Wo habt Ihr den Gaumenverschluss machen lassen?

[sonador]

Hallo alle zusammen!

Nach längerem muss ich mich heute auch mal wieder "zu Wort" melden ..... ich brauche nämlich Euren Rat bzw. Eure Erfahrungswerte ..... unsere Tochter ist mittlerweile drei Jahre alt, sie wurde mit einer sehr ausgeprägten Pierre-Robin-Sequenz geboren, die uns anfangs auch arg zu schaffen machte. Die ersten sechs Lebensmonate haben wir komplett im KH verbracht, 19 Wochen davon hatte sie eine Magensonde ..... soweit so gut ..... mittlerweile ist sie eine ganz lustige, freche, kleine Maus geworden und es geht uns super-supergut!! :gut: ABER zu unserem grenzenlosen Glück fehlt uns noch die OP:roll: Dort wo wir in Behandlung sind, waren wir bisher sehr zufrieden und wir haben den Ärzten dort auch eine Menge zu verdanken, aber mittlerweile zieht sich das Thema OP ins Unendliche ....... und deshalb wollte ich Euch alternativ mal fragen, wo Ihr mit Euren Kleinen so in Behandlung seit, wo sie operiert wurden und wie zufrieden Ihr dort seid! Hat vielleicht auch jemand Erfahrung mit Erlangen oder dem süddeutschen Raum (außer München)?

Bin über Eure Erfahrungsberichte sehr dankbar!!!!
Liebe Grüße
Sonador:blume:

[Lani]

wir unsere Op's in Tübingen machen lassen (dort wart ihr auch, oder?).
Über Karlsruhe habe ich auch vom Forum her Gutes gehört.
Oder dann das KH in Ostfildern-Ruit (da sind die ehmaligen Ärzte aus dem Marienhospital).

und warum zieht das jetztige KH das thema OP ins unendliche?? geben die euch keinen Termin bzw. was ist die Begründung?

[Corinna]

Hallo,

Julian´s Gaumen wurde in Erlangen operiert. Mit dem OP-Ergebnis waren wir sehr zufrieden.
Auch Nürnberg kann ich dir empfehlen.
Wenn du Fragen hast, schick mir eine PN.

lg Corinna

[mdemaulwurf]

Wir waren in der Uniklinik Köln und damit sehr zufrieden. Die Op fand aber bereits im 12.Lebensmonat statt. Warum wird bei Euch solange gewartet?

[sonador]

Vielen Dank für Eure Antworten!

@ Lani: ja, dort sind wir auch in Behandlung. Wir hätten ja letzten Mai einen OP-Termin gehabt, den wir dann kranheitsbedingt absagen mußten. Seitdem hängen wir in der Warteschleife. Letzte Woche hatte ich dann die Idee, dass wir ja, wenn die OP schon auf sich warten läßt, mal wieder in die Spaltsprechstunde fahren könnten ..... tja, da war ich dann schon ein wenig geschockt ..... reguläre Termine gibt's dafür erst wieder im Juni .... so langsam kiege ich es da schon mit der Angst zu tun .....:eek:

@ corinna und julian: ich meld mich im Laufe der Woche bei Euch per PN

@ mdemaulwurf: Bei uns wurde wegen der ausgeprägten Pierre-Robin-Sequenz so lange gewartet. Die Ärzte wollten da kein Risiko eingehen. Letzten Mai hätten wir einen Termin gehabt, mußten dann, wie gesagt, krankheitsbedingt absagen und seitdem warten wir .... und warten .....

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Wenn Du Infos über Karlsruhe brauchst: Wir haben unseren Sohn dort operieren lassen und waren sehr zufrieden!
Grüße von Gabi

[MOLATU]

Hallo sonador, habe euch einen privete Nachricht gesendet, habt ihr die bekommen? Irgendwie spinnt mein Computer.Gruß Monika

[Mama]

Wir sind in Erlangen und sind soweit sehr zufrieden

[JoMaMoe]

Wie ihr seid in Tübingen in der Warteschleife?
Wir waren ja erst zum operieren da, klar haben wir schon Ewig den Termin gehabt, aber zur gleichen Zeit war ein anderes Kind da, das eigentlich im März Termin hatte und auch krankheitsbedingt verschieben mussten. Versteh ich bei euch nicht, es kommt doch immer wieder vor, dass mal ein Termin frei wird, krankheitsbedingt.

Ja Tübingen, die Ärzte machen ihre Sache echt gut, aber das drum rum ist manchmal echt ätzend. Das hör ich zur Zeit von einigen.
Aber für ein gutes Ergebnis, nehm ich das in kauf und bei den Doks fühlen wir und trotz allem noch gut aufgehoben.

[Birger mit Theo]

Dr Koch in der Kinderklinik in Siegen soll auf jeden Fall , auch für schwierigere Fälle, eine gute Alternative für Pierre Robin Sequenz Kinder sein. Allerdings wenn die in Tübingen die PRS von eurem Kind als kompliziert ansehen, wie das auch bei uns der Fall war, müsst ihr vielleicht doch in den sauren Apfel beissen und das in Tübingen machen lassen.
Kleiner Tipp: Um das Risiko der OP besser einschätzen zu können, solltet ihr ein Schlaflabortest machen lassen.

Gruß

Birger

[sonador]

hallo ihr lieben!

ein dickes sorry, weil ich jetzt länger offline war ......
@birger: einen aktuellen schlaflaborbefund haben wir ..... der ist in ordnung. der nächste op-termin ist auch angesetzt .... wäre halt trotzdem toll, wenn man das der kleinen ersparen könnte .... oder wenigstens den aufenthalt dann so angenehm wie möglich machen könnte .....

liebe grüße
sonador

[Lani]

und für welche klinik habt ihr euch nun entschieden?