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kata305
18.11.2011, 22:05
hallo.

also meine tochter ist wird jetzt 3 wochen alt und mich bedrückt ganz schön was. und zwar hatte ich ja die gaumenspalte und nun hat es meine 2. geborene auch. dazu hat sie auch das prs und nun verunsichern mich die ärzte mit dem sickler syndrom. hörtest mach ich erst da es im kkh nicht geklappt hat kam kein ergebnis somit muss ich direkt zum hno arzt hab ich aber erst anfang dez. aber mich verunsichern so die ärzte und irgendwie hab ich auch arge problome mit mir. geb mir irgendwie immer die schuld. ich weis ja das gaumenspalte selber nicht so schlimm ist und es gut gemacht wird. aber die anderen sachen berunsichern mich total. spaltsprechstunde hab ich erst mitte dez. ( obwohl ich nicht mal weis was das genau ist) wie sind eure erfahrungen damit mit dem sickler syndrom und prs und gaumenspalte.. hattet ihr euch vorwürfe gemacht ? ich selber kann mit meinen eltern nicht darüber reden sie verstehen mich in der hinsicht nicht, irgendwie für ich mich schlecht da ich mein kaputtes gen der kleinen weiter gegeben habe. meine große hingegen ist kerngesund und gedeiht auch gut.



hoffe das hier jemand ist der mich versteht und seine erfahrungen austauschen kann.

lg kata

Birger mit Theo
20.11.2011, 19:08
Hallo Kata,

erst einmal herzlichen Glückwunsch für Deine Tochter! Ich bin ja schon länger mit diesem Thema konfrontiert und kann Dich ganz ausdrücklich beruhigen und Dir sagen, dass Dich keine Schuld trifft. Ich bin zwar kein Arzt, aber die Ärzte, Schwestern und Eltern die ich gesprochen habe ( und ich habe halb Deutschland mit Theo bereist), können dass warum und wieso nicht beantworten. Es ist eine Laune der Natur wahrscheinlich.
Stickler ist kein Thema mehr bei uns, wir wurden damals darauf hingewiesen, regelmäßig zu untersuchen und damit ist die größte Gefahr ( Abtrennung der Hornhaut, Erblindung, etc ) gut beherrschbar. Blöd wäre es nur, wenn Du die Vorsorge nicht machen lässt. Am besten Dir gleich einen Augenarzt in Deiner Nähe suchen, der zumindest einen Sticklerpatient kennt. Viele Ärzte zucken mit den Schultern bei PRS und Stickler, deshalb immer mal nachfragen und Deren Kompetenzen einschätzen lernen. PRS Kinder sind bei erfahrenen Ärzten kein Problem, auch wenn Sie erst einmal viel Untersucht werden müssen. Es gibt zwar viele Diagnosen und Prognosen, aber in erster Linie ist es ein Baby, was gute Chancen hat, sich wie ein normales Kind zu entwickeln, auch wenn der Start etwas stottert.

Und jetzt wünsche ich Dir eine schöne Zeit mit Deinen beiden Töchtern

LG

Birger