MOLATU
10.03.2012, 21:10
Hallo, unsere Tochter wurde im September 2009 mit der Pierre Robin Sequenz mit submuköser Spalte im weichen Gaumen, geboren, als sie 3 Monate alt war kamen wir durch eigene Recherchen an die Uni Tübingen, wir fühlten uns da auch sehr wohl, aber irgendwie ging etwas in der Kommunikation zw. den Ärzten und uns schief.
Alles aufzuschreiben würde einen sehr langen "Roman" geben.....ich mach es mal kurz.
Im November 2010 war die OP angesetzt aber man hat uns irgendwie vergessen ???!!!! Wir mußten die Platte abgeben und wir sollten beobachten (wir haben einen Monitor) ob unsere Tochter O2 Abfälle macht. 2 Wochen ging auch alles gut und dann wurde Sie krank und machte O2 Abfälle bis unter 50 % wir sind wieder nach TÜ und man hat uns wieder so nach Hause geschickt (als die Erkältung ok war.)
Seitdem werden wir von den Ärzten der Zahnklinik hingehalten, es sind auch Sätze wie "sie sind schon zu teuer gewesen, die Platte wird nicht konsequent getragen" usw. gefallen.
Unsere Tochter hat Nächte lang (wir auch) nicht geschlafen und wir waren so verzweifelt daß wir uns an eine Klinik gewendet haben die mit nCPAP bei Kindern arbeitet.
Wir haben das Gerät jetzt 1 Jahr und sie kommt gut zurecht aber auf die Jahre gesehen verformt es die Gesichtsknochen.....Ohne dieses Gerät schnarcht sie stark.
Die Gaumen OP hat auch noch nicht stattgefunden, sie näselt nicht, vielleicht braucht sie ja keine OP.
Nun meine Frage?? vielleicht kann uns jemand weiter helfen.
Gibt es noch eine Klinik die Erfahrung mit Pierre Robin Erfahrung hat???
Monika:cry::freude::freude::cry:
Alles aufzuschreiben würde einen sehr langen "Roman" geben.....ich mach es mal kurz.
Im November 2010 war die OP angesetzt aber man hat uns irgendwie vergessen ???!!!! Wir mußten die Platte abgeben und wir sollten beobachten (wir haben einen Monitor) ob unsere Tochter O2 Abfälle macht. 2 Wochen ging auch alles gut und dann wurde Sie krank und machte O2 Abfälle bis unter 50 % wir sind wieder nach TÜ und man hat uns wieder so nach Hause geschickt (als die Erkältung ok war.)
Seitdem werden wir von den Ärzten der Zahnklinik hingehalten, es sind auch Sätze wie "sie sind schon zu teuer gewesen, die Platte wird nicht konsequent getragen" usw. gefallen.
Unsere Tochter hat Nächte lang (wir auch) nicht geschlafen und wir waren so verzweifelt daß wir uns an eine Klinik gewendet haben die mit nCPAP bei Kindern arbeitet.
Wir haben das Gerät jetzt 1 Jahr und sie kommt gut zurecht aber auf die Jahre gesehen verformt es die Gesichtsknochen.....Ohne dieses Gerät schnarcht sie stark.
Die Gaumen OP hat auch noch nicht stattgefunden, sie näselt nicht, vielleicht braucht sie ja keine OP.
Nun meine Frage?? vielleicht kann uns jemand weiter helfen.
Gibt es noch eine Klinik die Erfahrung mit Pierre Robin Erfahrung hat???
Monika:cry::freude::freude::cry: