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sb2703
15.05.2012, 14:31
Hallo an alle.
War seit 16 Tagen stille Leserin . Unser Schatz kam am 27.04.2012 mit dem Pierre-Robin zur Welt.
Für mich war es ein Schock! Vom Kreissaal direkt in die Kinderklinik. Er hat schon die Gaumenplatte bekommen, womit er überhaupt nicht trinken kann. Wir haben einige Sauger ausprobiert, auch den Habermann, nichts klappt. Ohne Platte geht es besser.
Wie ist das eigentlich mit der Haftcreme? Ist das nicht schädlich für Säuglinge? Bei uns hält die Platte mit Haftcreme garnicht. Quasi der ganze Mund voll, aber die Platte hält nicht.

Sorry das ich so wirr durcheinander schreibe, aber es ist alles so neu und ungewohnt. Wie viel Milliliter haben eure Kinder mit knapp 3 Wochen getrunken?

Christine mit Karl
15.05.2012, 17:37
Hallo und willkommen!
Wir sind auch noch relativ neu hier. Mein Sohn kam am 06.04.2012 mit einer Gaumenspalte zur Welt! Er hat auch eine Platte, kommt damit aber sehr gut zurecht. Halten tut die mit der haftcreme bei uns sehr gut. ich denke nicht dass das Zeug schädlich ist, ist ja für den Mundraum gemacht. ich habe darauf geachtet, dass sie auf jeden fall geschmacklos ist und kein minze oder sonstiges aroma drin ist...

wir benutzen nicht den habermann, ich kann dir aventflaschen empfehlen. Die machen einen Sauger, der funktioniert nach dem gleichen prinzip wie der habermann. Da trinkt er auf loch drei, aber ich drücker trotzdem noch mit.jetzt trinkt er zwischen 100 und 150ml. mit drei wochen waren es glaub ich ca 60 bis 70ml. viel zu wenig wie alle immer gesagt haben. Eins hab ich schon gelernt, nicht verrückt machen lassen!

LG Christine&Karl

Doreen mit Elisei
15.05.2012, 18:21
Willkommen im Forum und Gratulation zum kleinen Sohn.

Wo seid ihr denn in Behandlung? Platten für PRS-Kinder sind so eine Sache. Die sollten speziell für diese Babay gemacht werden. leider kennen sich viele (die meisten) Kliniken damit gar nicht aus.
Wie kommt der Kleine mit der Atmung klar?

sb2703
15.05.2012, 20:15
Wir haben aus dem Krankenhaus ein paar Flaschen bekommen, die haben auch drei Striche, für den Durchfluß. Wie die Habermann.

Wir sind hier in Recklinghausen bei Dr. Eufinger in Behandlung. Wobei die Platte bei einen Orthopäden aus Herne gemacht worden ist.
Also mit der Atmung kommt er eigentlich gut zurecht. Ohne Platte hört es sich wie ein lautes grunzen an und mit Platte ist es etwas leiser.

robertsmama
15.05.2012, 21:56
Hallo,
versucht mal die Playtex-Flaschen, die könnt Ihr in der Apotheke bestellen. In der Kinderklinik in Siegen, als wir zur Gaumen-OP waren, lernte ich eine Mutter kennen, deren Tochter auch PRS hat. Sie hatte mir dort die Playtex-Flaschen gezeigt. Ich kannte sie vorher nicht. Es waren die einzigen Flaschen/Sauger, mit denen Ihre Tochter überhaupt trinken konnte. Also versucht es mal.
Ich weiß nicht mehr genau, wieviel Robert mit 3 Wochen trank. Es war noch nicht so viel. Er hat ca. 4 Wochen gebraucht, um wieder auf Geburtsgewicht zu kommen. Die Gewichtszunahme bei Kindern mit LKGS verläuft häufig wesentlich langsamer, als es idealerweise sollte. Lass Dich also nicht zu sehr verrückt machen. Nach der Gaumen-OP hat Robert ein unglaubliches Aufholwachstum hingelegt.

An Eurer Stelle würde ich mir eine zweite Meinung in einem anderen Spaltzentrum einholen. Wir sind in Siegen in Behandlung, wie ich ja schon schrieb. Das ist ja auch nicht so weit weg von Euch. Und Kinder mit PRS werden dort regelmäßig betreut.

Alles Gute weiterhin.
Viele Grüße
Andrea

nettchenfrettchen
02.06.2012, 20:52
Hallo. Wir sind auch neu hier. Unser Sohn kam am 17.04.2012 mit PRS zur Welt. In unserer Provinzklinik hielt man es für eine simple Gaumenspalte. Das Zurückfallen der Zunge wurde abgetan mit Kommentaren wie "Na so kann er aber nicht trinken wenn er immer die Zunge zurückmacht" Bei einem ambulanten Termin in Berlin wurde uns erstmal erklärt was er wirklich hat. Wir sind dort in der Charite (Virchow Klinikum) in Behandlung. Dort wird er auch im august operiert. Er kommt mit dem Habermann Sauger gut zurecht. Mittlerweile trinkt er 120 - 150ml pro Mahlzeit. Allerdings in Etappen. Wenn er wach ist und Hunger signalisiert, bekommt er was zu essen. So haben wir eine ganz gute Gewichtszunahme von ca. 200g pro Woche erreicht. Mit drei Wochen trank er so um die 80 - 100ml pro Mahlzeit. Unsere Platte hält mit Haftcreme und die Drähte die an der Platte befestigt sind, werden mit Bändern an der Stirn angeklebt - mittels Pflaster.....

Doreen mit Elisei
02.06.2012, 21:34
Hallo nettchenfrettchen (was für ein Name:D),

zum Glück seid ihr im Virchow gelandet. Frau Schmidt weiß was zu tun ist. Prima, dass der Kleine gut zunimmt.:gut: