PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : haben es vor einer woche erfahren



tine001
10.04.2012, 09:23
hallo,

wir waren vor einer woche zur feindiagnostik und dort haben wir erfahren, dass unsere püppi eine linkseitige lippen-kiefer-gaumen-spalte haben wird. ich muss ganz ehrlich sagen, dass für mich erstmal eine welt zusammengebrochen ist, weil man halt auch nicht weiss, wie es aussehen wird bzw. wie die zeit nach der geburt werden wird. mittlerweile habe ich alles ein wenig verarbeitet und es wird langsam wieder besser. wir haben damals in der 13. ssw eine nackenfaltenmessung gemacht. dort wurde mitgeteilt, dass die wahrscheinlichkeit einer geistigen behinderung als sehr gering zu betrachten ist. nun haben wir morgen ein beratungstermin bei der ärztin in dresden, die ist humangenetikerin. kann mir noch nicht wirklich vorstellen, was sie uns alles erzählt, aber wir werden sehen. wir haben auch einen termin zur fruchtwasserpunktion erhalten, soweit ich das richtig verstanden habe (war in dem moment der diagnose nicht sehr aufnahmefähig) können wir die machen, wenn wir uns 100 % sicher sein wollen. bin jetzt momentan 23+5 und hab jetzt schon mal überlegt. weil ich mein was würde die fruchtwasseruntersuchung schon großartig ändern? unsere püppi hat ansonsten keine auffälligkeiten und ist auch ein wenig im voraus entwickelt. war schon 28 cm groß. und ich mein eine lkg-spalte ist halt eine körperliche fehlbildung, aber geht doch nicht einher mit einer geistigen behinderung, zumindest eher selten oder?
lg tine

Claudia mit David
10.04.2012, 09:35
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum!

Aus meiner Erfahrung kann ich Dir nur raten, das Du Dich nicht verrückt machen solltest.
Unser David hat außer seiner LKGS keine weiteren "Baustellen". er ist ein ganz normaler 4-jähriger Bengel.
Dir werden mit Sicherheit noch viele statistische Fakten über Wahrscheinlichkeiten "um die Ohren gehauen",
das ist immer sehr verwirrend und macht den Eltern oft mehr Angst als Mut.
Lass Dich also nicht entmutigen, auf Dein Herz und auf Deinen Bauch zu hören.

Grüße, Claudia
Alles Gute!

Annchen
10.04.2012, 09:40
Hallo Tine,

meine erste Zeit nach der Diagnosestellung war auch sehr turbulent und das Gedankenkarussell drehte sich fast permanent. Aber, es ging dann auch wieder bergauf und nach den ersten getroffenen Entscheidungen, hatte ich das Gefühl, dass wir langsam wieder Herren der Lage werden und die Freude auf Ronja gewann wieder die Oberhand.

Bei einer Humangenetikerin hatten wir damals nicht und ich vermute mal, dass sie zur aktuellen Situation nicht allzu viel produktives beisteuern kann, es sei denn, diese Fragen sind für Euch im Moment sehr relevant.

Uns hat man damals sehr aktiv zur Fruchtwasseruntersuchung geraten. Wir haben uns dagegen entschieden. Eine Fruchtwasseruntersuchung macht in meinen Augen nur dann Sinn, wenn ein "bestimmtes" Ergebnis Grundlage für die Entscheidung zu einem Schwangerschaftsabbruch wäre. Ich war mir sicher, das Kind in jedem Falle behalten zu wollen und wollte daher das Risiko einer FWU nicht eingehen. Die Argumentation der Uniklinik für eine FWU ging noch in eine völlig andere Richtung. Sie argumentierten: Wenn ein Kind aufgrund seiner Behinderung nach der Geburt sowieso versterben würde (und man dies aufgrund der FWU wissen würde), würde man keinen Kaiserschnitt durchführen, da dieser mehr Risiken für die Mutter birgt. Dies war für mich jedoch zu konstruiert und meine geringste Sorge war, dass man evtl. unnötig einen Kaiserschnitt durchführen würde.

