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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : gaumenspalte und prs



Emely
09.09.2011, 12:00
hallo zusammen,

ich bin hier ganz neu, weil ich mir große sorgen um meine freundin mache. ihr kleiner ist jetzt 12 wochen alt und kam mit gaumenspalte und pierre-robin-syndrom zur welt.
mit seinen 12 wochen wiegt er jetzt 3.800g und das trinken stellt sich als ziemlich schwierig dar. er hatte zwischenzeitlich eine magensonde gehabt, die er sich selbst - so meine freundin - nach dem zweiten tag selbst gezogen hatte.

meine frage geht aber zunächst auch mal in eine andere richtung: sie hat vor, den kurzen im nächsten april in die krippe zu geben - geht denn das trotz der gaumenspalte? oder gibt es besondere einrichtungen, die sich damit auskennen und die kinderbetreuung übernehmen?

leider hinterfragt sie gar nichts - ich hab sie und ihren kurzen aber viel zu gern, als dass mich diese thematik nicht berühren würde. deshalb versuche ich mich zu informieren.

könnt ihr mir die krippenfrage beantworten?

lg, nicole

Sarah mit Klara
09.09.2011, 12:28
Hallo Nicole,

meine Tochter kam auch mit einer Gaumenspalte zur Welt. Bis auf Schwierigkeiten beim Trinken (weil ja nunmal kein Sog aufgebaut werden kann) ist sie ein ganz "normales" Baby. Ich denke also, wenn der Sohn deiner Freundin bis dahin keine anderen großen Probleme durch das PRS hat (welche Ausprägung hat das denn bei ihm?) steht der Krippe wohl nichts im Weg. Natürlich nur dann, wenn sich bis dahin das Trinken eingespielt hat. Wie füttert deine Freundin denn? Mit dem Habermann?
Und wann ist der Gaumenverschluss geplant?
Ich selbst muss allerdings zugeben, ich hätte meine Klara nicht so klein irgendwo hin geben wollen, weil ich das Füttern mit dem Habermann nicht gerne anderen überlassen habe. Das würde ich nur einer vertrauten Person überlassen, der ich das richtig gezeigt habe. Aber das ist ja eine ganz persönliche Entscheidung.
Es wäre vielleicht auch einfacher, wenn die OP bis zum Eintritt in die Krippe schon geschafft wäre und sich alles wieder eingespielt hat.

Wünsche dir und deiner Freundin und natürlich dem Kleinen alles Gute. Falls ich mit irgendwas noch weiterhelfen kann, gerne melden :-)

Liebe Grüße
Sarah

Emely
09.09.2011, 14:19
hallo sarah,

der kleine sieht genauso aus, wie das prs-baby-beispielbild im psyrembel, falls du das kennst. er schläft nachts am monitor, weil er ja oft schlecht luft bekommt. gefüttert wird mit nuk flasche und sauger (dabei drückt sie halt immer den sauger zusammen, damit es funktioniert)

er kam mit zwei schneidezähnen im stark zurückgezogenen unterkiefer zur welt, die zähne sind mittlerweile aber wieder im kiefer verschwunden.

die op ist ca. mit 9 Monaten geplant (da bekommt er dann wohl auch paukenröhrchen gelegt, weil er ergüsse in den innenohren hat)
nur, bis dahin kann er ja gar nichts essen? oder sprechen lernen?

lg, nicole

Sarah mit Klara
09.09.2011, 14:46
Hallo Nicole,

das ist natürlich alles etwas schwieriger als es bei Klara war, aber ich denke, auch das ist gut zu bewältigen mit den richtigen Hilfen.
Wo ist der Kleine denn in Behandlung? Ein gutes Spaltzentrum ist ganz, ganz wichtig. Nicht nur für die OP, sondern auch für alles drumherum.
Hat er denn eine Platte zum trinken? Wie weit ist der Gaumen auf? Ich werd mir das Bild gleich mal ansehen.

