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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ursachen für ein Spaltkind?



DaniLennox
17.05.2012, 23:42
Hallöchen,

wir haben in der 21 SSW erfahren,das unser Sohn eine LKGS hat.Sind dann gleich zur Genetikerin überwiesen worden und bei uns beiden wurde eine Chromosomenanalyse durchgeführt,ein Stammbaum wurde entwickelt,um familiär aufschliessen zu können,das es irgentwo einen Defekt gab.Alles konnte ausgeschlossen werden und die Chromo.analyse war auch okay.Die Genetikerin meinte,das es dann "Eine Laune der Natur wäre".Da wir schon ein Kind haben,wo sowas nicht ist,macht man sich da doch Gedanken.Warum es bei dem Zweiten Kind erst aufgetaucht ist

Lg DaniLennox

Mary-94
18.05.2012, 21:14
Hallöchen :)

Naja ich weiß nicht ob ich jetzt wirklich viel dazu sagen kann, da ich selbst noch kein Kind habe und auch nicht in der Situation war, aber ich geb mal meinen "Senf" als Selbstbetroffene Jugendliche dazu:

Meine Eltern waren auch bei einer Humangenetikerin, die hat in etwa das gleiche gesagt wie bei euch. Über die Ursachen wird viel gerätselt, wahrscheinlich ziemlich individuell. Aber ich habe schon lange aufgehört mich nach den Ursachen zu fragen, denn es ist so wie es ist und es hatte durchaus auch viele positive Seiten Ich würde sagen, dass es mich einfach unheimlich zäh und stark gemacht hat. Diese Erfahrungen haben mich nachhaltig beeinflusst un dich würde sagen sie haben mich zu einem (soll nicht eingebildet klingen!!) reifereren, vernünftigeren und bodenständigen Menschen gemacht. Ich weiß viele Dinge mehr zu schätzen als so manch anderer. Ich hab tolle Freunde und eine tolle Familie und auch tolle Ärzte, die mir geholfen haben das bestmögliche aus dieser Situation zu machen. Klar, besser geht immer aber ich bin zufrieden mit meinem Leben und würde mich als glücklichen Menschen bezeichnen. Man wächst mit der Aufgabe.


Denkt nicht zu sehr über die Ursachen nach, klar beschäftigt einen das warum immer wieder, aber dein Kind wird bis auf ein paar "Startschwierigkeiten" die Chance auf ein ganz normales Leben haben und kann genauso glücklich werden wie ein Kind ohne Spalte! Dein Kind hat eine Spalte, andere haben dafür andere Umstände. Jeder hat sein Päckchen zu tragen.

Ich hoff es wird jetzt nicht irgendwas missinterpretiert oder mir jedes Wort um die Ohren gehauen dass ich nicht so ganz treffend gewählt haben könnte.

Wünsche dir für die weitere Schwangerschaft alles Gute & genieße sie!

DaniLennox
19.05.2012, 11:20
Danke für Deine Worte,mein Kind ist 3 Monate schon

LG

DaniLennox
03.06.2012, 19:04
Hallo,ich war bei der Genetikerin,weil Sie uns noch mal hinbestellt hat.Wir wunderten uns,weil wir ja unseren Junior schon hatten.Wir dachten sie würde uns jetzt eine Ursache sagen,aber sie wollte uns nur nochmal sehen und dafür mussten wir nach Halle fahren,war umsonst.LG

Daniela mit Jakob
08.06.2012, 10:10
Hallo,

bei uns war / ist das ähnlich gewesen.

Wir haben die Diagnose "Spaltkind" auch in der 21. SSW erfahren. Allerdings schickte uns der Doc zur Genetikerin weil er der Meinung war, es würde uns "beruhigen".

Aber auch die konnte uns nix anderes sagen als dass es eine Laune der Natur sei. Weil auch bei uns ist in der Familie keine Fehlbildung dieser Art bekannt.

Was mich an der ganzen Sache am meisten störte, war, dass ich mir wie bei einer Verkaufsveranstaltung für eine Fruchtwasseruntersuchung vorkam. Denn sowohl der Arzt als auch die Genetikerin hackten nach der Diagnose Spaltbaby auf dem Downsyndrom rum obwohl hierfür keinerlei weitere Anzeichen vorlagen.
Das ganze hat die Sachlage natürlich nicht wirklich verbessert und wir waren verunsicherter denn je.
Jeder weitere Gang in meiner SS wurde zum Spiessrutenlauf - wird man wieder etwas finden ?
Ich brauchte sehr lange, um mich mit der Situation auseinander zu setzen und konnte meine SS nicht mehr wirklich geniessen.

Umso erleichterter war ich dann, als unser Zwerg dann da war.
Die spontane Frühgeburt hat mich so sehr überrascht, dass ich an die Spalte erst gar nicht mehr dachte, nur noch, hoffentlich geht alles gut.

Nun haben wir einen quietschfidelen 3 jährigen zu Hause, der ein Lausbub ist, wie er im Buche steht.

Was Spalttechnisch noch auf uns zukommt, da lassen wir uns mal überraschen.

Auf jeden Fall hat uns das nicht abgehalten, für ein Geschwisterchen zu üben.


Alles Gute.

LG

nette
10.07.2012, 17:17
Hallo,

unsere Tochter (auch das 2.Kind) hat PRS und Stickler Syndrom. Ich war bei der Humangenetik und habe auch diesen Stammbaum gemacht. In unserer Familie (bei mir und meinem Mann) ist keines von beiden bekannt. Mir wurde gesagt, dass unsere Tochter wahrscheinlich die Erste ist. Sie hat nun für Ihre Kinder später eine Vererbwahrscheinlichkeit von 50%. Aber keine Angst, wenn du schon weißt dass dein Kind LKGS hat, kannst du dir gleich professionelle Hilfe holen.

Alles Gute.

Nette

Marvin1985
24.08.2012, 19:16
Hallo zusammen,

aus beruflichen gründen erarbeite ich gerade ein Referat über die verschiedenen LKG formen und ihre "Ursachen" und ich bin auf vielerlei Interessante beiträge gestossen.

Viele kann man selbst herausfinden wenn man auf Wikipedia guckt, es gibt auch viele Interessante Berichte die man sich durchlesen kann.

Heute habe ich aber eine Ursache erfahren die als solches nicht als "Normale" ursache der LKG aufgelistet zu sein scheint und dennoch für diese und eventuell sogar für meine Spalte selbst verantwortlich sein kann, das sogenannte "Gorlin-Goltz-Syndrom" ebenfalls eine genetisch übertragbare Krankheit mit vielen erscheinungsformen.
Bei meiner Mutter wurde es heute Diagnostiziert daher scheint die ursache nahe zu liegen.

Nur als nebeninfo, mich interessiert es eigentlich nicht welche Ursache meine LKG hat, was bringt es später das zu wissen ?
Ich habe die LKG mit all ihren folgen, sowohl Gesundheitlich wie auch Psychisch, und zu wissen warum ich die LKG habe nutzt mir da recht wenig.
Es wird eure Kinder auch nicht interessieren denn sie werden EVENTUELL andere päckchen zu tragen haben und später wenn sie die päckchen überstanden haben, werden sie froh sein sich nicht mehr mit dem thema auseinander setzen zu müssen es sei den sie wollen es.

Was eine Rolle spielt ist das genetische Material, sollte die LKG genetisch bedingt sein ist sie vererbbar und dadurch eventuell auch ein Risiko bei eventuellen enkelkindern, desweiteren, wer genetische Krankheiten hat fällt aus dem Schema der Blut- und Organspender, leider.