Zum Risiko einer geistigen Behinderung: Wenn ich es richtig einschätze, ist es so, dass es bestimmte Behinderungen, z.B. Syndrome gibt, bei denen auch typischerweise eine Spalte auftritt, umgekehrt jedoch eine Spalte an sich kein höheres Risiko einer geistigen Behinderung birgt. Auch die FWU wird Dir hier keine Gewissheit geben können, sondern nur die Wahrscheinlichkeiten eingrenzen können.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die richtige Entscheidung, die zu Euch passt.

kc2009
10.04.2012, 09:42
Liebe Tine,

herzlich Willkommen hier bei uns und schön dass du uns gefunden hast :)

Fühl dich lieb gedrückt - mit der Diagnose umzugehen darf ruhig ein bisschen Zeit brauchen und sich genau darüber klar zu werden wie man damit umgehen will und kann.
Du hast ganz recht, eine Spalte jeglicher Form geht selten mit einer geistigen Behinderung einher, hier müsste ihr euch ganz frei entscheiden ob es etwas an der Situation ändern würde wenn die Kleine eine weitere Diagnose erhalten würde. Ist man sowieso entschlossen das Kind zu bekommen, auch mit einem weiteren Handicap kann man sich die Untersuchung in aller Regel sparen - es sei denn man könnte sich mit der Gewissheit besser auf die Zeit nach der Geburt vorbereiten.
Aber wie gesagt, eine geistige Behinderung ist wirklich äußerst selten wenn bisher sonst nichts auffällig war.

Aus persönlicher Sicht kann ich dir nur sagen, dass wir so wie viele hier auch sehr geschockt waren - sogar schlimme Gedanken hatten - und heute unendlich froh darüber sind unseren Sohn zu haben und zwar genauso wie er ist. Die Spalte hat uns vor viele Herausforderungen gestellt, uns aber noch mehr positive Erfahrungen, neue Freunde und viel Zusammenhalt geschenkt. Wir haben ein sehr selbstbewusstes Kind, das kann ich aus heutiger Sicht schon sagen - mal sehen wie das weitergeht. Trotz vollständiger doppelseitiger Spalte lebt unser Jack heute mit keinerlei Einschränkungen mehr - nicht beim Essen, beim sprechen oder sonstigen Dingen. Sicher gibt es hier und da Spalt bedingte Herausforderungen, ich muss aber ehrlich sagen dass ich viele Kinder kenne die ohne Hanicap geboren wurden und viel mehr Schwierigkeiten haben oder entwickeln. Nach den ersten eineinhalb Jahren ist er ein ganz normales Kind und hält uns ordentlich auf Trab.

Muss auch sagen dass ich deine Einstellung, im letzten Satz deines Beitrags gut zu erkennen, schon jetzt sehr toll finde und wünsche euch und der Kleinen alles Liebe und Gute! Für Fragen stehe ich dir/euch gern zur Seite!

Liebe Grüße
Kathi

Grit mit Helena
10.04.2012, 13:00
Hallo und WILLKOMMEN hier!
Wir haben damals ne Fruchtwasserunters.machen lassen, weil uns auch dazu geraden wurde.Aber eigentl.war es Quatsch,weil es eh nix geändert hat.Im Gegenteil wir wurden noch beunruhigt,weil es wohl irgendwelche Unstimmigkeiten gab,was sich aber alles nicht bestätigt hat!
Gut ist, dass ihr es jetzt schon wisst und ihr genug Zeit habt euch in Ruhe ein für euch geeignetes Spaltzentrum zu suchen!
Alles Gute noch für deine SS!

Tillis
10.04.2012, 14:33
Hall tine, wir snd ja auf den tag gleich weit. Wir haben es vor fast drei wochen erfahren, dass einer unsrer jungs ein lkgs hat. Bei der drauffolgenden fd wurde auch noch dieser ominöse white spot entdeckt. Wir haben uns gegen eine punktion entchieden. Für uns würde das nichts ändern wenn da was wäre. Die ärztin meint noch, dass sie guter ding ist weil ja ausser der lkgs sonst keine auffälligkeit zu sehen war.
Ich drücke di auf jeden fall die daumen, dass bei euch ausser der lkg-spalte alles ok ist!
L.g. Kerstin

omaschlie
10.04.2012, 17:15
Hallo und herzlich willkommen! Die zusammengebrochene Welt kennen hier ganz viele. Und : Sie wird wieder ganz! Ihr seid da ja schon auf einem guten Weg! Meine Kinder haben sich damals gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Sie wollten DIESES Kind und fertig.
Ich wünsche dir noch alles gute für den Verlauf der Schwangerschaft, gibt ja nun einiges zu tun ( Klinik such usw.) Und genieße die Zeit so gut es eben jeden Tag geht!

