Neu Hier !!

[aleIsa2012]

Hallo,ich möchte mich kurz hier vorstellen da ich mich neu registriert habe.Ich bin 33 Jahre jung und bin Mutter von einer 10 jährigen Tochter und einem 18 monatigen Sohn.Wir wohnen in Bden Württemberg und sind eine Italienische Familie.
Ich bin in der 22.Woche Schwanger und wir haben erfahren das unser Kleiner bei der ersten Untersuchung eine doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu sehen ist.Für uns ist es immer noch Unfassbar..Heute meinte Sie das es wahrscheinlich nur eine doppelseitige Lippenspaltung sein könnte....Am 06 Oktober will Sie noch mal reinschauen...Aber egal es ist für uns alles schlimm....IGenau wie für euch alle es sicherlich gewesen ist...Meine Grösste Angst ist ob sich eine andere Krankheit vielleicht noch dahinter stecken könnte!!???Meine Humangenetikerin meinte das das erste Screaming unauffälig war und sie nicht glaubt das was wäre, aber die Angst ist trotzdem da!Ich will nicht darübernachdenken aber es laufen mir immer die Tränen ,komme einfach nicht von den Ängsten weg...Ich werde in Tübingen den kleinen auf der Welt bringen ..Geburtstermin würde Anfang Januar sein,er wird mit sectio rausgeholt da ich ein Glaukom habe(Erhöhter Augendruck).Hat jemand Erfahrung mit Tübingen????
Ich frage mich oft wieso Ich !??Ich muss dazu sagen,das ich im Leben nicht viel Glück hatte da ich im Dezember 2002 auch ein Sohn geboren hatte und er verstarb mir 2004.Es war der schwerste Schicksalschlag aufgrund dieser Trauer ist mein Augendruck erhöht gewesen sodass ich rechts erblindet bin und nur noch auf ein Auge sehe.
Nun habe ich innerlich Angst dieses Schicksal anzunehmen ,habe Angst nicht der Situation gerecht zu werden,habe Angst den kleinen leiden zu sehen....Ich hoffe das mir dieses Forum helfen wird auch diesen Weg zu gehen..
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben da ich sonst niemand habe mit dem ich offen drüber sprechen kann.

LG
Isabella

PS:Gibt es vielleicht in meiner Gegend jemand der auch diese Schicksal hat!!!

[Theresa mit Malou]

Liebe Isabella,

Herzlich Willkommen hier bei uns! Ich selber habe eine Tochter mit Gaumenspalte und wusste es in der Schwangerschaft (leider) nicht.
Ich denke Dir werden noch viele antworten die selber noch schwanger sind bzw. frisch entbunden und von Ihren Erfahrungen berichten!
Ich wünsche Dir alles alles Liebe

Theresa mit Malou

[kc2009]

Liebe Isabella,

herzlich Willkommen im Forum!
Zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir unendlich leid tut was dir 2004 mit deinem Sohn passiert ist. Nun, mit diesem bereits erfolgen Schicksalsschlag und der neuen Situation um deine Schwangerschaft ist es sicher ganz besonders schwer für dich. Natürlich hat sich hier jedes Elternpaar die Frage nach dem "Warum wir" gestellt und auch jeder hatte unglaubliche Ängste - gerade in der ersten Schrecksekunde.

Ich kann dir nur von meinen Beobachtungen berichten - jede Mama die hier einen ähnlichen Bericht wie du geschrieben hat, war nach der Geburt ihres Baby's genauso glücklich wie alle frisch gebackenen Mütter. Mich eingeschlossen! Und wirklich nur wenige Ausnahmen haben weitere schwere Erkrankungen - die vor allem meist dann schon im Ultraschall oder genetisch vor der Geburt des Baby's bekannt waren.

Wenn ich heute zurückblicke und an meine Ängste und Gedanken in der ersten Zeit nach der Bekanntgabe der Spalte denke, wird mir ganz anders. Ich schäme mich sogar ein bisschen dafür. Wir haben einen wundervollen kleinen Sohn. Er ist nicht nur sehr schlau und unheimlich süss - er ist lieb, aufgeweckt und bildhübsch.
Für nichts in der Welt würde ich ihn gegen ein Kind ohne Spalte tauschen wollen. Jede OP würde ich heute noch einmal mit ihm gehen, denn er hat uns nicht nur als kleine Person bereichert. Er hat uns vor allem stärker gemacht! Alles was wir durchgemacht haben, vom Ultraschall mit der Diagnose bis heute sind wir als Ehepaar & Familie unheimlich stark zusammengewachsen und wir wissen heute, dass wir alles schaffen können wenn wir zusammenhalten.
Auch ich als Person bin einfach viel selbstbewusster und klarer. Ich weiß heute mehr dennje wo meine Prioritäten liegen und führe ein wundervolles Leben.
Ob es ohne Spalte auch so gekommen wäre? Vielleicht - aber vielleicht auch nicht...

