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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose in der 33 SSW - LKGS



Sonnenblume
08.11.2012, 02:19
Hallo,

ich bin verzweifelt und traurig...deswegen schreibe ich hier mal meine Geschichte auf...

meine Schwangerschaft war nicht geplant, die Schwangerschaft verlief super, mir war nicht schlecht, ich hatte keine Müdigkeiterscheinungen, keine Probleme nichts...meine Ärztin hat mir immer versichert mit dem Baby ist alles ok, ist gesund und munter...in der 30 ssw wollte ich 3D Bilder machen, da konnte sie kein richtiges Bild vom Gesicht machen und meinte, wir sollten im Krankenhaus das untersuchen lassen, da manche Kinder mit Spalten sich verstecken...ich war total fertig...es soll was im Gesicht haben, warum, wie kommt sie drauf, ach ja und mein Kind wäre 2011g (einwenig zu groß für die ssw)..also eine Woche später hatte ich einen Termin im KH, da wurde erstmal gesagt, ja wir können bestätigen das eine Spalte vorliegt, dann wieder nein...da war ich total fertig und dann sagt sie mir bzl. gewicht wäre es unter 1500g, also zu wenig...da hatte man 2 Ärzte und 2 verschiede Auswertungen...ich bin so wütend und so traurig, warum konnten man es nicht früher erkennen, was habe ich falsch gemacht ( in der Familie gibt es keine Spaltkinder, also konnte es nicht vererbt worden sein)...nach dem ganzen HIN und HER wollte ich eine Meinung haben, die das wirklich bestätigen kann oder auch nicht...also zur Uniklinik, in der 32 SSW wurde dann festgestellt, dass mein Würmchen eine LKGS hat...ach und dann kam noch dazu, er hat Wassereinlagerungen im Kopf (wäre aber nicht schlimm)- ja klar, ist ja nicht das Kind von dem Arzt- seine Knochen wären nicht in der Norm (Softmarker)- könnte Verdacht auf Erbkrankheit sein - aber die Ärzte tun das ab, ach machen sie sich keine Sorgen, ist nix Schlimmes- der Bauch ist zierlich, ach und der Magen füllt sich nicht richtig- machen Sie sich keine Sorgen, kann alles nach der Geburt operiert werden, ach und bei Herzen fließt das Blut nicht immer in eine Richtung, könnte auch daran liegen, dass es noch nicht ausgewachsen ist, aber auch Verdacht auf Erbkrankheit...na super, von -> mein Kind ist gesund-> es könnte Trisomie, Fehlbildungen, Behinderung haben...na herzlichen Glückwunsch...da hier viele Eltern sind, glaube ich könnt ihr euch vorstellen wie man sich als Mama fühlt, ich bin am Boden verstört...bin nur am weinen, ich bin total fertig...jede Woche hoffe ich, dass sie sich irren und sich iwas verbessert...nun ja, da ich psychisch nicht wirklich stabil bin, habe ich Vorwehen bekommen, weil ich total fertig nach der Diagnose war/bin...ich möchte meinem Kind keinen schweren Start in dieses Leben geben, ich habe selbst am eigenen Körper und Seele erlebt, was es heißt über Jahre ausgegrenzt zu werden, was es heißt psychische Narben & Wundern zu tragen, wie schwierig das Leben ist und ich meinen Eltern den Vorwurf mache, dass sie mich hätten lieber abtreiben sollen, als zur Welt zubringen...(ich weiss viele werden es evtl. nicht verstehen, aber wie gesagt, ich habe wirklich seit dem ich denken kann psychische Wunden & ich weiss wie es ist, ausgegrenzt zu werden, gehänselt zu werden, sich zu fragen, warum passiert es mir was habe ich als Kind falsch gemacht und das geht bis ins erwachsene Alter)...jetzt werde ich ein Kind haben, was eine LKGS hat, für mich ist das total schlimm, weil ich mein Kind nicht wie eine kaputtes Auto was in die Werkstatt zur Raparatur gebracht wird, abgeben will, ich habe Angst, dass es ständig operiert werden muss, dass der selbe Arzt der einem Kind das Leben gerettet hat mir evtl. in der Zukunft sagen wird, dass mein Kind es nicht geschafft hat, od. er sagt, dass die OP gut gelaufen ist, aber wer sagt, dass das Ergebnis gut ist...bei allen Kindern sieht man die Narben im Gesicht...was ist wenn das Kind nicht hören kann, nicht richtig sprechen kann...wie soll ich meinem Kind erklären, dass es evtl. mit 8-10 Jahren eine OP hat...ich als Mutter schaffe es nicht mein Kind leiden zu sehen...es gibt bestimmt unter euch oder anders ihr als Eltern schreibt, dass es dem Kind nichts ausmacht und die Kinder das gut verkraften, aber ich habe Studien gelesen inden die Spaltkinder berichten, dass sie sein Kindergarten gemobbt werden, psychische Proleme haben, ausgegrenzt werden und es wird in der Schule viel schlimmer, dass die Kinder oder Jugendliche den Eltern aber nicht anvertrauen, da sie die Eltern nicht kränken wollen und ihnen keine Sorgen bereiten wollen & in den Studien geht es hervor, dass die Eltern diese psychischen Probleme von Kindern entweder runterspielen oder es positiver einschätzen, wie Spaltkinder mit ihren Narben umgehen) da ich selbst schlimmen Zeiten als Kind und Jugendliche durchgemacht habe, kann ich es nur bestätigen, dass man sich den Eltern nicht anvertraut, wie es in einem wirklich aussieht...

ich habe davor größte Angst, wenn mein Kind zur ersten Mal fragt, warum ihm sowas passiert ist, warum die anderen ihn ausgrenzen, warum er evtl. nicht schwimmen kann, wie andere, warum er Schmerzen hat beim Fliegen oder wenn man durch einen Tunnel fährt...ich habe so große Angst davor, dass es meinem Kind genauso ergeht wie mir, dass ich seit der Diagnose nicht mehr schlafen, nicht mehr essen kann, weil ich nur noch weine und mir vorstelle, ob ein Kind das verdient hat, so leiden zu müssen.


Vielleicht hattet ihr auch solche Sorgen und Ängste vor der Geburt, wenn ja wie seid ihr damit zurecht gekommen?
Welche Funktionsstörungen können auftreten, worauf müssen Eltern achten, was muss beachtet werden?
Wie oft wird ein Würmchen operiert?

Ich hoffe man kann mir meine Ängste nehmen...

Carmen und Fabian
08.11.2012, 10:57
Hallo Sonnenblume,

schön, dass Du zu uns gestoßen bist und von Deinen Ängsten und Sorgen berichtest. Das wird Dir hoffentlich Kraft geben für Deinen kleinen Bauchbewohner. :hallo:

Ich gehe davon aus, dass es Dein erstes Kind ist, oder? Ich habe zwei Kinder wovon das zweite Kind auch mit einer ausgeprägten einseitigen LKGS geboren wurde. Ich habe es auch in der SS erfahren und eine Welt ist eingestürzt. Deine Ängste sind völlig normal. Was ich verurteile, sind die ganzen Vermutungen, was Dein Bauchzwerg alles haben könnte und so wie mir scheint, nicht tatsächlich wirklich als Diagnose fixiert ist, oder?

