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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Große Angst und keine Ahnung- Hilfe



delijun
13.07.2011, 08:42
Hallo,
ich habe den Weg zu diesem Forum gefunden. Bisher habe ich nur viel gelesen und ich weiß nicht, ob ich mich noch mehr verrückt mache. Ich bin schwanger und wir haben erfahren, dass unser Sohn eine LKG Spalte rechts haben wird, die auch stark ausgeprägt ist. Mit der hochmodernen Diagnostik konnte auch die Beteiligung des Gaumens mit angegeben werden. Nun ja, viel gelesen, noch mehr geweint und eigentlich noch immer verzweifelt. Ich weiß gar nicht so richtig, was auf uns zu kommen wird, wie es unserem Kind dabei ergehen wird. Wir haben eine nicht betroffene 3 jährige Tochter, werde ich ihr noch gerecht, sie ist sehr schlau für ihr Alter und Gott sei Dank sehr sozial. Was mache ich denn mit ihr, wenn der kleine Mann ins Krankenhaus muß, ihn möchte ich natürlich auch nicht allein lassen. Ich habe auch Angst, dass durch die erhöhte Zuwendung zum ungeborenen Sohn eine Art Eifersucht entstehen kann, auch wenn ich hier lese, dass mehr Zuwendung schlecht sei und verwöhnen auch nichts bringt. Ich glaube schon, dass der Aufwand deutlich höher sein wird, als bei einem Kind ohne LKG. Wer kann mir dazu Ratschläge geben?? Wie beziehe ich unsere Tochter richtig mit ein? Was habt ihr gemacht bei den Krankenhausaufenthalten? Wer hat Erfahrungen aus dem Krankenhaus in Berlin Virchow Charite? Danke für die Antworten.

kc2009
13.07.2011, 09:35
Hallo und herzlich Willkommen bei uns!

Zur Thematik mit deiner Tochter kann ich dir leider nicht weiterhelfen, wir haben nur ein Kind und das mit beidseitiger LKGS. Aber ich kann die versprechen, dass ihr im Virchow wunderbar aufgehoben seid! Wir hatten in der vergangenen Woche unsere zweite OP und sind sehr zufrieden. Die Spalte wird hier in der Regel in drei Schritten verschlossen.
Die Chirurgin Frau Dr. Schmidt ist nicht nur eine tolle Ärztin, sondern auch menschlich eine tolle Frau.
Macht jetzt schon in der Schwangerschaft einen Termin mit ihr, sie wird euch rund um eure Ängste beraten!

Liebe Grüße und alles liebe!

Carmen und Fabian
13.07.2011, 09:49
Hallo!

Mir kommt es vor, als würde ich meinen eigenen Bericht von vor ca. 7 Jahren lesen. Genau so, wie es Dir jetzt ergeht, ging es mir auch. Damals war meine Tochter auch knapp drei Jahre alt und ich war mit meinem Sohn schwanger, Diagnose: rechtsseitige LKGS, stark ausgeprägt. Ich war völlig am Ende und hatte sogar im Affekt überlegt, mein Kind abtreiben zu lassen. Nach einem Kontakt mit der WRG und diesem Forum hatte ich mich nach ca. 2 Wochen wieder gefangen. Fabian hatte zum Glück "nur" die LKGS und sonst keine anderen Erkrankungen. Ich kann Dir sagen, dass lediglich die Nahrungsaufnahme und das Reinigen der Gaumenplatte ein wenig zeitaufwendig war. Aber sonst war alles, wie bei jedem anderen Baby auch. Er war fröhlich, hat geschrien und sich entwickelt, wie jedes andere Kind auch. Er ist sehr schlau und macht uns einfach, wie unsere große Tochter auch, sehr viel Freude.

Bis alles operativ verschlossen ist, ist eine regelmäßige ärztliche Behandlung/Beratung/Kontrolle unerlässlich. Die OP's und die Zeit danach auch nicht gerade einfach, aber es ist zu schaffen und die Kinder stecken das fast immer sehr sehr gut weg.

Bei uns war es während der KH-Aufenthalte so, dass ich mit Fabian im KH war und mein Mann oder ausnahmsweise Oma und Opa (weitere Anreise) auf unsere Tochter aufgepasst haben. Ich kann nicht sagen, dass meine Tochter darunter leiden musste, dass Fabian mit einer LKGS geboren wurde (viele Arztbesuche, Zeitaufwand, etc.). Wir haben sie von Anfang an immer mit einbezogen, sie mit zu den Ärzten genommen und es war eben so, wie es ist. Wir haben ihr immer alles erklärt und dann war es eben so!

Mache Dir nicht allzu viele Gedanken über Deine Tochter. Die steckt das auch gut weg. Du kannst Dich hier mit uns im Forum jederzeit austauschen, Fragen, Bedenken, Ängste, Sorgen und auch Freude mitteilen und wirst sehr schnell merken, dass Du nicht alleine mit diesem "Problem" LKGS bist.

Wir haben alle mal da gestanden, wo Du jetzt stehst und uns ganz viele schlimme Gedanken gemacht und haben es alle geschafft und D U schaffst das auch.

Sei ganz lieb gegrüßt und auch willkommen hier im Forum. :hallo:

robertsmama
13.07.2011, 10:21
Herzlich willkommen im Forum.
Wir haben ungefähr die gleiche Situation bei Euch. Als Robert geboren wurde, da wurde unsere große Tochter 3 Jahre alt. Die Geburt eines Geschwisterkindes ist für jede Familie eine große Umstellung und insbesondere auch für die Erstgeborenen, ob das Baby nun eine Spalte hat oder nicht. In der ersten Zeit ist eine Mutter mit dem Baby voll beschäftigt. Der Aufwand bei einem Baby mit LKGS ist natürlich höher. Je nachdem, wie Du Dich entscheidest, musst Du Milch abpumpen und zufüttern. Das Trinken fällt den Babys oft sehr schwer und die Mahlzeiten dauern länger. Damit hatte ich anfangs auch nicht gerechnet. In jedem Fall ist es gut, wenn es noch andere Familienmitglieder oder Freunde in der Nähe gibt. Also da gibt es ja auch noch den Vater. Du bist ja nicht allein für beide Kinder verantwortlich. Mein Mann hat gerade in der Anfangszeit viele Ausflüge mit unserer Tochter allein gemacht. Die beiden sind dadurch auch ein richtig gutes Team geworden. Dann hat uns meine Schwiegermutter viel geholfen, hat mit Clara gespielt, ist mit ihr in die Badeanstalt gegangen und hat gebügelt und ein bisschen sauber gemacht. Wenn ich Robert gefüttert/gestillt habe, habe ich das auf dem Sofa oder Bett gemacht, dann war auch Clara oft dabei und hat neben uns gespielt, z.B. Friseur und hat mir die Haare gekämmt. Oder ich habe ihr dabei vorgelesen, wenn Clara das Buch gehalten hat. Auch das geht. Man wird erfinderisch. Eigentlich hatte sich alles ganz von allein gut eingespielt. Und wenn Robert etwas länger schlief, dann habe ich auch eine Weile mit Clara allein gespielt und nicht gleich versucht, den Haushalt zu erledigen. So hatten wir auch nie einen großen Eifersuchtsanfall oder dergleichen. Mit 3 Jahren fing es bei Clara auch an, dass sie zu Freundinnen zum Spielen wollte oder auch eine Freundin zu uns einladen wollte. Das ging wirklich gut. Ich hatte dann zwar 3 Kinder nachmittags zu Hause mit Robert, aber die Mädchen haben für sich gespielt, ich habe Kekse und was zu trinken hingestellt und schon hatte ich Zeit für Robert.

Und damit ich nicht nach jeder Trinkmahlzeit und Pumpsitzung alles gleich abwaschen musste, hatte ich mehrere Pumpssets und mehrere Flaschen und Habermannsauger und später auch 2 Brusternährungssets. So brauchte ich tagsüber gar nichts davon abwaschen, sondern nur morgens und abends, wo dann ja auch mein Mann da war, so dass das einer von uns erledigt hat und der andere für die Kinder da war.

