Neu hier und sooo viele Fragen....

[Ida2012]

Hallo!
Meine Tochter Ida kam im März 2012 mit einer Weichgaumen- und Uvulaspalte zur Welt. Nach dem ersten Schock sagte man uns, das aber sonst alles ok wäre. Am Abend nach der Entbindung hatte Ida plötzlich probleme beim Atmen und wurde blau. Sie wurde sofort auf
die Intensivstation verlegt, wo sie per monitor überwacht wurde. Nach 3 Tagen kam der Kinderarzt auf uns zu und sagte, dass sie jetzt mit Ida mehrer Tests machen müssten, da sie ein auffälliges Äusseres hätte (fliehendes Kinn, flacher Nasenrücken, Exophtlamus). Wir waren damals völlig von der rolle, zumal auch eine geistige Behinderung nicht ausgeschlossen wurde. Sie bekam ein großes Organscreening, das Gehirn wurde ebenfalls per Ultraschall untersucht und es wurden wegen der Augen die Schilddrüsenhormone getestet. Es waren keine Auffälligkeiten festzustellen. Nach 5 Tagen wurden wir entlassen. Ohne Monitor, weil die Sättigung immer gut war, mit einem Rückenlagerungs verbot und des VERDACHTS auf PRS. Es wurde diebezüglich NIE eine endgültige Diagnose gestellt.
Wir waren mit ihr dann in der MH Hannover, wo uns sehr viel Mut gemacht wurde. Es hieß, diese Art Spalte sei gut zu Operieren und es würden kaum Komplikationen auftreten. Auch die erforderlichen Paukenröhrchen würden in einem Rutsch mit eingesetzt werden. Der OP Termin ist für Ende Januar angesetzt. Ida ist zu diesem Zeitpukt 10 Monate alt. Die Phonetikerin, die Ida untersuchte, äußerte zum ersten mal den Verdacht auf Stickler, eben aufgrund ihres Aussehens. Morgen haben wir einen Termin beim Humangenetiker um uns Klarheit zu verschaffen. Nun meine Fragen und entschuldigt bitte, dass es so viele sind :Sorry:

- Wie verlief der Heilungsprozess bei euren Süßen? Hatten sie große Schmerzen danach? Worauf muss ich mich einstellen?
- Wie läuft das mit der Fütterung? Pulle geht ja nicht, oder?
- Wie lief der Beikoststart bei euch? Hattet ihr auch so große Probleme beim Brei?
- WER kann uns denn jetzt die endgültige Diagnose stellen (PRS oder nicht)
- Wie siehts bei euch mit dem Behindertenausweis aus? Habt ihr eine anerkannte Behinderung? Ida hat "nur" 20 % bekommen :gruebel:

Ich freue mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße
Gaby

[Doreen mit Elisei]

Hallo!


- Wie verlief der Heilungsprozess bei euren Süßen? Hatten sie große Schmerzen danach? Worauf muss ich mich einstellen?
- Wie läuft das mit der Fütterung? Pulle geht ja nicht, oder?
- Wie lief der Beikoststart bei euch? Hattet ihr auch so große Probleme beim Brei?
- WER kann uns denn jetzt die endgültige Diagnose stellen (PRS oder nicht)
- Wie siehts bei euch mit dem Behindertenausweis aus? Habt ihr eine anerkannte Behinderung? Ida hat "nur" 20 % bekommen :gruebel:



Hallo Gaby, herzlich Willkommen im Forum.

Der Heilungsprozess verlief bei meinem Sohn recht schnell. Kein Kind muss heute noch große Schmerzen nach einer OP haben. Wenn es die Schwestern damit nicht so genau nehmen, dann achtet ihr darauf, dass eure Kleine die ersten 3-5 Tage regelmäßig Schmerzmittel bekommt. Mein Sohn hat aller 6 Stunden Paracetamol bekommen, bei einer OP auch im 3 stündlichen Wechsel Ibuprofen und Paracetamol. Meist haben die Kleinen Probleme beim Ein- und Durchschlafen und brauchen ganz viel Nähe.

Manche Kliniken legen eine Sonde, so dass darüber ein paar Tage die Milch oder der Brei (verdünnt) gegeben werden, andere lassen nur Löffelfütterung zu, wieder andere lassen gleich wieder die Flasche zu. Das musst du erfragen.