Bezüglich dem Gewicht des Kindes würde ich mir keinen Kopf machen. Du siehst selber, wie sehr die Angaben bei den unterschiedlichsten Ärzten schwanken und solange es dem Kind gut geht, ist es auch zweitranging.

Was mir Sorgen macht ist Dein psychisch labiler Zustand. Sicher haben wir es hier alle geschafft, ein Kind mit LKGS großzuziehen und die OP's hinter uns zu bringen. Hast Du einen festen Partner, der Dir hilft, Deine seelischen Wunden gerade jetzt auch mit der Diagnose Deines Babys durchzustehen?

Es bringt jetzt auch nichts, alles aufzuzählen, was alles an Funktionsstörungen auftreten können. Wichtig wäre, nun schonmal nach einem MKG-Chirurgen in Deiner Nähe Ausschau zu halten, damit Dein Kind nach der Entbindung versorgt wird. Es braucht in der Regel eine Gaumenplatte und eine spezielle Trinkflasche.

Wie oft die einzelnen Kinder operiert werden müssen ist ganz unterschiedlich und hängt auch ein wenig von der Ausprägung der Spalte ab. Grundsätzlich werden - außer bei Prof. Sader in Frankfurt - jeweils in einer gesonderten OP die Lippe und der Gaumen verschlossen (also mind. 2 OP's). Das ist aber so individuell, dass kann Dir vorher keiner sagen.

Dass Kinder, die mit einer LKGS geboren werden leiden müssen, kann ich nicht bestätigen. Für uns und natürlich auch die Kinder sind die OP's blöd, aber es gibt so eine tolle Schmerztherapie und Hilfsmittel, dass man in der heutigen Zeit gut mit dieser Fehlbildung umgehen kann.

Und das Thema "Hänseln" hat man nicht (nur) bei einem Kind mit LKGS. Das Thema hatten wir hier schon ganz oft. Wenn Kinder sich jemanden ausgucken, dann kann jeder gehänselt werden, womit auch immer! Diesen Gedanken würde ich jetzt erst einmal beiseite stellen.

Wichtig wäre mir an Deiner Stelle, nochmal eine möglichst genaue Diagnose von Deinem Baby zu bekommen. Nicht dass Du irgendetwas falsch verstanden hast und Dich nun verrückt machst, wo gar nichts ist. Ich würde da nochmal mit einem Arzt reden, dem Du vertraust und ihm Deine Angst auch schildern. Du brauchst Hilfe, sonst geht es Deinem Baby nicht gut, weil es Dir so schlecht geht.

Wenn Du Fragen hast, dann nur zu, gerne auch per PN.

Kristin81
08.11.2012, 13:02
hallo sonnenblume,

fühle dich umarmt! ich glaube wir alle hier können deine ängste verstehen. schön das du den weg hier ins forum gefunden hast.

sonst gibt es dem was carmen geschrieben hat, nichts mehr hinzuzufügen. ich würde mir auch nochmal eine meinung einholen, bezüglich der verschiedenen diagnosen die bei deinem krümel gestellt wurden. ich selbst habe es erlebt, dass sich verschiedene diagnosen einer ärztin (die konnte scheinbar nicht verstehen das eine lkgs auch isoliert, also alleine auftreten kann und war regelrecht erpicht darauf noch etwas anderes zu finden), als unwahr herausgestellt haben.

wegen dem gewicht würde ich mir auch keine sorgen machen. meine frauenärztin hat immer gesagt ich bekomme einen großen, schweren jungen. und was ist rausgekommen? zwar nen junge, allerdings mit 48 cm und 3130 gramm. ;o)

hänseleien oder mobbing ist nicht schön, aber auch nicht mit ner lkgs festzumachen. da finden kinder viele gründe um nen anderes kind zu hänseln. sei es ne große nase, abstehende ohren oder die falschen klamotten. du kannst und darfst nicht von vornherein davon ausgehen das dein kind mal gehänselt wird, nur weil es ne lkgs hat. das wäre wohl der falsche weg und würde dir unnötig sorgen bereiten.

such dir einen guten mund-kiefer-gesichts-chirurgen in deiner nähe, der kann dir alles erklären was auf dich zukommen wird und dir dahingehend sicherlich auch ein wenig die angst nehmen.

wichtig ist jedoch auch, dass du dir hilfe suchst und die auch annimmst. sei es deine familie oder dein partner bei denen du dich "ausheulen" kannst, ebenso verurteilt dich niemand wenn du psychologische hilfe in anspruch nimmst. das wäre in deiner situation nur verständlich.

noch einen tipp hätte ich.... suche nicht soviel im internet über das thema. da sieht man die erschreckendsten bilder oder man liest eben hunderte von diesen studien. die bringen einen auch nicht weiter, außer das man sich nur noch mehr sorgen macht.

lg und alles gute

kristin

p.s.: es gibt auch kinder bei denen man keine narben mehr sieht oder wenn dann nur beim äußerst genauen hinschauen mit ner lupe in der hand. :o)

Karolin
08.11.2012, 19:36
Liebe Sonnenblume,
Es ist schon sehr stark von dir das du deine Sorgen mit uns teilen möchtest! Hut ab, bin mir sicher das es viele gibt die dieses Forum durchschauen aber sich nicht trauen sich zu äußern oder Fragen zu stellen.
Wie Carmen und Kristin schon erwähnt haben kannst du hier deinen Ängsten freien lauf lassen und alle hier werden dich verstehen und dir weiterhelfen, da wir alle selber in dieser Situation sind.

Mal kurz meine Geschichte. Hab in der 22ssw von der Spalte erfahren und mir ging es auch so beschissen wie dir!! Durch das rumsuchen in Internet ging es mir immer schlechter da immer nur die ärgsten Fälle aufgezeigt werden. Statistiken, nachdem man sich echt nicht richten sollte. Hab mir 2 tolle Bücher gekauft und den rest hab ich hier im Forum gefragt. Hat mir sehr geholfen. Jetzt bin ich guter Dinge und erwarte in 8 Wochen meinen kleinen Schatz!! Hab gestern mal nach langen ein Ultraschalbild bekommen wo man die Spalte ein bisschen sieht und ich muss sagen es sieht trotzdem hüsch aus!!!

Was die Größen und Gewichtsunterschiede betrifft kann auch ich dich ein Stückchen beruhigen!Ist zwar schon länger her, aber als ich damals innerhalb von 2 Wochen bei Feindiagnostik und normalen Ultraschal war waren was größe und Gewicht betrifft´Berge an unterschied!!! War vor einer Woche wider bei der Feindiagnostik wo mein Spatz 42cm groß und 1640g schwer gemessen wurde, gestern war ich wider zur MKP Untersuchung wo mein FA meinte es würde ziehmlich hinkommen. Hab meinen FA darauf angesprochen und dieser hat mir erklärt das man die Kleinen in dieser Zeit der SS nicht mehr genau messen kann weil sie so blöd liegen oder sich teilweise nicht messen lassen wollen. Die Spalte hat der FA bei uns vor der Feindiagnostik nie gesehen und auch jetzt ziert sich unser Zwerg immer!! Entweder Nabelschnur, Hand oder Plazenta vorm Gesicht!!!

Wenn es dir Psychisch so schlecht geht und du von deiner Familie nicht genug unterstützung bekommst, würd ich mich nicht davor scheuen einen Psychologen aufzuziehen!!!Ist vielleicht sowieso nicht schlecht den dieser sieht die Situation mit ganz anderen Augen wie zb. deine Mama den diese ist ja sogesehen als Oma selbst betroffen.


Hänseleien gibt es so oder so!! Egal ob Harry Potter Brille, eine schiefe Nase, Sommersprossen, ein blöder Nach/Vorname usw.! Es reicht wenn du dich damit in ein paar Jahren beschäftigst bzw. wird es dann nicht mehr relevant sein!!

Wichtig ist das du die für dich am besten Ärzte kontaktierst und dich informieren lässt. Das du deine Entbindung planst und dich vorallem trotz der Spalte über dein Baby freust. Wenn es dir schlecht geht, geht es deinem Baby auch schlecht!


Wünsche Dir Alles Liebe und Gute
Lg Karo

Sonnenblume
09.11.2012, 10:47
Hallo,

danke euch für die liebsten Worte...
ich hatte gestern wieder eine Untersuchung, also die Diagnose von den Ärtzen: der Bauchumfang ist zu klein im Vergleich zum Kopf, der Magen füllt sich nicht richtig (da können die aber nicht sagen woran das liegt), meine FA meint es kann auch daran liegen, dass er durch die Spalte nicht so viel Fruchtwasser schluckt, aber die Ärztin im Krankenhaus meinen es kann auch was mit der Speiseröhre sein, würde dann nach der Geburt untersucht und ggfs. am 2. Tag operiert werden (ey, es ist ein Kind, und nicht ihr Auto), beim Herzen war diesmal nichts Auffälliges (ich hoffe Sie hat es nicht nur so dahergesagt, sonst wäre ich schon wieder total aufgelöst und fertig, sondern dass es der Tatsache entspricht), Knochengröße und Wassereinlagerung sind untere Norm oder knapp drunter, aber da kann Sie auch noch nicht sagen, ob er ein Wasserkopf hat, oder ob da iwas mit dem Würmchen ist, können nichts ausschließen und alles muss erst nach der Geburt festgestellt werden und dann ggfs. operiert werden...wie kann man das nur so gefühlslos sagen, es ist ein kleiner Mensch, der kaum auf der Welt ist, schon so einen schweren Start hat...

zum Termin mit dem Kieferchirurgen, da weiss ich gar nicht was ich dazu sagen soll...der hat jetzt mal das mit der Gaumenplatte erklärt, mit 6 Monaten würde dann die Lippe und mit 12 der Gaumen verschlossen werden, aber er wird Probleme mit Hören, Sprechen haben, man soll sich drauf einstellen, dass der ständig untersucht werden muss, wenn er in die Grundschule geht muss er am Kiefer operiert werden, später kommen die Schönheitsops, weil einseitige LKGS eine platte oder nach unten gezogene Nase mit sich zieht...

ich weiss gar nicht wie ihr das schafft...Hut ab!!! So viele negative Aussagen und er ist noch nicht mal auf der Welt!!!

meine Mann versucht mich natürlich aufzufangen, aber der musste auch echt schlucken, als er gehört hatte, dass unser Würmchen evtl. nicht hören und dementsprechend nicht sprechen kann...

Ihr habt wahrscheinlich recht, dass jedes Kind gehänselt werden kann, aber davor habe ich ganz schlimme Angst, dass es ausgegrenzt werden kann, dass es nicht wie andere schwimmen gehen kann (hat der Kieferarzt gesagt, dass ein zu hohes Risiko für Infektionen ist), dass er Schmerzen haben wird, wenn man Lust hätte man zu verreisen ( Fliegen oder Höhenunterschiede)...werden eure Kinder, die im Kindergarten oder in der Schule sind, ausgegrenzt?

Es ist meine erste Schwangerschaft und vor paar Woche war alles normal und alles super...
konntet Ihr euer Würmchen stillen, oder geht es gar nicht?
gibt es Hebammen die sich auskennen mit LKGS, wenn ja wie findet man diese?
muss man in den ersten Wochen was beachten, wegen Gewichtzunahme?
hat er häufiger Schluckauf?, (bei mir im Bauch hat er 5-6 mal am Tag Schluckauf)
hat er Probleme beim Essen?, verschluckt er sich ständig?
darf das Würmchen ein Schnuller haben? (nicht dass es nach der OP nicht benutzt werden kann und ich ihm es noch schwerer mache) oder wie ist es mit Daumenlutschen
wie war das nach der OP, wollen die Kinder sich da kratzen, die Wunde anfassen?

(Sorry, hab so viele Fragen evtl. ist es hier falsch diese zu stellen)

Ich werde in den nächsten Tagen noch einen Psychiater / Psychologen aufsuchen, hoffe, dass er mir helfen kann...
welches Buch würdet ihr mir empfehlen, wenn ich mich selbst einlesen möchte was mich nach der Geburt erwartet??


Danke euch schon im Voraus für eure Hilfe, ist wirklich super, dass man offen über seine Ängste schreiben kann....

Doreen mit Elisei
09.11.2012, 11:11
Hallo Sonnenblume,
so viele Fragen. Ich mach mal einen Anfang.

Zuerst mal; dein Kind wird Schwimmen gehen können, evtl. sogar zum Babyschwimmen, wenn ihr das wollt. Es wird keine offenen Wunden haben, die sich infizieren könnten. So ein Quatsch, was der Doc da erzählt hat. *kopfschüttel*
Auch verreisen werdet ihr können wie ihr wollt. Der Druckausgleich im Flugzeug klappt genau wie bei anderen Babys auch. Auto oder Zug geht alles ohne Probleme.
Dein Kind wird wegen der Spalte keine Hörprobleme haben müssen. Es gibt Paukenröhrchen, die ins Trommelfell eingesetzt werden können und die für eine gute Belüftung sorgen. Das wird in einer guten MKG-Klinik gleich mit untersucht werden. Liegen Paukenergüsse vor, die das Hören beeinträchtigen, werden sie in einer ambulanten OP gelegt oder es wird bei einer der Spalt-OPs gleich mitgemacht.
Mit dem Sprechen ist es ähnlich. Warum sollte es das nicht richtig lernen können? Wenn die Ohren ok sind und der Gaumen von einem Fachmann verschlossen worden ist, wird das klappen. Vielleicht braucht es ein paar (vielleicht auch ein paar mehr als normal) Sitzungen beim Logopäden.
Ein reines Stillen zum Sattwerden wird mit gespaltenem Gaumen wahrscheinlich nicht klappen. Aber mit zufüttern und Brusternährungsset geht es etwas. Du kannst auch die Milch abpumpen und mit dem SpecialNeeds (Haberman) von Medela füttern. Das ist ein spezielles Saugersystem, dass es Babys, die keinen Sog aufbauen können, das trinken aus der Flasche ermöglicht.
Das Kleine darf einen Schnuller haben. es kann aber sein, dass es ihn nicht allein halten kann. besser ist da so ein Schmusetuch. Das dürfen sie nach der OP auch behalten.
Nach der OP gehen die allerwenigsten Kinder an die operierte Stelle ran. Sie merken selbst, dass es nicht angenehm ist. In manchen Kliniken gibt es aber auch Armschienen, die verhindern, dass die Kinder mit den Fingern an oder in den Mund gehen.