Hilfreich könnte auch sein, wenn Dein Mann die 2 Vätermonate der Elternzeit nehmen könnte und zwar gleich nach der Geburt. Dann ist er 2 Monate zu Hause. Das machen jetzt Freunde von uns auch so, auch ohne LKGS, bei ihnen ist gerade das zweite Kind geboren worden. Gut, nicht jeder Arbeitgeber unterstützt Väter diesbezüglich. Aber ist vielleicht eine Idee.

In den Unterlagen, die ich von der Selbsthilfeorganisation habe, habe ich gelesen, dass einem auch von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe zusteht bei der Diagnose LKGS. Das ist ja auch eine Möglichkeit, Dir den Rücken freizuhalten, so dass Du die wenige Zeit zwischen den Mahlzeiten, wenn das Baby schläft, nicht auch noch mit saubermachen und bügeln verbringen musst.

Ach ja, und zu Deiner Frage mit der Klinik. Wir sind zwar nicht in Berlin sondern wir sind in Siegen in Behandlung mit Robert. Aber ich höre nur Positives von Berlin. Alle hier sind schwer begeistert von Frau Dr. Schmidt. Während der Klinikaufenthalte war Clara mit dem Papa anfangs zu Hause und beide sind dann für die zweite Hälfte des Aufenthalts mit dem Zug zu uns nachgereist (Siegen ist für uns 500km entfernt). Sie haben in Siegen im Hotel übernachtet. Das war für Clara enorm spannend, wie Abenteuerurlaub. Auch auf der Kinderstation hat es ihr gut gefallen. Überall sind Spielecken und es gibt ein Spielzimmer. Ich weiß nicht, wie das in Berlin ist. Aber dass können Dir ja die "Berliner" berichten.

Also, versuche, es Dir nicht zu schwer zu machen. Es wird sich von allein gut einspielen, wichtig ist, nicht perfekt sein zu wollen. Um den Haushalt habe ich mich, wie gesagt, anfangs kaum gekümmert. Das haben andere gemacht und dann habe ich auch akzeptiert, dass andere, diese Dinge anders machen. Auch gut. Besser als gar nicht machen. Also scheue Dich nicht, angebotene Hilfe anzunehmen oder um Hilfe und Unterstützung zu bitten.

Wenn Du hier schon etwas länger liest, bist Du ja vielleicht auch schon über meinen Erfahrungsbericht gestolpert. Wenn nicht, hier ist der Link zu meinem Bericht. Da habe ich beschrieben, wie wir es mit dem Stillen geschafft haben und warum wir eigentlich nach Siegen gegangen sind. http://www.lkgstillen.ch/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=36&Itemid=67 Du kannst ihn Dir als PDF herunterladen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die restlichen Schwangerschaftswochen. Genieße die Zeit.
Liebe Grüße
Andrea

Julia
13.07.2011, 14:48
Hallo und ein herzliches willkommen,

deine Sorgen und Ängste sind völlig normal, aber völlig überflüssig.
Wir haben es auch in der Schwangerschaft erfahren und hatten auch Angst vor dieser Aufgabe. Die wildesten Gedanken waren in meinem Kopf, aber wie gesagt inzwischen weiss ich, dass es unnötig gewesen ist.
Unser kleiner Engel Luca ist nun 4 Wochen alt und er ist der größte und süsseste Schatz der Welt. Wir finden er sieht normal aus, uns fällt die Spalte überhaupt nicht so auf, obwohl die Ärzte sagen, dass er eine große LKGS-Spalte hat.
Da es unser erstes Kind ist kann ich nicht sagen ob es mit einem Kind mit Spalte aufwendiger ist oder nicht.
Aber er trinkt gut und schnell, spuckt kaum bis garnicht. Wenn ich mir andere Kinder im Freundeskreis angucke die nichts haben, die haben bedeutend mehr gespuckt. Luca hat auch keine Gaumenplatte und trotzdem hat er beim trinken keine Probleme.
Das einzige was wir öfters sauber machen müssen ist seine Nase :-)
Wir haben unseren Freundeskreis und unsere Familie bereits in der Schwangerschaft informiert und ihnen erzählt was das für uns bedeutet. Es wurde zum größten Teil sehr gut aufgenommen. Und nun wo er da ist haben sich alle in ihn verliebt.
Am Wochenende waren wir auf einem Geburtstag mit vielen Kindern, kein einziges von Ihnen fand das Luca komisch anders aussieht.
Macht euch nicht verrückt und genieße den Rest der Schwangerschaft, der Rest kommt von alleine.