Der Beikoststart war bei vielen hier schwierig, weil immer wieder Essen zur Nase raus kommt. Man kann halb liegend füttern und den Brei etwas flüssiger machen. Dann gehts leichter. Oder man gibt immer wieder einen Löffel Wasser zwischendurch. Wichtig ist, niemals zwingen. Wenn die Kleinen nicht mehr wollen, dann lieber mit der Milchflasche weitermachen.

Die endgültige Diagnose der PRS stellt der MKG-Chirurg. Der muss es doch einschätzen können. Und wenn es wirklich ne PRS ist, dann solltet ihr bedenken, dass es bei diesen Kindern oft Probleme bei der Intubation gibt. D.h., ihr braucht einen Anästhesisten, der sich damit gut auskennt und einen MKG-Chirurgen, der darauf achtet, dass nur dieser an das Kind ran darf. PRS-erfahrene Kliniken findet ihr Tübingen, Siegen (DRK-Kinderklinik) und Berlin (Virchow-Klinikum).

Wenn ihr noch könnt, dann legt Widerspruch ein. 20 GdB ist viel zu wenig. Ruft mal bei der WRG an (Link in meiner Signatur) Die können euch da gut weiterhelfen.

[Ida2012]

Danke für deine schnelle Antwort!
Habe jetzt gelesen, das die Kinder nach der OP eine Art Manschette um die Arme bekommen, damit sie sich nicht in den Mund fassen. Wie war das bei dir? Ida ist leider ein Daumen baby, das wird sicher doppelt hart für sie... Oh Mann, mir geht echt der Stift, wenn ich an Januar denke..
Wir waren heute beim Humangenetiker. Aufgrund unsere "leeren" Familienanamnese sieht er keine veranlassung einen gentest zu machen. Wenn der Augenarzt etwas auffälliges feststellt wird der Test gemacht. Aber erst dann.
Wir haben beim Versorgungsamt(?) schon widerspruch eingelegt und um Akteneinsicht gebeten. Danke für den Tip mit der WRG, da werden wir auf jeden fall mal anrufen.
Danke nochmal für deine Antwort, du hast mir sehr weitergeholfen!
Liebe Grüße
Gaby

[Doreen mit Elisei]

Hallo Gaby, die Sache mit dem Nuckeln ist wirklich hart für die Kleinen und die Eltern. Meiner hatte einen Nuckel vor der ersten OP und durfte den dann 2 Wochen nicht nutzen. Waren harte Tage, weil er schlecht in den Schlaf kam. Nach den 2 Wochen wollte er das Teil nicht mehr haben. Nicht lange danach hat der seinen Daumen entdeckt und schon kam die nächste OP. Als die Armstulpen nach 14 Tagen runterkamen wollte er auch seinen Daumen nicht mehr. Ich habe ihm dann eine Stoffwindel in den Arm gelegt. Die hat er schnell als Ersatz genommen und die durfte er nach der nächsten OP auch behalten. Seitdem hatte ich nie wieder Probleme damit, dass er nicht einschlafen konnte.

Wenn ihr es schafft, dann versucht die Kleine umzugewöhnen. So ein Nuckeltuch dürfen sie in der Regel nach der OP behalten.

[Ida2012]

ich denke, mit der daumenentwöhnung wird es bei uns wohl nix werden... der ist nachts einfach-schwupps- im mund ohne dass wir es groß mitkriegen. da werden wir wohl in den sauren apfel beißen müssen...
habe heute in berlin angerufen um uns nochmal eine 2. meinung einzuholen. haben relativ flott einen termin bekommen. in hannover mussten wir über 8 wochen auf einen termin warten. sehr überrascht war ich, als heute abend das telefon klingelte und frau dr. schmidt anrief um uns vorab schonmal telefonisch zu beraten. so viel engagement bin ich von ärzten nicht gewohnt und war hellauf begeistert. fast durchgedreht vor freude bin ich, als sie uns anbot noch dieses wochenende vorbeizukommen um ida zu untersuchen. wow!! nun fahren wir morgen nach berlin und haben am samstag(!!) einen termin! toll, ich weiß garnicht, was ich dazu sagen soll! also gehts morgen nachmittag los. ich freue mich!