Hat deine Freundin denn schonmal andere Sauger ausprobiert, weil du sagst, dass es nicht so gut funktioniert? Also wir kamen, wie viele andere hier, gut zurecht mit dem Habermann (heißt heute Special-Needs). Da können die Kleinen allein trinken ohne dass man drücken muss und sie verschlucken sich dann auch nicht so viel. Außerdem werden die Muskeln im Mund trainiert, ganz wichtig fürs Sprechen später. Also Klara hatte immer diesen Sauger und sie hat richtig feste Mukkis in den Backen (unter dem Speck ;-) ) und jetzt, wo sie nach dem Gaumenverschluss saugen kann, ist richtig Power dahinter. Sie hat auch nie viel gesabbert und hat einen guten Mundschluss. Das alles ist auch wichtig fürs spätere Sprechenlernen.
Auf den Habermann kann man aber, wenn es dem Baby zu anstrengend wird, auch etwas mit drücken und nachhelfen. Wir haben einfach das Loch etwas vergrößert, so dass Klara allein trinken konnte. Kannst du ja mal googlen und dir ansehen.

Ganz ehrlich finde ich es auch sehr spät, dass er mit 9 Monaten erst die Röhrchen bekommt, wenn er doch JETZT schon Ergüsse hat. Wir hatten das selbe Problem bei Klara. Wir haben die Ohren sehr regelmäßig kontrollieren lassen. Wären die Ergüsse geblieben, hätten wir die Röhrchen vorher, also vor der OP mit 8,5 Monaten, setzen lassen. Sie sind aber zurückgegangen und nicht wiedergekommen. Finde es sehr wichtig, das zu kontrollieren, denn die Sprachentwicklung läuft ja jetzt erstmal übers Hören.

Wenn er mit 9 Monaten erst den Gaumen verschlossen bekommt brauchst du dir sicher keine Sorgen über die Sprachentwicklung machen. Bis dahin läuft das wie gesagt eh erstmal hauptsächlich übers Hören, das muss gesichert sein. Alles andere kommt dann schon. Und der Kleine wird ja dann sicher auch von einem Logopäden betreut.

Ich denke Essen mit dem Löffel kann er auch vor der OP schon lernen. Das ist bei Kindern mit Spalte sicher nochmal viel schwieriger aber wenn die Kleinen anfangen Interesse daran zu zeigen kann man es schon versuchen. Klara hat ca 8 Wochen gebraucht, dann ging es richtig gut und ich bin auch sehr froh, dass sie es vor der OP schon konnte, denn da hat sie erstmal die Flasche abgelehnt und nur noch vom Löffel genommen...

Wird der Kleine denn hoch gelagert wegen der Luft?

Und hat der Arzt irgendwas gesagt, dass man jetzt schon was tun kann, dass der Unterkiefer sich nicht noch weiter zurückzieht? (Sorry, mit PRS kenne ich mich nicht so gut aus...)

Liebe Grüße
Sarah

Birger mit Theo
09.09.2011, 15:02
Hallo,

ich möchte bitte nicht unhöflich klingen, aber ein PRS Kind mit NUK Sauger kann ich mir überhaupt nicht vorstellen. Welcher Arzt / Stillberater hat denn das verordnet? Das mit dem Drücken ist so eine Sache, wegen der Aspiration von Milch. Ich gebe euch den dringenden Tipp, euch zu Spezialisten zu bewegen und euch entweder in Siegen oder Tübingen vorzustellen, bevor Ihr eine OP eingeht. Sei es auch nur, dass die Entwarnung geben. PRS Kinder dürfen niemals von Anfängern, oder Gelegenheits Anästhesisten intubiert werden und lasst euch nie auf eine Maskennarkose ein - ich spreche aus Erfahrung und Theo ist auch nicht das einzige Sorgenkind hier gewesen.

Ich hoffe, Du kannst Deine Freundin überzeugen!

LG
Birger

Emely
09.09.2011, 18:49
also einen habermann sauger hat sie sicher nicht. sie war bisher hier in münchen im klinikum rechts der isar, wo sie auch entbunden hatte in der mkg-chirurgie. dort hat man ihr nach den beiden versuchen, eine platte einzusetzen, was ja nicht funktionierte, gesagt, dass sie dann eben ohne platte auskommen müsste (so der wortlaut meiner freundin, ich war ja nicht dabei)
dann war sie in der kinderklinik, wo man ihm die magensonde gelegt hatte, weil er ja viel zu wenig an gewicht zunimmt (ca. 50g-70g/woche) - eine hebamme kommt einmal die woche heim zum wiegen - die magensonde lag ja nur zwei tage, weil der kurze sie sich ja selbst gezogen hatte. eine neue wollte sie dann nicht legen lassen - wieso, hab ich jetzt nicht wirklich verstanden.
der hörtest fiel rechts negativ aus, li. gab es kein sicheres ergebnis. eben nur der hinweis, er habe ergüsse in den innenohren. hm - - -

ich hab ja schon so viel gegoogelt und ihr gesagt, sie solle sich doch mit dem zwerg mal in tübingen vorstellen - dies sei wohl eine recht gute anlaufstelle - will sie aber nicht.

zum schlafen: er liegt auf dem bauch - immer. hochgelagert? nein. ganz normal in einem stubenwagen - nicht im elterlichen schlafzimmer, weil er ja so laut "kröchelt", sondern im wohnzimmer - am monitor.

ich werde ihr mal die habermann-variante empfehlen. er ist jetzt 12 wochen und wiegt noch keine 4000g. er spuckt auch öfter mal.

mensch, ich hab den kleinen so in mein herz geschlossen, möchte so gerne helfen, ich hab ihn auch öfter hier um auf ihn aufzupassen. hoffentlich nimmt sie mir das nicht krumm.
aber ich hab selbst zwei jungs und verstehe nicht, wie sie da so gar nichts macht. man muss doch alles mögliche tun, damit der kleine bestmöglich versorgt ist.

Birger mit Theo
09.09.2011, 20:05
Hallo Emely,

also eine Hebamme, die regelmäßig vorbeischaut, klingt doch ganz vernünftig. PRS Kinder haben ein paar mehr Baustellen, aber solange die Sauerstoff Sättigung ok ist und er zunimmt innerhalb der Kurve, ist das, denke ich, in Ordnung. Nur wenn die OP´s anstehen, dann lieber mal auf die Anzahl der PRS Kinder achten, die dort operiert werden. unter 20-30 pro Jahr/ im Schnitt alle paar Wochen, würde ich skeptisch sein. Lieber sich eine 2.Meinung holen.
Viel Erfolg

Birger

Sarah mit Klara
09.09.2011, 20:08
Ohje, ganz ehrlich gesagt, ich kann es kaum glauben, was du schreibst... Ich selbst und einige andere Mamas hier aus dem Forum haben ihre Babys anfangs tage- oder wochenlang nur bei sich auf der Brust schlafen lassen, weil sie solche Schwierigkeiten mit dem Atmen hatten... Und wenn im Bett, dann war Hochlagerung für uns eine Selbstverständlichkeit, grade auch, weil sie so viel gespuckt hat. Es kostet ja auch wirklich nix, einfach ein Handtuch unter die Matratze zu legen, dadurch wird sie leicht schräg und dem Zwerg gehts gleich besser.
Ob Bauchlage bei PRS gut ist weiß ich nicht. Wenn ich halb sitzend im Bett lag, dann hatte ich Klara auch in Bauchlage auf meiner Brust liegen, aber im Bett dann auf dem Rücken.

Das mit den Ohren hört sich für mich auch nicht gut an, da würde ich dringend nochmal nach sehen lassen. Solche Ergüsse werden in der Regel ohne dass man was tut ja auch nicht besser...