Liebe Grüße & ganz viel Kraft sendet dir
Kathi

[aleIsa2012]

Hallo Theresa mit Malou,

Vielen lieben Dank.Deine kleine ist ja echt ne süsse.

[aleIsa2012]

Hallo Kathi,

Danke dir für deine Worte....Du Hast Recht mit jeder Herausfotderung wächst man..Und ich hoffe das wir als Familie zusammenwachsen werden...So wie bei dir....Leider ist meine 1 Ehe durch unser verstorbener Sohn Kaputt gegangen....Aber diesmal hoffe ich mir das es ganz anderst wird...

Dein Kleiner strahlt ja wie ein Wonnenproppen....Ich wünsche dir und deiner Familie alles Glück der Welt.....
Liebe Grüsse

Isabella

[Lani]

hallo Isabella, oh wie schön, jemand aus unserer Gegend!!
ich habe vor 3,5 monaten meinen kleinen Sohn entbunden mit einer LKGS rechts und zwar in TÜBINGEN!!! also ich kann dir zum KH schon mal einiges berichten ;-)
Tübingen ist von der Entbindung her und die Nachversorgung wirklich super! dort sind echt alle lieb und einfühlsam und gehen viel auf die wünsche der eltern ein.
wenn du fragen hast, nur her damit!!!

und ja, das schicksal meint es wirklich hart mit dir, aber ich kann dir (auch als selbstbetroffene) nur sagen, dass LKGS kein "härtefall" ist und die kinder im Prinzip normal sind. klar, ist die ernährung bisschen anders und erst da merkt man, wieviele leute in einen kinderwagen reinschauen ;-)- aber es ist alles MACHBAR!

irgendjemand hier, hat in seinem profil so nen tollen Spruch- den klau ich einfach mal :D:
"Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt. Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden. !"

und ich bin mir sicher, ihr schafft das!!!!

Liebste grüße!

[robertsmama]

Liebe Isabella,
herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst hier auf Deine Fragen, Antworten finden. Uns ging es allen so, der Schock über die Diagnose, die Angst und Unsicherheit, was auf einen da zukommt. Dass Du das Forum hier gleich gefunden hast, wird Dir viel helfen, Euch auf die besondere Situation vorzubereiten. Jeder geht anders damit um. Ich habe viel gelesen in der Zeit, so war ich gut vorbereitet, auch wenn man vieles erst wirklich kapiert, z.B. wirklich die Schwierigkeiten liegen, wenn das Baby da ist, so war ich doch nicht hilflos der Situation und dem Klinikpersonal ausgeliefert. Ich bin so froh, dass ich die Diagnose schon während der Schwangerschaft bekommen hatte. So habe ich mich nicht beirren lassen, Robert stillen zu wollen und es auch letztendlich geschafft.

Die Möglichkeit, dass die Spalte nur Teil eines Syndroms ist, ist sehr gering. Auch wir wurden damals darüber aufgeklärt. Aber man kann nie sicher sein, ob ein Kind gesund zur Welt kommt. Wir tendieren dazu, das als selbstverständlich anzunehmen. Aber wir müssen dankbar sein, wenn es so ist. Aber wem sage ich das. Du bist schon einmal durch die Hölle gegangen.

Rückblickend kann ich nur bestätigen, was Kathi auch schon schrieb. Robert hat uns sehr bereichert. Auch uns hat die ganze Geschichte stärker gemacht. Ich habe viel über mich gelernt, z.B. meine innere Stimme besser wahrzunehmen und ihr zu vertrauen.

Meinen Erfahrungsbericht über die erste Zeit mit Robert und unsere Entscheidung, welche Therapieform wir wählen, kannst Du hier nachlesen: http://www.lkgstillen.ch/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=36&Itemid=67

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute
Liebe Grüße
Andrea

[omaschlie]

Ich kann mich allen Vorschreibern nur anschließen und dich ganz herzlich Willkommen heißen.

