Di george-syndrom erfahrungen???

[mommy]

hallo ihr,

mein kleiner racker ist jetzt knapp zwei und wurde mit einer weichgaumenspalte geboren. bei einen routine herzecho wurde dann auch ein herzfehler diagnosdiziert. weiters hat er eine lungenfehlbilung und ist sehr oft krank. bei ihm wurden jetzt ein großer immunstatus und eine genetik analyse gemacht. als diagnose steht das di george syndrom im raum, kennt das von euch wer bzw gibt es hier vl eltern dessen kind auch betroffen ist?

glg. julia

[Tina]

Hallo Julia,

hier gibt es eine Mama, deren Sohn das Di George-Syndrom hat und zwar Michaela mit Kevin (http://www.lkgs.net/member.php/1211-Michaela-mit-Kevin).
Schick ihr doch mal eine PN.

Sie war allerdings länger nich online...ansonsten schreib mir mal ne PN mit Deiner Telefonnummer und ich kann auf einem anderen Weg versuchen, einen Kontakt zwischen Euch herzustellen.

Übrigens - herzlich willkommen bei uns.

LG Tina

[mommy]

hallo tina!

dankeschön für deine nachricht, werd ihr gleich mal ne PN schreiben! bin eh schon länger im forum angemeldet, war aber länger nimma da, nachdem bei moritz mit dem gaumen alles abgeschlossen ist. aber dass jetzt sowas noch daher kommt, mit dem hab i echt nicht gerechnet!


glg, julia

[Fusselmaus]

Hall Julia,

falls Du einen Austausch suchst über das Syndrom kann ich Dir auch sehr diese Seite hier empfehlen http://www.rehakids.de

Da gibt es einige Eltern mit Kindern die dieses Syndrom haben und es gibt auch Spezialisten die auf dieser Seite sind.

lg Karina

[Tina]

Julia,
habe Michaela schon Bescheid gegeben und sie würde sich über eine Kontaktaufnahme freuen.

LG Tina

[mommy]

dankeschön, hab ihr schon ne pn geschrieben!

glg

[mommy]

hallo karina!

dankeschön für deinen tip, sobald meine kids im bettchen sind werd i ma die seite mal anschaun!

glg, julia

[Carmen&Noah]

Hi Julia
Die Weichgaumenspalte ist typisch bei Di George.
Mein Sohn hat auch das Syndrom und ich gehöre auch der
Austauschgruppe in Rehakids an.
Wir sind eine ganze Reihe von Betroffenen,vielleicht hast du Lust
Dich durch die 38 Seiten zu lesen:D:

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic68595-0-asc-0.html

Wenn du Fragen hast,da findest du auf alles eine Antwort
lg carmen