Elias ist da <3

[Josi mit Elias]

Hallo ihr Lieben :hallo:,

leider habe ich es lange nicht hier rein geschafft und so berichte ich reichlich spät, dass unser Schatz ENDLICH da ist. Alles war einfach so chaotisch...
Unser Elias kam am 4.11.2012 bei 36+0 per Kaiserschnitt zur Welt (HELLP- Syndrom). Zum Glück war unser Schatz schon immer recht groß, sodass er trotz der fehlenden 4 Wochen 3010g auf die Waage brachte. Wir sind bis zu diesem Tag davon ausgegangen, dass er eine durchgehende LKGS hat... nachdem ich auf der Vollnarkose aufgewacht bin, war dann jedoch so ziemlich die erste Nachricht, dass der Gaumen nicht betroffen ist, worüber ich natürlich wahnsinnig glücklich bin. Frau Dr. Schmidt von der Charité ist an dem Tag auch noch nach Rüdersdorf gekommen und hat dann auch nochmal bestätigt, dass somit keine Platte nötig ist. Wir lagen eine Woche im Krankenhaus, weil meine Entzündungswerte (Leber) erstmal abklingen mussten und zudem auch Elias 3 Tage im Wärmebettchen lag. In den ersten Tagen war die Ernährung unseres Schatzes eine Qual... denn mit dem Fläschchen war das ein wahrer Krampf und Brust ging anfänglich gar nicht. Glücklicherweise hatte ich mich schon vor der Geburt auf Empfehlung von Frau Dr. Schmidt mit Ulrike Giebel in Kontakt gesetzt (Hebamme, Stillberaterin, selbst 2 Spaltkinder und nunmehr am Kompetenzzentrum bei Frau Dr. Schmidt mit beschäftigt), die dann zu uns nach Rüdersdorf kam. Seitdem hatten wir dann auch die Fingerfeedingmöglichkeit, die wir noch heute nutzen. Primär klappt mittlerweile auch das stillen (jedoch nur einseitig), doch wenn die Brustwarze mal wieder wund ist oder er an der Brust nicht satt wird, dann füttern wir (haben schon Vorräte eingefroren, weil ich glücklicherweise reichlich Milch habe) via Fingerfeeding.
Die erste Zeit Zuhause, meine Examensarbeit, dann Weihnachten und dann nochmal Krankenhaus, weil mein Blinddarm unbedingt raus wollte... da fehlte leider die Zeit, hier zu berichten.
Am 13.2. haben wir jetzt Termin zur OP und ich gebe zu, dass ich ganz schön Bammel hab, aber das brauche ich euch allen ja nicht zu erzählen.

Wie habt ihr das gemacht? Elias hat bis jetzt keinen Nucki bekommen, weil ich immer dachte, dass er das, was er nicht kennt auch nach der OP nicht vermissen kann... an Tuch nuckeln macht er gar nicht...vielmehr fordert er unseren kleinen Finger ein... kennt er ja vom Fingerfeeding. Nun weiß ich aber auch, dass das a) nicht sonderlich gut für den Kiefer ist und b) selbst mit Händewaschen einfach nicht das hygienischste ist... also vielleicht doch Nuckel?... was meint ihr dazu?... Viele haben ja das mit dem Schmusetuch mit Knoten gemacht... aber habt ihr dann nach den 2 Wochen Nuckelverbot den Nuckel wieder rausgeholt? Ich bin da sehr hin und her gerissen, weil ich auch merke, dass Elias nun schon anfängt an seinen eigenen Fingern zu nuckeln...

Tut mir Leid, für soviel Text ;)

Liebe Grüße

Josi mit ihrem kleinen Elias :freude:

[Carmen und Fabian]

Hallo Josi,

zuerst einmal
herzlichen Glückwunsch zum kleinen Elias. :baby:

Es ist doch prima, dass der Gaumen verschont geblieben ist. Super! Da hast Du ja eine turbolente Zeit hinter Dir, auch mit eigenen Gebrechen. Da kann ich Dir für das nun begonnene Jahr nur wünschen, dass OP-mäßig bei Elias alles gut verläuft und Du nun auch erst einmal vor weiteren Krankenhausaufenthalten verschonst bleibst.

Viel Spaß hier weiterhin beim Austauschen. :hallo:

[Caro]

Auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes und alles, alles Gute und ganz viel Freude für die Zukunft wünscht euch Caro

[Josi mit Elias]

Ich danke euch dreien :)

[Aga und Pia]

Herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Engel :-)

[Meryem]

Herzlichen Glückwunsch! Unser kleiner Mann ist auch am 04.11. geboren (allerdings 2010) und auch sein Gaumen war entgegen aller Erwartungen geschlossen.
Ich wünsche alles Gute!

[Josi mit Elias]

Danke Meryem. Wie viele OPs waren es bei eurem kleinen Mann?

[Meryem]

Bisher nur der Lippenverschluss mit 3 Monaten.

Die Kieferosteoplastik folgt ja erst zwischen 7 und 10 Jahren, wie ich es verstanden habe... Dann sollten wir soweit durch sein :-)
Dass der Gaumen zu ist, ist ein wahrer Segen. Als ich das damals erfahren habe, fühlte ich mich als würde ich fliegen. Ganz eigentlich ist es ohne den betroffenen Gaumen ja "nur" etwas Optisches, da das Sprechen und Hören eigentlich nicht eingeschränkt sein sollte.

Hoffe, dass es euch gut geht ?!

[Josi mit Elias]

Uns gehts soweit gut. Außer dass ich eben doch ziemlich Bammel vor der OP und dem ganzen drumherum habe. Konntest du damals eigentlich normal stillen? Wie empfindest du die Nase von deinem Schatz? Hab nämlich auch Angst, dass die Nase verzogen bleibt/ sich wieder verzieht.

[Meryem]

Den Bammel vor der OP kann hier jeder nachvollziehen. Sicher gibt es Schöneres, als sein Kind so jung operieren zu lassen. Aber ich habe mir damals immer vor Augen gehalten, dass es eigentlich nichts lebensbedrohliches ist, unser Sohn in guten Händen ist (ihr solltet euch unbedingt wohl fühlen, in der Klinik, die ihr ausgesucht habt) und dass es ohne Frage für ihn und sein Leben das Beste ist... Ihr schafft das. Es ist schmerzhalft für das Mamaherz und auch für den kleinen Patienten :-( Aber das Ergebnis und die Zeit danach heilt die Wunden!
Stillen konnte ich leider nie. Ich habe mehrere Monate abgepumpt. Wobei ich heute der Meinung bin, dass es mit einem geschlossenen Gaumen gut klappen kann. Man sollte unbedingt ein Stillhütchen ausprobieren. Einfach alles ausprobieren. Das habe ich damals nicht getan, vielleicht zu schnell aufgegeben. Ich war so schlapp von der nicht so schönen Geburt und den ganzen Umständen. Heute wäre ich etwas Schlauer :-)

Die Nase von unserem Kleinen ist nicht perfekt. Da mache ich mir auch manchmal Sorgen drum. Die Lippe ist super und die Narbe ebenfalls. Aber der Nasenflügen auf der Spaltseite ist abgeflacht. Meiner Meinung nach jetzt gerade mehr als vor einem Jahr. Vielleicht kann das auch durchs ständige Nasenputzen im Winter kommen :-)
Auf jeden Fall glaube ich, dass sich das immer noch ändern kann und wird. Aber perfekt wird sie ohne erneuten Eingriff sicher nicht werden. Und dieser lohnt sich eben gerade bei einem Jungen erst nach der Pubertät, wenn alles ausgewachsen ist.
Alles in allem kann ich aber sagen, dass ich niemals gedacht hätte, dass das Ergebnis so gut werden könnte. Hast Du Dir die aktuellsten Bilder von uns mal angesehen?

Wo wollt ihr euren Kleinen operieren lassen?

[Josi mit Elias]

Wir lassen Elias in der Charité (Virchow- Klinikum) von Fr. Dr. Schmidt operieren. Die ist ja gemeinhin bekannt :). Ich habe wirklich großes Vertrauen in sie. Sie macht den Verschluss allerdings in 2 Operationen... so zumindest der Plan. Wobei sie auch meinte, dass sie manchmal in der OP merkt, dass es sich doch anbieten würde, gleich alles zusammen zu machen. Aber da will ich mich nicht drauf verlassen. Auf jeden fall weiß ich, dass sie super ist und ein Stück weit nimmt mir das natürlich meine Angst. Aber die OP als solches *Panik*... und auch insbesondere die Nächte danach *Panik*. Gar nicht so einfach alles! Dabei ist es, wie du schon gesagt hast, wirklich ein Segen, dass der Gaumen nicht betroffen ist.
Ich pumpe auch ab, stille aber auch. Allerdings hab ich momentan das Gefühl, dass ich Elias mit der einen Brust nicht so richtig satt bekomme und mit der anderen haben wir eben ein bisschen Probleme. Bin ja schon megastolz, dass ich überhaupt stillen kann. Naja, auf jeden fall hoffe ich, dass nach der OP vielleicht auch die andere Seite funktioniert (Stillhütchen benutzen wir übrigens nicht)... ich weiß nicht, ob wir mit dem Stillen so weit gekommen wären, wenn wir nicht direkt auch Betreuung von einer Hebamme bekommen hätten, die Stillberatung für Spaltkinder macht (hat selbst zwei Spaltkinder), die wir über Fr. Dr. Schmidt vermittelt bekommen haben.
Jaja, die liebe Nase. Das bereitet mir komischerweise mehr Bauchschmerzen als die Lippe. Ich weiß auch nicht, woran das liegt, aber vielleicht weil die Nase im Gesicht doch etwas prägnanter ist, als die Lippe!? Keine Ahnung, aber ich sollte mich damit wohl auch einfach nicht allzu verrückt machen...auch wenn es schwerfällt!

[Karolin]

Herzlichen Glückwunsch zu euerm Sonnenschein!!!

[robertsmama]

Herzlichen Glückwunsch, Josi, zu dem kleinen Elias. Ich wünsche Euch alles Gute.
Toll, was Ihr schon geschafft habt. Ihr hattet wirklich eine turbulente Zeit. Schön, dass Du stillen kannst. Ich habe auch gestillt und abgepumpt und die abgepumpte Milch, beim Stillen zugefüttert. Bei Robert war der Gaumen leider mit betroffen. Ich kann Eure Freude darüber, dass der Gaumen nicht betroffen ist, sehr gut verstehen.
Dass Du Panik vor der OP hast, ist ganz normal. Ich kann Dir auch nicht wirklich etwas raten hinsichtlich Deiner Frage zum Nuckeln. Meine beiden Kinder haben nie einen Nuckel gehabt. Ich habe es auch so gehalten wie Du, wenn sie einen Nuckel gar nicht kennen, verlangen sie auch nicht danach. Beide hatten eine kurze Phase, in der sie am Finger genuckelt haben, die ging allein vorbei.
Ich denke, dass Elias nach der OP selbst entscheiden wird, was er mag und braucht. Ich habe schon häufig gelesen, dass die Kinder nach dem Eingriff eh keinen Nuckel haben wollten und sich dann das Thema Nuckel gleich erledigt hatte. Vielleicht wird er sich gar nicht in den Mund fassen wollen, um am Finger zu saugen, weil sich alles so anders anfühlt nach der OP. Du wirst es sehen. Er wird sicher viel Nähe brauchen und die kannst Du ihm durch Tragen (z.B. im Tragetuch) und Stillen gut geben. Ich habe damals Robert viel an der Brust nuckeln lassen, die ist ja weich, viel weicher als ein Finger und schadet auch nicht. Er sollte nur nicht extrem saugen. Das hatte Robert aber nicht getan so direkt nach der OP, die Saugkraft kam nach und nach. Das sollte auch bei Euch bei geschlossenem Gaumen eigentlich auch kein Thema sein, auf das ihr aufpassen müsstet.

Die Nase wird sich in den nächsten Jahren sicher noch viel verändern, so wie sich überhaupt das Gesicht verändert, bis die kleinen ausgewachsen sind. Da musst Du einfach noch warten, wie sich alles entwickelt. Nasenstegsverlängerungen werden häufig schon vor dem Schuleintritt gemacht, alles weitere Kosmetische erst viel später. Warte einfach ab.

Alles Gute für die erste OP und den Aufenthalt im Krankenhaus.

Liebe Grüße
Andrea

[omaschlie]

Den lieben Glückwünschen zur Geburt eures Spatzen möchte ich mich auch gern anschließen! alles Gute für euch!

LG Birgit

[Josi mit Elias]

Vielen Dank euch allen :)

[daniiiela]

hallo

gratulation zum kleinen sonnenschein! zum thema nuckel: wir haben unserem schatz (isolierte gaumensegelspalte) den schnulli gelassen, nach absprache mit dem arzt ( sind in salzburg), hatte die gleichen bedenken! er meinte, die meisten kinder wollen ihn dann nicht mehr und ihm ist lieber, ein kind macht ein paar nuckler zur beruhigung als. es müsse ewig brüllen! also, er darf jetzt den nucki bis zur op haben, zum einschlafen, dann schauen wir weiter....ich bemühe mich aber ein schmusetuch anzugewöhnen, das darf er dann sicher behalten!

[Annchen]

Ronja hatte ein Schmusetuch zum Nuckeln (ohne Knoten), das war auch nach der OP unproblematisch! Guck z.B. mal bei Amazon unter Käthe Kruse Schmusetuch. Der beige Stoff (an dem hat sie genuckelt) hatte Knoten, aber die haben wir raus gemacht. Die Knoten im bunten Stoff haben drin gelassen, damit sie an diesem nicht nuckelt. Wir hatten immer mehrere dieser Schmusetücher, so dass ich sie regelmäßig waschen konnte und wir bei unser regelmäßigen Suche nicht nur auf ein Schmusetuch angewiesen waren.

Alles Gute für die OP!