Liebe Grüße Birgit

[Mary-94]

Hallo :)
Ich persönlich bin Selbstbetroffene und mit 17 noch keine Mutter =) Natürlich hört sich die Diagnose schlimm an und man braucht viel Zeit und Geduld mit dem Kind, wenn es dann mal da ist. Aber ich habe oft darüber nachgedacht was wäre wenn ich nicht diese Krankheitsgeschichte hätte ( bei mir war zusätzlich zur Spalte das rechte Auge nicht angelegt) ob ich dann ein "besseres" Leben hätte. Aber je mehr ich darüber nachdenke denke ich mir, dass es gut so ist wie es ist weil wenn ich es nicht hätte wäre ich heute wohl kaum so mitfühlend, hilfsbereit und sozial eingestellt (soll nicht eingebildet klingen) und ich hätte nie so zu spüren bekommen was Freundschaft und Familie wirklich bedeutet und was es heißt zu kämpfen. Es muss also nicht unbedingt immer negativ sein. Natürlich wird die ganze Anfangszeit stressig sein und die vielen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte kosten Nerven...aber wenn das Kind spürt und weiß, dass du da bist wird es ihm ganz bestimmt helfen. Natürlich ist es auch klar dass du Angst hast, dass ist völlig normal zumal du weißt was es heißt Leid ertragen zu müssen was mir übrigens sehr sehr Leid tut was mit deinem Kind passierte.

Seit einfach für das Kind da, steht zu ihm & gebt ihm das Gefühl dass es ein ganz normales Kind ist, wie jedes andere auch und auch ein ganz normales Leben führen kann!

Alles Gute weiterhin :)

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

Kopf hoch !!! Der erste Schock sitzt tief. Wir alle kennen das nur zu gut ! Aber, da kannst du dir sicher sein, du/ ihr habt überhaupt keine Chance, dem Charme dieses kleinen Wesens zu entkommen. Und, so blöde es sich anhört: Das ganz besondere Lachen dieser Kinder vergisst man nie. Nur haben sie dieses Lächeln nur bis zu den OPs, und dann sind sie wie jedes andere Kind auch.

Gib dir die Zeit, die du für dich brauchst, um das alles anzunehmen.

Gruß Karsten

[Lani]

hihi... Ha! jetzt weiß ich von wem ich den Spruch habe :D

und das mit dem Lächeln stimmt vollkommen!!

[mia-julie]

Ach, Du Liebe, herzlich willkommen.

Es tut mir so leid, daß Du schon so viel durchgemacht hast.
Ich kann Dir nur eines sagen: Unser kleiner Sohn ist das süßeste Wesen, das wir uns je hätten vorstellen können.
Er erobert JEDES Herz im Sturm mit seiner megasüßen Art und seinem bezaubernden Lächeln. Das erste Jahr war nicht einfach aber wir haben das alles nicht nur als schlimm erlebt.
Selbst während der OPs/Krankenhausaufenthalte gab es schöne Momente, innige Momente, bewegende Kontakte zu anderen Menschen.

Wir haben bis auf wenigste Ausnahmen nur positive Reaktionen erhalten und wir bekamen so viel Hilfe von Freunden, Familie - aber auch von fremden Personen.
Ich möchte meinen Kleinen um nichts in der Welt mehr hergeben und ich liebte ihn von Geburt an abgöttisch.

Nicht war so schwer, daß man es nicht hätte schaffen können.
Es war halt nur anders.
Und nun - mit 15 Monaten - ist er ein ganz normales - nur entwicklungsverzögertes (motorisch) - Kleinkind. Neugierig, wunderhübsch, charmant.
Er geht seit 1 Woche in eine ganz normale Krippe und macht es hervorragend. Streckte schon am 4. Tag die Arme nach der Erzieherin aus :-)

Ich möchte Dir Mut machen und eines sagen:
Dein Kind ist ein großes Geschenk!!!!!!

Die Angst, daß mehr ist, hatte wohl jede von uns.
Ich wünsche Dir vom Herzen, daß es "nur" die LKGS ist.

Eines mach bitte nicht: Weine nicht zu viel, Du wirst sehen, daß alles viel weniger schlimm ist, als befürchtet.

