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Olga mit Mika
17.01.2013, 21:45
hallo ihr lieben. Am 08.12.12 kam unser Sohn Mika mit PRS zur Welt. Nun ist er schon fast 6 Wochen und wir haben gut an einander gewöhnt. Mitlerweile hat er seine 2te Gaumenplatte mit der er nach anfängllichen schluckproblemen nun auch gut beherrscht. Habe viel im Internet gesurft und nach Therapiemöglichkeiten gesucht die das Trinkproblem verbessern können da man ja irgendwie von ärzten auch nicht viele Infos bekommt. Bin dann auf Castillo Morales gestoßen. hat jemand von euch Erfahrungen damit? mein Kinderarzt sträubt sich warum auch immer dagegen ein Rezept über KG auszustellen da dies in unserer Stadt nur eine Krankengymnastin macht. Nun hat er uns heilpädagogische Frühförderung mit dem Ziel die Trinkproblematik in den griff zu bekommen beantragen lassen. bin gespannt, denn bisher hat sich die Stadt nicht gemeldet und ich muss auch sagen mit Castillo Morales wäre ich zufriedener gewesen und wenn es sein muss werden wir den KiA wechseln um dies zu bekommen. Wie lief das ganze denn bei euch? wie lange musstet ihr sondieren und haben eure Zwerge auch so schlecht zugenommen? Mika kam mit 2980g zur welt und hat nun gerade mal 3400g wobei die letzten 200g schneller gingen da wir ihn echt fast 'vollpumpen' mussten weil er einfach nicht zu nahm. Was uns noch sehr interessiert, wie lange hat es bei euch gedauert bis der Unterkiefer nach vorne kam? auf diese Frage bekomme ich von unserem MKG keine Antwort obwohl mir das schon sehr wichtig ist wenigstens in etwa mal Land in Sicht zu sehen. Habe so viele Fragen die ich jetzt aber gerade nicht auf die Tastatur bringen kann. Wäre toll wenn ich von einigen Erfahrungsberichten lesen würe. Lg Olga

Caro
17.01.2013, 22:06
Hallo Olga!
ich freu mich für euch zu eurem Mika!!! Kann dir aber leider deine Fragen zur PRS nicht beantworten, da ich Spaltkinder ohne PRS habe! Sicher gibt es hier aber genügend Leute, die dir all deine Fragen beantworten können!
Viele Grüße Caro

Doreen mit Elisei
18.01.2013, 16:42
Hallo Olga, herzlich Willkommen im Forum und Gratulation zu deinem Kleinen.
Castillo Marales ist genau das Richtige. Verstehe nicht, warum der Kinderarzt sich da so sperrt. Kannst du ihm nicht mal was ausdrucken und mitnehmen. Vielleicht lenkt er ja dann ein.
Wann der Unterkiefer nach vron kommt, kann ich dir nicht sagen. Wichtig ist aber, dass ihr in eine Klinik geht, die Erfahrung mit PRS-Kindern hat. Es ist ganz wirchtig, dass bei der OP ein Anästhesist dabei ist, der weiß was er bei der Intubation von PRS-Kindern beachten muss und der das schon öfter gemacht hat. Die Kliniken, die sich da am besten auskennen sind in Siegen, Tübingen und Berlin.

Olga mit Mika
18.01.2013, 19:30
danke für euer willkommen heißen :) @Doreen, er meinte er hätte sich da schlau gemacht und Castillo Morales wäre ja eigentlich auch noch nichts für so kleine.. Glaube er will es einfach nicht, weil er 'Herr' der Sache sein möchte und vergeblich in unserer Stadt nach jemandem gesucht hat der diese Therapie durchführt, außer halt die Krankengymnastin zu der wir gerne gehen würden. Finde es wirklich schlimm, da steht man schon halb im dunkeln und muss sich alle Infos selber besorgen und dann meint noch ein Schulmediziner es besser zu wissen. Ich warte nun noch die nächste Woche ab und wenn dann noch nichts passiert ist werde ich zu einem anderen Arzt gehen. Den Gaumenverschluss wird Mika mit 9 Monaten bekommen von dem MKG bei dem wir momentan auch in Behandlung sind, er hat seine eigene Praxis und operiert einmal die Woche in einem KH bei uns. Er hatte wohl auch schon PRS Kinder, ist auch so ein sehr guter Chirurg, operiert auch mehrmals im Jahr in der dritten Welt.

Olga mit Mika
21.01.2013, 20:18
ist denn keiner hier der mir seine Erfahrungen mitteilen kann? :(

Birger mit Theo
21.01.2013, 22:27
Hallo Olga!

Unsere Erfahrung mit CM ist positiv, allerdings ist diese Therapie nicht alleine dafür verantwortlich, dass der Kiefer nach vorne kommt. Viel wird passieren, wenn der kleine anfängt zu essen. CM unterstützt die Atmung, bzw die Zungenlage. Ich kann mich Doreen anschließen und auf den Anästhesisten und seiner Erfahrung hinweisen. PRS Kinder haben einen verengten Rachenraum und die OP lässt den Rachenraum nochmal anschwellen, sodass u.U. ein paar Tage die Kinder noch in Narkose gehalten werden müssen, bevor extubiert werden kann. PRS Kinder sind keine "normalen" Spaltkinder und die OP Termine sind nach der Entwicklung des Kindes festzulegen.
Der MKGler hat uns im übrigen das Rezept für die CM Therapie ausgestellt.
LG

Birger

mdemaulwurf
25.01.2013, 17:50
Hallo Olga, unsere Hanna war auch mit einer gaumenspalte und prs zur welt gekommen. Sie konnte nicht schlucken, also nicht saugen. Als sie 6 Wochen alt war,musste sie mit einer magensonde ernährt werden, was für uns der grauss war..... die logopädin, die dann CM anwandte, meinte, wir hätten die magensonde vermeiden können, wenn sie früher hätte beginnen können. ich habe nie geglaubt, dass wir die sonde wieder los werden, aber nach weiteren 6 wochen war die sonde wieder weg und hanna konnte trinken! will sagen, je früher CM angewandt wird, desto besser. Also der einwand des kinderarztes, das sei nichts für die kleinen, ist quatsch. wichtig ist, einen guten logopäden zu finden, der das bei den kleinen kann und euch dann auch beibringen kann.

viele grüße
mdemaulwurf

robertsmama
25.01.2013, 23:38
Hallo Olga,
mit PRS kenne ich mich auch nicht so aus, aber Castillo Morales haben wir ab der 8. Lebenswoche gemacht. Leider sind Kinderärzte immer zurückhaltend mit Überweisungen. Wechsel zur Not den Arzt oder sei extrem hartnäckig. Castillo Morales hilft wirklich.

Nochmal zur Wahl der Klinik. Die Aussage: "Er hatte wohl auch schon PRS Kinder..." klingt in meinen Ohren nicht sehr überzeugend. Da würde ich doch genau nachfragen und Fallzahlen anfordern. Wie Birger beschreibt, die Problematik liegt hier auch bei der Anästhesie. Ich habe vor zweieinhalb Jahren, als wir selbst zur Gaumen-OP in Siegen waren, eine Familie kennengelernt, die dort ihr Kind mit PRS haben operieren lassen. Dort ist genau das eingetreten, was Birger sagte, es musste noch länger in Narkose gehalten werden. Alles ist gut gegangen. Die weiteren OP's wurden auch in Siegen gemacht. Hier ist der Erfahrungsbericht von der ersten OP:http://www.lkgs.net/showthread.php/12591-Mailas-Gaumenverschluss-am-12-11-2010-in-Siegen.
Eine zweite Meinung einzuholen, ist nie verkehrt.