Eine Magensonde finde ich persönlich auch keine dauerhafte Lösung, sie muss aber wohl dringend mal was anderes probieren als den Nuk, da schließe ich mich Birger voll und ganz an!! Kann denn da die Hebamme nicht helfen?? Würde auf jeden Fall mal den Habermann versuchen...

Kann dich gut verstehen, du weißt jetzt schon einiges mehr und machst dir viele Sorgen... deine Freundin dagegen kann ich wirklich kaum verstehen... Gibt es einen Grund, warum sie so ablehnend ist? Hat sie sich mal klar gemacht, wie schwer sie es sich selbst und vor allem dem Kleinen macht?
Ich wünsch dir ganz doll, dass du noch irgendwie an sie rankommst und sie umstimmen kannst. Was Birger sagt ist ganz wichtig!!! Geht zu richtigen Spezialisten!!! Mit Spalten kennen sich vielleicht noch mehrere Kliniken gut aus, aber für das PRS gibts nicht viele und deine Freundin will sich und dem Baby ganz sicher die Erfahrungen ersparen, die hier einige machen mussten...

:Daumendrück: Ich drück dir die Daumen, dass du helfen kannst!
LG
Sarah

Emely
09.09.2011, 20:38
ich weiß nicht, weshalb sie sich da weniger gedanken drum macht, als ich.
nur ist es halt so, dass ich sie fast täglich sehe (unsere beiden großen gehen in die gleiche kitagruppe) und von daher bemerke ich halt, was eigentlich alles "schief" läuft.

Vielen dank erstmal für eure tipps - ich bleib am ball.

lieben gruß nicole

Theresa mit Malou
09.09.2011, 20:42
Hallo,

ich kann Sarah nur zustimmen und mir tut das Baby grad ganz doll leid. Ist es das 1ste Kind Deiner Freundin und hat sie einen Partner der sie unterstützt und was sagt der Vater des Kindes überhaupt dazu?
Ich selber habe mit PRS auch keine Erfahrung, weiß jedoch aus einigen Berichten hier wie ausserordentlich wichtig ein sehr guter, erfahrerener (mt PRS) Anästhesist ist.
Wirkt Deine Freundin denn generell mit der Versorgung überfordert? Ich will ihr echt nicht zu Nahe treten, aber vielleicht braucht sie Hilfe?!
Find es sehr lobenswert wie sehr Du dich kümmerts und sorgst...der Kleine wird es Dir danken.

LG Theresa

Birger mit Theo
09.09.2011, 21:31
Nur zur Info: PRS Kinder dürfen auf keinen Fall auf dem Rücken schlafend gelegen werden, da die Zunge zu weit hinten ist und das Kind ersticken kann, bzw einen Sauerstoff Mangel erleidet. Wenn ein Kind am Monitor ist, kann man auch ein Zimmer entfernt (natürlich mit offener Tür) schlafen. Wir haben das nicht gemacht, ist aber u.U. entspannter für alle.
Das mit dem Bett höher stellen ( 1 Harry Potter Buch reicht) ist für das Kind super.
Castillo Morales Therapie und KG nach Bobath ist auch sehr zu empfehlen, ein fitter KiA verschreibt das sowieso.

Emely
10.09.2011, 10:36
guten morgen,

sind ja über nacht doch noch ein paar anregungen gekommen - danke dafür.

also sie hat schon einen 4-jährigen sohn, der in der sprachentwicklung sehr weit zurück ist, logopädie wäre sicher sehr wichtig, aber sie meint, es habe ja noch zeit, weil er ja erst 2013 in die schule käme..mann mann mann....im kindergarten wird der kleine deshalb oft gehänselt, mein sohn (5) geht ja mit ihm in eine gruppe.
als der zweite sohn jetzt im juni geboren wurde und die spalte entdeckt war, sagte ihr papa nur "man jetzt haben wir schon wieder ein kind, das nicht okay ist".....traurig.