Schau Dir bitte mal unseren kleinen Sohn in unserem Album an....
Alles Liebe Dir.
Mia

[HOPFINE]

hallo liebe isabella,

traurig habe ich gelesen,was dir mit deinem sohn passiert ist.es gibt mit sicherheit nichts schlimmeres für eine mutter!

auch wir erwarten im januar einen kleinen sohn.in der 20. schwangerschaftswoche wurde eine beidseitige lkgs festgestellt.natürlich war das anfangs ein riesen schock!noch auf der behandlungsliege bei der feindiagnostik kullerten bei mir ununterbrochen die tränen.den gentest mittels fruchtwasserentnahme zum ausschluss anderer erkrankungen,zum beispiel trisomien,haben wir auch gemacht.das risiko wäre wohl sehr gering,aber da,wurde uns gesagt.als dann die ergebnisse des test kamen (unauffällig zum glück!!!),fiel uns ein riesiger stein vom herzen.die lkgs schien mir auf einmal viel weniger schlimm.
jetzt haben wir uns schon ganz gut informiert und mit dem gedanken arrangiert,dass unser sohn ein besonderes kind ist.wir haben eine spaltklinik gesucht und gefunden (berlin,die frau doktor schmidt ist wahnsinnig toll und kümmert sich,als obs ihr eigenes kind wäre!!!),uns wurde ein geeigneter kieferorthopäde und eine entbindungsklinik empfohlen. ...

man lebt gleich wieder ruhiger!
ich freue mich schon wahnsinnig auf meinen sohn!!!die 3 monate bis zur geburt werden sicher wie im fluge vergehen.die schwangerschaft wollte ich mir nicht mit schlechten gedanken vermiesen,weil ich der meinung bin,dass das auch das baby mitkriegt.sicherlich ist das mit deiner vorgeschichte extrem schwer!!!

kopf hoch liebe isabella!!!dein sohn ist ein segen,wie jedes kind!!!
das forum ist wirklich toll,die leute sehr nett und die ratschläge haben hand und fuss!

wir umarmen dich ganz dolle und wünschen deiner familie alles gute!!!

annelie mit fritz im babybauch,stefan und ronja (1 1/2)

[Isa mit Giuliana]

Hallo Isabella!

Die Tragödie um deinen Sohn tut mir unheimlich leid. Da kann ich mir vorstellen, dass deine Sorgen und Ängste noch größer sind, als in Familien ohne Vorgeschichte.

Meine Tochter ist nun schon 4 Jahre alt. Aber ich kann mich noch erinnern, wie ich auf der Couch saß und mich schuldig fühlte und die ganze Welt irgendwie unterging. Ich hatte Angst, mein Baby nicht lieben zu können, ich hatte Angst, ihm nicht gerecht werden zu können, ich hatte Angst zu versagen. Für viele Gedanken damals schäme ich mich heute zutiefst!

Das erste Jahr war nicht leicht. Die Ernährung nahm viel Zeit und Raum ein, die OPs waren nicht ohne. Aber genau wie meine Vorredner würde ich es heute, 4 Jahre später, nochmal durchmachen, wenn es nötig wäre. Giuliana ist soooooo lieb und sooooo hübsch, dass jeder schwere Weg den wir gingen (und noch vor uns haben) es wert war. Traurig werde ich, wenn ich daran denke, dass der Pränataldiagnostiker mir in der 26. SSW einen Schwangerschaftsabbruch in Aussicht stellte.

Klar müssen wir Therapien machen (u.a. Logopädie) und ja, manchmal nervt es. Aber ich bin täglich glücklich darüber, dass meine Kinder gesund sind und wenn ich manchmal so schwer kranke Kinder sehe, dann bin ich glücklich, dass wir NUR eine Spalte mitbekommen haben.

Auch wenn du es dir im Moment nicht vorstellen kannst: Alles wird gut! Ehrlich!

LG Isabella

[mia-julie]

Liebe Isabella,

auch ich hätte die Schwangerschaft abbrechen "können" und mir läuft es eiskalt den Rücken herunter, wenn ich daran denke.

Wenn ich meinen Sohn ansehe und dann denke, er hätte nicht da sein können...
unvorstellbar! Wie ein Horrorfilm...

Auch ich schäme mich für einige Gedanken in der Schwangerschaft.

Wie kann es überhaupt passieren, daß man sich seinem eigenen Kind unsicher wird?
Ich bedaure häufiger, daß ich meine Schwangerschaft nicht einfach genießen konnte.
Immer wieder muß ich sagen, hätte ich gewußt, wie süß mein Sohn ist, ich hätte überhaupt keine Träne geweint und nicht den Hauch
eines trüben Gedankens verschwendet.

das 1. Jahr war auch bei uns hart. Sehr hart.

Aber - es ist schon fast vergessen ;-)