entschuldigt das kleingeschreibsel, tippe einärmig weil baby auf dem arm:-)
viele grüße
gaby mit ida

[Doreen mit Elisei]

Stimmt, das war ein Denkfehler von mir. Daumen kann man nicht einfach abgewöhnen.;)

Ja, in Berlin sind sie sehr flott mit Terminen und Frau Schmidt ist sehr rührig. Sie hat auch ne ganz nette neue Mitarbeiterin, die sich sehr um die Eltern kümmert, Frau Ellinghaus. Bei uns war sie nach unserer letzten kleinen OP auf Station zu Besuch und wir haben uns echt gut unterhalten.

Gute Fahrt und berichte mal, wie es war.

[Ida2012]

hallo!
hab mich lange nicht zurückgemeldet, da bei uns immer wieder neue "baustellen" auftauchen.
also, wir waren in berlin bei fr. dr. schmidt. der besuch bei ihr war überaus erfreulich, denn das erste was sie uns sagte war " dieses kind hat kein prs". ich hätte fast geschrieen vor freude! endlich mal eine eindeutige diagnose!! wir haben uns noch eine std unterhalten und sie hat uns aufgebaut, uns mut gemacht und war so herzlich mit ida. eine ganz tolle person. wir haben uns dann entschieden sie in berlin operieren zu lassen.
der op termin ist am 13. 12.
in 3 tagen.
nun hat ida schnupfen....
es ist zum haare raufen!!!
zwischenzeitlich waren wir wegen ihrer "großen" augen beim augenarzt. er stellte bei ihr ein massive kurzsichtigkeit fest (links -8, rechts -11) und verschrieb ihr eine brille. ganz toll... einen schritt vor, zwei zurück... ich weiß echt nicht, wie wir ihr die brille auf die nase bekommen sollen. sie ist 8 monate und grapscht sich sofort die brille von der nase. allein schon das finden einer so kleinen brille war ein akt für sich.
der humangenetiker macht nun trotz kurzsichtigkeit keinen gentest auf stickler, warum auch immer. kann seine begründung (der test ist sehr teuer) nicht so richtig nachvollziehen...
jetzt warte ich noch bis morgen ab und schaue wies ida geht. aber so, wies grad aussieht, wird die op wohl auf nächstes jahr verschoben -.-
viele grüße!
gaby

[Doreen mit Elisei]

Hallo Gaby, schon mal gut, dass die Kleine keine PRS hat. Hast du mal Frau Schmidt gefragt, was es mit den Augen auf sich haben kann? Bei den vielen Kindern, die sie da tgl. hat, kennt sie nun auch schon einige Besonderheiten/Syndrome, die mit Spalten einhergehen. Vielleicht kann sie ja auch was schreiben, dass der Humangenetiker doch noch auf Stickler testet. Aber Stickler ohne PRS....? Weiß gar nicht, ob es das gibt.

[Amakhala]

Hallo Gaby,

konntet Ihr denn die OP jetzt durchführen? Wenn ja, hoffe ich, dass alles gut gegangen ist!!!

Ich hoffe Ihr findet einen Grund für die großen Augen. Seid Ihr denn auch in der Charite mit den Augen?

Alles Gute
Elke

[Ida2012]

so, op wurde abgesagt... ich soll mich melden, wenn ida wieder gesund ist um einen neuen temin zu vereinbaren.
stickler ohne prs ist möglich und gibt es sogar garnicht mal so selten. nur wissen viele nicht, dass sie stickler haben.
idas große augen rühren von ihrer starken kurzsichtigkeit. der augapfel ist einfach zu groß für ihr restliches auge. eigentlich sind wir wegen den augen hier vor ort bei einem augenarzt, allerdings sollte sich ein augenarzt ida nochmal anschauen, wenn sie in narkose ist. 2 meinungen sind mir da lieber :-)
heute morgen siehts so aus, dass ida schnupfen durch ist, ich werde heute oder montag mal in berlin anrufen und einen neuen termin machen. aber vorher muss unbedingt noch unsere große operiert werden, sie hat so stark vergrößerte polypen, dass sie nachts atemaussetzer hat -.-
naja, so wirds wenigstens nicht langweilig in unserer familie. normal kann ja jeder :-D
viele grüße
gaby