kinder haben muss oder alles ignorieren sollte, was bei einer humangenetischen Untersuchung herauskommen sollte. Ich sehe das auch so, dass letztlich wichtig ist, wie stark ein solcher Wunsch ausgeprägt ist und man auch bereit ist, ggf. tragen zu können.
Da kann man nämlich zu einer solchen Beratung hingehen und völlig resistent gegen alle Wahrscheinlichkeiten einer Behinderung sein, wenn man sicher ist!
Aber genau das ist bei Anne ja etwas, wo sie noch im Zweifel ist.
Ich habe nur meine eigene Erfahrung, was alles in so eine Beratung in unserem Falle eingeflossen ist, erzählt und da sind für mich persönlich, ganz viele Dinge zusammen gekommen, die je nachdem, ob nun Mädchen oder Junge dermaßen stark variieren und die somit doch einer gewissen Unberechenbarkeit unterliegen.
Es ist nicht von der Hand zu weisen, dass es eine gewisse Vorbelastung in Annes Familie gibt und natürlich wird dabei dann auch entsprechend etwas bei einer humangenetischen Untersuchung herauskommen. Wie hoch dieses Risiko tatsächlich ist und was letztlich vererbt wird, wird keiner mit hundertprozentiger Sicherheit sagen können, aber ganz klar, das Risiko besteht.

Ich rate auch dazu, eine solche Untersuchung machen zu lassen, gerade vor dem Hintergrund, dass ich deine Meinung teile, dass ein Kind nichts ist, was man eben mal umtauschen kann, wenn man nicht damit zurecht kommt. Vor diesem Hintergrund, dass in Annes Familie bereits eine gewisse Vorbelastung vorhanden ist, ist es für sie sicher ohnehin so, dass sie darüber massiv nachdenkt, wie ihr Schreiben hier ja auch beweist.
Auch lege ich nicht meine eigene Lebensplanung und meine persönliche Vorstellung von Glück, zu der eigene Kinder gehören, zugrunde, sondern empfinde es so, dass wir hier aus unterschiedlichen Blickwinkeln schreiben, die aber gar nicht so weit voneinander entfernt in ihrer Kernaussage sind.
Es hat nichts mit Mutmachen in dem Sinne zu tun, jeder hier färbt seine Beiträge mit subjektiven Empfindungen ein. Inwieweit Anne stark genug wäre, dem gewachsen zu sein, wenn ein Kind nicht gesund auf die Welt kommen sollte, wird sie ohnehin selbst und mit ihrem Partner besprechen müssen- das ist von hier aus, von keinem von uns beurteilbar.
Bei all dem, was natürlich passieren kann, steht aber auch, dass es etliche gibt, die eine Vorbelastung haben, die das Risiko eingegangen sind und ein völlig gesundes Kind dabei herausgekommen ist.
Sicher werden die, ähnich wie du, sich mit der Thematik sehr auseinandergesetzt haben und ihre Entscheidung auch dann darin begründen, dass ihr Wunsch auch dann noch tragbar für sie ist, wenn nicht alles glatt geht und das sollte man wohl immer, wenn man ein Kind bekommen möchte!
Vielleicht drücke ich mich da nicht so toll aus, ich wünsche den beiden einfach, dass sie für sich eine gute Beratung finden und dann eine Entscheidung für sich treffen, die hoffentlich tragbar für beide ist- egal ob mit eigenem Kind, Adoption oder vielleicht auch ohne Kinder!

LG.Julia

andyb77
27.01.2013, 20:10
Julia,

im Großen und Ganzen sind wir wohl einer Meinung. Nur finde ich, dass Aussagen wie:


Die Betrachtung dieser Wahrscheinlichkeiten hat natürlich immer etwas mit der subjektiven Wahrnehmung zu tun. Wenn man ohnehin schon unsicher ist und ängstlich, wird man es auch eher aus der Ecke von Andy´s Beispiel sehen (sprich die drei Nieten).Natürlich ist auch der Part mit Hoffnung nicht außer Acht zu lassen, aber was wären wir ohne Hoffnung?!
und


"Ich kenne übrigens eine Frau mit LKGS, die gesunde Zwillinge bekommen hat und ein Mann mit einer gesunden Tochter."
und ganz besonders

Denn diese Wahrscheinlichkeitesrechnungen sind eben "nur" wahrscheinlich und nicht immer die Realität!
stehen einer realistischen Einschätzung der Wahrscheinlichkeiten im Weg.