Ganz wichtig ist, dass ihr euch einen sehr guten Operateur sucht. Dann wird es mit dem Hören, Sprechen und Essen sicher klappen und auch die Hänseleien werden sich in Grenzen halten. Schaut euch unbedingt mehr als einen Arzt an und lasst euch beraten. Direkt in der Nähe fällt mir keiner ein, aber in Karlsruhe gibt es ein gutes Spaltzentrum. Dort operiert Dr. Dunsche. Dann noch Aachen mit Prof. Feifel im Marienhospital oder evtl. auch Siegen mit Dr. Koch.

Mein Sohn ist nun fast 9 Jahre alt. Er hat die ersten OPs gut überstanden, war beliebt im Kindergarten und ist es auch in der Schule. Er hört gut und spricht verständlich. gehänselt wurde er nur einmal in der Schule, aber da hat sich die Lehrerin gleich drum gekümmert. Seitdem ist Ruhe.

So, ich hoffe, ich konnte dir schon mal einige Fragen beantworten.

charlotte
09.11.2012, 11:50
Hallo Sonnenblume,

seh nicht alles so schwarz. Die Diagnose war für uns alle ein Schock und jeder wünscht sich ein hübsches, gesundes Kind. Ich habe schon zwei Jungs (5/8J.)
und bekomme in 6 Wochen ein Mädchen. Meine Jungs haben den Kinderarzt nur zum Impfen gesehen sonst nicht .Die Schwangerschaft, die ersten Jahre waren sorgenfrei. Sie sind topfit und zäh. Aber das heißt nicht das man mit gesunden Kindern keine Sorgen hat. Im Gegenteil da gibt es genug andere Dinge die ein Sorgen machen. Mein Großer hat in der Schule wirklich große Probleme er hat eine Lese-Rechtschreibschwäche. Das sagt sich immer so schnell daher aber jeder der das von seinem Kind kennt weiß wie zeitaufwendig das ist und was das für ein Nervenkrieg ist.Dann sind es Jungs die auch mal die eine oder andere Dummheit im Kopf haben. Glaub mir das sind auch Sorgen. Und ich will dir damit sagen das auch die hübschen, gesunden Kinder Probleme machen. Und auch Kinder ohne Spalte müssen zur Logopädie und tragen Paukenröhrchen. Wart doch erstmal ab vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Die Ärzte verunsichern ein immer so. Zu mir haben sie auch gesagt die Kleine wäre zu klein. Ich habe dann in meinen alten Mutterpass geschaut und festgestellt das mein Sohn in der gleiche Schwangerschaftswoche das gleiche Gewicht hatte und er kam dann mit 3980g und 54cm zur Welt. Ich habe auch Angst wie das mit der Ernährung wird aber glaub mir es ist dein Kind, dein Fleisch und Blut, ihr schafft das zusammen. Stell dir nicht so viele Fragen die wirst immer positive wie auch negative Geschichten hören. Aber glaube an das Gute. Dann geht es dir besser und deinem Kind auch. Der kleine Wurm bekommt deine ganz Aufregung zuspüren und weiß gar nicht was los ist. Ändern können wir es jetzt nicht mehr, aber das beste daraus machen.
Kopf hoch.
LG charlotte

Kristin81
09.11.2012, 11:54
doreen hat den anfang gemacht, ich mache mal weiter. ;)

für einige ärzte ist der ultraschall bei einer schwangeren frau so dermaßen zur routine geworden, dass sie völlig vergessen das sie da ein kleines lebewesen untersuchen. die werfen nur so mit fachbegriffen um sich und schmeißen immer mal hier und da ein paar brocken in den raum. habe ich selbst erlebt. aus diesem grund hab ich den arzt gewechselt.

also das ein kind mit lkgs automatisch schlecht oder gar nicht hört, kann ich auch nicht bestätigen. max hatte von anfang an auf beiden ohren 100% hörleistung (trotz einseitiger lkgs). beim lippenverschluss wurden paukenröhrchen eingesetzt die dafür sorgen das sämtliche flüssigkeit abfließen kann.

ich hatte eine hebamme welche sich mit lkgs ausgekannt hat. ich habe mein problem beim drk vorgetragen und dort hat man sich auf die suche nach einer geeigneten hebamme gemacht und mir entsprechend die kontaktdaten weitergeleitet.

bezüglich der gewichtszunahme muss man nichts weiter beachten als bei anderen babys auch. das gewicht wird ja regelmäßig von hebamme bzw. kinderarzt kontrolliert.

das max häufiger schluckauf hat als andere babys kann ich nicht sagen bzw. hab ich mir darüber noch gar keine gedanken gemacht.

probleme beim essen hatte unser kleiner auch nie. klar hat es am anfang länger gedauert bis er seine flasche leer getrunken hatte, aber mit viel geduld und spucke hat das auch geklappt. verschluckt hat er sich früher auch das eine oder andere mal (heute auch noch), aber sie lernen mit der zeit zu trinken bzw. zu essen ohne das sie sich ständig verschlucken oder alles durch die nase wieder rauskommt. zumindest war es bei unserem max so.

zu guter letzt kann ich dir noch die 2 bücher "das andere lächeln" und "gespaltene gefühle" empfehlen. bei der wolfang rosenthal stiftung erhälst du ebenfalls jede menge kostenloses infomaterial.

lg und kopf hoch! :alleswirdgut:

kristin

Carmen und Fabian
09.11.2012, 11:56
evtl. nicht hören und dementsprechend nicht sprechen kann.......
Das ein Kind mit LKGS nicht hören kann ist genauso selten, wie bei einem Kind ohne LKGS. Sicherlich haben LKGS-Kinder aufgrund der Spalte vermehrt Belüftungsprobleme im Innenohr, dann bekommen sie dort Paukenergüsse. Aber dafür gibt es Paukenröhrchen und wenn die eingsetzt sind, dann haben die Kinder mit dieser Problematik fast immer Ruhe. Aber Paukenröhrchen haben nicht nur Kinder mit einer LKGS, das haben viele "normale" Kinder auch.


dass es ausgegrenzt werden kann, dass es nicht wie andere schwimmen gehen kann (hat der Kieferarzt gesagt, dass ein zu hohes Risiko für Infektionen ist), dass er Schmerzen haben wird, wenn man Lust hätte man zu verreisen ( Fliegen oder Höhenunterschiede)...werden eure Kinder, die im Kindergarten oder in der Schule sind, ausgegrenzt? .......

Wie schon geschrieben, ausgegrenzt werden kann jedes Kind. Und das können Kinder sehr gut, egal was sie sich negatives am anderen Kind aussuchen. Hier hilft dem eigenen Kind am besten, wenn alle offen mit der LKGS umgehen und dem Kind von den Eltern ein gutes Selbstbewußtsein mit auf den Weg geben wird. Das man mit den Kind nicht verreisen kann ist absoluter Schwachsinn! Auch beim Fliegen gibt es keine schwerwiegenden Einschränkungen, wenn überhaupt evtl. ein Druckgefühl auf den Ohren, aber wer hat das nicht! Fabian (mein Sohn) wurde noch nie ausgegrenzt. Es gab schonmal Probleme im Kindergarten, weil er damals noch eine sehr nasale Aussprache hatte und man ihn nicht soooo gut verstehen konnte. Das hat die anderen Kinder schonmal genervt, aber das ist dann auch alles. In der Schule gibt es überhaupt keine Probleme!!! [/QUOTE]


Könnt Ihr euer Würmchen stillen, oder geht es gar nicht?