LG Birgit

Christin2209
20.04.2012, 23:06
Hallo Tine,
hab jetzt spontan beschlossen mich hier wieder anzumelden (sonst nur noch Gelegenheitsleser) da wir nicht weit von einander entfernt wohnen. Ich kann genau nachvollziehen wie es in Dir aussieht. Bei meiner Tochter (mittlerweile fast 5) wurde auch eine Lippenspalte bei der Feindiagnostik festgestellt.
Weißt du was? Ich war damals nicht mal mutig hier auch nur zu lesen, Geschweige denn Fragen zu stellen.... Hatte damals 3 Prospekte von verschiedenen Kliniken die ich auch nur zögerlich durchgelesen habe. Hatte einfach nur Schiss vor diesem ganzen Thema.
Mir wurde damals auch zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, um mögliche Syndrome o.ä. ausschließen zu können. Hab mich allerdings ohne zögern dafür entschieden. Weitere "Überraschungen" wollte ich auf keinen Fall haben. War dann auch alles i.O. Nur diese verdammt lange Wartezeit (damals 4 Wochen) bis zum Ergebnis war sehr nervraubend. Die weitere Schwangerschaft war für mich psychisch sehr belastend. Und heute kann ich nur sagen dass ich genau die Tochter habe, die ich mir immer gewünscht habe. Eine süße, aufgeweckte Maus mit einer riesen Portion Selbstbewusstsein, die ich nie nie nie mehr hergeben möchte. Glaub mir bitte, dass wird Dir genauso gehen! Wenn du möchtest könne wir uns auch gerne mal treffen oder telefonieren.

Drück Dich ganz doll!
Liebe Grüße Christin

robertsmama
21.04.2012, 22:14
Hallo Tine,
herzlich willkommen hier im Forum.
Das Auf und Ab nach der Diagnose kennen wir alle hier mehr oder weniger. Wir wurden z.B. direkt nachdem wir die Diagnose erhalten haben, gleich in derselben Praxis zur Humangenetikerin geschickt. Wir waren noch so vollkommen überrollt, dass wir gar nicht wussten, was wir da sollten und was wir fragen sollten.

Ja, und eine FWU hatte man uns auch angeraten, die wir aus den gleichen Gründen, wie Annchen abgelehnt haben. Für uns war klar, dass wir das Kind haben wollen, egal ob es neben der Spalte noch mehr Baustellen geben würde oder nicht. Eine FWU birgt auch immer ein Risiko und auch das war uns zu hoch.

Ich wünsche Dir/Euch alles Gute. Nutzt die Schwangerschaft, um Euch zu informieren z.B. die richtige Entbindungsklinik zu wählen oder Euch mit den verschiedenen Therapieansätzen vertraut zu machen. Es gibt viele verschiedene Konzepte, die sich in der Reihenfolge und in den Zeitpunkten, ab welchem Alter was operiert wird teilweise stark unterscheiden. Das macht die Sache für uns Eltern nicht einfacher...

Liebe Grüße
Andrea

Birgit H.
06.05.2012, 11:31
Hallo Tine, meine Tochter bekam die Diagnose auch sehr zeitig in der Schwangerschaft LkGS links . Die Spalte war sehr breit. Erst waren wir alle sehr geschockt. Dann wurde recherchiert, vorallem im Forum. Dann wurden Ärzte aufgesucht. Da meine Tochter in Kiel wohnt, wurde natürlich während der Schwangerschaft noch erst dort geschaut und vorgestellt und Gespräche geführt, dann in Hamburg und in Berlin bei Frau Dr. Schmidt. Rein aus dem Bauchgefühl und der Operationsmethode von innen nach außen, hat sie sich für Berlin entschieden. Natürlich waren die Opreationen nicht geade toll, aber es musste sein . Ich war immer nach Berlin gefahren, um als Oma auch Unterstützung zu geben. Wir haben ein tolles Ergebnis jetzt ist unsere Püppi bald 5 Jahre (6.12.08). Kurz vor dem Schuleintritt wird noch einmal etwas an der Nase gemacht, aber ambulant.Im August bekommt sie ein Schwesterchen . Es ist alles gesund . Keine Spalte,feindiagnostisch alles bestens.Es war eine spontane Fehlbildung ,keine Vererbung. Untersuchungen machte sie damals am Anfang bei beiden Schwangerschaften ( Zotten), um Trisomien auszuschließen ohne,dass sie von der Spalte wusste. Ich habe die ganze Entwicklung von unserer Kleinen anhand von Bildern festgehalten. Ich bin immer wieder erstaunt, wie toll alles gewurden ist. Eine Fruchtwasseruntersuchung schließt außerdem den offenen Rücken noch aus.
Unsere Süße ist ganz toll ,sehr pfiffig, spricht sehr gut und so sozial eingestellt einfach top erzogen. Sie ist im Kindergarten und überall sehr beliebt. Ich freue mich schon wieder auf den Sommer. Omas brauchen den regelmäßigen Kontakt zu den Enkelkindern. So nun habe ich den Rest geschrieben, denn es war nicht alles gespeichert. Tine es wird alles gut.
Viele Grüße Oma Birgit