kg mit dem zwerg macht sie nicht, ich glaub auch nicht, dass sie schon mal was von kg nach castillo gehört hat - ich werds aber umgehend in erfahrung bringen.

zu ihrer privaten situation: sie ist sicher nicht leicht, meiner meinung nach müsste sie die prioritäten neu verteilen und die kinder dringend an die erste stelle setzen.
ich hab nur ein bissl angst davor, mal klartext zu reden, da ich sie so einschätze, dass sie sich dann ganz schnell zurückziehen würde.

hmmmm. schwierig schwierig.

HOPFINE
14.09.2011, 11:03
also ich muss sagen,ich kann nur mit dem kopf schütteln,wenn ich sowas lese!da bleibt einem ja die spucke weg!schon die situation des 4jährigen würde mich maßlos aufregen,aber was jetzt mit dem baby gemacht wird...das grenzt ja an unterlassene hilfeleistung!kann mich da nur anschliessen:die familie braucht dringend professionelle hilfe!!!
schade,dass viele erst zu spät merken,dass kinder kriegen nicht das gleiche ist,wie kinder haben!!!
an dich selber sehr viel lob.deine frustration und hilflosigkeit springt einem ja aus jeder zeile entgegen.nur zusehen und reden können,würde mich auf dauer krank machen!wie verkraftest du das denn?
ich wünsche dir von ganzem herzen viel erfolg bei deinen bemühungen!den kindern wäre es nur zu wünschen,wenn die eltern endlich aus ihrem dornröschenschlaf erwachen!!!
alles,alles gute!es wäre schön,wieder von dir zu hören!!!

Sternchen_2611
10.11.2011, 13:33
Hi,

ich bin neu hier und las per Zufall diesen Thread.

Also kurz zu unserer Geschichte:

Meine Maus kam am 30.09.2006 in Calw (BaWü) zur Welt.
Wir wussten NIX von ihrer Fehlbildung und sie wurde einige Stunden nach der GEburt nach Böblingen per Krankentransport gebracht.
Dort wurde sie falsch behandelt, wo sie sie fast umgebracht hätten... *fassungslos*

Zum einen "Habermannsauger" bei Pierre robinsequenz ist die REINSTE FOLTER, da die Würmer aus Angst vor Ersticken "trinken"... d.h, sie Schlucken was da kommt...

Zum Glück haben wir uns die Fehlbehandlungen nicht länger angesehen und auf eine sofortige Entlassung bestanden und sind sofort nach TÜBINGEN!!! UKT Tübingen ist DAS führende LKGS Zentrum überhaupt!!!

Frau Dr Bacher ist dort die Spezialistin SIE hat uns aufgeklärt, das PRS nicht nur ne "Fehlbildung" sondern eine BEHINDERUNG ist!
Per Diagnose SOFORT 100% GdB!!! Sie hat unsere Maus endlich versorgt mit der Spornplatte, nach 14 Tagen konnten wir endlich die kleine Maus heim nehmen, wo in Böblingen nix geschah außer sie mit Gefäßerweiternen Mitteln voll zupumpen ( angeblich kmen die schlechten Sauerstoffsättigungswerte von zu engen Gefäßen!!!), die Pneunomie, die sie dort erlangt hat zu behandeln und sonst nur die Zeit zu verbringen in dem sie auf Wunder warten... und Hände im Schoß ruhen lassen...


Ich kann im Namen des Kleinen nur raten AB NACH TÜBINGEN!!!

Deine Freundin steht Pflegegeld zu, da sie für ihren Sohn MINDESTENS Pflegestufe II erlangen wird, desweiteren soll sie nen Antrag auf Behindertenausweis stellen, damit sie auch da berücksichtigt werden kann!

Übrigens meine Maus wurde am 19.03.2007 im TÜ operiert, (Velumverschluss) seither ist sie ohne Platte, Monitor etc...