Bei vielen Kindern ist das Stillen ein Problem, muss aber nicht! Aber Du kannst die Milch notfalls abpumpen und Deinem Kind dann per Flasche (Spezialsauger) geben. Somit kann es Deine Mumi bekommen.


Gibt es Hebammen die sich auskennen mit LKGS, wenn ja wie findet man diese? ?

Die sind schwach gesät. Dazu kann ich Dir leider nichts sagen. Aber kannst ja mal im KH nachfragen, indem Du entbinden möchtest.


muss man in den ersten Wochen was beachten, wegen Gewichtzunahme??

Manche Babys haben Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Aber meistens klappt es mit einem Spezialsauger ganz gut. Man muss ein wenig Geduld haben, da es in der Regel längert dauert, als bei Kindern ohne Spalte. Es sollte schon ganz langsam zunehmen, aber das wird es auch. Manchmal werden Kinder mit einer LKGS auch sondiert (da würde ich vorher auch mal im KH nachfragen, wie die das handhaben), aber das muß in der Regel nicht sein. Ich würde darauf bestehen, es erst einmal so zu versuchen.


hat er häufiger Schluckauf?, (bei mir im Bauch hat er 5-6 mal am Tag Schluckauf)
Das hatte Fabian während meiner Schwangerschaft auch ganz oft, war aber nach der Geburt weg.


hat er Probleme beim Essen?, verschluckt er sich ständig?
Es wird, wie eben geschrieben etwas länger dauern, alles andere kann man nicht vorhersagen. Aber bei Fabian hat das nach ein paar Tagen gut mit dem Trinken geklappt.


darf das Würmchen ein Schnuller haben? (nicht dass es nach der OP nicht benutzt werden kann und ich ihm es noch schwerer mache) oder wie ist es mit Daumenlutschen?

Fabian hatte keinen Schnuller, weil er eine sehr große Spalte hatte und viele Kinder können keinen Unterdruck aufbauen und somit fällt der Schnuller immer wieder aus dem Mund. Deshalb haben wir Fabian meistens einen Zipfel von einem Baumwolltuch in den Mund gesteckt, an dem er ein wenig saugen konnte. Das hat sich dann auch eingespielt. Das Daumenlutschen als Ersatz hat Fabian nie gemacht.


wie war das nach der OP, wollen die Kinder sich da kratzen, die Wunde anfassen?? Als Fabian die Lippe verschlossen bekam, war er 4 Monate alt. Er ist an seine Narbe nie drangegangen, obwohl sie nicht abgeklebt war. Manche KH geben den Kindern dann Armstulpen, damit sie sich nicht kratzen können. Da musst Du schauen, ob Du das willst und für welches KH Ihr Euch entscheidet.


Ich werde in den nächsten Tagen noch einen Psychiater / Psychologen aufsuchen, hoffe, dass er mir helfen kann...? Das finde ich total super, dass Du diesen Weg gehst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass er Dir ein wenig Erleichterung verschaffen kann, mit allem besser umzugehen.

Bücher habe ich persönlich zum Thema LKGS nie gelesen, aber schau doch auch mal unter der Rubrik "Literatur" hier im Forum nach.

Meiner Meinung bist Du da menschlich an einen sehr blöden Arzt geraten. Nicht wegen der Diagnose, sondern wegen dem Schwarzmalen. Wenn Dein Kind wirklich "nur" eine LKGS hat, dann kann es Probleme mit den Ohren geben, muss es aber nicht. Er kann Probleme mit dem Fliegen haben, muss es aber nicht, und und und. Eigentlich hat er Dir von allem nur das negativste erzählt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird!

Carmen und Fabian
09.11.2012, 12:01
Hier findet Du eine Übersicht über die Kliniken:

http://www.lkgs.net/showthread.php/1996-MKG-Kliniken-in-D-A-und-CH


Hier findet Du einen Fragenkatalog, den kannst Du abarbeiten, wenn Du ein Beratungsgespräch in einer MKG-Klinik haben solltest:

http://www.lkgs.net/showthread.php/11721-Was-frage-ich-den-Arzt-im-Erstgespräch

ThomasT
09.11.2012, 12:26
Hallo Sonnenblume,

ein Standardwerk zum Thema ist das Buch von Kirsten Caspers: "Das andere Lächeln". Das Buch dürfte viele grundsätzliche Fragen beantworten.
Frag doch mal beim "Hebammenverband RLP" oder dem "Mutterhaus Trier" nach bei der Suche nach einer Hebamme. Nach einer kurzen Googlesuche gibt es dort mehrere Hebammen, die sich mit Risikoschwangerschaften auskennen.

Ich bin selbstbetroffen und kann jetzt nicht direkt aus Elternsicht mitreden. Neben einer Lippenspalte habe ich unter anderem auch Probleme mit den Ohren (wobei das nur indirekt etwas miteinander zu tun hat) und ich kann schwimmen. Ich muss allerdings vermeiden, dass Wasser in mein Innenohr kommt (Loch im Trommelfell), doch das ist kein Problem.
Druckkammern und schnelle Druckgefälle vertrage ich gar nicht gut. Der Flug nach London war allerdings gar kein Problem und daneben gibt es auch Bahn und Auto als Verkehrsmittel.
Die Medizin hat auch beim Hören gewaltige Fortschritte gemacht. Für das Sprechen gibt es die Logopädie.

Und ganz wichtig: Dein Kind leidet nicht! Im Moment gibt es keine Anzeichen, weshalb es Schmerzen haben sollte. Das Kind unterscheidet sich in seinen Bedürfnissen nicht grundsätzlich von anderen. Nur ist das Erfüllen dieser Bedürfnisse etwas aufwändiger, gerade am Anfang.
Sonnenblume, versuche von Schritt zu Schritt zu denken. Und die ersten Schritte wären nun zunächst eine Geburtsklinik zu finden, in der Du Dich und Dein Kind gut aufgehoben fühlst. Und dann eine Klinik zu finden, für die ersten OPs (LKGS, ich hoffe es ist nichts mit Speiseröhre und Magen), wo Du Dich und Dein Kind gut aufgehoben fühlst.
Die weiteren Schritte kommen dann, wenn sie zeitlich dran sind.

LG Thomas :blume:

Dani & Corvin
09.11.2012, 14:00
Hallo Sonnenblume,

natürlich waren wir alle geschockt. Uns hat man damals auch eine Trisomie 18 diagnostiziert. Es stellte sich als Irrtum raus. Die Fruchtwasseruntersuchung hat Klarheit gebracht, das kein Gendefekt vorliegt. Unser Corvin ist nun 6 und geht in die erste Klasse. Bisher haben Kinder nur gefragt, was er an der Lippe hat. Aber wirklich gelästert hat noch keiner... Und wie Carmen schon schrieb und du scheinbar selbst erfahren hast, braucht man dazu nicht unbedingt eine Spalte zuhaben.