LG Julia und Luca

Claudia mit Anni-Frieda
13.07.2011, 18:28
Hallo und herzlich willkommen!
Ich kann deine Gefühle auch sehr gut nachvollziehen. Wir haben es in der 20. SSW erfahren und waren auch total geschockt.
Was heißt das eigentlich genau? Was kommt da auf uns zu? Woher kommt das? Warum wir?
Mit Freude auf das Baby hatte das dann nicht mehr viel zu tun.
Da die Schwangerschaft sehr überraschend für mich kam, war ich allein mit dieser Tatsache schon überfordert, weil ich immer gedacht habe, dass schaffe ich nie! ( ebend alles was zu einem Baby gehört: Füttern, Wickeln, Schreien,...)
Und dann diese Diagnose!!! Doppelseitige LKGS und sehr stark ausgeprägt, vorallem der Gaumen!
Auch ich bin dann nach langer Suche auf dieses Forum gestoßen. Und das hat mir sehr geholfen. Hier wird nichts schön geredet, denn jeder weiß, was es bedeutet.
Aber genau diese vielen verschiedenen Erfahrungen helfen einem sehr weiter!
Den Zustand Verzweiflung kennt hier wirklich jeder! Aber genau so, und ich möchte sagen noch vielmehr, kennt hier jeder die riesengroße Freude die man mit den Kleinen erlebt!
Meine Maus ist nun schon bald wieder fünf Monate und ich muss sagen, ich habe mir anfangs viel zu viele Sorgen gemacht!
Das Füttern ist sicherlich zeitaufwendiger, aber ansonsten sind sie ja doch "ganz normale" Babies!!!!
Auch hat man öfter Arzttermine, aber das spielt sich alles ein.
Ich denke auch das mit dem Geschwisterchen kriegt ihr schon alles hin. Hör nur immer auf dein Bauchgefühl und wenn du dann nicht weiter weißt, hier hat immer jemand ein offenes Ohr für dich!
Also versuch die Schwangerschaft noch zu genießen! Und mach dich nicht zu sehr verrückt.
LG

schnatterine81
14.07.2011, 10:28
Hallo und herzlich willkommen. Wie die meisten hier schon geschrieben haben ging es uns auch so nach der Diagnose. Unsere Maus ist jetzt 6,5 Wochen alt und hat eine doppelseitige LKGS. Ich bin total vernarrt in die kleine und unser Umfeld auch.Mach dir nicht soviel Gedanken drüber auch wenn man es eh macht , kenne ich von mir , genieße die Schwangerschaft und gehe offen damit um. Wegen deiner Tochter kann ich auch nix zu sagen ist unser erstes Kind. Also eine schöne Restkugelzeit und hier bist du immer willkommen.....

