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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Submuköse Gaumenspalte



MOLATU
13.05.2012, 19:51
Hallo, habe da mal wieder eine Frage in der Hoffnung das mir einpaar Tipps zukommen.;)
Unsere Tochter hat die Pierre Robin Sequenz (habe schon berichtet) mit einer submukösen Gaumenspalte.
Muß eine solche Spalte unbedingt operiert werden???:roll:
Sie wird durch diese Spalte nicht beeinträchtigt, sie spricht ohne näseln, hat keine Probleme beim essen, ob das hören durch diese Op besser wird kann keiner sagen, sie ist mit Hörgeräten versorgt da sie erst ab 40-50 dB hört.??
Dr.S. aus dem Marienhospital in Stuttgart (Pädaudiologie) meinte daß sie vielleicht keine OP braucht aber er will da nicht zu viel sagen da daß die "Sache" von den Kieferorthopäden ist.
Nur, haben wir zu Zeit keinen KO da es mit Tübingen leider irgendwie nicht klappen will.
Kennt hier jemand einen guten Kieferorthopäden im Calwer Umkreis bis Stuttgart oder Karlsruhe???
Ich hoffe es kann mir jemand etwas helfen.Auch wenn es viele Fragen auf einmal sind.:embarras:
Danke Moni:blume:

Doreen mit Elisei
13.05.2012, 20:00
Hallo Moni, der Muskel des Gaumensegels ist unter den Schleimhäuten gespalten. Er kann dadurch nicht wirklich arbeiten. D.h, die Ohren werden nicht ausreichend belüftet, was zu Hörverlusten führen kann. Das scheint bei euch der Fall zu sein. Wie kam es denn zu der Hörminderung? Hat sie Paukenröhrchen?

Frag mal in der Klinik in Karlsruhe nach einem guten KFO. Die haben dort ein prima Spalt-Team.

http://www.lkgs.net/showthread.php/7174-St%E4dtisches-Klinikum-Karlsruhe

MOLATU
13.05.2012, 20:26
Hallo Doreen, sie hatte nur links ein Paukenröhrchen das aber nur bis letztes Jahr im Herbst, da hat es sich verabschiedet.
Die Pädakustikerin meint das der Hörverlust nicht durch die Gaumenspalte verursacht wird!!!??? Ich habe da zu wenig Ahnung und keiner sagt so richtig etwas.
Beim ersten Hörtest (der geplappt hat) war sie in vollnarkose und 9 monate alt, da wurde uns gesagt das sie ab 70 dB hört!!! und jetzt sind es ohne Hörgeräte sogar nur 40 dB, mit Hörgeräten hört sie ab 25 dB.
Wir waren in Karlsruhe bei Prof.Dunsche (da wurden wir damals von Pforzheim hingeschickt) und haben dann (leider) nach TÜ gewechselt da uns jeder dazu geraten hat--- die haben einfach viel Erfahrung mit PRS Kindern usw. naja und jetzt sieht man wo wir stehen....
Meinst Du wir sollen uns in KA trotzdem nochmal melden? Siegen war auch mal angedacht aber dies ist halt doch weit und schwer zum organisiern da wir noch einen 5 J. Sohn haben und keine Omas und Opas inder Nähe.
Ich hoffe mein Beitrag ist nicht so wirr zu verstehen.
Grüßle Moni

Doreen mit Elisei
13.05.2012, 21:36
Die Untersuchung in Narkose war sicher ne BERA oder? Wenn aber Paukenergüsse vorliegen, werden die Ergebnisse der BERA verfälscht, weil das Trommelfell nicht richtig schwingt. Eigentlich sollte erst ein Trommelfellschnitt gemacht werden, das Sekret abgesaugt und danach die BERA erfolgen.
Mit Hörgeräten kann man auch Ergüsse etwas ausgleichen, aber das Grundproblem wird damit nicht behoben.

Wenn ihr es irgend organisieren könnt, dann macht einen Termin in Siegen. Die Frau vom Dr. Koch ist ne sehr gute HNO-Ärztin. Sie könnte eure Tochter mal richtig durchchecken.
Auch Karlsruhe hat einen guten Ruf. Ich weiß aber nicht wie dort die HNO-Abteilung ist. Aber einen Versuch wäre es wert.

Annchen
13.05.2012, 22:02
Die Frau von Dr. Koch heißt übrigens Frau Dr. Grzonka :-). Sie ist eine sehr gute Adresse!