Corvin hat sich sprachlich z.B. super entwickelt, er war seinem Alter immer um 1 1/2 Jahre voraus und hat noch nie eine Logopädiestunde gebraucht. Also ein Kind mit Spalte heißt nicht zwangsläufig, dass es Probleme haben muss. Es gibt auch bei Spaltkindern alle Varianten wie bei gesunden Kindern auch!

Er hat schon sehr viele Op´s gehabt. (3 wegen der Spalte, etliche Paukenröhrchen-Op´s und 2 wegen einer Harnwegsfehlbildung) Aber er keine Ängste was Ärzte angeht. Er geht sogar gern hin.

Stillen konnte ich nicht, Corvin hatte eine sehr breite doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ich habe abgepumpt und ihm die MuMi mit der Flasche gegeben.

Ehrlich gesagt musst das alles auf dich zukommen lassen. Was man uns damals für Angst gemacht, was alles sein kann... Das Meiste ist recht unproblematisch gelaufen! Jedes Kind ist anders und entwickelt sich anders...

Ich wünsche Dir, dass du die Kraft findest alles irgendwann gelassener zu sehen! Einen Therapeuten oder Psychologen aufzusuchen halte ich auch für sinnvoll! Ich hoffe dass man dir helfen kann, die Situation anzugehen und dir etwas Zuversicht mitzugeben!

robertsmama
12.11.2012, 22:35
Liebe Sonnenblume,
lass Dich umarmen. Die Diagnose ist ein Schock und die Unsensibilität der Ärzte ein Frechheit. Mit ihren Vermutungen machen sie alles noch schlimmer.

Ja, Angst dass Robert ausgegrenzt wird irgendwann habe ich auch. Er ist schon im Kindergarten, in der Krippengruppe. Da interessiert es noch keine Socke, ob er eine Spalte hat oder nicht. Er hat da viele Kumpel, wie er sagt und ich hoffe, dass er auch dadurch schon so viel Selbstbewußtsein mitbekommt, dass er mit späteren Ausgrenzungen klar kommt. Aber ausgrenzen passiert auch ohne Spalte. Meine Tochter hat letztens auch bei so etwas mitgemacht. Und das Mädchen hat überhaupt keine Makel, sie war halt nur nicht bei der einen Gruppe von Kindern, die zusammen zu Helloween einen Rundgangen machen wollten mit dabei. Also wenn die Kinder wollen, finden sie immer einen Grund.

Nun zu Deinen Fragen:
Jede/r von uns hier hat natürlich seine eigenen Erfahrungen und deshalb mögen sich auch die Antworten widersprechen oder wir schlagen Dir ganz unterschiedliche Lösungen vor. Lass Dich davon bitte nicht verunsichern. Es gibt eben viele verschiedene Wege und jedes Kind ist individuell:

Bücher:
Es gibt einen neuen Ratgeber von Regina Masaracchia: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Der Elternratgeber zum Thema Geburt, Stillen, Operationen und Familie vom fidibus Verlag. Ich finde ihn sehr schön, weil hier verschiedene Eltern zu den entsprechenden Themen ihre Erfahrungen berichten.
Ich habe auch den Ratgeber "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers gelesen. Er enthält viele Informationen, leider stellt die Autorin die Ernährungsituation und das insb. das Stillen als sehr dramatisch anstrengend dar, so dass man als Schwangere wahrscheinlich gleich den Mut verliert.

Therapie/Operationen:
Es gibt (leider) sehr viele verschiedene OP-Konzepte, wahrscheinlich so viel verschiedene, wie es Kliniken in Deutschland gibt, die Spalten operieren. Jeder Arzt erklärt einem seins als das Richtige. Was ich damit sagen will, schau Dich um. Infos findest Du im Konzepteforum. Schau nach, wie oft Spalten in der entsprechenden Klinik operiert werden. Operieren hat etwas mit Handwerk zu tun. Je öfter derjenige einen Handgriff macht, desto sicherer ist er damit. Also ich würde immer nur zu einer Klinik gehen, wo wirklich viele Kinder mit LKGS in Behandlung sind. Da habe ich einfach mehr Vertrauen, dass die Ärzte wirklich viel Erfahrung haben und gut operieren können.
Und ja, man kann auch alle primären spaltverschließenden OP's innerhalb des ersten Lebensjahres abschließen. Wir hielten das für sehr sinnvoll, die Anatomie so schnell wie möglich so herzustellen, wie es die Natur normalerweise vorsieht. Wir sind in Siegen in Behandlung und dort wird erst innere Nase, Gaumen und Kiefer operiert und in einer zweiten OP dann die Lippe. Und mit Glück brauchen wir keine OP mehr im Schulalter für den Kieferaufbau.

Hörprobleme:
Hörprobleme entstehen i.d.R. nur durch die schlechte Belüftung, da die gespaltene Gaumenmuskulatur die Ohrtrompete nicht öffnen kann. Schnelle Abhilfe schaffen die Paukenröhrchen. Damit können Kinder auch Schwimmen lernen. Robert hat Paukenröhrchen und seitdem hört er sehr gut. Die bekam er bei den OP's. Es war kein zusätzlicher Eingriff nötig.

Sprachprobleme:
Wenn ein Kind hören kann, lernt es auch sprechen. Manche brauchen Logopädie um die Lautbildung richtig zu erlernen. Häufig ist Nasalität ein Problem. Auch Robert spricht nasal. Die Freundin meiner Tochter aber auch und die hat keine Spalte. Also, wie alles in der Entwicklung der Kinder, ist das sehr individuell. Manche Kinder mit LKGS brauchen nie Logopädie, manche brauchen über mehrere Jahre logopädische Betreuung, damit zum Schulbeginn alles gut ist. Lass es auf Dich zukommen. Man kann es eh nicht wirklich beeinflussen.

Reisen:
Dass es Probleme beim Reisen oder Fliegen geben soll, habe ich noch nie gehört. Allerdings habe ich gehört oder auch gelesen, dass Menschen mit LKGS nicht Pilot, Taucher oder Astronaut werden dürfen. Ob das jetzt wirklich stimmt, weiß ich nicht.

Schluckprobleme:
Kann es geben. Robert hat sich anfangs viel verschluckt und Milch kam durch die Nase, was er überhaupt nicht mochte. Er konnte die ersten vier Lebenswochen auch nicht flach auf dem Rücken liegen, da bekam er Probleme, verschluckte sich und bekam keine Luft. Also schlief er in Bauchlage auf meinem Bauch während ich in Kissen gebettet, halbsitzend ebenfalls schlief. Das klappte gut und irgendwann konnte er auf dem Rücken liegen. Ich habe es immer mal wieder ausprobiert. Ich hatte auch ein Keilkissen für die Wickelkomode besorgt, doch da rollte/rutschte er mir beim Wickeln immer wieder entgegen. Damit kamen wir nicht klar. Also habe ich zugesehen, ganz schnell mit dem Wickeln fertig zu werden, damit er nicht so lange liegen musste.