lg schnatterine81 mit Lucy (6,5 wochen) fest im Arm

Lani
14.07.2011, 14:18
hihi.. es ist "lustig" zu sehen, wie mamis, die vor kurzem genau die gleichen Ängste wie du hatten, plötzlich genauso schreiben, wie wir damals von anderen mamis "getröstet" wurden (ähem.. komischer satzbau ;-) )

was ich damit sagen will: wir haben nun einen 5 wochen alten sohn, der eine LKGS hat (wohl auch stark ausgeprägt), GENAU die gleichen fragen hier gestellt haben als wir es in der SS erfahren haben. und meinte größte sorge war: wie reagiert meine knapp 3jahre alte tochter darauf- wird sie wohlmöglich das baby "hässlich" finden. so irre gedanken hatte ich und leider haben die mich bis zur geburt nicht losgelassen. und was ist nun: sie sieht es immer noch nicht, dass er ne spalte hat!! sie hat nicht einmal gefragt warum seine lippe nicht geschlossen ist.. sie hat nur lediglich gefragt warum er da ein "pflaster" hat (in tübingen klebt man so steri strips, damit das gewebe besser aufeinander zuarbeitet). und sie liebt ihn abgöttisch.
ich persönlich würde bis jetzt nicht sagen, dass ein LKGS baby zeitaufwendiger ist - okay vielleicht doch.. mit dem trinken- er braucht 45min. meine tochter hat damals höchstens 20min. gebraucht. aber ich reinige die platte zum beispiel immer wenn sie schläft. und abends ist es so, dass entweder ich oder mein mann sich NUR für sie zeit nehmen und so richtig dolle mit ihr kuscheln oder auf den spielplatz gehen.
ich kann nur sagen, dass der Nachwuchs allgemein ne totale umstellung bedeutet- aber nicht wegen der LKGS.

aber ich kann deine ängste und deine fragen total verstehen und obwohl ich es innerlich ganz dolle versucht habe, aber ich war froh, dass die schwangerschaft vorüber war und der kleine dann da war. dieses Kopfkino ist einfach manchmal grausam! und bei der geburt haben wir nur das baby gesehen und nichts anderes!
und ja, es ist hilfreich, wenn man vorher den bekanntenkreis über die LKGS informiert, so erspart man sich im glücklichsten Moment die fragenden blicke anderer!

alles gute weiterhin und wir lesen uns sicherlich ;-)

rebecca mit yannick noah
14.07.2011, 22:48
hallo:tach:,
ich als"alter hase"kann den anderen hier eigentlich nur noch zustimmen.
für mich war mein yannick das schönste baby der welt,als er vor 16 jahren auf die welt kam.ich habe versucht,ihn immer zu bestärken und sich nicht unterkriegen zu lassen,auch, wenn es manchmal schwer war.
je besser ihr es schafft,den kleinen "normal"zu behandeln,umso einfacher wird er es später haben.
bis auf eventuelle trinkschwierigkeiten am anfang(und natürlich die ops)gestaltet sich der alltag auch nicht mehr oder weniger anstrengend,als mit einem gesunden baby.
glaube mir,wenn du dein kerlchen erstmal im arm hältst,findet sich das alles:alleswirdgut:.
und wenn du noch mehr fragen hast oder einfach nur reden willst oder musst,nur zu:hier gibt es auf fast alles eine antwort!:gut:

glg,rebecca:hallo:.

mia-julie
24.07.2011, 22:56
Liebe Delijun,

erst einmal laß Dich drücken.

Ich wünschte, ich hätte mich in der Schwangerschaft schon dazu durchgerungen, hier zu posten.
Stattdessen habe ich mich "in meinem Schicksal total verloren".
Ich habe so viel geweint wie in meinem Leben nicht.
Aber es war total unnötig. Der kleine Mann ist zuckersüß und hat alle Herzen im Sturm erobert.
Schau Dir mal die Bilder an...

Auch wir haben eine mittlerweile 3 damals noch 2-jährige Tochter.
Sie hat ihren Bruder von Anfang an ohne Ende geliebt und sie tut es bis heute.
Nichts motiviert sie mehr, als wenn er über ihren Unfug lacht ;-)
Ich glaube, daß Sie unserem Sohn viel bedeutet. Er liebt sie und bewundert sie sehr.
Sie ist hin und wieder eifersüchtig, aber sie hat es bisher nie an ihm ausgelassen.
Wir haben schon vor der Geburt angefangen, sie bei den Großeltern und in der Krippe gut zu binden.
Außerdem war der Papa auch schon bei der großen Tochter 1 Jahr in Elternzeit, so daß ein sehr inniger Kontakt auch zum Papa besteht.
So hat Papa sich viel um die Tochter gekümmert, ich wurde dafür viel von meiner besten Freundin umsorgt.

Das ist wirklich wichtig, daß Deine Tochter nun beginnt, sich auch an weitere Bezugspersonen zu gewöhnen.
Dann schafft Ihr das .

Ich möchte nicht leugnen, daß es schwere Zeiten waren im ersten Jahr.
Daß es Schöneres gibt, als Operationen und die Trennung von der Familie.
Aber: Es ist zu schaffen und der "Lohn" ist ein wahnsinnig süßer kleiner Schatz, den Du ohne Ende lieben wirst.
Unser Sohn ist so fröhlich, witzig und aufgeweckt. Dazu sieht er echt süß aus (aber ich fand ihn auch vorher - mit Spalte - so süß...)

Mein Tipp an Dich: Versuche eine Klinik zu finden, die fachlich top ist, aber auch menschlich...notfalls fahre dazu weiter weg.

Wir waren erst im Uniklinikum - fachlich top, der Rest - schrecklich.
Nach der 1. OP sind wir gewechselt - nach Oldenburg. Dort lebt unsere Familie und dort stimmt alles, Ärztin, Team, Klinik...
Dort haben wir uns sehr wohl gefühlt und das ist ebenso wichtig wie die medizinische Seite.

Deine Tochter bekommst Du sicher am besten mit eingebunden, wenn sie helfen darf.
Wie gerne versucht unsere Tochter zB seine Haare zu kämmen, seine Zähne zu putzen...
Sie darf dann immer ihren Hocker zum Wickeltisch bringen, sie darauf stellen - und ordentlich mithelfen.
Dabei darf man nicht zu kritisch sein und muß mal ein Auge zudrücken...

Auch wenn ich Dir viel Mut zusprechen möchte - die erste Zeit mit beiden Kindern war auch bei uns hart.
Ich habe es mit meinem Mann so arrangiert, daß wir das ganze erste Jahr nahezu immer eine 1:1 Betreuung gewährleistet haben.
(wir haben abwechselnd gearbeitet, er 2 Tage, ich 3 und die Große war dann meistens 6-7 Stunden im Kindergarten)

Bitte habe keine Angst. Deine Tochter wird eine wundervolle Schwester sein!!!!!!!!!!!!!!!!

LG,
Mia

delijun
03.09.2011, 13:32
Hallo an alle Lieben hier, die mir viel Mut gemacht haben, unser kleiner Schatz ist nun schon ein Weilchen da und beim ersten Anblick war er für mich wirklich wunderschön, gar nicht zu glauben bei den Ängsten, die ich vorher hatte. Naja, sicherlich wißt ihr noch, dass es schon recht anstrengend am Anfang ist mit der Nahrungsaufnahme, aber mittlerweile sind wir ein gutes Team geworden. Der OP Termin steht auch schon fest, in Berlin Charite, falls jemand Erfahrungen mit Fr. Dr. Schmidt hat, würde ich mich riesig freuen, wenn ihr mir mailt. Danke nochmals an alle für die mutmachenden Mails. Danke Danke

Theresa mit Malou
03.09.2011, 15:17
Hi, herzlichen Glückwunsch!!!

Fr. Dr. Schmidt ist wirklich ne ganz Liebe- wir sind auch bei Ihr-, fachlich höhre ich auch nur das Beste von Ihr... wir werden in 5 Wochen da sein zur OP. Wann habt ihr Euren Termin?

GlG Theresa

Doreen mit Elisei
03.09.2011, 19:33
Ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt deines Kindes. Prima, dass ihr nun gut klarkommt.

Wir sind auch von Anfang an bei Frau Schmidt in Behandlung. Wenn du konkrete Fragen hast, nur zu.

rebecca mit yannick noah
05.09.2011, 20:50
ganz liebe glückwünsche zum kleinen kerlchen!!!!:freude:




lg,rebecca:hallo:.