Viele Grüße
Andrea

Olga mit Mika
25.01.2013, 23:49
juhhuuuuu...emdlich bekommen wir CM. waren heute bei einer anderen Kinderärztin, nachdem unser nicht aus dem Quark kam. Sie kennt sich mit PRS recht gut aus und sagte auch das er CM schon längst hätte kriegen müssen, auch muss er wegen fehlender Kopfkontrolle zur KG. Ich bin echt so glücklich, endlich jemand der was davon versteht und endlich geht es mal voran. hatten eure kinder auch solche Probleme bei der gewischtszunahme? trotz das wir noch nachsondieren wiegt er nach 7 Wochen erst 3400, also nur knapp 400g mehr als bei der Geburt. woran liegt das? weil sie sich so auf das atmen konzentrieren müssen und dadurch Energie verlieren? denn darauf konnte die KiÄ auch keine antwort geben, nur das es halt zum Krankheitsbild dazu gehört. Das sondieren ist auch für uns ein graus, er heult und schreit dabei auch nur, manchmal bin ich schon am verzweifeln weil er danach auch wieder so viel ausspuckt, er hat wohl nicht so das magenvolumen, deshalb füttern/sondieren wir alle 3std damit wenigstens etwas drin bleibt. Dazu kommt jetzt auch noch das er so verschleimt ist, es ist echt zum Mäusemelken, als ob man nicht schon genug Baustellen hätte und man wird auch immer hilfloser. Beim MKGler waren wir heute auch da ich das gefühl hatte das die Platte wieder zu klein ist, dem ist aber nicht so. er ist recht zufrieden mit Mika, weil er auch ohne Platte auf dem Hinterkopf liegen kann ohne das die Zunge sofort nach hinten fällt. Naja, ist halt vielleicht auch der vorführeffekt, denn zuhause schmeißt er oft genug wenn er sich aufregt oder keine lust auf die flasche hat die Zunge trotz platte nach hinten und läuft beim schreien blau an :/ trotz alle dem bin ich heute endlich mal positiv gestimmt und freue mich auf CM, den Termin haben wir in einer Woche. wie oft hattet ihr den Termin in der Woche? auf unserer Verordnung steht 1x die Woche, reicht das denn? geht es dann schnell genug voran? LG Olga

Olga mit Mika
25.01.2013, 23:52
robertsmama, habe mich doof ausgedrückt, er hat auch PRS kinder in Behandlung, weiß aber halt nicht wieviele. bin aber sehr zufrieden mit ihm, da er auch 3 mal im jahr in der dritten welt LKGS kinder operiert. natürlich werde ich ihn aber auch noch darauf ansprechen wie es mit der Narkose läuft, aber irgendwie ist die OP heute noch so weit weg für mich und kann mich dadurch damit auch noch nicht so beschäftigen, was ich aber in nächster zeit tuen muss

robertsmama
26.01.2013, 00:01
Toll, dass Ihr eine gute Kinderärztin gefunden habt. Ist leider nicht so einfach. Unverantwortlich, wie manche wertvolle Zeit verstreichen lassen, weil sie keine Ahnung haben.

Robert hat keine PRS, aber seine Gewichtszunahme war auch mehr als dürftig zw. 80 - 100 g pro Woche. Ich glaube, das Trinken ist so anstrengend, dass sie gleich wieder Kalorien verlieren. Ja, lieber nicht so große Mengen auf einmal sondern häufiger kleinere Mengen. Gespukt hat Robert auch viel. Es macht ja keinen Sinn, wenn der Magen übervoll ist und dann alles oben wieder rauskommt.
Wir waren zweimal die Woche anfangs bei unserer Krankengymnastin. Du lernst dabei auch, wie Du zu Hause die Übungen auch machen kannst uns solltest. Also ist es nicht nur einmal in der Woche. Du kannst die Übungen in den Alltag integrieren.
Viele Grüße
Andrea