Ernährung/Stillen:
Ich habe Robert gestillt. Wie Doreen es schon andeutete muss man aber dabei auch zufüttern, weil allein aus der Brust schafft ein Kind mit LkGS in der Regel es nicht, satt zu werden. Da es keinen Unterdruck aufbauen kann, ist die Brustwarze nicht optimal im Mund positioniert und kann deshalb nicht richtig ausgemelkt werden. Ich habe mit dem Brusternährungsset von Medela direkt beim Stillen an der Brust zugefüttert. Das Brusternährungsset (kurz BES) ist eine Flasche, die man sich um den Hals hängt, dorthinein die abgepumpte Muttermilch gibt und ein oder beide Schläuchlein, die aus der Flasche rausführen an der Brust festklebt. Diesen Schlauch steckt man durch den Mundwinkel in den Mund des Babys und wenn es versucht, an der Brust zu trinken, tropft zusätzlich Milch aus dem Schlauch in Babys Mund. Einen Trick dabei gibt es noch, man mus noch ein zusätzliches Loch in die Flasche bohren, damit die Milch leichter fließt, wegen der besagten Unterdruckproblematik. Wenn Dir das jetzt erstmal kompliziert vorkommt, dann schau mal auf www.stillenbeispalte.de nach. Dort findest Du Erfahrungsberichte. Meiner ist auch dabei. Fotos gibt es da auch und Du kannst Dir das vielleicht besser vorstellen.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir und Deinem Bauchzwerg alles Gute.
Viele Grüße
Andrea

Sonnenblume
15.11.2012, 21:59
Hallo ihr lieben,

heute ist 37+0, nur noch 3 Wochen...also nach meiner Erfahrung muss man jedem einzelnen Arzt hinterher sein und ständig sein Hirn eingeschaltet haben...es gibt wohl Hilfen (Familienhebammen) die bis zum 1. Lebensjahr Mutter und Kind betreut und auch Anträge ausfüllt...wir waren heute beim MKG, der Arzt war sehr sehr nett, hat versucht uns die Angst zu nehmen, wobei er sagt, dass man die Geburt erst abwarten muss, bevor man ein individuelles Konzept für unser Würmchen erstellen kann, das was ich ja nicht haben kann, ich muss vorher alle Risiken kennen um mich immer drauf vorbereiten zu können um auch dadurch die Sicherheit für mich zu finden...das Gespräch war ok, aber jetzt bin ich wieder traurig...es tut mir so leid, dass die Kinder auf die Welt kommen mit Spalten, das braucht doch kein Mensch...die Würmchen haben es doch gar nicht verdient, dass die Natur denen sowas antut, vor allem weil man nicht weiss, warum das so gekommen ist...man trinkt nichts, raucht nicht, hat sich immer gesund ernährt, hat auf sich geachtet und dann kommt das Würmchen mit einer Spalte...ich bewundere euch, dass ihr dass so gut meistert und anderen wie mir hilft...

bei dem Gespräch hat man uns mit der Gaumenplatte nochmal erklärt, welche Funktion die hat und das diese oft ausgetauscht werden muss, weil der Gaumen ja wächst (logisch), hattet ihr mitbekommen, dass die Segmente nach der Gaumenplatte sich aufeinander zubewegt haben oder der Gaumen gar zusammengewachsen ist, gibt es sowas überhaupt, dass der Gaumen von alleine zuwächst? oder ist die Platte "nur" damit die Zunge seine richtige Position findet und man die Unterteilung zwischen Mund- und Nasenraum schafft?

danke euch für die Hilfestellung...

Kristin81
16.11.2012, 09:32
guten morgen sonnenblume,

ich kann dich verstehen. natürlich braucht derartige fehlbildungen kein mensch, aber das könnte man ja mit jeder krankheit, behinderung, fehlbildung usw. fortführen. so etwas gibt es nun mal und das müssen wir akzeptieren, so schwer es auch fällt. niemand auf der welt hat derartiges verdient, natürlich erst recht keine kinder oder babys, aber die würmchen meistern ihr leben, auch wenn sie im ersten lebensjahr schon mehr durchmachen als manch anderes baby. meinem max gehts gut, er isst, wächst und gedeiht, nimmt schön zu, lernt jeden tag etwas neues dazu.... meine hebamme hat mal gesagt "nur besondere eltern bekommen besondere kinder". vertraue darauf das ihr das gemeinsam schafft, auch wenn so manche zeit sicher nicht leicht wird. :alleswirdgut:

familienhebammen gibt es, genau. die begleiten dich und deine familie bis zum 1. lebensjahr deines kindes. diese werden auch in der regel von der krankenkasse bezahlt.

unsere gaumenplatte wurde nicht jedesmal ausgetauscht, nur immermal (so alle 4 wochen) wurde hier und da was abgeschliffen. das hat keine 10 minuten gedauert, dann hatte max sie wieder mund. das handhabt aber jeder kieferorthopäde anders. das die gaumenspalte sich verkleinert hat, hab ich nicht festgestellt (wenn dann nur nen mm), aber sie ist bisher auch nicht größer geworden. andere mütter werden dir aber berichten können das sich die spalte durchaus verkleinern kann. :freude: wir haben sie in erster linie bekommen damit die zunge richtig gelagert wird und nicht dauernd in der spalte landet bzw. ne trennung zwischen mund- und nasenraum geschaffen wird. so wurde uns das zumindest erklärt.

wir wünschen dir und deinem krümel weiterhin alles erdenklich gute! :knuddel:

Carmen und Fabian
16.11.2012, 09:49
Hallooooo!

Ja, die Frage nach dem "WARUM" habe ich mir auch lange gestellt, da ich auch, wie Du, nur gesund gelebt habe. Aber das allein ist eben nicht für Fehlbildungen verantwortlich. Eine konkrete Erklärung für die Entstehung einer LKGS gibt es nicht, nur Annahmen. Durch die Gaumenplatte wurde die Spalte im Gaumenbereich ein wenig kleiner, aber ein Zusammenwachsen ist unmöglich. Die Hautschichten sind ja auch getrennt und müssen dann operativ verbunden werden. Erst dadurch, so sagte unser Doc wird der Knochenwuchs angeregt und kann sich nähern.

Wenn man sich Gedanken macht, warum das eigene Kind eine LKGS hat und meint, alle anderen Kinder werden gesund geboren, so ist das ein Trugschluß!!! Wenn man intensivere Gespräche mit anderen Eltern führt, so ist es mir ergangen (bedingt durch Fabian's Spalte), dann hört man erst einmal, was die anderen Kinder so alles für Fehlbildungen, Krankheiten oder Probleme bei der Geburt hatten. Zum Beispiel: Herzfehler (übrigens die häuftigste Fehlbildung); Organe, die nicht im Körper wachsen, sondern außerhalb des Körpers; Fussfehlstellungen; Hüftfehlstellungen; und und und...... Und viele Kinder werden gesund geboren und erst im Wachstum stellen sich gravierende Krankheiten heraus. Das blöde an einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist halt, dass es mitten im Gesicht ist und es JEDER direkt sieht. Aber ich denke, wenn man sich als Mutter eine Krankheit oder Fehlbildung für sein Kind aussuchen müsste, wäre man genauso überfordert. Ihr müsst nun damit leben und ich kann nur sagen, dass ich mir natürlich kein Kind mit LKGS gewünscht habe, aber man wächst mit der Aufgabe, ich habe auch viele schöne Erfahrungen rund um die LKGS gemacht und DU bzw. IHR schafft das auch, nicht zuletzt aus Liebe zum Kind.:alleswirdgut:

Katja und Lias
21.11.2012, 22:55
Hallo Sonnenblume,
der Arzt in Homburg hat zu uns gesagt, das die Gaumenplatte bei vielen Kindern kein annähern bewirkt, wenn es mal ein oder zwei Millimeter sind, wären sie schon froh.
Bei Lias war es bisher der Wahnsinn. Seine Spalte hat sich von ca 18mm auf 4,5 mm angenähert und das innerhalt den ersten drei Lebensmonaten.
Auf Fotos sieht man das ganz deutlich. Ob man es bei den Fotos die ich hier eingestellt habe sieht, weiß ich gar nocht, schau ich gleich mal nach.
Nächsten Montag haben wor nochmal nen neuen Termin und sind gespannt, was sich getan hat. Aber viel ist da nicht mehr drin. Wir haben alle Gipsabdrücke gesehn und sond völlig verblüfft. Man könnte meinen, sie seien von verschiedenen Kindern.
Lias bekommt alle vier Wochen eine neue Platte, 3 Tage später wird kontolliert, ob er Druckstellen hat.
Wir kleben die Platte mit Haftcreme ein, davor habe ich mich zu Beginn gesträubt und finde es nun viel besser. Wass etwas nervig ist, dass ich immer mal wieder etwas Rückstände der Haftcreme, gemischt mit Nasensekret aus der Spalte entfernen muss. Klappt aber ganz gut mit Wattestäbchen.
Haftcreme ohne Menthol habe ich nur bei DM von blend-a-med gefunden. Die ist völlig Geschmacksneutral und meiner Meinung dadurch am besten für Babys geeignet.
Wie geht es dir? Hast du noch vorzeitige Wehen?

MiaJulie
04.01.2013, 00:06
Hallo liebe Sonnenblume,

ich kenne Deine Gedanken nur allzugut!

Auch bei meinem kleinen Sohn (jetzt 2 J) wurde in der 22. SS die Spalte diagnostiziert und ich hatte ganz ganz schlimme Gedanken,
so schlimm, daß ich sogar an einen Abbruch dachte. Aus purer Verzweiflung. Es wäre möglich gewesen!!! (Indikation: psychische Belastung der Mutter)
Nach einigen Tagen des Heulens haben wir angefangen, uns zu informieren und zu reden, reden, reden. Mit Betroffenen, mit Ärzten, mit Psychologen.
Wer hat meinen Kleinen "gerettet"? Er selbst. Denn er zog sich in den Tagen zurück, streichelte einige Male ganz sanft von innen meinen Bauch, bewegte sich sonst aber überhaupt nicht (obwohl er vorher sehr agil war). Da spürte ich, daß er ein besonderes kleines Baby ist.
Und fing an, mich zu freuen, die schlimmsten Gedanken waren vom Tisch.
Ich hatte eine extreme Angst vor der Geburt, die war aufgrund einer Gerinnungsstörung bei mir in Vollnarkose.
Meine größte Angst; Die Geburt nicht zu überleben und mein Kind annehmen zu können wegen der Spalte.

Als ich aufwachte und der Papa ihn mir gab, hätte ich ausflippen können vor Freude und Rührung. Es war für mich das süßeste, schützenswerteste Wesen, das ich je gesehen hatte (außer meiner Tochter natürlich, die 2 Jahre zuvor geboren wurde)
Die Spalte nahm ich nicht als schlimm wahr, heute erschrecke ich mich, wenn ich die Fotos mit Spalte sehe...

Alle Freunde und Familienmitglieder liebten ihn von Anfang an. Und ich liebte ihn abgöttisch. Ich entwickelte eine enorme Kraft, um die Belastungen der ersten 1,5 Jahre (Trinkprobleme, Krankenhausaufenthalte, Pflegebedürftigkeit) auszuhalten.
Es schweißte uns extrem zusammen.

Er war von Anfang an ein besonderes Kind, sehr aufmerksam und einfühlsam. Das ist er bis heute. Dazu ist er aber auch noch verdammt lebenslustig, ungeheuer pfiffig und charmant.
Er wickelt jeden um den Finger. Nach 2 OPs (Gaumenverschluß in einem Zug!) sieht er supersüß aus, die meisten können die Spalte nicht mehr erkennen,
aber auch als Baby mit Spalte war er immer ein "Hingucker", ich habe ihn überall mit hingenommen und ihn keineswegs versteckt, dumme Sprüche gab es nur 2 x, ansonsten interessierte, sehr liebe Menschen. Wir kamen mit so vielen Menschen ins Gespräch und haben viele bewegende Begegnungen erlebt.
Ja, das Ganze hat uns eine Tiefe geschenkt, die wir vielleicht nie erlebt hätten.

Er ist nun ein kleiner, sehr selbstbewußter Junge, der schon in den Kindergarten geht, als Jüngster in der Kigagruppe "seinen Mann steht", allseits beliebt ist und
vermutlich überdurchschnittlich begabt ist. (ein MKG Arzt stellte mal die These auf, daß die meisten Kinder mit LKGS überdurchschnittlich intelligent wären, das Gehirn wäre durch die Spalte von Beginn an anders vernetzt....tatsächlich fällt in den Spaltsprechstunden auf, daß die Kinder mit LKGS sehr agil und wissbegierig sind. Ob er diese These jemals belegen kann, weiß ich nicht... vielleicht ist es auch, weil die Kinder erheblich gefördert werden können zB mit Frühförderung und Heilpädagogik...)

Es wird eine Zeit kommen, in der er Fragen stellen wird.
Doch bin ich sicher, daß er gut damit zurechtkommen wird.

Wichtig für Dich ist:
Informiere Dich über das Thema, nehme vor der Geburt Kontakt zu Betroffenen auf.

Heutzutage wird in Schulen (vor allem in Privatschulen wie zB die Waldorfschule) viel mehr auf das Miteinander geachtet und die Erziehung ist offener und mehr auf Vertrauen basierend als früher, so daß unsere Kinder sicherlich bessere Chancen haben, sich gegen Hänseleien zu wehren.
Wegen der Spalte wird Dein Kind sicherlich nicht ausgegrenzt werden, diese wird ja kaum mehr sichtbar sein nach den OPS!

Mache Dir nicht zu viele Sorgen bitte bitte bitte!!!!!!

Alles wird sich fügen und Du wirst Kraft genug für alles haben und denk immer daran:
Wenn Dein Kind 1,5 Jahre alt ist, habt Ihr den größten Schritt hinter Euch.

Euch stehen übrigens diverse Hilfen auch finanzieller Art zur Verfügung, von Heilpädagogik (Frühförderung) über Hilfsmittel, welche die Krankenkassen übernehmen, zB spezielle Sauger, bis hin zu vielleicht sogar Pflegegeld.

Schick mir gern eine PN, wenn Du darüber mehr wissen möchtest.

Ich möchte meinen Sonnenschein keine Minute mehr missen und bin soooo froh, daß es ihn gibt.

Viele Grüße, Mia

Lani
04.01.2013, 23:25
Liebe Sonnenblume,
ist das Baby denn schon da??? rein rechnerisch müsste es schon da sein...
Hoffe es ist alles gut gelaufen?