Natürlich drücken Wahrscheinlichkeiten Ungewissheiten aus; sonst würde man ja von Gewissheiten sprechen. Aber ungewiss ist es etwas anderes als "nicht immer die Realität". Ob mein Erstgeborenes eine Spalte haben wird oder nicht, lässt sich nicht vorhersagen. Entweder hat es eine oder eben nicht. Bis mein Erstgeborenes gezeugt ist, sind beides sind reale Möglichkeiten, deren Eintreffen unterschiedlich wahrscheinlich ist. Und wenn mein Erstgeborenes Kind ohne Spalte zur Welt kommt, ändert das nichts daran, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Spalte bei ungefähr 15% gelegen haben wird. Auch dass Caro eine Frau mit LKGS kennt, die gesunde Zwillinge bekommen hat, ändert an den für Anne88 gültigen Wahrscheinlichkeiten genau gar nichts! Und dass muss Anne88 bewusst sein, wenn sie die Wahrscheinlichkeiten, die sie vom Humangenetiker bekommt, richtig interpretieren will.
Hier wurde einiges geschrieben, dass Anne88 dazu verleiten könnte, die Wahrscheinlichkeiten, die ihr nach der Untersuchung genannt werden, falsch einzuschätzen; also z.B. aus einer 15% Wahrscheinlichkeit eine "gefühlte 50%" Wahrscheinlichkeit zu machen. Derartige Illusionen sind häufig und es ist sehr leicht, ihnen zu erliegen. Millionen von Lottospielern beweisen das sehr eindringlich, jeden Mittwoch und Samstag. Mein Vorschlag, zu genannten Wahrscheinlichkeiten die Gegenwahrscheinlichkeiten zu berechnen, zielt darauf ab, derartige Illusionen zu entlarven. Unrealistiche Einschätzung sind schließlich eine miese Entscheidungsgrundlage und ich möchte nicht, dass Anne88 deshalb eine Entscheidung trifft, die sie hinterher bereut.
Natürlich kann man solche Entscheidungen nicht mit dem Kopf allein treffen. Nur das Herz kann entscheiden, ob einem 15% Wahrscheinlichkeit für eine Spalte zuviel sind oder nicht. Aber vorher muss dem Kopf klar sein, was diese 15% eigentlich bedeuten.

Caro
27.01.2013, 22:28
@andy77 Ich habe die Wahrscheinlichkeit von 5 Prozent, ein zweites Spaltkind zu bekommen, als realistisch eingeschätzt und habe zu 100 Prozent ein zweites Spaltkind bekommen. So ist es mit der Realität, die liegt manchmal ganz weit entfernt von der Wahrscheinlichkeit und von der Hoffnung. Und mit meinen Erfahrungen wollte ich nichts weiter, als der Anne Mut machen, weil ich der Meinung bin, dass Familienplanung etwas wunderschönes ist und es ist traurig, wenn das von Ängsten überschattet wird. Und ich denke, dass die Anne mit der Absicht dem Forum beigetreten ist, persönliche Erfahrungsberichte von Selbstbetroffenen zu bekommen und bestimmt auch, um die Erfahrungen von Eltern von Spaltkindern zu lesen. Warum auch sonst tritt man so einem Forum bei? Bestimmt nicht, um zu lesen, dass jemand versucht, aus der Ferne Wahrscheinlichkeiten einzuschätzen und Spitzen von Eisbergen zu deuteln.
Sorry, Anne, ich wünsche dir, dass du bzw. ihr trotzdem zu einer Entscheidung kommt, wie ihr mit eurer Familienplanung Vorgehen wollt.
Liebe Grüße Caro

Anne 88
28.01.2013, 15:40
Hallo Alle Zusammen..
Tut mir leid, das ich mich selten melde nur bin 1. nicht oft on und 2. find ich eure diskusionen sehr interessant! ;)
Um mal was klar zu stellen, ich habe mich in diesem forum angemeldet, damit ich erfahrungen von erfahrenden Eltern wie euch bekomme was zum thema LKGS geht, da ich selbst noch sehr jung bin und mich erlich gesagt erst seit ca nem jahr mich mit diesem thema auseinander setzte zwegs kinderwunsch. Also ich bin sehr Dankbar über jeden erlich gemeinten Kommentar von euch.., ich wüsste nicht wo ich sonst solche oft Hilfreichen Antworten her bekommen würde, und dafür irgendwo hin fahren die dann auch noch geld haben wollen nein danke, da bin ich sehr froh das es sowas wie dieses Forum gibt, sowie auch menschen wie EUCH die mir bei diesem Thema Unterstützen.
Also mein freund und ich sind uns jetzt fast einig das wir diese Genetische beratung in anspruch nehmen und zusätzlich noch im KH die beratung KINDERWUNSCH, wo man sich zusätzlich vom facharzt beraten lassen kann was man noch alles zusätzlich machen sollte usw. Was haltet ihr von Folsäure?? Und wenn woher bekommt ihr sowas?? Ich hab meine von Rossmann, sind die auch in ordnung?? Ich hab die bis jetzt einmal genommen und die sind so groß, echt anstrengend diese tbl. zu nehmen, gibt es auch kleinere??

