Taria
02.12.2012, 07:16
Hallo,
mein Sohn hat hat unklares Dysmorhiesyndrom mit Pierre Robin Sequenz.
Er hat keine Spalte, aber eine ausgeprägte Schluckstörung. Er wurde in Tübingen erst mit Flötenplatte versorgt. Jetzt sind wir schon besser. Jetzt haben wir eine Spornplatte.
Er hat eine ausgeprägte Hypotonie und eine globale Entwicklungsverzögerung. Er ist ein Intensivkind, wird im Schlaf per Monitor überwacht und hat eine Peg Sonde.
Wir haben schon viel durch gemacht. KH Aufenthalte in Tübingen, Erlangen und Bayreuth ohne Ende.
Keiner weiß so recht, war um er es hat. Was die Ursache ist. Die Hypotonie ist noch unser Hauptproblem. Er kann nicht sitzen, krabbeln oder stehen.
Wir haben schon viel geschafft. Er isst mittlerweile Brei komplett oral. Trinken üben wir immer.
Costillo Morales, Padovan und Mundübungen gehören zu unserem täglichen Programm.
Ich würde mich gern austauschen mit Leuten, denen es ähnlich geht.
mein Sohn hat hat unklares Dysmorhiesyndrom mit Pierre Robin Sequenz.
Er hat keine Spalte, aber eine ausgeprägte Schluckstörung. Er wurde in Tübingen erst mit Flötenplatte versorgt. Jetzt sind wir schon besser. Jetzt haben wir eine Spornplatte.
Er hat eine ausgeprägte Hypotonie und eine globale Entwicklungsverzögerung. Er ist ein Intensivkind, wird im Schlaf per Monitor überwacht und hat eine Peg Sonde.
Wir haben schon viel durch gemacht. KH Aufenthalte in Tübingen, Erlangen und Bayreuth ohne Ende.
Keiner weiß so recht, war um er es hat. Was die Ursache ist. Die Hypotonie ist noch unser Hauptproblem. Er kann nicht sitzen, krabbeln oder stehen.
Wir haben schon viel geschafft. Er isst mittlerweile Brei komplett oral. Trinken üben wir immer.
Costillo Morales, Padovan und Mundübungen gehören zu unserem täglichen Programm.
Ich würde mich gern austauschen mit Leuten, denen es ähnlich geht.