Sie geht seit ihrem 3. Lebensjahr in den Kindergarten, aber Integrativ, weil sie Essprobleme hat. DAS ist das EINZIGE was an ihre "Behinderung" erinnert... auch heute betreue ich sie im Sinne der Pflegestufe I...

Sie ist ein normales glückliches Kind DANK der UKT Tübingen...


Deine Freundin soll unbedingt mit ihrem Wurm dahin!!!

Dort wird am schonensten und effektivsten Behandelt... ohne Kieferbrüche, Zunge annhen oder sonst marzialische Methoden!

Alles Gute!!!


Sternchen_2611

Sternchen_2611
10.11.2011, 13:38
nachtrag:

gefüttert wurde sie per "Finger Feeding" oder Playtex (Flaschen ohne Boden mit Beuteln, um Koliken zu verhindern, sind handelsüblich in Kanada...), da bekommen sie endlich nen Erfolgserlebis beim Trinken und werden satt...

Nuk und Co sind nicht zu empfehlen...

Doreen mit Elisei
10.11.2011, 18:27
UKT Tübingen ist DAS führende LKGS Zentrum überhaupt!!!

Frau Dr Bacher ist dort die Spezialistin

Hallo Sternchen,

in fast allen Punkten kann ich dir nur voll Recht geben. Aber Tübingen ist kein führendes LKGS-Zentrum. Sie sind dort sehr, sehr gut, was die Behandlung von PRS-Kindern angeht. Frau Dr. Bacher hat diese spezielle Platte mit dem Sporn entwickelt, die den Kleinen hilft. Sie ist aber Kieferorthopädin und keine MKG-Ärztin. Sie ist also nur für die Plattenbehandlungen zuständig und um einzuschätzen wie das Kieferwachstum abläuft.

Wenn man ein Kind mit PRS hat ist Tübingen also wirklich eine sehr gute Adresse. Für alle anderen gibt es genug andere sehr gute Kliniken.

Sabine mit Pia
18.11.2011, 09:30
Hm, hallo erstmal.
Der Post ist ja schon etwas älter, trotzdem kurz mein Senf.

Ich bin ein bisschen Sprachlos über die ganze Geschichte und finde es toll, dass du dich so sehr bemühst, deiner Freundin zu helfen. Einfach nur abwarten ist sicher keine gute Idee, ein bisschen eigeninitiative von deiner Freundin wäre schon nicht schlecht!
Zu regelmäsigen Entwicklungskontrollen wird sie aber wohl gehen, oder, da der Monitor ja ausgelesen werden muss. Von Seiten des SPZ wäre es gut, mal Krankengymnastik und Logopädie zu verschreiben und sich dann entsprechend qualifizierte Therapeuten zu suchen.
Und in München wird man da fündig, glaub mir!

Auch wir hatten eine Platte mit Sport, waren allerdings nicht in Tübingen in Behandlung und alles ist gut geworden. Keine Entwicklungs- oder Sprachverzögerungen, 2 gut verlaufene Ops, ein altersentsprechend Entwickeltes, fröhliches Kind!
Ich denke man kann das nicht verallgemeinern. Es gibt sehr sehr schlimme und ausgeprägte Fälle von PRS aber auch nur abgeschwächte.
Nicht ganz Deutschland kann sich auf zu Fr. Dr. Bacher machen. Es gibt auch noch andere gute Fachärzte. Aber eine gewisse Betreuung ist einfach notwendig!

Leon_Alexander
04.02.2012, 20:21
Hallo Birger,
da nun auch bei unserem kleinen die ersten OP´s anstehen, würde mich interresieren, warum du von einer Maskennarkose abrähtst?

Lani
04.02.2012, 21:40
hallo Leon_Alexander,
am Besten eine PN schreiben :-) da erreicht man die leute aufjeden fall!

liebe grüße
Lani