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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : op. Gaumenverschluß in Tübingen geplant - Erfahrungsberichte/Tipps?



sonador
27.03.2012, 13:21
Hallo Ihr Lieben!

Nachdem wir die erste, sehr schwere Zeit hinter uns hatten, habe ich viel "im Stillen" mitgelesen. Doch nun drückt auch bei mir/uns mal wieder "der Schuh". Unsere Tochter wurde im September 2009 mit einem ausgeprägten Pierre-Robin-Syndrom und Gaumenspalte geboren. Bislang wurde der operative Gaumenverschluß aufgeschoben, um Kompllikationen mit der Atmung zu vermeiden. Nun ist es aber auch bei uns bald so weit ..... wir haben für Mai einen OP-Termin bekommen ..... und das Datum rückt immer näher und näher :eek:
Mich würden deshalb Eure Erfahrungen bezüglich des operativen Gaumenverschluß, speziell in Tübingen interessieren. Dass wir dort in sehr, sehr guten medizinischen Händen sind, steht für uns außer Frage. Mich würde vielmehr das "Drumherum" dieser OP interessieren ..... wie habt ihr die Woche stationären Aufenthalt überstanden ..... wie habt Ihr Euch dafür "gewappnet" ...... was habt Ihr alles mitgenommen ..... vielleicht gibt's ja auch was, wo Ihr sagt: "Hätte ich das mal besser vorher gewußt" .... oder "hätte ich das mal noch besser eingepackt" ......

Würde mich sehr über Eure Erfahrungsberichte und Tipps freuen. Vielleicht gibt's ja auch Eltern, bei denen das Kind bei OP auch schon 2 Jahre oder älter war ...... denn dieses Alter ist natürlich auch nicht gerade das Optimale ....... finde ich zumindest:roll:

Freue mich über Euer Feedback!
Liebe Grüße
Sonador :hallo:

Lani
28.03.2012, 22:06
Hallöchen :-) unser Kleiner wurde einmal mit 5,5 monaten und einmal mit 7 monaten in Tübingen operiert.
Also zunächst müsst ihr euch auf einen sehr langen aufnahmetag gefasst machen und es wird anstrengend für euch und vorallem die kleine!
zuerst gehts in die MKG, dann zum HNO (kliniken am Berg), dann zur BG Unfallklinik und dann in die Kinderklinik Crona (station 32). die kliniken sind etwa 200m voneinander entfernt. Die MKG ist ja im Tal, da muss man dann zu den klinken am Berg hochfahren.

nachdem ihr bei der kinderklinik aufgenommen werdet, bekommen die kidies meist gleich einen Zugang. dann seid ihr bisschen auf euch gestellt. Die Schwestern sind aber seeehr nett dort. also wir haben keine schlechten erfahrungen gemacht.
Zur Op werdet ihr dann von einem Taxi abgeholt und in die BG rübergefahren (die kinder von der MKG werden nämlich dort operiert). es ist ne fahrt von ca. 2-3minuten. dort übergebt ihr dann im aufwachraum das kind und könnt dann frühstücken. Man bekommt gutscheine fürs frühstück und mittagessen und am abend gibts ein lunchpaket.
meist sagen sie einem wie lange die op dauert und wann man wieder da sein soll. aber rechnet immer mit etwas länger.
dann gehts wieder in den aufwachraum. wenn das kind dann Wach ist, holt euch ein krankenwagen und bringt euch wieder in die kinderklinik.
unserer hatte immer ne magensonde.. ich weiß nicht wie es bei größeren kidies ist?!

Nun zur Station. die zimmer sind recht klein und eng. und es ist sehr warm im raum. also leichte sachen für das kind mitnehmen. bei uns hat oft ein body gereicht. Das schlafbett kann man sich erst am abend holen, d.h. man hat dort nur einen unbequemen stuhl. Dort gibt es auch ein tolles Spielzimmer und ich würde euch raten, da ganz oft hinzugehen- natürlich sobald ihr fit seit :-) man kann auch alles an spielzeug und bücher dort ausleihen es ist eine super tolle ablenkung. Bettwäsche und handtücher braucht man nicht. aber so ein Badehandtuch für dich würd ich trotzdem mitnehmen.
eine Küche gibt es auch. falls ihr das Krankenhausessen nicht mögt, könnt ihr euch was kochen. unten gibt es auch eine cafeteria.
kinderwagen kann man dort auch leihen, aber eigene find ich doch besser (ist vertrauter fürs kind).

die ärzte aus der MKG kommen jeden Tag- aber mal morgens, mal spät abends.. also einfach fragen aufschreiben.

so, ich glaub das war alles... und wenn du noch fragen hast- nur her damit :-)
und ich drücke euch ganz fest die daumen- es ist ne schwere, anstrengende, emotionale zeit- aber denkt immer dran, dass es euch einen weiteren schritt weiter bringt und das ist nur das beste für die kleine!! UND wir sind beides mal sehr zufrieden mit dem ergebnis, obwohl das organisatorische im KH echt "grenzwertig" ist!

achso und falls ein elterteil immer anreisen muss, parkt lieber an der Straße nach dem parkhaus. das tagesticket ist wesentlich günstiger als die gebühren im parkhaus.

nette
10.04.2012, 20:09
Hallo, habe deinen Beitrag erst heute gelesen.
Wir haben unsere Tochter Julia (PRS) mit 10 Monaten in Tübingen operieren lassen. Dr. Krimmel hat in einer 4 Stunden OP den Gaumen komplett verschlossen und das "Schnatterzäpfchen" schön "zusammengenäht". Zum Schlafen waren wir insgesamt 5 Tage in der Kinderklinik. Die OP fand einige Meter weiter in der BG Klinik statt. Nach der OP bekam Julchen eine Sonde, damit die Wunde schnell heilen kann. Die OP verlief ohne Komplikationen. Ganz ehrlich, die erste Nacht nach der OP war Julia sehr unruhig. Die Schwestern haben Julia Paracetamol gegeben. Nach dieser Nacht ging es bergauf. Achja, Julia hat noch so eine Art Armreifen bekommen. Das waren starre Röhrchen mit einem Band um den Hals, damit Julia sich nicht in den Mund fassen konnte. Es hört sich vielleicht schlimm an, ist es aber nicht. Julia hat sich an den Armreifen nicht gestört. Kurz vor Klinikentlassung wurde die Sonde gezogen und Julia sollte mit dem Mund essen. Damals haben wir ihr wieder Milch gegeben.
Also ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Ich wünsch Euch viel Glück!!!

Nette

PS: Julia´s Mund sieht bis heute gut aus. Wenn man es nicht weiß, sieht man gar nicht, dass sie eine Gaumenspalte hatte.

Lani
15.04.2012, 20:31
Ja genau Nette... die Armstulpen hab ich leider vergessen zu erwähnen *sorry* wahrscheinlich eher verdrängt :roll: die mussten wir 1 woche im KH und 1 Woche zu Hause tragen. furchtbar diese dinger.. aber was sein muss- muss sein ;-) deshalb ist auch so ein langarmbody geschickt oder so schlafanzüge mit breiten Ärmeln.

sonador, melde dich, wenn du den genauen Termin hast-ich denk an euch!!

sonador
04.05.2012, 13:22
Hallo Ihr Lieben!

Sorry, aber ich war jetzt länger nicht mehr online .... wir hatten/haben grad noch eine andere krankheitsbedingte "Baustelle" in der Familie. Vielen Dank erstmal für Eure Reaktionen!!! Für uns wird's jetzt so langsam ernst. Aufnahme ist für den 14. geplant, wobei ich sagen muss, dass unsere Kleine momentan einen dicken Husten und eine Rotznase hat ...... wißt ihr zufällig, wie lange die Kinder vor der OP infektfrei sein müssen??!! :roll: Ansonsten geht's uns so lala .... Ihr wißt das ja selbst am besten ..... so kurz vor der OP

LG
Sonador

Lani
04.05.2012, 21:02
ich glaub da gibt es keine bestimmte zeit für "infektfrei".. ausser bei Antibiotika-einnahme.. aber da kenn ich mich nicht aus. ich weiß nur, dass unser Sohn mit nem husten aufgenommen wurde. solange nichts auf den Lungen ist, ist wohl alles okay.
Drücke euch die Daumen, dass ihr fit werdet und jaaaaa... das ist ne mega aufregende nervenaufreibende zeit VOR der op! :-( aber ihr schafft das!!!

Leon_Alexander
07.05.2012, 14:18
Hi ihr

wir haben unseren ersten Op Termin am 19.6 in Tübingen da wollen sie den weichgaumen schliesen ich hab auch schon angst um meinen kleinen und hoffe das alles gut wird!
Was ich nicht verstehe is das man um 9 erst bei frau bacher in die zahnklinik muss und das mit den op räumen versteh ich auch nicht die kinderklinik hat doch genug Op Räume und das alles mit einem 5monatigem Säugling ohman is doch nicht normal!

leri
07.05.2012, 19:46
......Vielleicht gibt's ja auch Eltern, bei denen das Kind bei OP auch schon 2 Jahre oder älter war ...... denn dieses Alter ist natürlich auch nicht gerade das Optimale ....... finde ich zumindest:roll:




Ja, die Eltern gibts. Unser Sohn (kein PRS) hatte seinen Gaumenverschluß mit 2 3/4 Jahren (nicht in Tübingen, sondern in Nürnberg). Im Krankenhaus war das wahnsinnig anstrengend, weil er ja voll mobil war (ab 2. Tag nach OP), total neugierig, kaum zu bremsen und nur sehr schwer von irgendwelchen Vorhaben und Ausflügen abzubringen. Volles Trotzalter halt :roll:.
Das Alter hat aber auch Vorteile, denn man kann den Zwergen schon einiges erklären, sie verstehen eben schon mehr, als ein Baby.

Valeri hatte nach der OP keine Armstulpen, das hätte er in dem Alter sicher nicht mehr akzeptiert. Er hatte auch keine Sonde. Da er am Tag nach der OP Essen und Trinken verweigerte, bekam er 24 Stunden lang eine Infusion. Anschließend durfte er 3 Wochen lang nur flüssige Kost zu sich nehmen. Im Krankenhaus bekam er zu jeder Mahlzeit ein großes Tablett mit vielen Schüsseln voller undefinierbarer, gemixter Speisen. Da hat er sich tapfer durchprobiert, aber es war ein schreckliches Geklecker mit diesen dünnflüssigen Dingen. Zuerst wollte er lieber von meinem Tablett essen, aber ich habe ihm erklärt, das würde in seinem Mund "Aua" machen. Nachdem er eine (ziemlich weiche, verkochte) Nudel von mir probieren durfte, hab er mir geglaubt und ist dann bei seinem Tablett geblieben.

Was fällt mir noch ein, das für uns im Krankenhaus wichtig war:
- Buggy
- Unmengen an Sabbertüchern und Lätzchen, denn nach der OP lief der Speichel ununterbrochen, Schlucken war für den kleinen Mann anfangs sehr schwierig
- Bilderbücher
- Oberteile, die leicht über den Kopf gehen, also vorne zum Knöpfen oder mit Reißverschluß
- Schlafsack, den habe ich rückwärts angezogen, so konnte der kleine Mann nicht so leicht aus seinem Gitterbett klettern
- für die Mama etwas zum Ablenken (Buch, Strickzeug) und für die Nerven (Schokolade)

Falls Du noch Fragen hast, dann immer her damit. Mir fällt im Moment grad nicht mehr ein.

Alles Gute für die OP, Ihr schafft das!

sonador
08.05.2012, 15:58
Vielen lieben Dank für Eure Antworten und Tipps! Leider habe ich heute keine so guten Nachrichten ..... wir mußten den OP-Termin verschieben. Mein Mann hatte vor zwei Wochen eine Netzhautablösung, hatte eine Not-OP und das Auge ist momentan leider nicht wieder so, wie es eigentlich sein sollte bzw. wir es uns gedacht hatten. Wir haben jetzt ganz lange hin- und herüberlegt, schlaflose Nächte verbracht und uns den Kopf zerschlagen. Nachdem uns jetzt auch noch der Augenarzt abgeraten hat, sind wir zu dem Ergebnis gekommen, dass wir während der Gaumen-OP beide zu 100% fit sein sollten und haben den OP-Termin verschoben .... auch wenn's doch dann endlich vorbei gewesen wäre ...... :cry:
Einen neuen Termin haben wir bisher noch nicht, den erfahren wir im Laufe der Woche ..... jetzt geht die Warterei halt erstmal wieder von vorne los ......:eek:
GlG derweil!
Sonador