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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pierre Robin Sequenz



MOLATU
10.03.2012, 21:10
Hallo, unsere Tochter wurde im September 2009 mit der Pierre Robin Sequenz mit submuköser Spalte im weichen Gaumen, geboren, als sie 3 Monate alt war kamen wir durch eigene Recherchen an die Uni Tübingen, wir fühlten uns da auch sehr wohl, aber irgendwie ging etwas in der Kommunikation zw. den Ärzten und uns schief.
Alles aufzuschreiben würde einen sehr langen "Roman" geben.....ich mach es mal kurz.
Im November 2010 war die OP angesetzt aber man hat uns irgendwie vergessen ???!!!! Wir mußten die Platte abgeben und wir sollten beobachten (wir haben einen Monitor) ob unsere Tochter O2 Abfälle macht. 2 Wochen ging auch alles gut und dann wurde Sie krank und machte O2 Abfälle bis unter 50 % wir sind wieder nach TÜ und man hat uns wieder so nach Hause geschickt (als die Erkältung ok war.)
Seitdem werden wir von den Ärzten der Zahnklinik hingehalten, es sind auch Sätze wie "sie sind schon zu teuer gewesen, die Platte wird nicht konsequent getragen" usw. gefallen.
Unsere Tochter hat Nächte lang (wir auch) nicht geschlafen und wir waren so verzweifelt daß wir uns an eine Klinik gewendet haben die mit nCPAP bei Kindern arbeitet.
Wir haben das Gerät jetzt 1 Jahr und sie kommt gut zurecht aber auf die Jahre gesehen verformt es die Gesichtsknochen.....Ohne dieses Gerät schnarcht sie stark.
Die Gaumen OP hat auch noch nicht stattgefunden, sie näselt nicht, vielleicht braucht sie ja keine OP.
Nun meine Frage?? vielleicht kann uns jemand weiter helfen.
Gibt es noch eine Klinik die Erfahrung mit Pierre Robin Erfahrung hat???
Monika:cry::freude::freude::cry:

Doreen mit Elisei
10.03.2012, 22:20
Hallo Monika, blöde Situation für euch. Die Tübinger sind sehr eigen, um es mal milde auszudrücken.

Die Kliniken, die ich dir empfehlen kann, sind Siegen, DRK-Kinderklinik mit Dr. Koch und Berlin, Charité-Campus-Virchowklinikum mit Frau Dr. Schmidt. Das sind die 2 MKGs, die so viele Patienten haben, dass sie auch schon ettliche PRS-Kinder dabei hatten. Von Frau Schmidt weiß ich, dass sie schon oft versucht hat mit Tübingen in Kontakt zu treten, die das aber immer abgelehnt haben. Sie hat kleine Patienten, die nur für die Platte mit dem Sporn in Tübingen waren, von ihr aber operiert wurden. Diese Platten fertigt sie nun seit Jahren auch selbst an.
Wenn du Telefonnummern der Kliniken haben willst, die können wir dir hier raussuchen.

nette
11.03.2012, 14:19
Hallo,
wir haben unsere Tochter Julia, die im Juli 2008 geboren wurde im Mai 2009 in der BG Klinik in Tübingen orperieren lassen. Dr. Krimmel hat in 4 Stunden Julia´s Gaumen wirklich sehr gut operiert. Ich kann eigentlich nur Gutes über Tübingen sagen. Ist denn die Platte noch drinnen????? Lasst euch doch mal richtig aufklären, ob und wann die komplette Gaumen-OP gemacht werden soll. Wenn ich Julia´s Gaumen jetzt (2012) ansehe, wurde die OP wirklich sehr gut gemacht. Es gab kein Nachbluten - einfach nichts. Ich kann euch nur raten entweder nach Tübingen zum endgültigen Aufklärungsgespräch zu gehen oder halt eine andere Klinik aussuchen. Vielleicht Siegen, diese wird hier auch sehr gelobt.

Nette

MOLATU
11.03.2012, 20:43
Hallo, wir hatten ein klärendes Gespräch in TÜ ...nach 6 Std. Wartezeit!!!!!!! Das war im Mai 2010 und seitdem werden wir hingehalten.
Ich wäre sehr dankbar wenn jemand die Durchwahl für die Klinik in Siegen hätte.
Ich könnte mich dann mal da informieren (finde sie im Internet nicht), Berlin wäre mir zu weit, wir wohnen im Schwarzwald, aber wenn das die letzte mgl. ist fahre ich auch nach Berlin.
Danke Monika

Doreen mit Elisei
11.03.2012, 21:00
Hier die Nummer: 0271 - 2501470

Birger mit Theo
15.03.2012, 11:27
Hallo Monika!

Wir hatten uns auch für Tübingen wegen des guten Rufes entschieden. Nachdem wir die OP durch hatten, habe ich mal einen offenen Brief http://www.lkgs.net/showthread.php/13350-Ärger-mit-der-MKG-im-UK-Tübingen-Theos-Gaumenverschluss-am-17-März (http://www.lkgs.net/showthread.php/13350-%C3%84rger-mit-der-MKG-im-UK-T%C3%BCbingen-Theos-Gaumenverschluss-am-17-M%C3%A4rz) an das Quality Management des UKT geschrieben. Würde es begrüßen, wenn Du auch Deinen Ärger mal dahin sendest.
Wir werden, falls es notwendig wird, nach Siegen fahren. Wie der Arzt aus Tübingen ausdrückte: Es gibt für Theo auch andere KH, da muss man den den vielen anderen Patienten seine kostbare Zeit dieses armen gestressten und sehr toll arbeitenden Arztes nicht nehmen. Tja, manche Ärzte sind wahre Halbgötter, die darf man nicht kritisieren, sonst ist es Blasphemie.

LG

Birger

MOLATU
19.06.2012, 20:01
Hallo Birger, ich habe Die eine PN geschickt.
Das ist der Brief an das UKT:
Schöne Grüße Monika

dawie
19.06.2012, 21:02
Hallo,
wir haben zwei Kinder mit Pierre Robin bei Prof. Ehrenfeld in München (LMU) operieren lassen und sind super zufrieden. Betreuung, Aufklärung und Service lassen nichts zu wünschen übrig. Gerade hatte mein Sohn (6 Jahre) eine Velopharyngoplastik machen lassen - auch bei Ehrenfeld und wir waren wieder sehr zufrieden. Abraten würde ich persönlich von Dr. Roth in Augsburg, der sich ja auch als Spezialist bezeichnet, da er sehr merkwürdige Methoden hat. Viele Grüße, Dawie