Um auf das eigentliche thema zurück zu kommen, ich hab nicht nur angst das mein Kind auch LKGS bekommt, sondern hab ich da noch nen anderes problem, ich hab ja seit meiner Geburt diese BlasenEntleerungsstörung, d.h. das ich in meiner Kindheit sehr oft zum WC musste, auch wärend der schulzeit usw., ich musste fast std. zwei std. immer zum WC, naja ab und an bekam ich auch nen sogenannten "Blaenkrampf" ich weiß nicht ob man dies so nennt, dies bekam ich wenn ich länger anhielt und wenn ich dann nicht mehr konnte und es gab keine Möglichkeit zum WC zu kommen, bekam ich diesen "krampf" , dies bekam ich im jahr am anfang wo ich noch sehr jung war ca 10 mal dies reduzierte sich mit den jahren wie ich älter wurde, seit ca 7 Jahren bekam ich diesen Krampf nicht mehr (gott sei dank), da ich jetzt immer darauf achte, wenn ich zb. wärend der autofahrt muss, das ich schnellst möglich ne raststette finde, ich mein ich kann auch anhalten, nur ich versuch es immer nicht bis zum ende, da dies dann für mich sehr unangenehm wird und dann auch mal tränen fließen. Naja und da ich ja dies zusätzlich hab ( was auch schon kontrolliert wurde durch Aufschneiden der blasen gegend, nur haben dort nie was gefunden) hab ich angst das dies auch noch zusätzlich nen problem werden kann, da sich ja die Kinder im Bauch auch gern auf die Blase legen und ich echt angst hab das ich dann alle 10-15 min muss und das stelle ich mir wirklich Hammer vor.
Sorry wenn ich euch mit meinen Problemen irgendwie Nerve..

Liebe Grüße Anne

Judith
28.01.2013, 19:11
Hallo Anne,

zu dem Thema Beratung ja oder nein ist glaub ich schon genug geschrieben worden und Du hast Dich ja auch schon mehr oder weniger dafür entschieden. Ich finde es toll wie Dein Freund hinter Dir steht. Ihr werdet sicher den für Euch besten Weg finden.

Folsäure wird eigentlich prinzipiell empfohlen, wenn man versucht schwanger zu werden. Nicht nur bei einer Vorbelastung wie der Spalte. Ich habe Folio forte genommen, das sind ganz kleine Pillen, gar kein Problem die runter zu bekommen. Die bekommst Du in der Apotheke. Ich habe hier im Forum auch schon gelesen, dass es extra höher dosierte Präparate gibt, die z. B. Frauen nehmen, die schon ein Kind mit LKGS haben, wobei nicht nachgewiesen ist, dass das auch wirklich etwas hilft. Frag am besten Deinen Gynäkologen, der kann Dir sicher besser weiter helfen oder in der Kinderwunschsprechstunde wissen die bestimmt auch darüber Bescheid.

Das Problem mit Deiner Blase stelle ich mir wirklich unangenehm vor. Wie sich das bei Dir in der Schwangerschaft auswirken wird, weiß ich natürlich nicht. Ich kann nur sagen, ich hatte Phasen in denen ich wie Du befürchtest alle 15 Min. das Gefühl hatte zu müssen. Davon bleibt glaube ich keine Schwangere verschont. Für mich wäre das allerdings kein Argument gegen eine Schwangerschaft.

Ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße
Judith

andyb77
28.01.2013, 19:35
Es gibt keine nervenden Fragen, nur ungeduldige Antworter.

Bei der Blasen-Sache kann ich Dir nicht weiterhelfen. Ich fürchte, da wirst Du wohl auf Beratungsgespräche warten müssen. Das scheint mir etwas recht Spezielles zu sein, bei dem es stark auf den Einzelfall ankommt. Wenn selbst die Ärtzte nicht so recht wissen, was es damit auf sich hat, solltest Du vielleicht mal mit einem Urologen über das Thema Schwangerschaft sprechen; nur um sicher zu gehen, dass aus der Richtung keine Komplikationen kommen. Vorsicht ist bekanntlich die Mutter der Porzellankiste und lieber die eine oder überflüssige Untersuchung vor der Schwangerschaft als unerwartete Komplikationen während der Schwangerschaft. Und ich weiß, bei einem Urologe Rat zu suchen klingt ein bisschen abwegig, aber die meisten Gynäkologen befassen sich nur am Rande mit Blasenproblemen. Urologen sind da dagegen voll in ihrem Gebiet. Und zu einem Frauenarzt wirst Du ja wohl auf alle Fälle gehen.