MOLATU
15.05.2012, 20:40
Hallo, danke für die Infos.
Wir sind zur Zeit im Ausland und erholen uns etwas.Sobald wir wieder im Lande sind werde ich in Siegen anrufen und versuchen einen Termin im Herbst zu bekommen. Da kann meine Mutter aus dem Ausland kommen und nach dem großen schauen.
Wer war schon in Siegen? kann man alles an einem Tag erledigen oder braucht man mehrere Tage?
Wir müßten in die Pädaudiologie und in die Spalt Sprechstunde.
Unsere Tochter hat zur Zeit ein cPap zur Atemunterstützung da sie sonst schnarcht.
Grüß Monika

robertsmama
15.05.2012, 21:44
Hallo Monika,
wir sind auch in Siegen. Dort werden Kombitermine gemacht, d.h. an einem Tag hat man mindestens drei Termine: MKG-Chirurg (Herr Dr. Koch), HNO (Frau Dr. Grzonka) und SPZ (Logopädie). Wir haben unsere große Tochter (sie wird jetzt 5 Jahre) bei diesen Terminen häufig mit dabei, wenn auch mein Mann mitkommen kann. Vor dem Klinikum ist auch ein großer Spielplatz zum Austoben, Wartezeiten sind in der Regel sehr kurz. Die Termine sind gut aufeinander abgestimmt. Da es um das Hörvermögen Deiner Tochter geht, würde ich keine Minute warten, ehrlich gesagt. Wenn da in den ersten Lebensmonaten was versäumt wird, kann das zu irreparablem Hörschäden führen.
Viele Grüße
Andrea

Viele Grüße
Andrea

Doreen mit Elisei
15.05.2012, 22:42
@Andrea, das Mädchen wird im September 3 und Molatu schreibt ja oben, dass sie spricht ohne zu Näseln.

Ich hoffe auch, dass die Aussprache deutlich und nicht verwaschen ist.

Sie hat ja erst mal die Hörgeräte, die ihr hoffentlich gut helfen. Wenn nicht, würde ich auch schauen, dass der Papa und der Bruder einfach mitfahren nach Siegen und der Termin eher stattfinden kann.

robertsmama
15.05.2012, 23:09
Hallo Doreen,
dass das Mädchen schon drei wird, ist aus den obigen Beiträgen nicht zu erlesen. Das muss dann wohl in einem anderen Thread stehen.
Viele Grüße
Andrea

Doreen mit Elisei
15.05.2012, 23:35
Ja, ich hatte mal die anderen Beiträge durchgeschaut.

MOLATU
16.05.2012, 18:54
Hallo, sie spricht sehr gut und verständlich sodaß man überhaupt nicht merkt daß sie eine submuköse Spalte im weichen Gaumen hat.
Dies (das es vielleicht auch ohne Op geht) wurde uns von einem sehr guten Pädaudiologen in Stuttgart gesagt.
Ich werde sobald wir wieder in Deutschland sind Siegen anrufen und mal schauen wann der nächst mgl. Termmin ist.
Mit den Hörgeräten ist sie sehr gut versorgt (wir sind in Karlsruhe bei einer sehr tollen und guten Pädakustikerin), sie Hört mit den Geräten ab 25 dB, diese trägt sie seit ca. Oktober 2011 täglich, davor hat sie die Hörgeräte nicht akzeptiert hat aber schon mit 9 Monaten das lautieren angefangen, sprechen tut sie seit letzten Sommer. Jetzt, bildet sie 3-4 Wort Sätze und sie ist nun 2,5 Jahre alt (sie ist ein Frühchen), wir sind mit der Entwicklung sehr zufrieden.
Wir haben (seit uns Tü hängen läßt) lange überlegt und abgewägt was wit machen sollen.
Unser Entschluß steht nun fest und wir wissen daß wir nach TÜBINGEN nicht mehr gehen wollen und so werden wir uns eine Meinung in Siegen einholen-
Hoffentlich habe ich nicht zu durcheinander geschrieben.
Grüßle Monika

Doreen mit Elisei
16.05.2012, 23:04
War absolut verständlich geschrieben.

Ist natürlich auch ne blöde Situation. Die Kleine spricht gut, also warum soll man die Spalte operieren lassen. Wenn da nicht die Sache mit den Ohren wäre.

Lasst euch in Siegen beraten. Die sind auf jeden Fall kompetent und lassen euch nicht am langen Arm verhungern wie die Tübinger.

Carmen&Noah
17.05.2012, 09:43
Hallo Monika
Mein Sohn hat eine submuköse Spalte,und auch erhebliche Beeinträchtigungen.
Hier steht alles über Diagnostiken und Problementstehungen durch eine submuköse Spalte;
http://www.google.de/imgres?q=submuköse+gaumenspalte&um=1&hl=de&sa=N&biw=1024&bih=581&tbm=isch&tbnid=zbX4OS6642z5WM:&imgrefurl=http://www.cleftnet.de/cms/front_content.php%3Fidcat%3D24&docid=x7TFUDLMOg0LJM&imgurl=http://www.cleftnet.de/cms/upload/bilder/Abb./abb3_Ausprgungsformen.gif&w=490&h=86&ei=qam0T7DMBJDesgbco8DPDA&zoom=1&iact=rc&dur=295&sig=111983754105169539663&page=1&tbnh=27&tbnw=156&start=0&ndsp=18&ved=1t:429,r:7,s:0,i:86&tx=64&ty=6 (http://www.google.de/imgres?q=submuk%C3%B6se+gaumenspalte&um=1&hl=de&sa=N&biw=1024&bih=581&tbm=isch&tbnid=zbX4OS6642z5WM:&imgrefurl=http://www.cleftnet.de/cms/front_content.php%3Fidcat%3D24&docid=x7TFUDLMOg0LJM&imgurl=http://www.cleftnet.de/cms/upload/bilder/Abb./abb3_Ausprgungsformen.gif&w=490&h=86&ei=qam0T7DMBJDesgbco8DPDA&zoom=1&iact=rc&dur=295&sig=111983754105169539663&page=1&tbnh=27&tbnw=156&start=0&ndsp=18&ved=1t:429,r:7,s:0,i:86&tx=64&ty=6)
LG Carmen