Olga mit Mika
31.01.2013, 19:50
huhu
heute hatten wir endlich das erste mal CM. Mika hat es super mitgemacht. Haben allerdings nur am kopf und stirnbereich 'gearbeitet' da er es sobald wir in die wangenpartie gingen nicht mochte. Zuhause gab es dann auch prompt die flasche und ich muss sagen er hat sofort angefangen zu saugen, hat auch den sauger nach dem ersten und zweiten absetzen noch genommen, was sonst schwierig ist. Wie gut konntet ihr nach dem ersten CM termin das ganze umsetzen? mir fällt es etwas schwer weil ich mir gar nicht so sicher bin ob ich das alles noch richtig im kopf habe und auch mache. bin gespannt wie die nächsten male verlaufen werden.

Robertsmama, hatte Robert denn auch eine Gaumenplatte? oder musste zusätzlich mit der sonde ernährt werden? habt ihr die übungen immer direkt vor den mahlzeiten gemacht oder einfach wenn zeit und ruhe da war?

Lg

leri
31.01.2013, 22:24
Super, dass das bei Mika so gut klappt! Ich bin auch voll überzeugt von der Wirksamkeit der Methode, gerade bei den ganz kleinen Kindern, die ja selber noch nicht aktiv irgendwelche Übungen mitmachen können. Bei uns hat es total viel gebracht. Valeri hat zwar kein PRS, aber er war durch eine späten Gaumenverschluss in der Entwicklung der Mund- und Zungenmuskulatur sehr verzögert. Valeri war bei Beginn der Behandlung schon älter (knapp vier Jahre alt), aber es hat bei ihm sehr schnell etwas bewirkt (hörte endlich auf zu sabbern, weil er lernte, die Spucke zu schlucken und den Mund geschlossen zu halten).
Mach dich wegen der Anwendung zu hause nicht verrückt. Du kannst dich darauf verlassen, dass schon die Behandlung durch die Therapeutin viel angeregt hat und weiter wirkt. Wenn du nach dem ersten Termin nicht mehr alles sicher weißt (ist ja ganz normal), dann mach vorerst nur einen Teil, an den du dich am besten erinnerst. Bei der nächsten Stunde fragst du eben nochmal nach. Ich hab mir in der Therapie auch immer Notizen gemacht, damit ich zuhause nichts durcheinander bringe. Zum Teil war es bei uns sehr schwierig, meinen sehr aktiven Sohn zum ruhig sitzen zu überreden, so dass ich die Behandlung nicht so oft machen konnte, wie ich gern wollte. Trotzdem hat die CM sehr viel bewirkt, und es ist logopädisch alles super geworden.

Weiter so, du machst das super!

robertsmama
31.01.2013, 22:26
Hallo Olga,
Robert hatte keine Gaumenplatte, weil sein Hartgaumen nur submukös gespalten war, und die Gaumenplatte reichte nicht bis zur Weichgaumenspalte, die dann wirklich offen war. Die Gaumenplatte ist ja auch dazu da, zu verhindern, dass die Zunge sich in der Spalte versteckt und diese damit zusätzlich auseinander und breiter drückt. Das konnte Roberts Zunge nicht, da der offene Bereich der Gaumenspalte sehr weit hinten war und soweit hat Robert die Zunge nicht nach hinten verlagert. Deshalb brauchten wir keine Platte.

Mit Sonde musste er auch nicht ernährt werden. Er hat keine PRS sondern "nur" eine LKGS. Wir haben es geschafft zu stillen mit direkter Zufütterung an der Brust während des Stillens.

Die Übungen haben wir immer dann gemacht, wenn wir Zeit hatten zum Spielen, z.B. beim Wickeln. Ein Übung war z.B. auf seiner Brust mit der flachen Hand zu vibrieren. Das kann man gut beim An- und Ausziehen auf dem Wickeltisch machen. Ich finde ja toll, dass Du gleich solche Vortschritte registrierst. Gut, dass Du zu einer anderen Ärztin gegangen bist und Dich für Mika stark gemacht hast.
Liebe Grüße
Andrea