Zur Folsäure kann ich Dir ein bisschen mehr sagen.
Folsäuremangel wird für divere Geburtsfehler verantwortlich gemacht. Deshalb wird Frauen, die planen, schwanger zu werden oft empfohlen zusätzlich Folsäure zu nehmen. Und schaden tut es - soweit man bisher weiß - auch nicht.
Leider hilft die Auskunft, dass Deine Folsäure von Rossmann kommt nicht wirklich, Deine Fragen zu beantworten. Folsäuer ist Folsäure, egal wer sie herstellt oder verkauft. Dass man einen Apfel nun bei Kaufland, Edeka oder Aldi gekauft hat, verrät einem ja auch nicht, ob er Kuchenbacken geeignet ist.
Was zählt ist, wie viel Folsäure in einer Tablette drin ist. Das steht auf der Packung und dem Beipackzettel, die Größe der Tabletten verrät es einem nicht.
Wenn Dir die Tabletten zu groß sind, kannst Du versuchen, sie zu zerkleinern. Aber Vorsicht: Das darf man aber nicht bei allen Medikamenten machen. Manche Medikamente müssen vor der Magensäure geschützt werden; Die sind entweder die Tabletten beschichtet oder sie kommen als Gelatinekapseln daher. Aber Folsäuretabletten kann meines Wissen zerbrechen und dann die Bruchstücke schlucken. Allerdings weiß ich nicht, wie gut das bei Deinen Tabletten geht. Manchmal sind die Dinger so fest, dass man sie mit Fingern oder Messern nicht kleinkriegt. Dann kannst die Tabletten auch mit einem Mörser zerstoßen und das Pulver in Wasser einrühren und trinken.
Allerdings würde ich das Thema Folsäure bei einem Beratungstermine ansprechen. Wenn überprüft, wie es um Deinen Folsäurespiegel bestellt ist, kann man genauer bestimmen, wie Dein Bedarf aussieht und Dich schon bevor es an die Zeugung geht, mit den entsprechenden Mengen versorgen.

Alles Gute

Edih
28.05.2013, 10:33
Hallo Anne,

ich war auch bei der Genetischen Beratung. Letztendlich können sie einem nur sagen zu wieviel Prozent, statistisch gesehen, es die Möglichkeit einer Weitervererbung gibt.
Bei mir wurde eine 4% Wahrscheinlichkeit ausgerechnet, da niemand in der Familie eine Lkgs hat. Trotz allem bin ich verunsichert und die Angst konnten sie mir auch nicht
nehmen. Da so eine Beratung keine Garantie liefert würde ich mir nicht allzuviel davon versprechen.

Viel Glück!

LG Edih

Karsten und Steffi mit Maximilian
28.05.2013, 13:54
Das Leben ist stärker als jede Logik. Und wenn du den Kinderwunsch in dir spürst, und er stark genug ist, wir er sich durchsetzen. Egal, was Statistiken oder Humangenetiker sagen. Das ist hat das Leben in seiner ureigensten Art. Unterdrückst du dieses, kann es dir passieren, das es ein Leben lang an dir nagt. Was wäre gewesen wenn, wie würde es wohl ausgesehen haben ? Garantien kann und wird dir niemand auf der Welt geben können. Und das du ein erhöhtes Risiko in dir trägst, das ist so, und wird sich auch nicht ändern. Eigentlich bleibt nur die Frage, was ist, wenn es dann so ist. Kann ich das, und will ich das überhaupt ?
Das Spaltkinder genau so süß und liebenswert sind, wie "Normale", ja das dürfte total unstrittig sein. Und die moderen Medizin schaft wahre Wunder.
Es ist und bleibt deine/eure Entscheidung, und das ist auch gut so !!
Sicher, man kann jetzt los laufen, und jeden fragen, was er denn nun davon hält. Und jeder hat eine Antwort. Aber die Antwort, die du in Wirklichkeit suchst, die wird dir niemand geben, geben können. Also wirst du sie auch nicht bekommen.
Liebt euch, bekommt ein Kind, und liebt es, genau so, wie es ist. Oder lasst es............das Leben ist Schicksal, und es war auch noch nie anders.

Gruß Karsten

NewZealand
09.12.2014, 14:44
Hallo :-)

Ich finde man sollte sich bei Kinderwunsch generell damit beschäftigen, dass nicht alles glatt gehen könnte und wie man damit umginge, sollte dass Kind irgendwelche Krankheiten und/ oder Behinderungen haben. Es gibt ja so viel mehr als LKGS.

Natürlich wünscht sich jeder eine Bilderbuchschwangerschaft und ein kerngesundes Kind.
Aber ich denke nicht mehr, es träfe nur die anderen. (Auch in anderen Bereichen).

LG