Amakhala
21.05.2012, 13:37
Hallo Molatu,

wir hatten es ähnlich. Unser Sohn hat mit 2 Jahren garnicht gesprochen und wir sind in die Pädaudiologie gegangen. Dort hat man beim Entfernen der Polypen und PR legen die Subm. GS vermutet. Eine Untersuchung in der MKG hat den Verdacht bestätigt. Nathanael hat auch erst ab 50 dB gehört. Nach der OP dauerte es nicht lange bis er anfing zu sprechen. Sein Hörvermögen ist komplett wieder hergestellt....Die PR alleine haben es nicht zu 100% gebracht. Erst der Gaumenverschluß hat die vollständige Hörfähigkeit wieder hergestellt.
Alles Gute für Euch und ich hoffe Ihr habt eine gute Beratung.

Amakhala

MOLATU
21.05.2012, 21:52
Hallo Amakhala, es ist schön zu hören das Euer Sohn jetzt komplett gut hört.
Ich habe auch große Hoffnung in die nächste Untersuchung gelegt (wir möchten nach Siegen gehen), kann aber erst nächste Woche in siegen anrufen da wir noch im Ausland sind.
Mich verwundert nur daß uns bis jetzt keiner gesagt hat daß sich das hören eventl. nach dem Gaumenverschluß ändern kann??!!
Unsere Tochter ist ja schon seit längerem mit Hörgeräten versorgt und sprich total gut--unsere Logopädin ist total begeistert.
Da sie im September 3 jahre alt wird habe ich nur etwas Angst was den Verschluß betrifft, weil sie ja schon so alt ist und das normalerweise bei jüngeren Kindern gemacht wird.
Aber wir wollen erst mal abwarten wann wir einen Termin in Siegen bekommen und was die da sagen...
Unsere Tochter hat sehr enge Gehörgänge, vielleicht liegt es ja auch daran.
Gruß Moni

Doreen mit Elisei
21.05.2012, 22:32
Hallo Moni, vielleicht muss ja gar nicht operiert werden. Kann ja durchaus sein, dass bei deiner Kleinen neue Röhrchen auf beiden Seiten ausreichen. Die T-Tubes liegen dann auch meist mehrere Jahre.

Bei uns war es so, dass die späten OPs leichter waren als die ersten, wo Elisei noch Baby war.

Amakhala
22.05.2012, 14:54
Liebe Moni, Nathanael war auch fast 3 Jahre ( 2 Wochen vor seinem 3. Geburtstag) als er operiert wurde.....und hat es brillant weggesteckt. Siegen ist ein geniales Zentrum. Wir wären auch dorthin gegangen, wenn nicht unsere Tochter zeitgleich 3 Wochen in Köln lag und dort sehr lange Therapien hatte. Das hätten wir nicht gepackt. Aber die meisten halte große Stücke auf Siegen und die werden Dir mit Sicherheit alles erklären und entscheiden was das Beste für Eure Tochter ist. Die T-Tubes bei Nati liegen jetzt auch schon mehr als 1 1/2 Jahre und sein Hörvermögen liegt bei 100%. Wir alle werden dann gespannt mitverfolgen was bei Euch rauskommt. Die Kinder sind ja nicht alle gleich und da sind kompetente Arztmeinungen gold wert. Wie gesagt, WENN Op, dann glaube ich,dass es wohl auch so gut läuft wie bei uns....da bin ich optimistisch....aber wer weiß, vielelicht braucht sie es auch nicht. ALLES ALLES GUTE!

amakhala

MOLATU
22.05.2012, 19:12
Hallo zusammen, danke für die "aufbauenden" Worte.
Werde mich melden sobald ich mehr weiß zb. wann unser termin in siegen stattfindet.
Wir müßen auch einen Tag früher nach Siegen los und dort übernachten da wir eine Anfahrt von 450 km haben und es dann für unsere Kleine zu anstrengend wäre, glaube ich. Da es ja doch mind. 2 Untersuchungen sind---MKG und HNO.
Grüßle Moni

MOLATU
19.06.2012, 20:10
Hallo, so ich melde mich mal wieder.
Wir haben mit unserer Tochter (PRS und submuköse Gaumenspalte) am 17.September einen Termin bei Dr. Koch und in der HNO,
Ich bin echt gespannt wie dort alles abläuft, Wartezeiten etc. vorallem da wir auch eine weite Anfahrt haben ---450 km.
Grüßle Moni

Doreen mit Elisei
19.06.2012, 23:07
Ist ja noch en Weile hin. Berichte mal nach dem Termin.

Amakhala
24.06.2012, 16:34
Ich bin auchgespannt was die Siegener sagen.....Alles Gute für den Termin....

Amakhala