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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pierre Robin Syndrom



Bine 66
26.11.2011, 22:31
Hallo

ich stelle mich mal vor,heiße Bine bin 45 Jahre alt und habe vor 2 Monate erfahren,daß ich Pierre Robin Syndrom habe,früher gab es keinen Namen für diese Krankheit.Habe schon etliche OP hinter mir,jetzt suche ich Menschen die diese Krankheit auch haben,wie sie damit zurecht kommen,Partner u.s.w

Würde mich freuen, was von Euch zu hören

Bis bald Bine

Doreen mit Elisei
27.11.2011, 13:49
Hallo Bine, herzlich Willkommen im Forum.

Ich verschiebe deinen Beitrag mal in die richtige Rubrik.

Bine 66
27.11.2011, 17:23
Danke schön


LG Bine

Gerda mit Luca
04.12.2011, 22:35
Hallo Bine,

auch von mir ein "herzlich Willkommen"

Auch ich habe selbst keine PRS, jedoch ein Kind das es hat.
Du hast es erst vor wenigen Monaten erfahren ? Wie kam das ? Magst Du erzählen ?

Ich hätte "damals" ZU gern einen Erwachsenen "gelöchert" ;-) Ich hatte z.B. den Gedanken daß mein Kind niemals in der Lage sein würde ein Eis zu schlecken. (Schon komisch welche Gedanken man so hat ;-) . . . .statt erstmal an "trinken-lernen" u.ä. zu denken.)

Inzwischen ist mein Kind schon 8, hat für jemanden mit (verschossener) Spalte eine relativ deutliche Aussprache, jedoch ziemliche Probleme mit der Gramatik. . . . . dafür ist er in Mathe wirklich gut :-)

Viele Grüße
Gerda

kata305
26.01.2012, 15:03
also meine tochter hat auch prs und so wie ich auch das stickler... jedoch macht der unterkiefer meiner tochter nicht wirklich probleme... ich hab sie im bett etwas schräg liegen und mit der stimulationsplatte kommt der unterkiefer sogar etwas nach vorne...- was für probleme hattest du denn da so ?